1
A. Latar Belakang
Semua orang ingin memiliki kualitas hidup yang baik, hanya saja terdapat berbagai hal yang membuat kualitas hidup yang baik tidak mudah untuk dicapai. Jika didasarkan pada definisi kualitas hidup menurut konsep centre for health promotion (Renwick & Brown, 1996), semua orang ingin merasakan kenikmatan tertinggi dalam segala kemungkinan penting dalam hidup mereka. Mereka ingin segala hal dalam kehidupan mereka mencerminkan hidup yang berkualitas.
Setiap orang dapat menggambarkan hidup yang berkualitas secara berbeda, akan tetapi secara umum kualitas hidup merujuk pada seberapa baik hidup seseorang (Raeburn & Rootman, 1996). Brown, I., dan Brown (2003) memaparkan bahwa ketika seseorang diminta menggambarkan seperti apa hidup yang berkualitas, mereka secara cepat akan mengkaitkannya dengan tinggal di rumah impian, mengendarai mobil yang diidam-idamkan, bertamasya ke tempat-tempat indah di seluruh dunia, ataupun makan makanan lezat yang mahal. Akan tetapi seiring berjalannya waktu mereka akan menyadari bahwa hidup yang berkualitas bukan hanya tentang hal tersebut. Hidup yang berkualitas juga dapat berarti menikmati pekerjaan yang dilakukan, merasa aman dan nyaman, percaya dan bahagia dengan diri sendiri, menjalani hidup sesuai dengan nilai dan pikiran yang diyakini, ataupun bebas untuk memilih dan melakukan berbagai hal yang diinginkan.
Gambaran yang lebih holistik tentang kualitas hidup telah dipaparkan oleh World Health Organization (WHO). WHO mendefiniskan kualitas hidup sebagai
persepsi seseorang tentang kondisi kehidupan mereka, dalam konteks sistem budaya dan nilai, yang terkait dengan tujuan, harapan, standar, dan perhatian mereka (World Health Organization [WHO], 1997; World Health Organization Qouality of Life [WHOQOL] Group, 2004). WHO memandang kualitas hidup sebagai konsep multidimensi.Dimensi fisik, psikologis, lingkungan, relasi sosial, kebebasan, dan spiritualitas adalah dimensi-dimensi dalam kualitas hidup (WHO, 1997). Dimensi-dimensi ini secara kompleks saling memberikan pengaruh kepada kualitas hidup individu.
Kualitas hidup yang baik akan memberikan manfaat positif bagi individu. Meeberg (1993) menyatakan bahwa kebahagiaan dan perasaan sejahtera adalah hasil dari terwujudnya kualitas hidup yang baik. Lebih lanjut Meeberg (1993) menuturkan bahwa individu yang menilai hidupnya berkualitas adalah individu yang bangga dan menghargai kehidupannya. Berdasarkan struktur konsep kualitas hidup (Hagerty dkk, 2001) terlihat bahwa hasil atau keluaran dari kualitas hidup adalah kebahagiaan, keberlangsungan hidup, dan kontribusi. Individu dengan kualitas hidup yang baik akan merasa bahagia, terus mampu mempertahankan keberlangsungan hidup, serta mampu berkontribusi kepada sesuatu yang lebih luas di luar diri.
Dalam konteks keluarga, semua orangtua juga ingin memiliki kualitas hidup yang baik. Setiap orangtua ingin merasakan kenikmatan tertingi dalam segala kemungkinan penting yang ada dalam kehidupan keluarga mereka. Hidup yang berkualitas tidak saja menjadi tujuan tetapi juga akan memberikan dampak positif bagi orangtua. Orangtua dengan kualitas hidup yang baik merasa bahagia dengan kehidupan keluarga mereka, terus mampu menjaga keberlangsungan hidup diri dan seluruh anggota keluarga, serta dapat memberi kontribusi tidak hanya bagi keluarga sendiri, tetapi juga bagi sesuatu yang lebih luas di luar keluarga mereka.
Berdasarkan konsep kualitas hidup dari WHO (WHO, 1997), tergambar bahwa kualitas hidup orangtua dipengaruhi oleh kondisi kesehatan fisik, keadaan psikologis, keyakinan dan kebebasan orangtua, serta hubungan orangtua dengan figur yang menonjol di lingkungan keluarga. Salah satu figur yang menonjol di lingkungan keluarga adalah anak. Tidak ada orangtua yang ingin memiliki anak yang sakit atau menyandang disabilitas. Hanya saja pada kenyataannya terdapat berbagai jenis penyakit serta disabilitas yang dapat diderita oleh seorang anak dan selanjutnya mempengaruhi kualitas hidup orangtua. Kesehatan fisik, keadaan psikologis, dan kebebasan orangtua dapat terpengaruh karena mengasuh anak yang sakit atau menyandang disabilitas.
Beberapa penelitian telah menunjukkan keterkaitan berbagai kondisi kesehatan anak dengan kualitas hidup orangtua. Penelitian Ones, Yilmaz, Centikaya, dan Caglar (2005) menunjukkan bahwa orangtua dengan anak penyandang cerebral palsy memiliki tingkat depresi yang tinggi dan kualitas hidup yang rendah. Penelitian lain yang dilakukan oleh Ha, Hong, Seltzer, dan Greenberg (2008) memperlihatkan bahwa orangtua dengan anak penderita gangguan mental dan perkembangan ternyata lebih sering merasakan gangguan kesehatan dan kesejahteraan psikologisnya cenderung rendah. Penelitian Lee, P. dkk (2010) menunjukkan bahwa orangtua dengan anak penyandang Oppositional Defiant Symptoms memiliki kualitas hidup yang rendah, terutama pada aspek fisik, psikologis, serta lingkungan. Penelitian-penelitian ini menunjukkan bahwa pada kenyataanya terdapat berbagai kondisi anak yang dapat mempengaruhi kualitas hidup orangtua. Semua orangtua ingin segala aspek dalam kehidupan keluarga mereka mencerminkan kualitas hidup yang baik, walaupun kenyataan
memperlihatkan bahwa bagi orangtua dengan anak penyandang disabilitas atau sakit kronis kualitas hidup yang baik bukan sesuatu hal yang mudah dicapai.
Salah satu jenis disabilitas yang umum terjadi pada anak adalah cerebral palsy (Centers for Disease Control and Prevention, 2014). Pada International Workshop on Definition and Classification of CP tahun 2007, cerebral palsy (CP) digambarkan sebagai sekelompok gangguan perkembangan gerak dan postur tubuh yang permanen, karena adanya gangguan yang bersifat non-progresif pada otak janin atau bayi yang sedang berkembang, yang mengakibatkan aktivitas seseorang menjadi terbatas (Rethlefsen, Ryan, & Kay, 2010). Prevalensi kejadian cerebral palsy berada dalam rentang 2.0 sampai dengan 2.5 setiap 1000 kelahiran hidup, dan jumlah penyandang CP terus meningkat secara perlahan sejak tahun 1970 (Reddihough & Collins, 2003). Data ini memperlihatkan bahwa di masa mendatang jumlah orangtua yang memiliki anak CP akan semakin banyak.
Cerebral palsy secara umum terkait dengan berbagai gangguan motorik serta gangguan penyerta lain yang terkait dengan lesi pada otak (Bax dkk, 2005). Gangguan ini ditandai dengan kelainan otot, kelainan kontrol otot, gerakan dan postur tubuh yang tidak wajar, serta spastisitas (Gold, 2005). Penyandang CP akan mengalami kelambanan gerak, kejang, dan susah menjaga keseimbangan. Alat bantu gerak, seperti kruk atau kursi roda, terkadang harus digunakan untuk membantu mobilitas mereka. Rosenbaum dkk (2007) menyatakan bahwa selain mengalami gangguan gerak, penyandang CP juga dapat mengalami gangguan penyerta lainnya seperti gangguan persepsi, kognisi, komunikasi, perilaku, epilepsi, serta permasalahan muskuloskeletal (rasa sakit dan nyeri pada tubuh karena adanya gangguan pada otot, sendi, tendon, ligamen, dan saraf). Gangguan-gangguan tersebut akan dialami penyandang CP seumur hidup.
Gangguan-gangguan yang dialami penyandang CP mengakibatkan mereka cenderung tergantung kepada orang lain dalam melakukan berbagai aktivitas. Gold (2005) mengungkapkan bahwa 50% hingga 90% kehidupan penyandang cerebral palsy memiliki karakteristik bergantung kepada orang orangtua/ pengasuh untuk melakukan aktivitas merawat diri, kurang terlibat dalam kegiatan rumah, partisipasi yang terbatas dalam relasi sosial dan seksual, serta memiliki informasi yang terbatas tentang seksualitas. Semakin parah tingkat kecacatan penyandang CP, maka semakin banyak penyandang CP tersebut membutuhkan bantuan dari orang lain. Hal ini adalah tantangan bagi orangtua dan anggota keluarga anak CP.
Keberadaan anak berkebutuhan khusus dalam sebuah keluarga akan menimbulkan tekanan dan tantangan bagi seluruh anggota keluarga (Elliot & Shewchuk, 2004). Davis dkk, (2010) menyatakan bahwa mengasuh anak penyandang CP akan memberi dampak pada aspek fisik, kesejahteraan sosial, kesehatan mental, finansial dan kebebasan keluarga. Tantangan yang muncul karena mengasuh anak CP akan semakin besar bila ada stigma yang buruk tentang mereka. Keluarga adalah komunitas yang akan menerima dampak secara langsung dari keberadaan anak penyandang CP sehingga perlu dilakukan sebuah usaha agar kualitas hidup seluruh anggota keluarga tetap baik.
Orangtua adalah anggota keluarga yang akan menjadi pengasuh alami bagi anak CP. Ibu adalah sosok yang biasa menjadi pengasuh utama bagi mereka (Ones dkk, 2005). Mengasuh anak penyandang CP membuat ibu rentan terhadap tekanan psikologis dan jatuh sakit. Waktu yang dapat diluangkan ibu bagi diri mereka sendiri serta kesempatan untuk menjalin relasi sosial juga bisa berkurang karena setiap saat harus mendampingi anak CP. Keadaan seperti ini membuat kualitas hidup Ibu
dengan anak CP cenderung buruk (Ones dkk, 2005; Burton, Lethbridge, & Phipps, 2008; Terra dkk, 2011)
Ibu perlu memiliki karakteristik pribadi yang dapat menanggapi tantangan yang muncul akibat mengasuh anak cerebral palsy, dengan tepat. Lazarus dan Folkman, serta Bandura (dalam Hystad, Eid, Laberg, & Johnsen, 2009) mengungkapkan bahwa karakteristik individu seperti motivasi, gaya menghadapi masalah, dan kepribadian berkontribusi terhadap cara individu menanggapi tekanan. Maddi dan Kobasa (1984) menyatakan bahwa kepribadian seseorang turut menentukan apakah seseorang akan jatuh sakit atau tidak saat menghadapi tekanan. Terkait dengan kepribadian, Rassart dkk, (2013) memaparkan bahwa cara individu menanggapi tekanan dan menjalani hidup sehari-hari, yang dipengaruhi oleh kepribadian dan kecenderungan pribadi individu, akan mempengaruhi kualitas hidup individu tersebut. Hal ini menggambarkan bahwa kepribadian berhubungan cara individu menanggapi tantangan.
Kepribadian yang dimaksud dalam penelitian ini adalah kepribadian tangguh. Kepribadian tangguh (hardiness) adalah salah satu karakteristik individu yang membuat ibu dengan anak CP akan mampu menanggapi tantangan dengan tepat ketika mengasuh anak CP. Maddi dan Khosaba (2005) menyatakan bahwa untuk menghadapi situasi yang penuh tekanan individu membutuhkan kepribadian yang tangguh.
Kepribadian tangguh menurut Kobasa (1979) mampu menjadi penyangga (buffer) dampak stress terhadap kesehatan. Maddi dan Firestone (2013) menuturkan bahwa kepribadian tangguh adalah pola sikap dan ketrampilan yang memfasilitasi munculnya resiliensi.Individu yang tangguh memiliki kontrol diri, komitmen, serta mampu melihat tantangan sebagai kesempatan (Maddi, & Kobasa, 1984). Individu
tersebut melihat perubahan yang terjadi sebagai sebuah kesempatan untuk bertumbuh, terlibat secara total dalam setiap aktivitas hidup sehari-hari, serta yakin bahwa individu turut mempengaruhi hal-hal yang dialami (Kobasa, 1979). Kepribadian tangguh menjaga performansi dan kesehatan individu dengan cara membantu individu untuk bertindak dan berpikir secara konstruktif ketika menghadapi keadaan yang penuh tekanan (Maddi & Khosaba, 2005; Kobasa, 1979). Melalui komitmen, kontrol diri, dan kemampuan melihat tantangan sebagai kesempatan, individu akan mendapatkan keberanian dan dorongan untuk menggunakan ketrampilan menghadapi masalah, kemampuan menjaga diri, serta dukungan sosial yang dimiliki sebagai usaha mengurangi dampak tekanan hidup (Maddi, 2006; Maddi & Firestone, 2013). Hal tersebut membuat pribadi yang tangguh tidak mudah tumbang ketika diterpa gelombang.
Tantangan yang muncul karena mengasuh anak CP akan mempengaruhi ibu secara mental, fisik, dan perilaku. Ibu dengan anak CP perlu menjadi pribadi yang tangguh agar dapat menanggapi segala tantangan dengan tepat. Kepribadian tangguh menjaga performansi dan kesehatan ibu melalui tindakan dan pikiran yang konstruktif saat menghadapi tekanan akibat mengasuh anak CP. Melalui komitmen, kontrol diri, dan kemampuan melihat tantangan sebagai sarana pertumbuhan diri, ibu dengan anak CP akan mendapatkan keberanian dan dorongan untuk menggunakan ketrampilan menghadapi masalah, kemampuan menjaga diri, serta dukungan sosial yang ibu miliki guna mengurangi dampak tekanan hidup.
Penelitian ini difokuskan kepada kualitas hidup ibu karena kualitas hidup dapat menjadi acuan penilaian keberhasilan intervensi program rehabilitasi. Figur ibu dipilih menjadi subjek penelitian karena pengalaman penulis selama mendampingi
komunitas –komunitas orangtua anak CP menunjukkan bahwa para ibu lebih sering mendampingi anak CP daripada ayah.
Pemaparan latar belakang menunjukkan bahwa ibu juga menjadi “korban” dari disabilitas anak penyandang CP, tetapi kenyataannya program rehabilitasi selama ini lebih banyak terfokus pada penyandang diabilitas itu sendiri. Ibu yang memiliki anak penyandang CP jarang menjadi sasaran perhatian dalam program rehabilitasi. Pengalaman penulis saat bekerja di pusat rehabilitasi penyandang disabilitas menunjukkan bahwa orangtua atau keluarga penyandang CP lebih sering diposisikan sebagai pemberi dukungan bagi penyandang CP, bukan sebagai pihak yang turut merasakan imbas dari disabilitas. Program-program intervensi bagi orangtua penyandang CP dilaksanakan hanya sebagai usaha agar orangtua dapat menjalankan intervensi secara mandiri bagi anak mereka yang menyandang CP, padahal orangtua anak CP juga perlu mendapatkan intervensi dalam program rehabilitasi karena mereka rentan memiliki kualitas hidup yang buruk.
Sebagai figur yang biasa menjadi sosok pengasuh utama dalam keluarga, ibu perlu memiliki kualitas hidup yang baik. Figur ibu akan mempengaruhi pola asuh dan pendidikan anak dalam keluarga. Ibu juga merupakan rekan ayah dalam membangun keluarga.Hal ini membuat kualitas hidup ibu penting diperhatikan, khususnya ibu yang memiliki anak berkebutuhan khusus seperti anak CP.
Penelitian ini mencoba melihat secara empiris hubungan antara kepribadian tangguh ibu dan tingkat fungsi motorik anak CP dengan kualitas hidup ibu. Melalui penelitian ini penulis mencoba melihat apakah disabilitas seseorang anak dan kepribadian orangtua memiliki hubungan dengan kualitas hidup orangtua tersebut. Hasil penelitian diharapkan memberi manfaat bagi para kader kesehatan
masyarakat dan pemberi layanan rehabilitasi masyarakat dalam usaha meningkatkan kualitas hidup orangtua anak CP.
B. Rumusan Masalah
Berdasarkan paparan latar belakang, maka rumusan masalah penelitian adalah sebagai berikut:
1. Apakah terdapat hubungan antara tingkat fungsi motorik anak cerebral palsy dengan kualitas hidup ibu yang memiliki anak cerebral palsy?
2. Apakah terdapat hubungan antara kepribadian tangguh dengan kualitas hidup pada ibu yang memiliki anak cerebral palsy?
C. Tujuan dan Manfaat Penelitian 1. Tujuan Penelitian
Tujuan penelitian adalah melihat secara empiris hubungan tingkat fungsi motorik anak cerebal palsy dan kepribadian tangguh pada ibu yang memiliki anak cerebral palsy dengan kualitas hidup ibu.
2. Manfaat Penelitian a. Manfaat Teoritis
Hasil penelitian diharapkan dapat menambah wawasan dalam bidang psikologi klinis dan psikologi rehabilitasi mengenai hubungan tingkat fungsi motorik anak CP dan kepribadian tangguh pada ibu dengan anak CP dengan kualitas hidup ibu dengan anak CP.
b. Manfaat Praktis
Bagi kader masyarakat, petugas PUSKESMAS, dan komunitas-komunitas pemerhati CP, hasil penelitian diharapkan memberi gambaran tentang kualitas hidup ibu yang memiliki anak CP, sehingga dapat meningkatkan kualitas pelayanan bagi orangtua anak berkebutuhan khusus yang dilayani.
D. Perbedaan Dengan Penelitian Sebelumnya
Beberapa penelitian telah menunjukkan hubungan fungsi motorik anak CP dengan kualitas hidup ibu yang memiliki anak CP. Prudente, Barbosa, dan Porto (2010) pernah melakukan penelitian untuk melihat apakah peningkatan fungsi motorik anak CP, yang terjadi setelah mengikuti rehabilitasi selama 10 bulan, akan diikuti oleh peningkatan kualitas hidup pada ibu. Penelitian yang dilakukan pada anak penyandang CP di Brazil, menemukan bahwa setelah mengikuti fisioterapi selama 10 bulan fungsi motorik anak CP naik secara signifikan.Selanjutnya fungsi motorik yang semakin membaik ternyata diikuti dengan peningkatan kualitas hidup ibu.
Yilmaz, Erkin, dan Ali (2013) melakukan penelitian untuk melihat faktor-faktor apa saja yang terkait dengan kualitas hidup ibu yang memiliki anak CP. Salah satu faktor yang dikaji adalah tingkat fungsional anak CP. Penelitian yang dilakukan di Turki ini menemukan bahwa kualitas hidup ibu yang memiliki anak CP berkorelasi dengan kecemasan, depresi, tingkat keberfungsian diri, dan tingkat pendidikan ibu, tetapi tidak berkorelasi dengan tingkat fungsi motorik anak CP.
Penelitian serupa dilakukan oleh Ones dkk (2005) yang mencoba melihat hubungan antara kualitas hidup dan kondisi psikologis ibu yang memiliki anak CP
dengan tingkat disabilitas anak CP. Penelitian menemukan bahwa fungsi motorik anak CP tidak berkorelasi dengan kualitas hidup ibu.
Perbedaan penelitian ini dengan penelitian oleh Yilmaz dkk (2013), dan penelitian Ones dkk (2005) adalah bahwa penelitian ini mencoba melihat hubungan tingkat fungsi motorik anak CP dengan kualitas hidup ibu yang memiliki anak CP. Sedangkan perbedaan dengan penelitian oleh Prudente dkk (2010) adalah penelitian ini bukan penelitian eksperimen yang mencoba mengungkap efektifitas sebuah program rehabilitasi.
Penelitian tentang tingkat fungsi motorik penyandang CP pernah dilakukan di Indonesia oleh Puspitasari, Rusmil, dan Gurnida (2013).Penelitian dilakukan untuk melihat hubungan tingkat fungsi motorik dengan kualitas hidup anak CP. Penelitian menemukan bahwa tingkat fungsi motorik anak CP berhubungan dengan kualitas hidup.Kualitas hidup anak CP semakin menurun ketika fungsi motorik anak tersebut semakin buruk.
Perbedaan penelitian ini dengan penelitian oleh Puspitasari dkk (2013) terletak pada lokasi penelitian dan variabel penelitian. Penelitian dilakukan di Bandung sedangkan penelitian ini akan dilakukan di Daerah Istimewa Yogyakarta. Variabel penelitian oleh Puspitasari dkk (2013) adalah tingkat fungsi motorik dan kualitas hidup anak CP, sedangkan variabel penelitian ini adalah tingkat fungsi motorik anak CP, dan kepribadian tangguh serta kualitas hidup ibu dengan anak CP. Penelitian mengenai kepribadian tangguh pada ibu yang memiliki anak berkebutuhan khusus pernah dilakukan, tetapi sejauh ini penulis belum pernah menemukan penelitian tentang kerpibadian tangguh pada ibu yang memiliki anak CP. Penelitian mengenai kepribadian tangguh pada ibu yang memiliki anak
berkebutuhan khusus antara lain dilakukan oleh Weiss (2002) yang menemukan bahwa kepribadian tangguh dan dukungan sosial adalah prediktor dari kesuksesan adaptasi ibu. Penelitian ini juga menemukan bahwa ibu yang menunjukkan sikap serta perilaku tangguh memiliki dukungan sosial yang lebih banyak daripada yang tidak menunjukkan sikap serta perilaku tangguh.
Penelitian lain, oleh Ben-Zur, Duvdevany, dan Lury (2005), mencoba mengungkap hubungan kepribadian tangguh dan dukungan sosial dengan kesehatan mental ibu dengan anak yang mengalami hambatan intelektual.Penelitian menemukan bahwa kepribadian tangguh dan dukungan sosial berkorelasi positif dengan kesehatan mental ibu, tetapi berkorelasi negatif dengan tingkat stress ibu.
Perbedaan penelitian Weiss (2002), dan penelitian Ben-Zur dkk (2005) dengan penelitian ini adalah bahwa penelitian ini tidak mengakaitkan kepribadian tangguh dengan kesehatan mental ibu dengan anak berkebutuhan khusus secara umum, tetapi mengkaitkannya secara spesifik dengan kualitas hidup ibu yang memiliki anak CP.
