PROBLEMATIKA YANG DIHADAPI KELUARGA YANG IBU DAN ANAKNYA MENGALAMI TUNAGRAHITA DITINJAU DARI FAMILY QUALITY OF LIFE.

(1)

TESIS

diajukan untuk memenuhi sebagian syarat untuk memperoleh gelar Magister Pendidikan Khusus

oleh

NUR HERVIANTI HAMIDAH NIM 1302316

PROGRAM STUDI

PENDIDIKAN KHUSUS

SEKOLAH PASCASARJANA

(2)

YANG IBU DAN ANAKNYA

MENGALAMI TUNAGRAHITA

DITINJAU DARI FAMILY QUALITY OF

LIFE

Oleh

Nur Hervianti Hamidah

Sebuah tesis yang diajukan untuk memenuhi salah satu syarat memperoleh gelarMagister Pendidikan Khusus

Agustus 2015

Hak Cipta dilindungi undang-undang.

(3)

ANAKNYA MENGALAMI TUNAGRAHITA DITINJAU DARI FAMILY

QUALITY OF LIFE

disetujui dan disahkan oleh pembimbing:

Pembimbing

Dr. Zaenal Alimin, M.Ed. NIP. 195903241984031002

Mengetahui,

Ketua Prodi Pendidikan Khusus Sekolah Pascasarjana Universitas Pendidikan Indonesia,

(4)

Nur Hervianti Hamidah, 2015

PROBLEMATIKA YANG DIHADAPI KELUARGA IBU DAN ANAKNYA MENGALAMI TUNAGRAHITA DITINJAU DARI FAMILY QUALITY OF LIFE

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu Nur Hervianti Hamidah

NIM. 1302316/ Prodi PKKh-SPs-UPI

Tujuan penelitian ini adalah untuk mendeskripsikan secara mendalam problematika yang dihadapi keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita ditinjau dari Family

Quality of Life. Penelitian ini menggunakan pendekatan kualitatif dengan metode studi

kasus. Pengumpulan data dilakukan melalui observasi, wawancara, dan studi dokumentasi. Subjek dalam penelitian ini adalah tiga keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita. Temuan penelitian ini adalah sebagai berikut: (1) relasi keluarga: semua keluarga memiliki relasi keluarga yang kurang harmonis yang disebabkan oleh beberapa faktor yaitu jarangnya melakukan aktivitas bersama sebagai suatu keluarga, keterbatasan ekonomi, dan komunikasi yang kurang efektif; (2) pengasuhan: pengasuhan terhadap anak dilakukan oleh keluarga terdekat terutama pada usia awal anak, semuaibu menggunakan pola asuh permisive; (3) kondisi ekonomi: semua keluarga berada dalam taraf ekonomi bawah, dua dari tiga keluarga belum mandiri secara ekonomi; (4) kesehatan keluarga: semua keluarga memiliki riwayat kesehatan yang baik; (5) dukungan kelembagaan ABK (sekolah): dua dari tiga keluarga mendapatkan dukungan dan kemudahan dari sekolah terkait dengan pendidikan anak; (6) dukungan tetangga: semua keluarga lebih banyak mendapatkan dukungan praktis dibandingkan dukungan emosional, perlakuan dan respon tetangga dipengaruhi dua faktor yaitu lingkungan sosial, dan tingkat disabilitas (perilaku yang ditampilkan Ibu dan anak). Berdasarkan temuan penelitian, berikut saran peneliti: (1) Kepada keluarga terdekat. Perlu adanya pendampingan dalam semua aspek Family Quality of Life yang sifatnya berkesinambungan. (2) Kepada sekolah. Diharapkan dapat mengoptimalkan dukungan terhadap ibu dan anak yang mengalami tunagrahita. (3) Kepada tetangga. Diharapkan terbuka dan memberikan kesempatan pada tunagrahita untuk berinteraksi dan melakukan kegiatan bermasyarakat.

(5)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu Nur Hervianti Hamidah

NIM. 1302316/ Prodi PKKh-SPs-UPI

The purpose of this study was to describe in depth the problems are faced by family which mother and children with intellectual disability be observed from Family Quality of Life. This study used a qualitative approach with case study method. Collecting data was done through observation, interviews, and documentation study. The subjects in this study were three families that mother and children with intellectual disability. The findings in this study are as follows: (1) Family relations: all families have less harmonious family relationships caused by several factors: the scarcity of doing activities together as a family, economic limitations, and lack of effective communication; (2) Parenting: parenting for children performed by the closest family, especially at the early age of the child, allmothers use permisive parenting; (3) Economic conditions: all families are in a lower economic level, two of three families have not been economically independent yet; (4) The health of the family: all families have a good health history; (5) Support from disability related services (school): two of three families receive the support and services from school related to the children education; (6) Support from neighbors: all familiesget more practical support than emotional support. Treatment and response of the neighbors are affected by two factors, the social environment and the level of disability (the behavior displayed by mother and child). Based on the study findings, researcher suggest as follows: (1) To the closest family. The assistance is needed in all sustainable aspectsof the Family Quality of Life. (2) To the school. To optimize support for mother and childrenwith intellectual disability are expected. (3) To the neighbors. Toprovide the interacted opportunity and social activities to the one who have intellectual disability is expected.

(6)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu

DAFTAR ISI

A.Latar BelakangPenelitian ... 1

B.FokusPenelitian ... 5

C.Pertanyaan Penelitian ... 7

D.Tujuan Penelitian ... 7

3. Konsep Family Quality of Life... 14

B.Penelitian Yang Relevan ... 25

BAB III METODE PENELITIAN ... 29

A.Prosedur Penelitian ... 29

B.Subjek Penelitian ... 30

C.Teknik Pengumpulan Data ... 32

D.Instrumen Penelitian ... 35

E.Teknik Analisis Data ... 39

F. Pengujian Kredibilitas Data ... 40

BAB IV HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN ... 41

A.Pemaparan Hasil Penelitian... 41

1. Relasi Keluarga ... 41

2. Pengasuhan ... 51

3. Kondisi Ekonomi Keluarga ... 62

4. Kesehatan Keluarga ... 69

5. Dukungan Kelembagaan ABK (Sekolah) ... 75

6. Dukungan Tetangga ... 82

B.Pembahasan ... 90

(7)

2. Pengasuhan ... 94

3. Kondisi Ekonomi Keluarga ... 103

4. Kesehatan Keluarga ... 107

5. Dukungan Kelembagaan ABK (Sekolah) ... 110

6. Dukungan Tetangga ... 112

BAB V SIMPULAN DAN SARAN ... 118

A.Simpulan ... 118

B.Saran ... 123

DAFTAR PUSTAKA ... 127

LAMPIRAN-LAMPIRAN ... 131

(8)

A. Latar Belakang Penelitian

Adanya pergeseran model dalam dunia pendidikan kebutuhan khusus, dari model medis ke model sosial menyebabkan perubahan-perubahan tertentu dalam dunia pendidikan kebutuhan khusus. Model medis memandang anak berkebutuhan khusus sebagai masalah untuk lingkungan, sedangkan model sosial memandang lingkunganlah yang sebenarnya masalah bagi anak berkebutuhan khusus, sehingga lingkunganlah yang harus menyesuaikan dengan anak berkebutuhan khusus. Pergeseran tersebut menyebabkan terjadinya proses transformasi pemikiran dari konsep pendidikan khusus atau lebih dikenal pendidikan luar biasa ke konsep pendidikan kebutuhan khusus. Terdapat orientasi yang berbeda antara pendidikan khusus dengan pendidikan kebutuhan khusus. Konsep pendidikan khusus memandang anak dari hambatan yang ia punya. Sedangkan konsep pendidikan kebutuhan khusus memandang anak sebagai individu yang utuh, dimana setiap anak memiliki kemampuan dan hambatan untuk berkembang dan untuk belajar yang bervariasi. Turnbulldkk. (2004) menyebutkan bahwa pergeseran model juga menyebabkan perubahan paradigma dari “memperbaiki individu” menjadi “memperbaiki lingkungan”. Selain terjadinya proses transformasi pemikiran dan perubahan paradigma, pergeseran model juga menyebabkan perubahan target program intervensi bagi anak berkebutuhan khusus, dari anak sebagai pusat layanan menjadi keluarga sebagai pusat layanan.

Keluarga merupakan unit terkecil dari suatu masyarakat. Menurut Beach Center on Disability (dalam Rillotta dkk., 2011) keluarga adalah

(9)

lingkungannya, apa yang berdampak pada salah satu anggota keluarga, berdampak pula pada seluruh anggota keluarga lainnya. Hal tersebut sesuai dengan pendapat Smith (dalam Lidanial, 2014) yang menyebutkan bahwa, „Each family members touches ‘the life space’ of all the others and like ripples in a pond, disturbance in one family member will produce a reaction

in all other family members.‟

Keluarga merupakan tempat pertama dan utama bagi pertumbuhan dan perkembangan anak. Menurut resolusi majelis umum PBB (dalam Maryam, 2006) fungsi utama keluarga adalah sebagai wahana untuk mendidik, mengasuh, mensosialisasikan anak, serta mengembangkan kemampuan seluruh anggotanya agar dapat menjalankan fungsinya di masyarakat dengan baik, serta memberikan kepuasan dan lingkungan yang sehat guna tercapainya keluarga yang sejahtera. Keluarga merupakan tempat terjadinya proses pendidikan yang berlangsung secara terus menerus dan bersifat alamiah.

Pendidikan merupakan hak bagi setiap anak termasuk anak berkebutuhan khusus. Anak berkebutuhan khusus adalah anak yang mengalami hambatan perkembangan dan hambatan belajar. Anak berkebutuhan khusus dikategorikan menjadi dua kategori, yaitu anak berkebutuhan khusus temporer, dan anak berkebutuhan khusus permanen. Anak berkebutuhan khusus temporer adalah anak yang mengalami hambatan belajar dan hambatan perkembangan yang disebabkan oleh faktor-faktor eksternal. Sedangkan anak berkebutuhan khusus permanen adalah anak yang mengalami hambatan belajar dan hambatan perkembangan yang disebabkan oleh faktor-faktor internal, dan gangguan-gangguan tersebut diakibatkan dari kondisi kecacatan anak secara langsung. Salah satu anak berkebutuhan khusus permanen adalah anak tunagrahita, dan dalam penelitian ini lebih difokuskan kepada tunagrahita.

American Association on Intellectual and Developmental

(10)

both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in

conceptual, social, and practical adaptive skills. This disability originates

before age 18.’Pengertian tersebut jika diartikan secara bebas bermakna bahwa tunagrahita ditandai dengan keterbatasan yang signifikan baik itu dalam fungsi intelektual maupun dalam perilaku adaptifyang berlangsung sebelum usia 18 tahun. Kondisi tersebut mengakibatkan sebagian besar dari tunagrahita tidak mampu hidup mandiri, mereka masih hidup bersama orangtuanya hingga dewasa dan tanpa memiliki pekerjaan. Akan tetapi, sebagian dari mereka mempunyai pekerjaan sesuai dengan kemampuannya bahkan sebagian dari mereka membentuk keluarga, dan menjadi orangtua. The Arc (2011) menyebutkan bahwa di Amerika Serikat, hak untuk menikah

dan membesarkan anak bagi tunagrahita dewasa telah lama dikenal sebagai sesuatu yang penting dalam konstitusi Amerika Serikat, meskipun bagi orangtua yang mengalami tunagrahita, hak mengasuh anak terkadang dicabut hanya karena orangtuanya mengalami tunagrahita. Bagi anak tunagrahita, keluarga mempunyai peran yang sangat penting.Mohsin dkk.(2011) menyebutkan bahwa orangtua memainkan peran yang sangat penting dalam perkembangan anak tunagrahita. Sejalan dengan Mohsin dkk., Brown dkk. (2012) menyebutkan bahwa keluarga mempunyai peran yang sangat penting terhadap kesuksesan hidup anak tunagrahita. Pendapat Mohsin dkk., dan Brown dkk.. tersebut sesuai dengan teori ekologi Brofenbrenner (dalam Santrock, 2011, hlm. 32) yang menyatakan bahwa perkembangan mencerminkan pengaruh dari sejumlah sistem lingkungan.Menurut teori ekologi Brofenbrenner, keluarga merupakan mikrosistem yaitu lingkungan tempat individu hidup dan merupakan lingkungan yang paling dekat dengan anak.

(11)

tunagrahita. Meskipun Mickelson (1947) menyebutkan bahwa kemampuan intelektual bukan merupakan penentu utama dari kompetensi pengasuhan, ada faktor-faktor lain yang mempengaruhi seperti kesehatan mental, keharmonisan perkawinan, dan penghasilan. Akan tetapi penelitian Feldman dkk. (1997) menyebutkan bahwa beberapa orangtua tunagrahita mempunyai konsep diri dan kesehatan mental yang rendah, isolasi sosial, tingkat stress yang tinggi dalam pengasuhan yang akan meningkat ketika anaknya mencapai usia sekolah. Orangtua tunagrahita sangat memerlukan dukungan dan bantuan dalam menangani anak mereka yang memiliki resiko besar untuk mengalami hambatan akademik dan perkembangan. Edgerton (dalam Llewellyndkk., 2010, hlm. 3) menyebutkan bahwa orangtua tunagrahita

merupakan “hidden majority.”Keberadaan orangtua tunagrahita juga

ditunjukkan oleh penelitian yang dilakukan Australian Bureau of Statistic (2000) yang menyebutkan bahwa sekitar 1-2% keluarga dengan anak-anak antara usia 0-17 tahun memiliki salah satu orangtua yang mengalami keterbatasan kognitif.

(12)

kekuatan, dan dari anak sebagai pusat layanan menjadi keluarga sebagai pusat layanan.Family Quality of Life akan mempengaruhi pemenuhan kebutuhan setiap anggota keluarganya. Hartono (2013) menyebutkan bahwa keluarga yang memiliki Family Quality of Life yang baik tentu saja akan mampu mengakomodasikan kebutuhan-kebutuhan setiap anggota keluarga termasuk kebutuhan belajar sang anak.

Penelitian terdahulu menyebutkan bahwa kehadiran anak berkebutuhan khusus dalam keluarga mempengaruhi Family Quality of Lifekeluarga tersebut. Penelitian Wang dkk. (2004) menunjukkan bahwa tingkat disabilitas adalah prediktor yang penting dalam penentu kepuasan Family Quality of Life. Penelitian Brown dkk. (2006) menyebutkan bahwa keluarga tanpa anak

berkebutuhan khusus menunjukkan tingkat kepuasan yang lebih tinggi pada masing-masing dimensi Family Quality of Life daripada keluarga yang di dalamnya terdapat anak berkebutuhan khusus. Hal ini sejalan dengan penelitian Hartono (2013) yang menunjukkan bahwa keluarga yang memiliki anak Down Syndrome menunjukkan ketidakpuasan hampir di semua dimensi-dimensi Family Quality of Life.

Pemberian bantuan berupa intervensi, layanan, bimbingan, maupun pelatihan terhadap keluarga tidak mungkin dapat terwujud secara efektif dan efisien tanpa memiliki pengetahuan yang cukup mengenai berbagai problematika yang dihadapi olehkeluarga tersebut ditinjau dari Family Quality of Life yang meliputi relasi keluarga, pengasuhan,kondisi ekonomi,

kesehatan keluarga, dukungan kelembagaan bagi ABK (sekolah), serta dukungan tetangga.Berdasarkan pertimbangan-pertimbangan tersebut, maka peneliti mencoba untuk meneliti secara mendalam mengenai problematika yang dihadapi oleh keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita ditinjau dari Family Quality of Life.

B. Fokus Penelitian

(13)

Terkait dengan fokus ini, ada enam hal yang akan dieksplorasi secara mendalam, yaitu relasi keluarga, pengasuhan, kondisi ekonomi, kesehatan keluarga, dukungan kelembagaan ABK (sekolah), serta dukungan tetangga.

Pertama, relasi keluarga. Relasi keluarga adalah hubungan yang terjalin antara anggota keluarga. Relasi keluarga dalam penelitian ini meliputi relasi pernikahan, relasi antar anggota keluarga, permasalahan yang dialami dalam relasi keluarga, dan harapan terhadap relasi keluarga.

Kedua, pengasuhan. Pengasuhan adalah berbagai upaya yang dilakukan orangtua dalam rangka memenuhi kebutuhan fisik, sosial dan emosional anak dari bayi sampai dewasa. Pengasuhan dalam penelitian ini meliputi kepedulian terhadap anak, pengembangan potensi anak, kontrol terhadap anak, serta permasalahan yang dialami dalam mengasuh anak.

Ketiga, kondisi ekonomi. Kondisi ekonomi dalam penelitian ini meliputi karir dan pendapatan keluarga, permasalahan ekonomi yang dialami, serta harapan terhadap kondisi ekonomi keluarga.

Keempat, kesehatan keluarga. Kesehatan keluarga dalam penelitian ini meliputi kesehatan fisik setiap anggota keluarga, permasalahan kesehatan yang dialami, serta harapan terhadap kondisi kesehatan keluarga.

Kelima, dukungan kelembagaan ABK (sekolah). Dukungan kelembagaan ABK (sekolah) adalah segala bantuan yang dilakukan oleh lembaga yang menyediakan layanan bagi ABK (sekolah) dalam rangka memenuhi kebutuhan ABK. Dukungan kelembagaan ABK (sekolah) dalam penelitian ini meliputi dukungan dan layanan yang diperoleh dan dibutuhkan keluarga, permasalahan yang dialami dalam mendapatkan dukungan, dan harapan terhadap sekolah.

(14)

C. Pertanyaan Penelitian

Adapun rumusan masalah penelitian ini adalah bagaimana problematika yang dihadapi keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita ditinjau dari Family Quality of Life.Berdasarkan rumusan masalah tersebut, peneliti ajukan beberapa pertanyaan penelitian sebagai berikut:

1. Bagaimana relasi keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita? 2. Bagaimana pengasuhan pada keluarga yang ibu dan anaknya mengalami

tunagrahita?

3. Bagaimana kondisi ekonomi keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita?

4. Bagaimana kesehatan keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita?

5. Bagaimana dukungan kelembagaan ABK (sekolah) terhadap keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita?

6. Bagaimana dukungan tetangga terhadap keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita?

D. Tujuan Penelitian

Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mendeskripsikan secara mendalam problematika yang dihadapi keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita ditinjau dari Family Quality of Life.

E. Manfaat Penelitian

Secara praktis hasil penelitian ini diharapkan dapat memberikan manfaat kepada beberapa pihak sebagai berikut:

1. Keluarga Terdekat

(15)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu 2. Sekolah Luar Biasa

Hasil eksplorasi langsung dari lapangan mengenai berbagai problematika yang dialami keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita diharapkan dapat memberikan informasi tentang urgensi pemberian bantuan berupa pembimbingan kepada ibu yang mengalami tunagrahita serta keluarga terdekatnya sebagai sumber dukungan yang pertama dan utama bagi ibu yang mengalami tunagrahita.

3. Masyarakat Sekitar (Tetangga)

(16)

Tujuan penelitian ini adalah untuk mendeskripsikan secara mendalam problematika yang dihadapi keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita ditinjau dari Family Quality of Life. Untuk mencapai tujuan tersebut, peneliti menggunakan pendekatan kualitatif. Creswell (2008, hlm. 53) menyebutkan bahwa pendekatan kualitatif paling cocok dilakukan terhadap masalah-masalah penelitian dimana kita belum mengetahui variabel-variabelnya sama sekali dan perlu dilakukan eksplorasi atau penelusuran terlebih dahulu. Pendekatan kualitatif akan menjawab pertanyaan penelitian mengenai bagaimana relasi keluarga, pengasuhan, kondisi ekonomi, kesehatan keluarga, dukungan kelembagaan ABK (sekolah), serta dukungan tetangga.

Metode yang digunakan adalah metode studi kasus. Alasan menggunakan metode studi kasus dalam penelitian ini karena peneliti ingin mengetahui secara rinci dan menyeluruh terhadap suatu kejadian (kasus) dan karena fenomena yang akan diteliti tersebut memiliki keunikan.

Desain yang digunakan dalam penelitian ini adalah desain studi kasus deskriptif. Menurut Yin (2002, hlm. 9) studi kasus deskriptifdigunakan oleh peneliti, jika pertanyaan-pertanyaan dalam penelitian berfokus pada pertanyaan “bagaimana” dan “mengapa”.

A. Prosedur Penelitian

(17)

Prosedur penelitian dapat digambarkan pada gambar di bawah ini:

Gambar 3.1 Prosedur Penelitian

B. Subjek Penelitian

Subjek penelitian ini adalah keluarga yang didalamnya terdapat ibu dan anak tunagrahita.Terdapat dua kelompok informan dalam penelitian ini yaitu: 1) Informan utama, yaitu anggota keluarga yang satu rumah dengan anak tunagrahita, memiliki hubungan dekat dengan anak, dan memiliki peran penting dalam mengasuh anak, dan 2) Informan pendukung, yaitu masyarakat di sekitar tempat tinggal (tetangga) keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita dan lembaga pendidikan (sekolah) yang menangani anak tunagrahita. Informasi dari informan pendukung diharapkan dapat melengkapi data dan informasi yang didapatkan dari informan utama.

(18)

R.Berikut ini dipaparkan latar belakang masing-masing keluarga yang menjadi subjek penelitian:

1. Keluarga N

N adalah seorang anak perempuan, merupakan anak tunggal berusia 13 tahun. Ayah N berusia 45 tahun berprofesi sebagai pedagang dengan latar belakang pendidikan terakhir lulus SMA (Sekolah Menengas Atas). Ibu N berusia 44 tahun, seorang ibu rumah tangga, dengan latar belakang pendidikan terakhir lulus SMPLB (Sekolah Luar biasa). Ketika hamil kondisi Ibu N sehat, akan tetapi Ibu N sempat jatuh. N dilahirkan secara normal dengan bantuan bidan. Pada saat lahir N menangis seperti bayi pada umumnya. Ketika usia 2 tahun, N mengalami sakit bronchitis yang cukup parah. N bersekolah di salah satu SLB yang berada di dekat rumah N. Saat ini, N dan ibunya tinggal bersama Nenek N dikarenakan Ibu N dan Ayah N telah bercerai. Dalam mengasuh, merawat, dan memenuhi kebutuhan N, Ibu N dibantu oleh Nenek N.

2. Keluarga S

S adalah seorang anak perempuan, merupakan anak tunggal berusia 14 tahun. Ayah S berusia 45 tahun tidak mempunyai pekerjaan dan tidak mempunyai latar belakang pendidikan, karena Ayah S tidak sekolah. Ayah S mengalami tunanetra. Ibu S berusia 40 tahun, seorang ibu rumah tangga, dengan latar belakang pendidikan terakhir lulus SDLB (Sekolah Luar Biasa). Saat ini S berada di kelas 8 SMPLB. Keluarga S tinggal di sebuah rumah bersama dengan adik dari Ayah S (Bibi). Dalam mengasuh dan merawat S, Ibu dan Ayah S dibantu oleh adik dari Ayah S yang tinggal serumah dengan keluarga S.

3. Keluarga R

(19)

tangga dengan latar belakang pendidikan terakhir lulus SDLB. Ketika hamil R, kondisi ibu sehat akan tetapi ibu sempat jatuh pada usia kehamilan 7 bulan. R dilahirkan secara normal dengan bantuan dokter. R mempunyai riwayat kesehatan yang kurang baik, R mengidap penyakit epilepsy yang menyebabkan dia berhenti sekolah. Sebelumnya R sempat

sekolah sampai lulus SDLB. Dalam mengasuh dan merawat R, Ayah dan Ibu R dibantu Kakek dan Nenek R yang tiggal di sebelah rumah R.

C. Teknik Pengumpulan Data

Teknik pengumpulan data yang digunakan dalam penelitian ini adalah wawancara, observasi, dan studi dokumentasi. Ketiga teknik ini digunakan untuk memperoleh informasi dalam rangka menjawab pertanyaan penelitian yang telah peneliti ajukan.

1. Wawancara

(20)

Berikut ini beberapa wawancara yang telah dilakukan dalam penelitian ini.

Tabel 3.1. Daftar Wawancara yang Dilakukan

Keluarga N Keluarga S Keluarga R

Ibu Ayah, Ibu Ayah, Ibu

Nenek Bibi Kakek

Tetangga Tetangga Tetangga

Kepala Sekolah, Wali kelas Wali Kelas

Untuk keluarga N dan S wawancara terhadap ibu tidak berlangsung secara optimal karena kondisi ibu yang tidak memahami hampir seluruh pertanyaan yang diajukan, Ibu N dan Ibu S hanya memahami pertanyaan yang bersifat tertutup atau pertanyaan yang hanya membutuhkan jawaban ya/ tidak. Untuk keluarga R, wawancara terhadap perwakilan lembaga ABK (sekolah) tidak dilakukan karena R sudah beberapa tahun ke belakang berhenti sekolah.

2. Observasi

(21)

Dalam penelitian ini telah dilakukan beberapa observasi sebagai berikut:

Tabel 3.2 Daftar Catatan Lapangan

NO WAKTU PELAKSANAAN OBSERVASI DATA HASIL

Observasi terhadap N

1. Perkenalan dengan N dan keluarga Catatan Lapangan 1.N.1

2. Wawancara keluarga N Catatan Lapangan 2.N.2

3. Observasi di sekolah N Catatan Lapangan 3.N.3

4. Wawancara guru dan kepala sekolah N Catatan Lapangan 4.N.4 5. Observasi sekolah dan rumah N Catatan Lapangan 5.N.5

6. Wawancara tetangga N Catatan Lapangan 6.N.6

Observasi terhadap S

7. Perkenalan dengan S dan keluarga Catatan Lapangan 7.S.1

8. Wawancara keluarga S Catatan Lapangan 8.S.2

9. Observasi di sekolah S Catatan Lapangan 9.S.3 10. Observasi di sekolah S Catatan Lapangan 10.S.4

11. Observasi di rumah Catatan Lapangan 11.S.5

12. Wawancara tetangga S Catatan Lapangan 12.S.6

Observasi terhadap R

13. Perkenalan dengan R dan keluarga Catatan Lapangan 13.R.1

14. Wawancara keluarga S Catatan Lapangan 14.R.2

15. Observasi di rumah Catatan Lapangan 15.R.5

16. Wawancara tetangga S Catatan Lapangan 16.R.6

3. Studi dokumentasi

(22)

D. Instrumen Penelitian

Instrumen yang digunakan dalam penelitian ini adalah pedoman wawancara, pedoman observasi, dan pedoman studi dokumentasi. Pedoman wawancara berpatokan pada Family Quality of Life Survey dari Beach Center on Disability (dalam Turnbull dkk., 2006 ) dan Brown & Brown (2006) yang

telah dimodifikasi.

(23)

PROBLEMATIKA YANG DIHADAPI KELUARGA IBU DAN ANAKNYA MENGALAMI TUNAGRAHITA DITINJAU DARI FAMILY QUALITY OF LIFE

Tabel 3.3. Kisi-Kisi Instrumen Penelitian

No Pertanyaan Penelitian Aspek Teknik

Pengumpulan Data Sumber Data

Permasalahan Wawancara FW1

2. Bagaimana pengasuhan pada keluarga yang ibu dan anaknya mengalami

Kontrol terhadap anak Wawancara FW1

(24)

4. Bagaimana kesehatan keluarga yang ibu

5. Bagaimana dukungan kelembagaan ABK (sekolah) terhadap keluarga yang ibu dan

Harapan Wawancara Keluarga FW1

Permasalahan Wawancara Keluarga,

Sekolah

FW1, FW2

6. Bagaimana dukungan tetangga terhadap keluarga yang ibu dan anaknya

Harapan Wawancara Keluarga FW1

Permasalahan Wawancara Keluarga,

Tetangga

FW1, FW3

(25)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu FW1 : Format Wawancara Keluarga

(26)

E. Teknik Analisis Data

Creswell (2008, hlm. 244) menyebutkan bahwa proses analisis data kualitatif dilakukan secara terus menerus dari awal sampai akhir dan bersifat induktif yaitu menarik kesimpulan dari hal yang bersifat khusus ke hal yang bersifat umum. Langkah-langkah analisis data yang dilakukan dalam penelitian ini adalah reduksi data, penyajian atau display data, dan penarikan kesimpulan.

1. Reduksi data

Reduksi data adalah kegiatan memilih, memusatkan perhatian, mengabstraksi, dan mentransformasi data kasar dari lapangan. Data kasar tersebut adalah hasil wawancara, observasi, dan studi dokumentasi. Sebagai langkah awal, peneliti membuat transkrip berdasarkan hasil wawancara. Selanjutnya, peneliti membaca kembali transkrip baris per baris dan memberikan kode pada transkrip wawancara (daftar kode terlampir). Setelah dilakukan pengkodean, peneliti membuat klasifikasi-klasifikasi terhadap hasil pengkodean sehingga terbentuklah kategori. Kemudian peneliti menyeleksi data pada setiap kategori, data yang relevan dengan tujuan penelitian akan dikumpulkan dan diorganisir, sedangkan data yang tidak relevan dengan tujuan penelitian akan dibuang.

2. Penyajian data

Penyajian data (display data) dimasudkan agar lebih mempermudah peneliti untuk dapat melihat gambaran secara keseluruhan atau bagian- bagian tertentu dari data penelitian. _{Penyajian data dilakukan baik itu}

(27)

Universitas Pendidikan Indonesia | repository.upi.edu | perpustakaan.upi.edu 3. Penarikan kesimpulan

Penarikan kesimpulan merupakan analisis lanjutan dari reduksi data dan

penyajian data, sehingga data dapat disimpulkan. Berbagai data yang

telah disajikan, dianalisis kemudian ditarik kesimpulan berdasarkan

berbagai makna yang muncul, sehingga menjadi sebuah rumusan yang

kemudian diangkat sebagai sebuah temuan penelitian.

F. Pengujian Kredibilitas Data

(28)

A. Simpulan

Berdasarkan hasil temuan penelitian dan pembahasan terdapat enam buah simpulan dalam penelitian ini. Simpulan pertama berkaitan dengan relasi keluarga, simpulan kedua berkaitan dengan pengasuhan yang dilakukan keluarga, simpulan ketiga berkaitan dengan kondisi ekonomi keluarga, simpulan keempat berkaitan dengan kondisi kesehatan keluarga, simpulan kelima berkaitan dengan dukungan kelembagaan ABK (sekolah) terhadap keluarga, dan simpulan keenam berkaitan dengan dukungan tetangga terhadap keluarga. Simpulan ini merupakan simpulan yang diambil berdasarkan penelitian yang dilakukan pada tiga keluarga sebagai subjek penelitian ini, yaitu keluarga N, keluarga S, dan keluarga R. Simpulan ini hanya berlaku bagi ketiga keluarga tersebut. Simpulan dari penelitian ini adalah sebagai berikut:

1. Relasi keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita

Terdapat tiga kondisi relasi yang kurang harmonis pada keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita yaitu sebagai berikut: a. Pada keluarga N, relasi yang kurang harmonis yaitu relasi antara ibu

dan anak yang ditandai oleh sering terjadinya pertengkaran antara ibu dan anak layaknya pertengkaran dua anak kecil.

(29)

c. Pada keluarga R, relasi yang kurang harmonis yaitu relasi antara adik dan kakak yang ditandai oleh sering terjadinya pertengkaran antara adik dan kakak yang disebabkan oleh rasa iri, marah dan benci adik terhadap kakaknya yang sering menjadi fokus perhatian orangtua.

Beberapa faktor yang menyebabkan kurang harmonisnya relasi keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita yaitu: a) jarangnya melakukan aktivitas bersama sebagai suatu keluarga, b) keterbatasan ekonomi, dan c) komunikasi antar anggota keluarga yang kurang efektif.

2. Pengasuhan pada keluarga yang ibu dan anaknya mengalami

tunagrahita.

Kesadaran awal disabilitas anak mempengaruhi upaya penanganan yang diberikan. Semakin cepat mengetahui kondisi disabilitas anak, maka semakin cepat penanganan yang diberikan. Tetapi, realitas di lapangan, semakin cepat mengetahui kondisi anak tidak otomatis semakin cepat penanganan yang diberikan terhadap anak, dan tidak otomatis penanganan yang diberikan terhadap anak tepat dan optimal. Penanganan yang tepat dan optimal terhadap anak dipengaruhi oleh pemahaman yang tepat terhadap kondisi anak.

(30)

kontrol terhadap anaknya dipegang sepenuhnya oleh ayah dan keluarga terdekat misalnya nenek.

Kekhawatiran utama yang dialami keluarga terhadap anaknya yang mengalami tunagrahita adalah mengenai masa depan anak. Realitas di lapangan, kekhawatiran yang dirasakan keluarga tidak diimbangi dengan usaha untuk membekali anak-anak mereka dengan keahlian dan keterampilan, keluarga sepenuhnya menyerahkan hal tersebut kepada sekolah. Pengembangan potensi anak sepenuhnya diserahkan keluarga kepada sekolah.

Pengasuhan terhadap anak dilakukan oleh keluarga terdekat, terutama pengasuhan pada usia awal anak, yaitu oleh nenek, kakek, dan bibi. Setelah besar, pengasuhan dilakukan oleh keluarga inti (ayah, ibu) tetapi tetap dengan dukungan dan bantuan dari keluarga terdekat.

Ketigaibu yang mengalami tunagrahita menggunakan pola asuh permisive, dua diantaranya (Ibu N dan Ibu R) dominan kepadaindulgent

sedangkan Ibu S dominan kepadaneglectful. Pengasuhan pada keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita dipengaruhi oleh beberapa faktor, yaitu: a) dukungan dari pasangan (suami), b) dukungan dari keluarga terdekat, dan c) kondisi ekonomi.

3. Kondisi ekonomi keluarga yang ibu dan anaknya mengalami

tunagrahita.

(31)

kebutuhan keluarga dengan bantuan keluarga terdekat. Keluarga dalam penelitian ini berada pada taraf ekonomi bawah, sehingga mendapatkan bantuan dari pemerintah.

Keterbatasan ekonomi yang dialami keluarga berdampak pada beberapa aspek Family Quality of Life, yaitu: a) relasi keluarga, b) pengasuhan (upaya pemenuuhan kebutuhan anak), dan c) kesehatan (upaya penanganan kesehatan).

4. Kesehatan keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita.

Secara keseluruhankeluargamempunyai riwayat kesehatan yang baik, mempunyai daya tahan tubuh yang baik, dan jarang sakit.Hanya saja anak tunagrahita yang ada dalam keluarga memiliki riwayat kesehatan yang kurang baik.

Keterbatasan ekonomi mempengaruhi upaya penanganan kesehatan yang dilakukan keluarga. Keluarga memahami bahwa keterbatasan ekonomilah penyebab utama dari permasalahan kesehatan keluarga.

Keluarga terutama ayah dan neneksudah menyadari pentingnya menjaga kesehatan dengan melakukan upaya-upaya untuk menjaga kesehatan, seperti olahraga rutin.

5. Dukungan kelembagaan ABK (sekolah) bagi keluarga yang ibu dan

anaknya mengalami tunagrahita.

(32)

Sudah terjalin hubungan baik antara sekolah dan keluarga, akan tetapi belum adanya kerjasama antara sekolah dan keluarga khususnya terkait penanganan anak di rumah. Belum adanya dukungan khusus dari sekolah yang merupakan lembaga yang menangani ABK terhadap ibu yang mengalami tunagrahita, dukungan yang diberikan masih terfokus pada anak. Dukungan yang dibutuhkan keluarga tetapi belum didapatkan dari sekolah adalah dukungan yang terkait dengan pengasuhan dan penanganan anak di rumah serta pembekalan keterampilan dan keahlian bagi anak sebagai salah satu usaha dalam persiapan masa depan anak.

6. Dukungan tetangga terhadap keluarga yang ibu dan anaknya

mengalami tunagrahita.

Masih ada istilah yang kurang tepat yang digunakan masyarakat (tetangga) dalam menyebut ibu dan anak yang mengalami tunagrahita. Istilah yang kurang tepat tersebut diantaranya adalah kurang normal, tidak normal, gila, dan bodo. Kurang tepatnya istilah yang diberikan masyarakat (tetangga) kepada ibu dan anak yang mengalami tunagrahita disebabkan karena keterbatasan pengetahuan masyarakat (tetangga) mengenai tunagrahita. Keterbatasan pengetahuan mengenai tunagrahita akan membentuk persepsi dan pandangan yang keliru. Persepsi dan pandangan yang keliru akan menyebabkan perlakuan yang keliru pula.

Keluarga yang menjadi subjek penelitian lebih banyak mendapatkan dukungan praktis dibandingkan dukungan emosional. Misalnya, dukungan fisik seperti uang dan makanan, dan bantuan untuk mengasuh anak.

(33)

dari tetangga dibandingkan dengan keluarga yang tinggal di lingkungan perumahan (keluarga R). Jika ibu dan anak yang mengalami tunagrahita menampilkan perilaku yang dapat diterima oleh tetangga, maka perlakuan dan respon tetangga terhadap mereka akan baik, sebaliknya jika ibu dan anak yang mengalami tunagrahita menampilkan perilaku yang kurang atau bahkan tidak dapat diterima oleh tetangga maka tetangga justru akan menjauh dan memilih untuk tidak berhubungan akrab dengan keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita.

Keenam fokus dalam penelitian ini yang merupakan dimensi Family Quality of Life mempunyai keterikatan satu sama lain, yaitu 1) kondisi

ekonomi mempengaruhi relasi keluarga, pengasuhan, dan kesehatan, 2) dukungan kelembagaan ABK (sekolah) mempengaruhi pengasuhan. Ketiga subjek penelitian mengalami problematika hampir di seluruh aspek Family Quality of Life. Problematika yang dihadapi keluarga yang ibu dan anaknya

mengalami tunagrahita disebabkan oleh adanya kesenjangan antara kenyataan yang dialami dengan harapan yang dimiliki. Semakin jauh jarak kesenjangan antara kenyataan dengan harapan maka problematika yang dihadapi akan semakin terasa berat, sebaliknya semakin dekat jarak kesenjangan antara kenyataan dengan harapan maka problematika yang dihadapi akan semakin ringan dan kondisi keluarga akan semakin sehat.

B. Saran

Berdasarkan temuan penelitian, berikut ini adalah beberapa hal yang disarankan kepada pihak yang terkait dengan keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita baik secara langsung maupun tidak langsung.

1. Keluarga Terdekat

(34)

terdekat merupakan sumber dukungan yang pertama dan utama bagi keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita. Perlunya pendampingan keluarga terdekat dalam semua aspek Family Quality of Lifekepada ibu yang mengalami tunagrahita yang sifatnya berkesinambungan. Adapun pendampingan yang diperlukan oleh ibu yang mengalami tunagrahita diantaranya adalah: a) pendampingan dalam membangun relasi dan berinteraksi baik itu dengan anak, suami, dan anggota keluarga lainnya, b) pendampingan dalam mengasuh anak, c) pendampingan dalam mengatur keuangan dan pendapatan yang diperoleh keluarga, serta d) pendampingan terkait dengan penanganan kesehatan baik itu kesehatan dirinya maupun anak.Pendampingan yang dilakukan oleh keluarga terdekat diharapkan dapat dijadikan salah satu solusi untuk mengatasi berbagai problematika yang dihadapi keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita dan juga dapat dijadikan salah satu solusi untuk membantu keluarga tersebut dalam meningkatkan kualitas hidupnya.

Ibu yang mengalami tunagrahita sangat membutuhkan bantuan dari keluarga terdekat baik itu bantuan praktis maupun bantuan emosional. Adapun contoh bantuan praktis yang dapat dilakukan oleh keluarga terdekat kepada ibu yang mengalami tunagrahita diantaranya adalah: a. Bantuan dalam pengasuhan anak (bagaimana menstimulasi anak,

mendisiplinkan anak, menetapkan aturan bagi anak, menjaga keamanan dan keselamatan anak, memenuhi kebutuhan anak, menjaga kebersihan dan kesehatan anak).

b. Bantuan dalam belanja dan mengelola keuangan keluarga.

c. Bantuan dalam perawatan kesehatan (bagaimana memberikan pertolongan pertama ketika ada keadaan darurat).

(35)

saran, nasehat, umpan balik tentang perilaku, perasaan, dan pemikiran mereka, perhatian dan kasih sayang.

Karena pengasuhan pada usia awal anak dilakukan sepenuhnya oleh keluarga terdekat, keluarga terdekat diharapkan proaktif mencari informasi dan pengetahuan terbaru mengenai tunagrahita, dan melakukan kerjasama dengan berbagai pihak terkait yaitu sekolah mengenai penanganan dan pengasuhan anak di rumah juga terkait dengan persiapan masa depan anak.

Dukungan keluarga terdekat merupakan modal penting yang bisa bermakna jika dikelola dengan baik. Misalnya, keluarga terdekat dapat diberdayakan secara optimal untuk terlibat dalam suatu program intervensi bersumber daya keluarga. Dukungan dari berbagai pihak tentu saja dibutuhkan untuk pengembangan program tersebut.

2. Sekolah Luar Biasa

Sekolah diharapkan dapat mengoptimalkan dukungan terhadap ibu dan anak yang mengalami tunagrahita. Dukungan dapat berupa intervensi yang tidak hanya dilakukan kepada anak, tetapi juga dilakukan kepada ibu. Perlu adanya kerja sama yang berkesinambungan antara sekolah dengan keluarga terkait dengan penanganan dan pengasuhan anak di rumah serta persiapan masa depan anak. Sekolah bisa melakukan home visit yang dilakukan secara teratur kepada keluarga yang ibu dan anaknya

mengalami tunagrahita.

(36)

meningkatkan kompetensi keluarga terdekat dalam hal mengasuh dan menangani anak, karena pengasuhan terhadap anak terutama pada usia awal anak dilakukan oleh keluarga terdekat.

Selain kerjasama yang berkesinambungan dengan keluarga, sekolah juga perlu mengadakan kerjasama dengan masyarakat sekitar. Sekolah bisa dijadikan sebagai pusat sumber yang dapat memberikan informasi dan pengetahuan kepada masyarakat mengenai ketunagrahitaan, agar pengetahuan masyarakat bertambah dan berdampak pada perubahan persepsi dan pandangan, sehingga perilaku dan respon masyarakat terhadap keluarga yang ibu dan anaknya mengalami tunagrahita akan berubah. Pemberian informasi dan pengetahuan kepada masyarakat bisa berbentuk sosialisasi ataupun bentuk lainnya yang harus dilakukan secara berkesinambungan sehingga hasilnya bisa optimal.

3. Masyarakat Sekitar (Tetangga)

(37)

[Online].Tersedia di: http://www.abs.gov.au.Diakses 20 Januari 2015. Baum, N. (2008). Family quality of life orientation: Its affect on the family as a

whole and the individuals within it. Journal Inspire Mukibaum Treatment Centres, 2, 9-22.

Bomar, P. (2004). Introduction: Families and Their Health. On-Line: http://www.pearsonhighered.com

Boyce, W. (2008). Healthy Settings for Young People in Canada. Socio-Economic Conditions. [Online]. Tersedia di:http://www.publichealth.gc.ca. Diakses 30 Maret 2015.

Brown, I. R. dkk. (2006). Family quality of life when there is a child with developmental disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 3, 238-245.

Brown, I. dkk. (2006). Family Quality of Life Survey: General Version. Toronto, ON, Canada: Surrey Place Centre.

Brown, I. dkk. (2012). The development of family quality of life concepts and measures. Journal of Intellectual Disability Research, 56, 1-16.

Calandra dkk. (1992). Grief elaboration in families with handicapped member. Ann 1st Super Sanita, 28, 269-272.

Creswell, J. W. (2008). Educational Research: Planning, Conducting, and Evaluating Quantitative and Qualitative Research. USA: Pearson Education, Inc.

Coren, E.dkk. (2010). Parent Training Support for Intellectually Disabled Parents. Norway: Campbell Systematic Reviews.

Denham. (1997). Health and Family Health Concepts. [Online]. Tersedia di: http://www.diabetesfamily.net. Diakses 30 Maret 2015.

Department of Human Services. (2009). Practice Bulletin: Family Interaction as a Pathway to Permanency.

Fakhoury, W.& Stefan, P. (2002). Subjective quality of life: It’s association with other constructs. International Review of Psychiatry, 14, 219–224.

Feldman, M. A. dkk. (1997). Stress in mothers with intellectual disabilities. Journal of Child and Family Studies, 6, 471–485.

(38)

Field, M.A.& Sanchez, V.A. (1999). Equal Treatment for People with Mental Retardation: Having and Raising Children. Cambridge: Harvard University Press.

Funder, K. (1991). Motherhood, fatherhood. The legal balance. Family Matter, 30. [Online]. Tersedia di: http://www.aifs.gov.au. Diakses 10 Februari 2015.

Gallagher, E. (2001). Parents with an Intellectual Disability: Common Problem. [Online]. Tersedia di:http://www.eddiegallagher.com.au. Diakses 20 Februari 2015.

Grayson, J. (2000). Parents with mental retardation. Virginia Child Protection Newsletter. Vol. 57.

Hallahan, D. P. dkk. (2012). Exceptional Learners (An Introduction to Special Education). USA: Pearson Education, Inc.

Hartono, J. C. (2013). Studi kasus tentang family quality of life pada keluarga-keluarga yang memiliki anak Down Syndrome di lembaga pendidikan X Bandung. Tesis, Sekolah Pascasarjana, Universitas Pendidikan Indonesia.

Hong, E. (2012). Impacts of parenting on children’s schooling. Journal of Student Engagement: Education Matters, 2, 36-41.

Hutt & Gwyn. (1979). The Mentally Retarded: Development, Training and Education. USA: Allyn dan Bacon, Inc.

Iceland, J. (2000). The “family/ couple/ household” unit of analysis in poverty measurement. [Online]. Tersedia di: http://www.cencus.gov. Diakses 20 Januari 2015.

Pusat Pembinaan dan Pengembangan Bahasa. (1991). Kamus Besar Bahasa Indonesia. Jakarta: Balai Pustaka.

Kandel & Merrick. (2003). The birth of a child with disability. Coping by parents and siblings. The Scientic World Jurnal, 3, 741-750.

Kausardkk. (2003). Hope in families of children with developmental disabilities. Journal on Developmental Disability, 10.

Kober, R. (2010). Enhancing the Quality of Life People with Intellctual Disabilities. From Theory to Practice. London: Springer.

Kordi, A.& Baharudin, R. (2010). Parenting attitude and style and its effect on

children’s school achievements. International Journal of Psychological Studies, 2, 217-222.

Lidanial. (2014). Problematika yang Dihadapi Keluarga dari Anak dengan Intellectual Disability (Studi Etnografi). Tesis, Sekolah Pascasarjana, Universitas Pendidikan Indonesia.

Llewellyn, G. dkk. (2010). Parents with Intellectual Disability. Past, Present, and Future. UK: Wiley-Blackwell.

(39)

terhadap prestasi belajar remaja. Jurnal Pendidikan dan Kebudayaan, 058, 66-92.

Mickelson, P. (1947). The feeble-minded parent: A study of 90 family cases: an attempt to isolate those factors associated with their successful or unsuccessful parenthood. American Journal of Mental Deficiency, 51. 644-653.

Mistry, R. S. dkk. (2002). Economic well-being and children’s social adjusment: The role of family process in an ethnically diverse low-income sample. Child Development, 73, 935-951.

Mohsin, M. N. (2011). Role of parents in training of children with intellectual disability. International Journal of Humanities and Social Science, 1, 78-88. Mulroy, S.dkk. (2008). The impact of having a sibling with an intellectual disability: parental perspectives in two disorders. Journal of Intellectual Disability Research, 52, 216-229.

NICHCY. (2014). Sibling Issues. Center for Parent and Resources.

Perry, E. S. (2001). The Family and Culture.[Online]. Tersedia di: http://www.coursewareobjects.com. Diakses 30 Maret 2015.

Peterson & Green. (2009). Families First Keys to Succesful Family Functioning: Communication. Virginia Polytechnic Institute and State University.

Poston, D. J. & Turnbull, A. T. (2004). Role of spirituality and religion in family quality of life for families of children with disabilities. Education and Traning in Developmental Disabilities, 39, 95-108.

Proctordkk. (1999). Social Support and Adoptive Families of Children With Special Needs. [Online]. Tersedia di: http://wwww.msass.case.edu. Diakses 30 Maret 2015.

RCN. (2012). Siblings of Children With Disability. [Online]. Tersedia di: http://raisingchildren.net.au. Diakses 30 Maret 2015.

Rilotta, F., Kirby, N. & Shearer, J. (2011). A comparison of two family quality of life measures: an Australian study. In: Enhancing Quality of Life of People with Intellectual Disabilities (ed. R. Kober), pp. 305–48. Springer, Dordrecht.

Sadikin, H. R. (1997). Tata Laksana Rumah Tangga. Jakarta: FIP IKIP. Santrock, J. W. (2011). Life Span Development. Jakarta: Erlangga.

Tanpa nama. (2005). Family Interaction: Applicability, Purpose and Definition of Family Interaction.

Terry, D. J. (2004). Investigating the relationship between parenting styles and delinquent behavior. McNair Scholars Journal, 8, 87-96.

(40)

The Arc. (2011). Parents with Intellectual Disabilities. [Online]. Tersedia di: http://www.thearc.org/document.doc?id=2375. Diakses 20 Februari 2015. Turnbull, A. P. dkk. (2003). Family quality of life: A qualitative inquiry. Mental

Retardation, 41, 313-328.

Turnbull, A. P. dkk. (2004). Enhancing quality of life of families of children and youth with developmental disabilities in the United States. In: Families and People with Mental Retardation and Quality of Life: International Perspectives (eds A. Turnbull, I. Brown & H. R. Turnbull), pp. 51–100. American Association on Mental Retardation, Washington, DC.

Turnbull, A. P. dkk. (2006). Assessing family outcomes: Psychometric evaluation of the beach center family quality of life scale. Journal of Marriage and Family, 68 (4), 1069-1083.

Turnbull A. P. dkk. (2007) Providing supports and services that enhance a

family’s quality of life. In: A Comprehensive Guide to Intellectual and Developmental Disabilities (eds I. Brown & M. Percy), pp. 559–69. Paul H. Brookes Publishing Co., Baltimore, MD.

Wang, M. dkk. (2004). Severity of disability and income as predictors of parents' satisfaction with their family quality of life during earlychildhood years. Research and Practice for Persons with Severe Disability, 29, 82-94.

White, A. (2005). Assesment of Parenting Capacity. [Online]. Tersedia di: http://www.community.nsw.gov.au. Diakses 30 Maret 2015.