第二章 文獻探討
第四節 行造血幹細胞移植後生活品質的探討
一、生活品質概念
品質「quality」源自於拉丁文的”quails”是指「優良的程度或特殊的性質」，
中文是指品質，係指「優良、好的、有價值的、特性、屬性以及高職位或社會地 位與身分」。「生活品質(quality of life)」的意義於英文字life和living在中文字義 分別為「生命」和「生活」，根據New Webster’s Dictionary of English Language (1978) 對生活的解釋為：(1)有生命力的、有能量具有行動、思想和表達的能力；(2)一 個個體存在的過程；(3)生活的方法；(4)有意識的存在。由上述解釋得知生活品 質應兼具生活的性質與生活的價值。
「生活品質」這個概念最早可說是由亞理斯多德(Aristotle)所提出來的，他
是從「快樂(happiness)」的角度來看生活品質，認為快樂是上帝所恩賜給人的，
是一種貞潔的心靈活動，因此快樂的人可以活得好、事情也做得順利(Zhan, 1992)。文獻上對生活品質的定義為：Haas (1999)認為生活品質是一種生活滿意
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度，幸福感、功能狀態或快樂；Meeberg(1993)提出生活品質是指個人對自己生 活各方面滿意之外也包括他人外在的評估；Allison, Locker 與 Feine (1997)陳述 生活品質是一種動態過程，有個別性及與個人的適應、應付、不確定感、自我控 制、自我概念、期待、樂觀性及自我效能有關。Parse (1999)認為生活品質是個人 主觀的觀點。WHOQOL (1998)定義生活品質是個人在生存的文化價值體系中對 自己的目標、期望、標準、關心等方面感受的程度。Arruda 與 Moraes (2001)認 為生活品質是個人主觀的感受，若個人認為自己已達到生理心理社會的安適狀 態，即是擁有好的生活品質。Ferrans 與 Powers (1992)表示生活品質就是好的生 活，是個人對於幸福的感受，與個人對生活事件中自覺重要部分的滿意程度有 關，將生活品質分為四大範圍：健康與功能、心理、社會經濟、家庭與靈性。
Young 與 Longman (1983)甚至提出生活品質是對身體、社會和物質生活環境的
滿足程度，可做為選擇治療方式的參考。國內學者林、姚、游、王（1997）指出 生活品質是個人或社會對生活所下的價值判斷，與生活經驗、狀態、知覺和想法 有關。
「生活品質」若再進一步區分可分成「一般生活品質」 (global QOL)及「健
康相關生活品質」 (health-related QOL）。一般生活品質強調個人在所處的環境 中，對一般廣泛性的生活各方面之滿意度，此方面常是由對一般大眾個人的主觀 感受來評斷；健康相關生活品質則強調因為疾病、意外或治療所導致個人身體功 能改變進而影響個體在心理、社會層面健康相關生活品質的改變，Brorsson, Ifver 與 Hays (1993)也將與健康相關生活品質定義為"以病患為基礎去評估其完成日
常生活活動的能力以及他(她)對於自身整體健康的個人評價及感受”。造血幹細胞 移植本身是一項侵入性高的治療過程，它會引起個體身體功能變化而影響其在生 活品質各個層面的改變，故本研究著重於「健康相關生活品質」（health-related quality of life, HRQOL）的探討。
國外針對行骨髓移植病患生活品質的研究報告在1980年代有戲劇性的進 展，與當時發行的醫學期刊有關，例如Bone Marrow Transplantation (BMT)，早
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期的研究幾乎都著重在生理性合併症與骨髓植入症狀的研究領域，到了
1980s-1990s開始出現少數具備系統性、理論趨動性的健康相關生活品質研究，爾 後更針對骨髓移植病患心理及情緒性問題進一步探討(King & Hinds, 2011)。護理 領域在骨髓移植病患健康相關生活品質的研究最早是由Ferrans與其同事(1992) 共同發展一個概念模式，此模式中的生活品質四個面向包含：身體安適與症狀 (physical well-being and symptoms)、心理安適(psychological well-being)、社會安 適(social well-being)與靈性安適(spiritual well-being)，健康相關生活品質被描繪為 在這四個面向中的一連串互為相關的關係。Ferrans與同事並以此模式架構進行後 續的研究，討論長期存活移植病患的生活品質，之後這個模式更被多位學者繼續 使用進行一連串行骨髓移植病患健康相關生活品質的研究(King & Hinds, 2011)。
二、 行造血幹細胞移植病患與生活品質之相關研究
接受造血幹細胞移植是一種非常獨特的經驗，認知到移植治療具有獨特面向 將有助於醫護人員對於這個族群的生活品質情形有更深入的瞭解。造血幹細胞移 植最早的研究是從檢視移植病患心理狀態的個案報告開始(Anderson et al,
2007；King & Hinds, 2011)，隨著治療人數漸多、存活率愈高之後，進一步大樣 本的研究也隨之興起(King & Hinds, 2011)。國外有許多針對造血幹細胞移植病患 與健康相關生活品質的量性研究，包含橫斷性與縱貫性研究，分述如下：
(一)、橫斷性研究結果
Sherman等人(2004)針對213位多發性骨髓瘤病患接受自體造血幹細胞移植
前的心理社會及功能性缺損進行探討，量表為SF-12、Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)、Brief Symptom Inventory (BSI)、Hamilton Depression
Rating Scale-17 (HDRS-17)，結果有1/3的病患出現焦慮憂鬱升高的困窘狀況，
58%有中等程度的疼痛，超過80%病患有中等程度疲憊的情形，這是第一篇針對
骨髓瘤病患在移植前生活品質的調查，顯示許多病患在開始移植積極治療前是需 要許多心理的支持。
Chiodi等人(2000)研究224位病患接受異體骨髓移植長期存活者，以
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Psychosocial Adjustment to Illness Scale(PAIS)問卷測試受試者對於慢性疾病之心 理社會適應情形及其健康相關生活品質，結果其中82%為血液腫瘤病患，移植時 平均年齡為28歲，移植後時間平均為61個月，PAIS問卷平均得分為56 (range = 22-76)。25%病患認為他們的生活品質是好的，44%擁有中等程度之生活品質，
31%病患覺得其生活品質是差的。低生活品質與下列因素相關：病患接受骨髓移 植的年紀(大於25歲)、出現長期後遺症、慢性移植物抗宿主反應(GVHD)及移植 未超過五年者。生活品質隨時間進展而提升，年長病患比年輕病患的生活品質較 差，女性病患在性與心理層面這兩項生的活品質較差。
身體體能狀態、疲倦感與性功能障礙是造血幹細胞移植病患感到健康相關生 活品質最受影響的層面(Heinonen et al, 2001; Hjermstad et al, 2004)，有研究發 現，病患在移植3年之後，疲倦感仍然是一個普遍存在的現象(Hjermstad et al, 2004)。Heinonen等人(2001)以橫斷性研究，比較109位接受異體骨髓移植的男女 性病患，其健康相關生活品質的差異，研究工具為Functional Assessment of Cancer Treatment (FACT-BMT version 3), shortened version of Profile of Mood States (POMS), MOS Survey of Social Support, 以及A Brief Measure of Social Support (SSQ6)。結果發現女性病患在情緒安適部分得分最低，並且有較高程度的疲憊，
較差的睡眠品質，男性病患則對於婚姻狀態的社會支持部份較不滿意，但是較滿 意其性生活，對性關係感興趣也有比較頻繁的性活動，在FACT-BMT的測量結果 上，男女病患在身體性安適、功能性安適及社會性安適上無顯著差異，此研究結 果強調當照顧移植病患時須考量到性別上差異，並設計不同的介入措施。
Hayden等人(2004) 以橫斷性研究，探討79位接受異體骨髓移植的病患，其
健康相關生活品質情形，並與一般大眾作比較，參與者平均為移植後98個月，以 EORTCQLQ- C30，the Leukaemia– BMT-specific module問卷施測，結果發現在生 活品質當中的「角色功能」及「認知功能」有顯著低於一般大眾的情形，呼吸困 難及財務困難是最常見的症狀，生理功能、情緒功能、社會功能與整體性生活品 質得分與ㄧ般大眾無顯著差異，有1/3的病患出現性功能下降。雖然大部分病患
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反應有好的生活品質，但仍然有少部份病患認為其重返專業角色出現困難，以及 有金錢上的問題。研究建議對於移植病患，考量長期心理社會支持時，須著重認 知及性功能障礙的問題。
在基本屬性研究結果中，學者Heinonen等人(2001)發現，影響生活品質的因 素有教育程度、接受移植時的年紀、體力、社會支持度以及距離移植的時間。教 育程度較高者，比較不需依靠勞力維生，因此有比較多的機會維持工作，生活品 質較好；而接受移植時年紀較大的病患，相對於同年紀的一般大眾而言，生活所 受到的衝擊度比起較年輕的一群病患所受到的衝擊度較小，因為愈年輕就得到重 病的病患，可能連學業、交友都受影響，而導致生活品質低落，此結果與前學者 的研究較不一致；但一般而言，隨著時間距離移植愈久，病患的生活品質會逐漸 進步。研究結果整體而言，這些病患對生活感到十分滿意者在第一年佔51%，而 五年後比率提高至81%；另外在移植後一年，有2/3 的病患可以回復工作或就學。
Sutherland等學者(1997)針對251 名接受BMT後平均約40個月（1-253 個月不
等）的病患，使用生活品質量表Short Form-36 評估發現在距離移植3年內病患生 活品質明顯低於一般大眾的常模；然而在3年以上則無顯著差異。即使許多病患 持續有失眠、疲倦、關節疼痛等等抱怨，對生活品質感到滿意者的比例仍高達 81%。
Andrykowski等人(2005)針對罹患惡性腫瘤接受造血幹細胞移植的成人病患 之健康相關生活品質、成長及靈性安適進行一項大型研究，研究者自40個骨髓移 植中心招募了662位平均移植後七年的移植病患(從1.8年到22.6年)，其中行異體 移植者有41%，自體移植者59%，23%為乳癌病患，其餘皆為血液腫瘤病患。這 些移植病患同時被要求每人提供3-5位在年齡、教育程度相近且同性別之親友分 別做為健康對照組招募對象，這些親友不能是參與移植病患照護的人，最後參與 研究之健康對照組為152位。研究人員以電話問卷施測，測量面向共包含基本資 料、成長以及靈性安適、一般健康認知、心理適應、身體功能以及社會功能等。
問卷包含SF-36、the Perceived Health Questionnaire (PHQ)、Spielberger State-Trait