國立臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系
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(2) i.
(3) 致 謝 文 撰寫論文的時候心裡總期待著可以趕快寫到致謝文,那表示我完成了論文的 寫作。現在終於可以寫致謝文了,內心反而有種不捨之情。對於一邊工作一邊唸 書又需照顧家庭的我來說,三年的時間真的辛苦,要不是身邊的老師、同學、同 事及家人的支持與協助,我可能沒辦法那麼順利地完成學業。 首先我要感謝我的指導教授李佩怡老師,在入學甄試時給了我進修的機會, 不在意我的年齡比其他同學大、反應沒有其他人快,處處用心的指導我,最重要 的是老師關懷包容的特質涵養了我受創的心。過往我習慣於認知的理性思考,情 感的感受總是輕描淡寫地帶過,在面對自己生命中的傷痛,不知如何釋然。老師 在平時的教學和生活中即展現其真誠、關懷的生命特質,在她的眼裡每個人都特 別、都重要,每個生命故事她都珍惜。在探討的時候,老師一方面和我討論研究 個案的生命歷程,一方面也幫忙我整合自己的生命經驗,每次的討論都讓我有不 同的看見和感受,我也在其中慢慢地獲得滋養茁壯。三年來老師的真誠、包容、 關懷,讓我學會真誠的面對自己以及珍惜自己,懂得照顧好自己才能照顧好別 人。 生死所的特色就是生死學、悲傷輔導和臨終關懷,所上四位專任的老師讓我 在學習上受益匪淺。林綺雲老師充滿熱情和行動力,在研究方法和悲傷輔導上, 令人多所啟發;李玉嬋老師在諮商專業領域認真的態度,為學生帶來良好的模範; 曾煥棠老師對生命教育的投入,不禁令人肅然起敬;吳庶深老師認真教學的態度 令我感動。論文計畫的口試和最後的論文審議時,也要感謝口委秀蓉老師和俊凱 老師在專業上的指導和教誨,讓我對於自己的研究有更深刻的感受和覺察。 除了有良師相伴外,也要感謝我們研究小組的正泰、怡靜和子涵,在我最需 要想法時提供我意見,在我一團混亂時及時提供我協助,縱使是在三更半夜也挺 力相助,真的很感謝你們。當然,三年來共同學習的同窗好友也是我人生的一大 收穫,你們讓我再次感受到青春時光。 另外最要感謝的是醫院精神部的方主任,因為有您大力的支持,我才能夠放 心地到學校進修、吸收新知。醫院心理師的工作是十分繁忙的,在工作上特別要 感謝我的好夥伴張輊竑心理師,在我唸書期間幫忙我分攤許多工作,讓我可以專 心地上課。還有昭瑛、誼杰、咏庭和美自在專業及精神上給我很多想法和鼓勵, 特別是在我感到身心俱疲時,你們溫暖的擁抱、鼓勵的話,讓我擁有繼續走下去 的力量。在研究個案的招募上,特別要感謝癌症個管師美鳳,因為你的熱情讓我 順利地找到研究參與者。當然也要感謝參與研究的研究參與者,謝謝你們無私地 分享了自己真實的生命歷程,讓這個研究得以順利進行及完成。 家人永遠都是我最大的支持。感謝我的父母,一路對我的教誨和鼓勵,特別 是在生活上有形和無形的協助,您們總是會看到我的需要,也總不吝嗇地給予我 幫忙,真的很感謝您們!我的弟弟益恩、弟媳聲瑜,在我唸書期間感謝你們和爸 媽一起幫忙我照顧峻仁,分攤我的重擔,讓我可以無後顧之憂地唸書、工作、完 i.
(4) 成學業;哥哥和嫂嫂遠雖在新竹,但不時的為我代禱,讓我滿有上帝的恩典,我 想說的是~有你們這些家人真好!我也要感謝我的兒子峻維和峻仁,謝謝你們體 諒媽媽唸書沒太多時間關心和照顧你們,你們懂事地做好自己本分的事,這是我 最大的安慰。 生命是一個奇妙的過程,往往出乎意料,前一刻是晴空萬里,下一刻可能突 然下起大雨。我要感謝上帝,讓我經歷人生中的悲歡離合,不管是在順境或是逆 境,祢都沒有離開我,祢也在我的生命中預備許多天使,給我及時的幫助、與我 共度難關,真的、真的感謝祢! 最後,我也感謝上帝賜給我生命讓我存活在世上,願我活著的時候,能將由 祢那裡所領受到的愛分享給身邊的每個人。 美玉 2015.07. ii.
(5) 罹癌事件對癌症病人的生命衝擊經驗之研究-以大腸癌為例 詹美玉 摘 要 背景:近年來台 灣 地 區 大 腸 癌 是 發 生 人 數 最 多 的 癌 症 , 且 有 逐 年 增 加 之 趨 勢 , 根 據 101 年度癌症登記年報顯示,大腸癌的發生個案數占全 部惡性腫瘤發生個案數的 15.48%,死亡人數占全部惡性腫瘤死亡人數的 11.75%。大腸癌死亡率的排名於男性為第 3 位,女性為第 3 位。癌症病人 在罹癌的當下除了面對身體病痛、治療壓力外,也需面對死亡威脅,死亡 恐懼、生命意義、存在價值等議題隨著治療歷程及疾病變化對病人在心理 及靈性上產生許多的負擔,容易引起憂鬱、焦慮等情緒困擾,甚至有輕生 的念頭。本研究的目的是瞭解癌症病人在罹癌過程中有關死亡態度、生命 意義、存在價值等議題的轉變歷程。 方法:本研究以質性研究中的詮釋現象學為研究方法,資料收集以深度訪 談為主。本研究共收集四位大腸癌病患的罹癌經驗。 結果:(1)癌症手術造成病人身體功能的受損改變生活型態及飲食習慣。初 診斷病情的告知帶來情緒衝擊,面對治療的選擇需要有疾病相關的資訊, 個管師及時的協助對他們帶來極大幫忙。化療時身體的痛苦和化療次數不 確定、等待治療的時間很受煎熬,以至想死的念頭強烈,但是病人想解脫 的是身體的痛苦不是真的想結束生命。罹癌過程化療的風險和疾病復發的 擔憂,令人無法掙脫鬆懈死亡的威脅,過往的創傷經驗如影隨形,讓病人 不斷經歷情緒衝擊。(2)癌症的急迫經驗,打醒了人對死亡的覺知,開始注 意存有狀態,同時體悟到生死無常,生命長短不是人可掌控的,死亡恐懼 帶來積極的生活態度。死亡是自然的生命過程,個人的宗教信仰或靈魂探 知提供靈性安適。(3)病人感受到生命的有限性,變得珍惜生命歲月,積極 地活在當下,放下所當放的。生活中改變看待失落的參考點,對存活賦予 責任和任務,生命的意義變得更為寬廣。病人也認為生活有品質、生活能 自主、有尊嚴、不成為家人負擔、能為他人付出及服務,這樣的生命才有 意義。家人、朋友的愛及關懷,以及個人生命核心信念成為支撐度過重病 的力量。 結論:罹癌經驗對癌症病人的生活影響是持續且多面性的,死亡的衝擊讓 人正視死亡及探索生命意義。病人以接納現實和改變想法來建立新的生活, 透過服務他人、生活有自主能力來感受到自己存在的價值及意義。面對癌 症病人的照護,探討生命及死亡議題是重要的。 關鍵詞:大腸癌、生命意義、生命經驗、死亡態度、詮釋現象學、癌症病人 iii.
(6) Qualitative Research of Cancer Patients’ Life Experiences Regarding the Impacts of Cancer Events--An example for Colorectal Cancer Mei-Yu Chan Abstract Background: Colorectal cancer, which is increasing every year, has accounted for the largest number of cancer cases. According to Taiwan Cancer Registry Annual Report in 2012, colorectal cancer contributed 15.48% of all cancer cases, and accounted for 11.75% of total cancer deaths. Meanwhile, it is the third cause of death among men and women. Patients with cancer, aside from dealing with physical pain and stress during treatment, also grapple with latent issues like threat of death, fear for death, meaning of life and existential choices. Therefore, they may be burdened with psychological and spiritual worries, which results in emotional disturbances like depression, anxiety or even suicidal ideation in the process of treatment and course of illness. This study aims to understand patients’ change regarding attitudes towards death, meaning of life and existential concerns in the trajectory of cancer. Method:This study was conducted with in-depth interviews and interpretative phenomenological analysis. The data resources of this study came from the cancer experiences of four colorectal cancer patients. Findings: (1) Cancer surgery caused damage to their body functions, lifestyle and eating habits that must be adjusted. Early cancer diagnosis brings emotional impact to face the choice of treatment of diseases, and great help from case managers is important. The patents suffer from chemotherapy pain, frequency, uncertainty and a strong wish to die, but they just want to escape the pain of the body instead of end their lives in reality. (2)Cancer experiences awake the awareness of death and begin to pay attention to realize the impermanence of life. Death is a natural life process, but the individual's religion certainly provide comfort. (3)After the patient feel life is limited, cherishing life become important, and the meaning of life is more significant. Family, friends, love and care, as well as personal life are the support power during illness. Conclusion: The experience of cancer patients is ongoing and multi-faceted nature, meaning patients have to learn to receive reality and change their minds to create a new life through service to others to feel life value and meaning of their own existence. Care of cancer patients to explore life and death problems are important issues. Keyword:Attitude of death, cancer patients, colorectal cancer, interpretation of phenomenology, life experiences, meaning of life iv.
(7) 目 錄 致謝文. ………………………………………………………. i. 中文摘要. ………………………………………………………. iii. 英文摘要. ………………………………………………………. iv. 目錄. ………………………………………………………. v. 表目錄. ……………………………………………………… vii. 圖目錄. ……………………………………………………… viii. 第一章 緒論...............................................................................................1 第一節 第二節 第三節 第四節. 我的故事.................................................................................................. 1 研究的動機.............................................................................................. 3 研究目的與問題...................................................................................... 6 名詞釋義.................................................................................................. 6. 第二章 文獻探討 ......................................................................................8 第一節 癌症疾病對癌症病人的影響.................................................................. 8 第二節 死亡態度................................................................................................ 13 第三節 生命意義................................................................................................ 17. 第三章 研究方法 ....................................................................................22 第一節 第二節 第三節 第四節. 研究設計................................................................................................ 22 研究對象與工具.................................................................................... 24 研究過程、資料蒐集處理與分析........................................................ 27 研究倫理與研究嚴謹度........................................................................ 37. 第四章 研究結果與詮釋 ........................................................................40 第一節 第二節 第三節 第四節. 浴火鳳凰................................................................................................ 40 鐵漢柔情................................................................................................ 63 生死無常,活在當下............................................................................ 84 追尋天上的家...................................................................................... 109. 第五章 綜合詮釋與討論 ......................................................................129 v.
(8) 第一節 罹癌事件對生命及生活經驗的衝擊 ................................................. 129 第二節 罹癌前及罹癌後,對生命意義內涵的看法...................................... 135 第三節 討 論.................................................................................................... 142 第四節 綜合詮釋.............................................................................................. 164. 第六章 結論、限制、建議與反思 ....................................................170 第一節 第二節 第三節 第四節. 結 論 ................................................................................................... 170 研究限制.............................................................................................. 172 建 議.................................................................................................... 173 研究者反思.......................................................................................... 176. 參考文獻.................................................................................................181 中文文獻............................................................................................................ 181 英文文獻............................................................................................................ 184. 附錄一.....................................................................................................189. vi.
(9) 表目錄 表 3-1. 研究參與者訪談時間與次數. 28. 表 3-2. 研究進度甘梯圖. 30. 表 3-3. 文本—重要陳述. 31. 表 3-4. 重要陳述—系統性意義. 33. 表 3-5. 系統性意義—主題群組和意義主題. 34. 表 3-6. 主題群組和意義主題—整合敘述. 35. 表 3-7. 整合敘述—系統主題. 36. 表 4-1-1. 麗音罹癌事件對生命及生活經驗的衝擊. 52. 表 4-1-2. 麗音罹癌前及罹癌後,對生命意義內涵的看法. 61. 表 4-2-1. 青山罹癌事件對生命及生活經驗的衝擊. 74. 表 4-2-2. 青山罹癌前及罹癌後,對生命意義內涵的看法. 82. 表 4-3-1. 慧真罹癌事件對生命及生活經驗的衝擊. 98. 表 4-3-2. 慧真罹癌前及罹癌後,對生命意義內涵的看法. 107. 表 4-4-1. 阿翔罹癌事件對生命及生活經驗的衝擊. 120. 表 4-4-2. 阿翔罹癌前及罹癌後,對生命意義內涵的看法. 127. vii.
(10) 圖目錄 圖 3-1. 研究步驟. 圖 5-1. 罹癌事件對癌症病人的生命衝擊經驗詮釋圖. 150. 圖 5-2. 接受及改變的翹翹板現象. 151. 29. viii.
(11) 第一章 緒論. 第一節 我的故事 壹、我「中獎」了! 33 歲那年,醫院通知我健檢的報告有異常,護理師在電話那頭要我回診檢 查,我問: 「要看哪個醫師?」 ,她說: 「你可以掛婦癌專長的醫師。」 。當下心頭 為之一驚~~「我得了癌症嗎?」,突然不知該怎麼反應,感覺時間凝結了、身體 僵硬了。 經過切片化驗,我坐在診療椅上等著醫師宣判。以前產檢時最喜歡聽醫師低 沉的說話聲,感覺好安穩、好有安全感,縱使沒生過小孩,好像也不太會擔心。 但,此刻的我多想從他的表情中看出端倪。終於醫師開口了,他告訴我是「子宮 頸癌前病變」,必須動手術。 頓時,我沒辦法思考, 『不』 ,是有太多思緒在我的腦海裡飛越,我的腦袋卡 住了,我的胃在翻滾、眼淚在眼眶打轉,勉強壓抑著身體的反應,我仍然無法聽 進醫師對病情的說明。「孩子才 3 歲,怎麼辦?」、「如果病情無法控制,2 個孩 子未來有誰照顧?要怎麼辦?」,腦海一直浮現好多的疑問、想法及擔憂,心好 慌、肩好沉,好難過、好想哭,但是我告訴自己不能哭,因為「我要堅強」。 離開診間後在辦公室偷偷地哭了起來。我從沒想過在三十幾歲正值人生要努 力事業及家庭的時候遇上「癌細胞」。腦海裡不時浮現過去對癌症疾病的認識、 治療模式、病人身體變化的影像、預後情形…,害怕自己的生命會比別人早結束, 但又不願去想像自己接下來要治療的狀況,所有想到的事都是負面的,越想越慌, 內心深處只有一句話~~「我不想死」 。 「不想死」要對誰說?醫師嗎?家人嗎?怕 提了讓人家見笑,因為他們可能會覺得你想太多,也或許會被責備想法太悲觀, 諸多束縛,我選擇「沉默」,不說出我的害怕。 1.
(12) 回到家告訴家人我生病了,為了不讓他們擔心,我故作堅強地表示開刀治療 就沒事了。家人積極地陪伴我進行開刀治療及後續的追蹤檢查,大家都專注於我 的身體疾病醫療,每個人都樂觀的告訴我檢查數據沒有問題,未來仍是一片光明。 我接受了光明的照耀,但我深知我的內心仍有害怕死亡的陰影。 在知道自己罹癌後,常會困惑著到底癌細胞是怎麼出現在我的體內,沒有任 何跡象、沒有任何不舒服、沒有任何症狀, 「它」就悄悄的來臨。 「它」的出現讓 我的生命受到威脅,也讓我感受到我真的「不想死」。多麼不願意就這樣離開孩 子、離開家人、離開我所愛的事物,心裡常想著「如果我走了,孩子長大會記得 我嗎?」、「如果他們會記得我,是記得甚麼呢?」、「我會留下什麼讓人印象深 刻?」,還是就像一般人,喪禮過後一段時間就被遺忘了。不斷想著自己的存在 有甚麼意義和價值,只是「孩子的媽」 、 「老闆的員工」 、 「乖巧的女兒」 、 「好相處 的同事」…,那些在別人眼裡的諸多角色及責任,還是「我到底活得快不快樂? 值不值得?滿不滿意?」,越問自己,似乎越沒有確定的答案。然而,生命的存 續不是我所能掌控的,甚麼時候需面對死亡,要如何面對,我感到無能。. 貳、死亡的臨近 早期宮縮的症狀讓我的老大在懷孕 31 週時生下,當時只有一千多公克的他 躺在保溫箱中,小小、瘦弱的軀體緊閉著雙眼吃力地喘息,身上貼著儀器感應器, 點滴打在頭皮下的血管,隔著玻璃望著孩子,我的眼淚止不住地落下。第一次深 刻的感受到生命的脆弱、死亡的臨近,如果沒有努力地呼吸著是活不下來的,死 亡隨時在旁虎視眈眈地想吞噬你,生命竟是要靠自己努力的。我除了祈求上帝憐 憫眷顧這個新生命外,也只能默默地為他加油,心疼他的辛苦,不解為何苦難要 臨到這麼弱小的孩子身上。 為了不讓老二經歷生命奮鬥的辛苦,我在懷孕 28 週宮縮嚴重時住進醫院安胎。 這一住就是四十幾天,肩負 2 條生命的四十幾天。 安胎是絕對臥床,不能下床做任何事,吃喝拉渣睡都必須在床上。剛開始醫 2.
(13) 師信誓旦旦說在產房住幾天就可以轉一般病房,然後就可以回家靜養。隨著我的 症狀不穩,醫師不再說轉病房的事,原本可以坐起吃飯的動作也被禁止,我只能 整天躺著,吃飯及大小便都必須躺在床上,必需靠他人協助才能完成我想做的 事。 安胎的藥物讓我身體的肌肉變得越來越無力,雙手本可以拿書看,慢慢變成 雜誌、報紙,最後連拿藥杯都會抖,索性不再閱讀,只能靠看電視、聽音樂來打 發時間。產房是個熱鬧的地方,產婦進進出出,我隔壁床的室友不知換了多少回, 只有我靜靜的躺在那~~等待時間。 「等待」的過程並非順利,我的身體因藥物副作用而變得脆弱,醫師擔心藥 物劑量太高對我產生傷害,但是劑量不足孩子太早出生可能會影響他的存活率和 併發症,醫師的兩難凸顯了我的重任,我的身上背負 2 條生命。死亡又再次地與 我相近,這次它更貪心了,它想一箭雙鵰。 隨安胎時間越長,我能獨力做的事越少。身體侷限在小小的病床上,連翻身 都不行,只能將身體向左或向右傾斜一下;過去良好的生活能力被迫失功能,凡 事要別人幫忙,連排泄物都需麻煩人,那個原有的自尊嚴重失落。這些失落比不 上我所承擔的生命重責壓力,在病床上我常想「身體的受苦是要成就生命的甚麼 意義?」 、 「努力地對抗死亡,活下來是要做甚麼?」 、 「為什麼是我?」 、 「人生的 價值到底是甚麼?」。. 第二節 研究的動機 壹、癌症病房的經驗 去年開始進到癌症病房與門診接觸癌症病人,在訪談過程中發現有些病人雖 然生病,仍能樂觀面對人生,一邊治療一邊享受生活;也有一些病人在罹癌過程 中不斷出現生理症狀的痛苦,情緒上憂鬱、擔心、緊張、焦躁等,最重要的是對 於未來感到茫然,不知道自己接下來要做甚麼、能做甚麼、要過怎樣的生活。 「生 3.
(14) 病了,甚麼事都不能做,也做不來,變成家人的累贅,很沒有意義」 、 「現在就一 天過一天呀,不然要怎麼辦」 、 「現在好了,也不知道甚麼時候會復發,乾脆傻傻 的不要想比較快樂」 、 「心裡的苦不知道怎麼說,反正也沒有人了解」 、 「不敢想未 來,不知如何走下去」。病人的反應勾起我當年的回憶,在面對疾病襲擊、死亡 威脅,對生命的價值和意義總有許多的疑惑,人生的路要怎麼走下去,這個答案 不知哪裡可以尋得。 「不想死,但要如何活得好?」 , 「若要死,怎樣才有價值?」, 「死亡何時會臨到?」,不確定的陰影讓人內心起落擺盪,這樣的經驗不是一般 人所能想像的,但在經驗過死亡威脅的人必能感同身受。. 貳、癌症對生命的衝擊 癌症是近三十年來國人十大死因的第一位。近年來,癌症發生率不斷升高, 對國人生命健康威脅日益增加。在治療癌症過程中病人往往必需承受身體外觀的 改變、病痛折磨、藥物副作用,這些結果可能在生活上造成病人肢體活動或行動 方面的受限,也可能導致生活品質及人際關係上的影響。一般化學治療、放射治 療會帶來噁心、嘔吐、頭髮脫落、全身倦怠、黏膜發炎、靜脈阻塞等副作用,同 時可能造成白血球下降導致容易感染而衍生其他併發症,病人必須承受著身體的 苦痛與死亡的威脅。在無法預測症狀、相關資訊的缺乏、療效不明確以及對病程 不清楚下,癌症病人常處於不確定感中,無安全感、多慮、情緒變化、無法做決 定、不敢想未來等負向情緒容易產生,持續而來的就是憂鬱、焦慮、失眠等症狀。 癌症病人受到疾病侵襲產生身體病痛及不適,這樣的狀況會增加心理情緒的 困境,也會降低個人整體的意義感,失去意義會減損個人維持正向觀點和生命目 的的能力。Whitford 等(2012)在對癌症病人靈性安適的研究中發現,平靜(peace) 和意義(meaning)可以預測癌症病人的生活品質,個人平靜感及意義度高,其 生活品質及生活功能相對會提高(Whitford & Olver, 2012)。癌症病人在疾病過 程中正向及負向經驗的改變受到正向情緒及負向情緒的影響,同時也受到因應生 活策略模式的影響(Schroevers, Kraaij, & Garnefski, 2011) 。另外,影響一個人生 4.
(15) 病經驗的因素還有個人的文化信念和價值觀。有研究報告指出乳癌婦女如何面對 乳癌端視於她先前對乳癌的經驗和治療信念、價值觀、社會/家庭承諾及社會環 境(Brown , 1998) 。綜上研究可了解個體的生理、心理社會及靈性是相互影響的。 罹患癌症是病人面對健康、生活改變及死亡威脅的一種壓力情境。當被醫師 宣佈罹癌時,個人當下就面臨死亡威脅的境遇, 「死亡的焦慮」 、 「生命的意義」、 「存在的價值」時而浮現,但很快就被治療計劃、生活改變、工作壓力、經濟負 擔等事務所掩蓋,根本沒有機會或時間去探究個人存在的本質。往往直到疾病治 療遇到瓶頸,或者醫療上已無法可處理,個人才真正的靜下來面對死亡的課題, 尋求靈性上的療癒、生命的意義。 人不是到生命終點前才開始思索有關死亡的問題、生命的意義、存在的價值。 Yalom(2009)在「凝視太陽-面對死亡恐懼」書中提到覺醒經驗、漣漪效應,人 在人生的各個發展階段中,可能因生病、紀念日、重大事件等經驗而促使個人檢 視死亡焦慮、存有的議題。對於死亡的焦慮和人生無常的苦惱,彷彿池塘的漣漪 一波波盪漾開來,最後雖看不見,但依然持續在人心深處起波瀾。人每每在經歷 生活苦難的事件時,生命的意義、存在的價值就會浮現腦海(廖婉如譯,2009)。 但,究竟生命中的苦難有何意義?答案有待每個人去找尋。 台 灣 地 區 大 腸 癌 是 發 生 人 數 最 多 的 癌 症,且 有 逐 年 增 加 之 趨 勢,根 據 101 年度癌症登記年報顯示,大腸癌的發生個案數占全部惡性腫瘤發生個案 數的 15.48%,死亡人數占全部惡性腫瘤死亡人數的 11.75%。大腸癌的發生率排 名在男性為第 1 位,在女性為第 2 位;而死亡率的排名於男性為第 3 位,女性為 第 3 位( 衛生福利部,2015) 。大腸癌多發生在 50 歲後,50 歲在 Erikson(2002) 的心理社會發展階段屬於中年期,該時期的基本發展階段任務為生產/停滯(游 恆山和邊光昶譯,2002)。個體在此階段致力於工作並照顧親人的需要及教育下 一代責任,從過程中獲得照顧別人、關心社會、工作生產能力感,因而覺得自己 是有價值的。如沒有能力或不願意負起這個責任的人,會變得頹廢遲滯、意志消 沈、生活乏味 、覺得生命沒意義。因此中年期是一個容易讓人思考意義及價值 5.
(16) 的時期,若遇到癌症衝擊,是否會對其生命帶來更多的意義思考。 癌症的發生率逐年增加,癌症疾病直接衝擊病人的生命及生活經驗,一連 串的變化就像骨牌效應,牽一髮而動全身。研究者認為個體生命有目標、有意義 就能提升個人生活功能以及個人對自己和他人關係的品質,也可降低無助、無望、 焦慮等負向情緒,良性的循環可為病人帶來更多正向的想法與改變。癌症對病人 造成身、心、靈的衝擊,在身體、心理的脆弱及有限性下,提升病人靈性安適、 在有限的生命中找到活著的意義感是很重要的。要協助罹癌病人由疾病死亡威脅 中重新找到生命的意義、存在的價值,就需先了解病人的罹癌經驗,他是如何看 待疾病?如何看待死亡?如何看待存在的價值?. 第三節 研究目的與問題 癌症病人在罹癌的當下就已面對死亡威脅,有關生命的意義、存在價值等 議題無形中已潛藏在個人心中,這樣的議題在隨著治療歷程及疾病變化過程中, 如何在個體身上產生變化?變化的結果又為個體生活帶來怎麼樣的影響?研究 者希望能透過對罹癌經驗的探討與瞭解,了解癌症病人生命意義的轉變歷程,後 續可提供臨床上對癌症病人照護處遇介入的相關參考。 本研究以深度訪談的方式探討癌症病人在罹癌過程中有關死亡態度、生命 意義、存在價值等議題的轉變歷程,希望研究的主題朝向以下的方向: 1. 了解癌症病人在罹癌事件對生命衝擊的經驗為何。 2. 了解癌症病人在罹癌前及罹癌後對生命意義內涵的看法。. 第四節 名詞釋義 1.癌症病人: 罹患惡性腫瘤疾患之病人。本研究所指的癌症病人是某醫院腫瘤科門診或住 6.
(17) 院病人,大腸癌第二期至第四期,年齡大於 20 歲,教育程度為專科以上,於初 診斷 5 年內之病人,排除腦瘤及腦部轉移之癌症病人。 2.生命意義: 生命的意義是一個瞭解人們存在的目的與意義的哲學問題。「生命意義」會 因人而異,每個人也會因情境、時間不同而有所差異。Frankl(1992)認為生命 可由創造的價值、體驗的價值及態度價值中獲得意義(趙可式和沈錦惠譯,1992) 。 Hedlund(1977)指出個人的生命意義是個人生命存在的理由與基礎。 Csikszentmiglyi(1991)認為意義包含了行動的意象和實際的行動。Fabry(1980) 提出生命每一刻都有一個獨特的使命,個人需以負責任的態度去發現、面對和完 成。Yalom (2003)所謂世俗的意義就是個人對其生命的目的和生命價值的體 驗(易之新譯,2003)。本研究所指的生命意義就是個體在生活中給予他們存在 或是行動的一個方向,即個人生活或生存的目標,發覺存在的價值,以及在找尋 過程中的經驗及感受。 3.生命衝擊: 衝擊(impact)在英文字典解釋為壓緊、撞擊、碰撞、對…產生影響,生命 衝擊即在生命歷程中受到外在因素碰撞而產生巨大的影響。本研究所指的生命衝 擊就是指個體在經驗癌症疾病的碰撞時,身體、心理、想法、行為等方面所受到 的影響。. 7.
(18) 第二章 文獻探討. 第一節 癌症疾病對癌症病人的影響 壹、癌症在生理及心理情緒層面的影響 台灣自民國 71 年起,癌症已連續三十幾年蟬聯十大死因之首,每年造成約 4 萬多人死亡,占年度死亡人數的 28%左右。潛在生命年數損失(Potential Years of Life lost, PYLL)係為各年齡預期可存活年數與該年齡死亡人數之乘績總和, 由潛在生命年數損失可明瞭死亡者因過早死亡所損失的人年數。台灣男、女兩性 癌症整體 70 歲以下潛在生命年數損失分別為每十萬標準人口 1539.3 年數與 867.2 年數,相較於經濟合作暨發展組織(Organization for Economic Co-operation and Development , OECD)國家,台灣癌症較多數 OECD 國家造成更多的年輕生 命年數損失(衛生福利部,2010)。 癌症經診斷確定後通常以結合手術、化療和放射療法的方式進行治療,在治 療過程中病人往往必需承受身體外觀的改變、病痛折磨、藥物副作用,可能造成 生活上肢體活動及行動上的受限,生活品質及人際關係同時亦受影響。病人在手 術後需面對身體傷口的疼痛或身體外觀的改變(如:乳癌、顏面腫瘤);化學或 放射治療可能讓個案經歷噁心、嘔吐、頭髮脫落、全身倦怠、黏膜發炎、靜脈阻 塞等問題,而藥物造成白血球下降導致病人容易感染,衍生其他併發症。有時化 療後腫瘤瓦解,細胞內容物大量的被釋放到細胞外液,可能產生急性腎衰竭、心 律不整、突然死亡的情形。Lethborg 等(2007)指出癌症病人常常需忍受著身體、 心理上的不適,這些失去精力、疼痛、困倦、味覺改變、沒有胃口等症狀,影響 了個人的生活(Lethborg et al., 2007)。 癌症是一種高死亡率又極易復發與轉移的疾病,在疾病過程中因無法預測症 狀使得癌症病人常處於不確定感中,疾病改變了生活,就像生活在陰影之下,生 8.
(19) 命備受威脅,過去的功能已不在,尊嚴喪失,失落、愧疚感、害怕、不確定等負 向情緒充滿生活( Doumit , El Saghir, Abu-Saad Huijer, Kelley, & Nassar , 2010; Hedestig, Sandman, & Widmark, 2003) 。罹患癌症對一個人來說,必然要承受的是 身體病痛、死亡威脅、醫療決策、病情變化、經濟負擔、家人支持等問題,罹癌 本身就是一個巨大壓力源,在無法適度因應壓力之下,很容易產生憂鬱、焦慮、 失眠等症狀,進而產生憂鬱症。 國外研究顯示,高達 45%的癌症病人出現明顯的情緒困擾(Carlson & Bultz, 2003),25%患有憂鬱症(Miller & Massie, 2006)。憂鬱症狀會影響癌症病人的 病程、生活品質、住院天數、醫囑遵從性、甚至是疾病的預後 (Ahlberg, Ekman, Gaston-Johansson, Mock, 2003)。2002 年國內對癌症住院病患 憂與狀態盛行率的研究發現,有 33.3%的癌症住院病患有憂鬱疾患,其中 18.8 %為重鬱症、7.3%為輕鬱症、4.2%為憂鬱型適應疾患(林玲華、陳景彥、劉嘉 逸、陳美伶,2002)。1974 年於英國學者研究發現,有 86%的自殺者有憂鬱症 (Barraclough, Bunch, Nelson, Sainsbury, 1974)。1995 年東台灣原住民及漢民族 自殺之研究亦指出,自殺死亡個案有 97%有精神科診斷,其中以憂鬱症與酒癮 最多(Cheng, 1995) 。國外研究癌症病人的自殺風險約為一般人的 2 到 4 倍(Hem, Loge, Haldorsen & Ekeberg, 2004)。國內統計 2002~2004 癌症病人自殺死亡率為 288.9(每十萬人) ,相較於歐美國家,台灣是目前癌症病人自殺死亡率非常高的 國家(Chung & Lin , 2010)。 這些研究告訴我們,罹患癌症是一種艱鉅的壓力情境,包括生理症狀、疾病 發展、治療決策、情緒衝擊、個人控制缺乏、生活型態改變、關係變動等,持續 的壓力造成病人在身體、心理及情緒上有極大的困擾,甚至提高病人的自殺風 險。. 貳、癌症在靈性層面的影響 Moberg(1979)認為靈性具有兩個層面,分別是垂直層面(vertical dimension) 9.
(20) 稱為宗教性的安適(religious well-being, RWB),代表個體與神或至高無上者之 間的關連;其次為水平層面(horizontal dimension)稱為存在性的安適(existential well-being, EWB),代表個體人生目的和人生滿意度的主觀感受,認為生命充滿 意義與目的、不討厭自己、能夠去愛別人及接受他人的愛(Moberg, 1979)。 Peterman 等人(2002)發展了 Functional Assessment of Chronic Illness Therapy—Spiritual Wellbeing(FACIT-Sp),將靈性分成平靜(Peace)、意義 (Meaning)及信仰(Faith)。Whitford 等(2012)以該量表對癌症病人進行研 究發現,平靜(Peace)和意義(Meaning)可單獨預測癌症病人的生活品質,信 仰(Faith)則有助於提升癌症病人生活品質。癌症病人平靜量表得分高,其情緒 穩定度、生活功能相對會提高,無助、無望、焦慮等情緒相對降低。意義量表分 數高能提升個人生活功能以及個人對自己和他人關係的品質,同樣也可降低無助、 無望、焦慮等情緒 (Whitford & Olver, 2012) 。McClain, Rosenfeld,& Breitbart(2003) 提到靈性安適對於臨終者是極佳的保護因子,因為靈性安適性高者其憂鬱情緒、 自殺意念、求死欲望相對較低。Saraf, Singh & Khurana(2013)對子宮頸癌病人 的生命意義研究結果指出,對神的信仰能帶來意義重整的力量,強大的支持系統 能促使個人在疲倦、害怕疾病復發、生活負擔等困境中找到意義。上述研究文獻 顯示靈性安適(spiritual well-being)與癌症病人的生活品質有相關性及預測性, 當病人擁有較高的靈性安適度(平靜、意義及信仰),就能體驗生命的意義和喜 悅,在對生活及生命滿意的態度下,面對生命終了時就不再是那麼的絕望了。 另,有學者認為個人的文化信念和價值觀會影響一個人的生病經驗。乳癌婦 女如何面對乳癌端視於她先前對乳癌的經驗和治療信念、價值觀、社會/家庭承 諾及社會環境(Brown ,1998) 。癌症病人在疾病過程中會產生正向及負向經驗的 改變,正向情緒會帶來較多的正向改變,負向情緒會造成較多的負向改變經驗; 個人具有正面再評估及目標重新安排的策略時,可以獲得較多的正向改變,而逃 避策略往往會造成較多負向改變 (Schroevers et al., 2011)。 綜上學者的研究顯示,癌症疾病對癌症病人在身體、心理、情緒、靈性上有 10.
(21) 極大的影響,癌症病人如何解讀其疾病受到其先前對疾病的經驗、想法、價值觀、 社會環境所影響,而疾病歷程所經歷到正向或負向的經驗改變亦影響著病人生活 安適度、因應策略及生命意義。. 参、大腸癌疾患 台灣地區大腸癌是發生人數最多的癌症,且有逐年增加之趨勢,根 據 101 年度癌症登記年報顯示,大腸癌的發生個案數占全部惡性腫瘤發生個案 數的 15.48%,死亡人數占全部惡性腫瘤死亡人數的 11.75%。大腸癌的發生率排 名在男性為第 1 位,在女性為第 2 位;而死亡率的 排名於男性為第 3 位,女性 為第 3 位。早期發現治療早 期 治 療 , 其 治 癒 率 很 高 , 根 據 統 計 , 早 期 的 大 腸 癌 如 果 妥 善 治 療,存 活 率 高 達 90% 以 上。 ( 衛生福利部國民健康署,2015) 大腸癌的發生大致上歸納為遺傳和環境兩大因素,遺傳因素約占15%(廖建 彰、王心怡、林瑞雄、謝長堯、宋鴻樟,2005),家族中有大腸癌疾病史的家屬 其罹患大腸癌比率較一般人高(廖建彰等,2005;薛肇文,2012)。然而,大部 分的大腸癌為偶發性的,即大腸黏膜細胞因長期處在不正常的環境刺激下導致基 因多重突變造成的(謝銘鈞,2004)。環境因素包括飲食、生活習慣,例如油脂 的攝取量增加、纖維攝取減少、缺乏足夠運動、生活緊張焦慮等(張簡俊榮,2008) , 另外生活情境中的化學物質,如石油、油煙、工業或食品染料等,環境裡的放射 性物質,也都可能提高罹癌的風險(薛肇文,2012)。 大腸癌早期並無明顯症狀,進展速度緩慢,從正常的大腸黏膜變成大腸腺性 息肉平均需要十年時間,由腺性息肉轉變為大腸癌約需五年的時間,轉變時間雖 慢,但卻有很大的癌症轉移率。當身體出現腹脹、下腹部隱隱作痛、大便習慣改 變、反覆便秘或拉肚子、大便帶血、貧血、體重減輕等症狀,應立即就醫檢查(謝 銘鈞,2004;薛肇文,2012)。 臨床診斷上採取肛門指診、糞便潛血檢查、直腸乙狀結腸鏡檢查、全大腸鏡 檢查、內視鏡超音波等方法進行大腸癌篩檢診斷。依癌細胞侵犯組織的程度分為: 11.
(22) 第0期,原位癌,局限於腸黏膜。第一期,侵犯粘膜下層和肌肉層,無淋巴腺轉 移。第二期,穿透肌肉層進入漿膜層,無淋巴腺轉移。第三期,癌細胞已轉移到 附近淋巴腺。第四期,遠端轉移。治療方式以外科手術為主,手術的型態視腫瘤 的大小和部位來決定,切除的部位不同,組織器官所造成的功能影響亦不同。手 術治療後為預防疾病復發或遠處轉移,輔助性化學治療因而被運用。化學治療也 運用在某些無法切除的腫瘤上,控制腫瘤的生長。有研究顯示化學治療可以延長 存活,亦可維持獲改善病人的生活品質(謝銘鈞,2004)。 反覆的化療帶來食慾降低、噁心、嘔吐、便秘、腹瀉、口腔潰瘍、週邊感覺 神經病變等副作用,癌症病人承受著不同程度的生理症狀困擾(鄭惠鑫、陳雅惠、 王琦、廖梅珍,2008)。National Comprehensive Cancer Network [NCCN] (2005) 指出癌症病人的疲憊發生率高達90%,超過70%的病人很難忍受疲憊所帶來的生 活困擾(Ahlberg, Ekman, Gaston-Johansson, & Mock, 2003)。大腸癌的手術可能 為病人帶來疲憊和情緒困擾(Colwell, Goldberg, & Carmel, 2004) ,莫惠珍(2002) 發現大腸癌病人最難調適的症狀困擾是疲憊,Tuinstra等人(2004)發現女性大 腸癌患者於術後3~6個月仍有情緒困擾(Tuinstra et al., 2004)。李佳倫等人對結 直腸癌病患手術前後疲憊及情緒困擾的研究中發現,手術前疲憊程度越嚴重,手 術後的疲憊程度越高,情緒困擾也越大;手術前情緒困擾越大,手術後的疲憊嚴 重度越高,手術後情緒困擾也越大(李佳倫、林淑媛、葉淑惠,2007)。 大腸癌病人在治療過程中,副作用帶來生理症狀困擾及疲憊感,對於失去健 康、無法改變現況、對未來喪失控制力容易衍生出焦慮憂鬱的情緒,生理及心理 上的困擾為病人的生活帶來極大之困擾。 目前在醫療上透過手術、化療、放療及藥物可以協助癌症病人控制生理疾病 症狀;情緒上的困難可以藉由情緒穩定藥物及心理治療來改善;靈性上對生命意 義的追尋或重新定位則需先了解個案過去經驗、信念、價值觀、對罹癌經驗的解 讀。過去對癌症病人有關生命意義及靈性研究傾向於量性的量表統計分析,透過 統計學可以了解大多數的癌症病人的想法及需求,但量表內容可能無法呈現出各 12.
(23) 個病人真實的想法及感受,尤其是細微的情感變化、心路歷程。研究者為了能協 助癌症病人在疾病衝擊中找到生命的意義與目標,以質性研究方式了解癌症病人 罹癌經驗、生命衝擊變化,以期能更貼近病人需求。. 第二節 死亡態度 「生命終有一天會停止,死亡會來臨,沒有任何的方法可以逃避它。這是個. 可怕的事實,我們以極度的驚恐回應它。」~ Irvin D. Yalom (引自易之新譯,2003,第 37 頁). 壹、影響個人死亡態度的因素 黃天中博士(1988)對中美大學生死亡態度之異同及對「臨終關懷」照護的 態度研究中發現,美國大學生較中國大學生對自己死亡的恐懼程度較低,對死亡 有較正面的觀念,對親友的死亡及瀕死態度亦同。而在「臨終關懷」照顧的接受 度上,台灣大學生較美國及中國大學生來得積極,顯示中美大學生對死亡態度及 對「臨終關懷」照護的態度有顯著差異。這樣的差異可能來自於(1)美國對死 亡教育的注意及開設相關死亡及瀕死課程,有較多的接觸使得美國大學生對自己 及親友的死亡態度較正面。 (2)中國人的家庭體系價值和規範不同於美國人。中 國人強調孝道、尊重家中長輩,手足及親族維繫親密的關係,而美國人傾向關注 個人主義,所以二者的價值理念不同,在面對親近的人死亡及瀕死時態度會有所 差異(黃天中,1988)。 國內針對護理學校學生死亡態度的研究發現死亡態度會受自殺念頭、家中談 論死亡情形、宗教信仰、死亡觀點、接受死亡課程教育、閱讀有關討論死亡的書 或文章、照顧過患重病或瀕死病人經驗…等變項影響(陳錫琦、吳麗玉、曾煥棠, 2000)。一般大學生的死亡態度會因不同的個人背景變項,例如:性別、宗教信 仰、宗教信仰清楚程度、宗教信仰實踐程度,以及不同環境經驗變項,例如:接 13.
(24) 觸生死學或生命教育等相關課程、家人談論死亡情形、接觸死亡相關報導、宗教 信仰等而有所差異(許屏霞, 2010) 。老年族群是接觸死亡經驗較多的族群,蔡 秋敏與張宏哲(2005)以安養機構住民為研究對象,了解機構住民處於高度死亡 流動的場域,其面對自己的死亡態度分為「積極迎接死亡」 、 「害怕死亡」 、 「不思 考死亡」 、 「拒絕思考死亡」等四種類型,同時也發現住民間的親疏關係也會影響 住民對死亡的關切(蔡秋敏 ,張宏哲, 2005)。在醫院高齡志工對於生命意義 與死亡態度的研究結果顯示宗教信仰可以減緩對死亡的恐懼感,對生命意義議題 有實質助益。當生命意義感的體驗越深刻,死亡恐懼的感覺會越低(原來, 2011)。 由上述研究可知,個人對死亡的態度深受個人成長經驗、對死亡觀點、文化 背景及宗教信仰的影響,環境因素上則與接觸死亡相關課程、和他人討論死亡議 題及與他人的關係密切度有關。因此,欲了解個人對死亡的態度必需回歸到個人 生活世界的脈絡,由個人經驗來了解其對死亡的看法。. 貳、恐懼管理理論(Terror Management Theory) 文化人類學家 Ernest Becker(1973)認為人和其他動物的不同在於人能思考 自己的存在議題。人們高度的認知能力和智慧,使得他能意識到自我生命的有限 性,且必須面對自己終會一死的事實,這樣的事實帶給人們生存的威脅和死亡的 恐懼,為了消除這樣的恐懼,人們會努力地產生對應的心理歷程。Greenberg, Soloman & Pyszczynski (1986)提出了恐懼管理理論,當人們在意識到這種死 亡的不可避免性之後,會進化出一種壓制這種恐懼的機制,透過建立出宗教或者 其他信仰系統、國家概念以及文化理念等等來讓他們自身保持鎮定,而這樣的系 統也是人們建立社會以及如何看待自己和如何待人的根本。這樣的系統就架構出 所謂的文化世界觀(cultural world views)。儘管實際上人們心裡上清楚死亡是 不可避免的,透過對社會觀的信念和對自我價值的感知能減輕死亡所帶來的恐懼 感。文化世界觀因而成為我們防衛死亡恐懼的保謢傘,因為所有的文化都會提到 14.
(25) 如何讓生命有意義,並且提供了人如何能不朽的可能性,這些價值觀讓人們得以 否認自己終會死亡的事實(Greenberg, Soloman, & Pyszczynski, 1986)。 恐懼管理理論認為人類發展出兩種機制來保護及管理死亡恐懼:(1)文化 世界觀:賦予人們意義及次序感、授予不朽感(透過天堂、輪迴說、藝術、繁衍 等),以及協助控制死亡恐懼。(2)自尊:藉由社會化的意義來調節焦慮。例 如:高自尊來自於依據社會期待模式生活及感覺自己的生活是有價值及意義的。 Florian, Mikulincer & Hirschberger (2002)指出當死亡的想法進入腦海中時,個 體近端的防衛歷程(proximal defense)會立即的讓他以否認等方式來抑制關於死 亡的意念,而當死亡的想法持續一段時間後(進入前意識(preconscious)中), 它不再成為我們思考所注意的焦點時,遠端防衛歷程(digital defense)會讓個體 以認同、維護個人的世界觀(cultural worldviews)以及實踐自我價值等提升自尊 的管道來追求生命的不朽感(immortality),藉以減緩對於死亡的恐懼(Florian, Mikulincer & Hirschberger, 2002)。恐懼管理理論根據其本身的死亡突顯假說 (mortality salience hypothesis):即個體在死亡意念被突顯的狀況下,會更迫切 的需要一個保護的心理結構,例如促進個體世界觀的維護以及自尊價值的提升。 在面對死亡威脅時,人們會更想保護其文化世界觀,也會更需要確認其行為符合 所處的文化標準,此即自尊需求。 Greenberg 後續的研究支持了恐懼管理理論的預測,死亡威脅使得人們更加 喜歡那些支持他的文化者、更討厭那些批評他的文化者(Greenberg et al, 1990)。 另有一些研究顯示死亡威脅會促進個體健康行為發生(Bozo, Tunca & Simsk, 2009),死亡覺知可以促使個體增加身體健康及成長取向優先順序的調整、實踐 正向標準及信念、建立正向關係、發展和平慈悲開放的心胸(Vail, Juhl, Arndt, Vess, Routledge,Rutjens, 2012)。另有研究顯示人們處在死亡焦慮情境下傾向有 較多的健康促進行為,而年輕組病人又較年老組病人有較多健康促進行為,因為 死亡對於年老組是可預期及正常的事件,所以面對死亡可以感到較容易,同時壓 力比較小(Bozo et al., 2009)。 15.
(26) 具體言之,這些研究顯示人類對於死亡的恐懼和擔憂會影響到個體信念和多 方面的行為,例如:會讓人類產生偏見、產生群體性衝突、可讓人追求更高的成 就、改變行為及生活習慣等。研究者認為當癌症病人被診斷罹癌後,面臨疾病所 帶來真實的死亡威脅,必定對其內在價值系統造成衝擊,為了維持系統的平衡、 穩定,個人必須採取不同的因應模式,而這些不同的模式觸動了個人的改變。. 参、癌症病人面對死亡的反應 癌症給人與死亡有關的聯想,在獲知得病後內心的不安與恐懼油然而生。當 個人想到死後會發生的場景、瀕死的過程,所產生的害怕、恐懼、焦慮的感覺即 為死亡恐懼。死亡恐懼的現象是個人在面對內在疾病或外在生命威脅,將導致死 亡過程中所引發的疑慮、驚慌和逃避,因原有的生存規則無法解決死亡的問題, 加上對未來的不確定性,因此產生無法接受死亡或逃避死亡的種種行為。癌症病 人罹癌時即面對著死亡的威脅,陳慶餘(2014)在癌末病人死亡恐懼的臨床情境 中看到臨終病人面對死亡時所帶來的恐懼反應,有人不斷地進行治療行為以逃避 死亡的來臨,有人不能接受死亡而變得冷漠、拒絕,無論是病人、家屬或醫療人 員,面對死亡都有不同的反應方式。然而在經歷生命重大衝擊時,也常會使人反 省自己的生命態度,Yalom(2003)在治療癌症末期病人的經驗中,發現許多人 將死亡危機轉化為改變的機會,這些內在的轉變大多呈現出「個人成長」的特徵, 例如:重新安排生活重心、能選擇做自己想做的事、與所愛的人有更深入的溝通、 較少的人際懼怕、更願意冒險等(易之新譯,2003)。 陳珍德與程小蘋(2002)指出罹症讓癌症病人更加接近死亡,因此也促使其 思考死的意義。癌症對病人最大的影響是「死亡的臨近」和「生命的威脅」,癌 症病人對死亡的態度傾向於「死亡是無法避免的人生過程」 、 「死亡是生存的敵人」, 認為人都會死,無可避免,也因此會關心死後的去處和死後情形。有病人相信死 後有靈魂,靈魂有歸處,有些人相信死後就甚麼都沒有了。 死亡是不可避免的,但萬物都想積極延續自己的生命,這兩者間的張力形成 16.
(27) 了人存在的衝突。每一件事都會消逝,我們害怕消逝,可是縱使會消逝、會害怕, 我們依然必須活下去。生命和死亡是相互依存的、是彼此交織在一起,學會好好 活著,就能學會好好死去;反過來,學會好好死去,也才能學會好好活著(易之 新譯,2003)。海德格相信世上有兩種存在模式,忽略存有的狀態和注意存有的 狀態(易之新譯,2003) 。一般情形下人是活在事物的世界中,沉浸在日常瑣事, 忽略存有,當遇到某種讓人震驚的「急迫經驗」,才能把人從日常的存在狀態拉 進注意存有的狀態,不是只關心事物存在的方式,而是關心事物存在的事實。死 亡是能讓我們以真誠方式來生活的處境,面對死亡,我們更能思考死亡的意義及 生命的意義。. 第三節 生命意義 Frankl(1992)認為如果生命沒有時間限制,可以無限制地延長,那人們就 有理由不去做任何事情,拖延該做的事或行動,因此讓生活變得沒有意義。死亡 為生命帶來期限,所以在有限的時間裡可以讓人的生活變得有動力、生命有意 義。. 壹、生命意義的探討 Hedlund(1977)將意義分為定義性意義(definitional meaning)和個人的生 命意義,定義性意義指的是對某個概念所做的界定,個人的生命意義則指的是個 人生命存在的理由與基礎(Hedlund, 1977) 。Csikszentmiglyi(1991)認為意義包 含三個要素,第一、意義是個體對某事物或某個概念的界定;第二、意義包含行 動的意象和實際的行動;第三、意義表示重要性;生命的意義是人生終極的重要 性,個人如果可以在生活事件中找到終極目的,即自己可以投身的目標,就能在 每個經驗中體驗到意義(Csikszentmihalyi, 1991)。Fabry(1980)將生命意義分 為兩個層次,終極意義(ultimate meaning)是指超越人類存在之層面的次序與法 17.
(28) 則,有時被稱為神、道、自然…等。第二層為此刻的意義(the meaning of moment), 生命每一刻都有一個獨特的使命,個人需以負責任的態度去發現、面對和完成 (Fabry, 1980)。Yalom(2003)將生命意義分為宇宙的意義(cosmic meaning) 和世俗的意義(terrestrial meaning) ,宇宙的意義意謂宇宙間存有一個超乎人類之 上的實體,即神,個人生命的目的和世界運作的規律都在神的計畫之中,每個人 的任務就是尋找並實現神的意思。世俗的意義就是個人對其生命的目的和生命價 值的體驗,可以藉由利他主義、快樂主義、自我超越中實現(易之新譯,2003)。 Frankl(1992)認為每個人任何時刻的存在都有其意義,在任何處境中人都 保有意志的自由,所以人人都有責任實現個人生命獨特的意義。生命可以從三方 面獲得意義,一:創造的價值-個體在創造的活動中所實現的價值;二:體驗的 價值-個體由自身所處情境中感受到深刻的體驗,使得生命有意義;三:態度價 值-個體對所臨的處境無法改變時,僅能以個體對該處境去決定生命的意義。 綜合以上所述,生命意義是個人對自己存活於世的解釋或界定,是指個人存 在的目的、使命,所以生命意義表達個人對自己生命的重要性、行動力量、目標, 目標賦予個人存在的方向和價值,在實現目標的過程中個人將能產生有價值的意 義感。. 貳、癌症病人生命意義的探討 陳珍德等(2002)在對癌症病人生命意義的研究上指出生命意義、有意義的 人生及人生的目的視為同義詞。癌症病人對生命意義的看法可歸納為: 「付出」, 強調「愛與助人」以及「完成家庭使命」,由幫助別人獲得意義,也在助人的行 動中體會人生以服務為目的。 「自我的擴展與實現」 ,生命的意義在於盡己之力, 發揮自我,期待自己在人生歷程中有所學習、成長,使自己能成熟、完整。「宗 教追求」,有意義的人生要有信仰的追求,尋求神的旨意、真理,跟著主的意思 往前走。生存的理由為「為了責任活下去」 、 「為了關係活下去」 、 「為了未完成的 事活下去」 、 「恐懼死亡」 。生活目標則可分為五大類,第一為「愛與服務」 ,對他 18.
(29) 人提供協助、扶持與鼓勵;其次為「致力於關係」,多和家人相處,營造家庭氣 氛;其他尚有「自我調適與充實」,充實自己、身心調息、安排餘生、準備面對 死亡。「信仰的追尋」,過較為真實的信仰生活,與神的關係更密切。「完成理想 或心願」,完成尚未完成的心願與夢想。綜上所述,癌症病人生命意義來自於對 自己、他人及對神的目標及責任,透過行動力來達到目的,進而在行動過程中獲 得生命的意義。 Lethborg 等人(2007)對癌症病人進行身體痛苦、生命意義及因應的相關研 究中發現,癌症病人受到疾病侵襲產生身體病痛及不適,這樣的狀況會增加心理 情緒的困境,也會降低個人整體的意義感,失去意義會減損個人維持正向觀點和 生命目的的能力。身體痛苦越多心理困境也相對多,具有高社會支持和高個人意 義者則有較低的心理困境(Lethborg et al. , 2007)。Lethborg 提到社會支持能讓 個人感受到被照顧、被愛及被尊重,在這樣的氛圍下個人能承受較多的疼痛。而 一個人擁有信念及目標、找尋意義的動機以及靈性意義的能力,則在面對身體痛 苦及心理困境上能有較好的因應。雖然疾病所產生的身體及心理痛苦會降低個人 的意義感,但當一個人擁有追求生命意義的動機,以及具有生命目標,那這份意 義感就可以調節癌症疾病所帶來的痛苦反應。Saraf 等(2013)提到癌症病人會 將生命視為命定,不朽來自於心靈的平靜與滿足,對神的信仰與促進希望及恢復 力的宗教活動能帶來意義重整的力量,強大的支持系統能在疲倦、害怕疾病復發、 生活負擔等生活中協助個人在找到意義(Saraf et al., 2013) 。Vehling 等人(2011) 針對整體意義和意義相關的生命態度預測癌症病人憂鬱、焦慮及失志症候群,其 中意義相關的生命態度是以接受死亡、追尋目標為項目,研究發現接受死亡的態 度能預測個體的焦慮情緒,追尋目標的態度可做為預測憂鬱、焦慮及失志的指標 (Vehling et al. , 2011)。生命改變的需求與賦予新經驗的渴求是尋找生命目標的 特徵,如果個體在面對生命威脅的疾病中,失去意義就無法產生出改變的渴望, 痛苦及困擾就會因應而生。所以個體對生命意義的態度,可以成為預測心理困境 的指標。 19.
(30) Breitbart發現Frankl的意義治療概念很適合癌末想提早結束生命的病人,這 些病人知道自己即將死亡,認為生命中有意義的事物都被疾病所剝奪,因為看不 到活下去的意義和價值,所以想提早結束生命。Breitbart運用意義治療的概念來 協助癌末病人脫離自己是命運底下的受害者,轉而成為生命的主動者。Breitbart 發展了八週的意義中心治療團體,透過教授、開放式的討論和經驗練習,引導病 人對各個主題進行討論,探索屬於個人的生命意義。在癌症病人中進行意義中心 團體治療及支持性團體治療,結果顯示參與意義中心治療團體的成員在靈性安適 及意義感上有明顯的改善,同時在焦慮及想死的欲望上也有明顯改善(Breitbart et al. , 2010)。所以意義治療可以提升病人靈性安適及意義感,當個體獲得安適及 意義感後,焦慮及想提早結束生命的欲望也可下降。國內唐佩玲等(2012)運用 意義療法的概念和技巧,協助病人瞭解其目前處境,選擇自己認為有意義的生活 方式,逐漸轉化其生命意義,進而減輕癌症復發所引發之死亡焦慮。 石世明與徐聖輝(2010)分享癌症中心乳癌團體和安寧病房的心理支持團體 經驗。乳癌團體歷程藉由初期對身體、心理、社會層面慢慢導向靈性層面,當談 及意義的主題時則多加引導討論、分享,成員在自然的互動下,相互支持,產生 深具意義的體會。安寧病房的心理支持團體雖以經驗分享及情緒支持為主,但生 命意義的主題一直出現在團體議題中,例如成員透過經驗分享,體會苦難的意義, 對受苦有正面的態度,進而由透過自己的苦難來協助他人,找到自己生命終點前 的意義。由上兩個團體經驗可發現,生命相關的議題不斷發生在癌症病人的生活 中,癌症病人對生命意義探索的需求是高的,若能適當地運用意義治療素材,必 能提升治療效益,也能協助病人重新架構其生命意義。 文獻研究顯示著癌症疾病侵蝕著個人的身體健康,威脅著個人生命,死亡威 脅的「急迫經驗」讓人將注意力拉回對自我存在的關心,以及思考如何以真誠的 態度面對生活。生命的意義是癌症病人生活中給予他們存在或是行動的一個方向, 協助癌症病人重新找到生命的意義、生活的目標,更有力量面對種種生活的挑戰 及苦難,是目前臨床醫療上很重要的課題。對癌症病人有關生命意義及靈性研究 20.
(31) 傾向於量性的量表統計分析,量表內容可能無法呈現出各個病人真實的想法及感 受,尤其是細微的情感變化、心路歷程。過去國內質性研究歸納出癌症病人透過 自我擴展、為他人付出及信仰追求成為他們生命意義的目標,研究者好奇於癌症 病人在罹癌過程中是甚麼樣的想法、歷程促使其有如此的轉變?是反省過去生活 模式?關係的變化?亦或是回歸個人存在的價值下而做的轉變。 本研究希望透過癌症病人罹癌事件對生命衝擊的經驗中,了解癌症病人生命 意義內涵的轉變歷程,尋求促使其轉變的核心,對於未來在協助癌症病人重新架 構其生命意義中能有更多可運用的素材。. 21.
(32) 第三章 研究方法 本章研究方法共分為四節,第一節為研究設計,第二節為研究對象與工具, 第三節為研究過程、資料蒐集處理與分析,第四節為研究倫理與研究嚴謹度。. 第一節 研究設計 本研究是以質性研究中的詮釋現象學為研究方法,資料收集以深度訪談為 主。. 壹、詮釋現象學 質性研究是想了解個體正在經歷的經驗為何,以及他們如何詮釋自身的經驗 和如何建構所生活的社會世界,所以質性研究者關心的是現象的過程,以及尋求 人們如何觀看世界及事物的歷程,並且描述或解釋這些事物的意義。 詮釋現象學融合了現象學和詮釋學,它一方面描述了生活世界的原始風貌及 經驗本質,另一方面透過詮釋彰顯現象背後的意義及理解與解釋的有效性。現象 學是探討萬物現象、人類經驗及生活世界的人類科學性研究,著重於對現象深層 描述性的說明及解讀;詮釋學是探索人如何主觀經驗他們的世界,而進行深入理 解歷程的解釋性科學,其目的在於詮釋人與人之間的對話,澄清意義,透過主客 體間交互同意的辨證歷程,將人的存在與意義推向更深層的覺知,達到自我了解 的意識狀態,而產生新的意義與新的理解(高淑清,2008)。Cohen(2000)認 為詮釋現象學是研究人們如何解釋他們所經歷的生活,並且為所經驗到的部分賦 予意義,這些都是人們主觀經驗的世界概念以及經驗意義(高淑清,2008)。 現象學大師 Husserl 認為知識是由日常生活經驗而來,知識的根源乃事物本 身,因此回歸事物本身是現象學知識的基礎(高淑清,2008)。我們常常把日常 生活中所發生的事物視為理所當然,除非有異狀不然是不會加以懷疑的,但以哲 22.
(33) 學的觀點來看,理所當然的事物並非單純的存在,也不是一般人外觀所看到的樣 子,因此,為了能更貼近事實真象,我們必須還原到先驗主體,回到個案單純的 思考與本質結構中。現象學以具體描述代替抽象的論證,透過盡其所能地對現象 進行忠實及詳細的描述,將充分具體化的本質內容提升到其本質意識,透過研究 現象的本質,讓事物呈現其本來的面貌。 Heidegger 認為理解人的存在並不單靠描述,更需要經由詮釋的過程來展現 物本身,透過詮釋的過程來了解人類「在世存有」的存在(高淑清,2008) 。楊深 坑(1986)指出 Heidegger 在詮釋過程中仍考慮到歷史及時間向度,提及「先前 理解」的概念,注重互為主體性,關心個體的存在,突顯存在本身所蘊藏的價值, 透過分析而能開展存有本身的原貌(高淑清,2008)。Gadamer 認為理解的概念 有四個要素:先前理解、真理的體驗、視域的交融和實際運用的反思。理解就是 透過語言的媒介,在個體身上產生過去和現在不斷的溝通過程,也不斷地產生新 的視域交融,獲得新的意義(高淑清,2008)。詮釋學即是在循環理解中探尋事 物的意義。 高淑清(2008)認為詮釋現象學的特色有三:第一,具有開放、自由、包容 的精神,由對現象具體深刻描述,到開放多元理解的管道及多義的詮釋空間。第 二,兼容並蓄現象學及詮釋學的整體性原則,強調互為主體的尊重與寬容。第三, 在理解現象本質中,藉由還原、存而不論去重新建構並解釋參與者所要表達的意 圖;同時在歷史脈絡中理出參與者隱含的意識,進而產生創造性的發現和詮釋。. 貳、選擇詮釋現象學為研究方法的理由 本研究試圖了解癌症病人於罹癌事件中,如何面對死亡威脅,如何覺察生命 意義及生命價值的變化,而這樣的變化對其整體的生活經驗影響又為何。 生命意義及生命價值的變化往往存在於個體生活中,生活型態的改變、對重 要事物順序的變動,乃至於與人的關係和尋求治療行為的差異,在在都透露出個 體內在價值的變動。本研究選擇詮釋現象學為研究方法的理由: 23.
(34) 一、回歸事物本身:為了能更貼近事實真象,將注意力還原到癌症病人主體經驗, 回到個體單純的思考與本質結構中,由事物原有本質來了解個體在其生活世界中 的經驗和意圖。透過癌症病人描述對罹病過程的想法、感受,不帶評價地、懸而 不論地還原個人純粹的自我思考與本質結構。 二、探尋意義:理解癌症病人的生命經驗不僅是對文字結構的意義理解,還需有 設身處地的精神,尋求與原作者的同一。研究者藉由對癌症病人過去與現在的經 驗述說,形成對研究參與者的概念,在互為主體中尋求研究者與研究參與者間的 一種同質性的再體驗,關心個體的存在,突顯個體存在本身所蘊藏的價值。研究 者在不斷的溝通過程裡,產生新的視域交融,同時獲得新的意義 三、探究生活經驗:生活經驗是一種立即的覺知,是「未經反思」的生活,在面 對種種生活經驗現象,往往會再度喚起個體在世的基本經驗,個體因而得以重新 學習如何看待這個世界。癌症病人罹病的經驗對現在及未來都會帶來不同的或連 續性的衝擊,透過生活經驗觀點來表達個體的部分和整體、本質和特別性、價值 和渴望,藉由個人的洞察力及反思覺知能力,在平凡無奇的事物找到其意義。 本研究期望透過探究個體生活經驗的演變歷程,從整個經驗深度描述、理解 與詮釋後,呈現出經驗背後的本質真意,藉著不斷地互為主體及詮釋循環,逐漸 為其經驗找到新的意義。故本研究是以探討個體生命經驗為主,透過對生命經驗 的描述、理解及詮釋而找到新的意義,符合詮釋現象學的研究精神。. 第二節 研究對象與工具 壹、 研究對象 本研究是在北部某私立醫院進行,在通過該醫院之人體試驗委員會同意,且 符合研究倫理規範的前提下進行收案研究。 一、研究參與者:本研究計畫以大腸癌癌症病人為研究對象。 (一)納入條件: 24.
(35) 1.癌症病人:經腫瘤科醫師診斷罹患大腸惡性腫瘤疾病,期別為第二期至第四期, 於初診斷 5 年內之病人。 2.20 歲以上。 3.專科學歷以上。 4.簽署研究同意書。 (二)排除條件:腦瘤或是腦部轉移的癌症病人。 二、本研究之研究參與者 本研究透過醫院癌症中心個管師協助發布研究訊息,經連繫說明後共有 4 名研究參與者自願參加。 四位參與者的背景資料如下: 1.青山(化名)(C1) 男性,64 歲,已婚,育有 1 女 2 男,大學畢業,過去在公家單位服務,50 歲時退休。青山 63 歲被診斷出大腸癌第三期,開刀後接受 12 次的化療,目 前門診持續追蹤評估。 2.阿翔(化名)(C2) 男性,56 歲,已婚,育有 1 子,大學畢業,罹癌前擔任工程師,罹癌後開 家教補習班當家教老師。阿翔 54 歲被診斷出大腸癌第三期,接受腹腔鏡開 刀,術後因體重過輕,擔心化療的副作用大,採取口服化療,持續服藥一年, 目前持續門診追蹤。 3.慧真(化名)(C3) 女性,61 歲,已婚,育有 2 子,大學畢業,婚後一直為家庭主婦,孩子大 一點時開始做志工,在 3 個機構擔任電話志工,罹癌後仍未間斷。慧真 57 歲被診斷出大腸癌第二期,開刀後服藥治療半年,一年後在肝臟發現癌細胞, 進行肝臟手術,術後進行 10 次化療。目前仍有繼續服用抗 B 肝病毒藥物, 定期回門診追蹤治療。 4.麗音(化名)(C4) 25.
(36) 女性,64 歲,已婚,育有 2 子,大學畢業,畢業後任秘書工作,在生完老 二後離職,直到小孩都上小學後出來當代課老師及安親班老師,於民國 99 年罹癌後辭去所有工作。麗音於 60 歲時被診斷出大腸癌第三期,開刀後進 行 12 次化療,目前持續半年追蹤一次。. 貳、研究工具: 一、本研究採取深度訪談模式做為資料收集的主要依據,研究參與者依研究大綱 分享有關自身罹癌經驗。 二、訪談者及資料分析者為研究者本身。 研究者在臨床心理領域工作 26 年,因長期從事個別諮商與團體帶領,與個 案有較多的接觸經驗,能夠貼近研究參與者的感受,如遇研究參與者有情緒上的 波動,亦能適當提供協助。研究者修習過質性研究課程,指導教授所進行的研究 以質性研究方法為主,研究者於研究分析過程中可不斷與指導教授討論。 三、訪談大綱: 本研究期望探討癌症病人之罹癌事件對生命衝擊的經驗為何,罹癌過程中有 關死亡態度、生命意義、存在價值等議題的轉變歷程。研究的主題朝向了解癌症 病人在罹癌事件前及罹癌事件後,如何看待生命的價值及意義等議題看法。 訪談大綱: 1.生病前,你的生活型態為何?什麼是你生活中最重要的事?生活中你因為什麼 而覺得自己很有意義、很有價值? 2.生病後,你的生活有什麼改變? 3.生病前、後,你對生命意義、生命價值及死亡態度有何不同?. 是. 什麼原因讓你不一樣? 四、設備 挑選隔音佳、氣氛放鬆的會談室進行,期間播放輕音樂,備有衛生紙、抱枕, 同時以錄音筆進行收集資料。 26.
(37) 第三節 研究過程、資料蒐集處理與分析 壹、研究過程: 一、本研究是在北部某私立醫院進行,於通過該醫院之人體試驗委員會同意,且 符合研究倫理規範的前提下進行收案研究。本研究於 2014 年 7 月向醫院人體試 驗委員會提出「人體試驗同意研究計畫」 (IRB)申請,歷經 2 個月的審查時間, 於 2014/09/16 通過 (研究案編號:14MMHIS145)。 二、研究參與者篩選方式:癌症病人經過腫瘤科醫師或癌症中心轉介,經個別會 談向病人說明研究計畫、目的,病人有意願參加,請病人簽署研究同意書及研究 用錄影(音)之同意書,病人正式成為研究參與者。研究同意書一式兩份,一份 由研究者留存,一份由研究參與者留存。本研究經連繫說明後共有 4 名研究參與 者自願參加。 三、研究人員會跟研究參與者約訪談時間,次數視資料完整度而定。約訪談時間, 主要以研究參與者方便的時間為主,原則上以其至醫院回診時間進行邀約,訪談 地點在醫院獨立的會談室進行。本研究於 2014 年 10 月開始正式進行與研究參與 者訪談。 四、在逐字稿謄寫後會與研究參與者進行一次核對,主要為文本內容是否有錯誤。 於文本分析詮釋後亦會與研究參與者進行一次核對,主要為核對研究者對文本的 解析詮釋是否符合研究參與者的本意。 本研究於訪談結束後將內容謄寫成逐字稿,研究者將個人之逐字稿資料掛號 寄給研究參與者,請研究參與者進行閱讀,核對逐字稿內容是否正確。於研究參 與者閱讀完逐字稿後進行第二次會面,主要為修改或釐清訪談內容,研究者對於 訪談問題有不清楚的地方或是第一次訪談有遺漏處亦同時進行詢問。四位研究參 與者中有兩位因工作時間無法配合面談,故改以電話會談。 研究者將研究參與者的文本資料閱讀詮釋後,將研究參與者個人的詮釋文本 掛號寄給研究參與者,請研究參與者進行核對。研究參與者閱讀詮釋文本後,研 27.
(38) 究者與研究參與者進行第三次會面。因四位研究參與者認為沒有太大問題,故第 三次會面均改為電話訪談。. 表 3-1 研究參與者訪談時間與次數 研究參與者. 訪談次數與時間. 青山(C1). (1)第一次面談 2 小時。 (2)逐字稿完成閱讀後第二次面談 1 小時。詮釋文本閱讀後第一次電話會談 10 分鐘。. 阿翔(C2). (1)第一次面談 1.5 小時。 (2)逐字稿完成閱讀後第一次電話 會談 20 分鐘。(3)詮釋文本閱讀後第二次電話會談 10 分鐘。. 慧真(C3). (1)第一次面談 2 小時。(2)逐字稿完成閱讀後第一次電話 會談 30 分鐘。(3)詮釋文本閱讀後第二次電話會談 10 分鐘。. 麗音(C4). (1)第一次面談 2 小時。 (2)逐字稿完成閱讀後第二次面談 1 小時。(3)詮釋文本閱讀後第一次電話會談 20 分鐘。. 28.
(39) 圖 3-1 研究步驟. 29.
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