國立臺北護理健康大學生死與健康心理諮商學系碩士論文

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國立臺北護理健康大學生死與健康心理諮商學系

碩士論文

Department of Thanatology and Health Counseling National Taipei University of Nursing and Health Sciences

Master Thesis

生命的禮物 —

小耳症患者母親的轉化經驗

The Gift of Life:

The Transformation of a Microtia Patient’s Mother

曾慧燕 Hui-Yen Tseng

指導教授：李佩怡博士 Advisor: Pei-Yi Li, Ph.D.

中華民國 108 年 7 月

July, 2019

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誌謝

能完成這篇研究論文，來自許多「貴人們」的支持和鼓勵。我感謝我的上帝，

12 年前，在我以為人生遭逢絕境時，祢為我開了道路，擴張我的境界和能力，

向我顯明祢的計畫，走入命定，成為專業助人者；在我軟弱無助時，賜下祢的話語安慰扶持我，使我有信心跨越每個艱難的時刻。我感謝我的先生裕盈，人生一半以上的時間能與我同行，謝謝你無條件接納我，從神學院碩班、本校碩班，前後七年來默默的付出，時時的鼓勵，全力支持我，一路的成全；謝謝你成為我親密夥伴，無論是教養孩子、承受壓力或困難，你一直忠心守護，從未缺席。我感謝我的指導教授李佩怡老師，願意收我為徒，三年的導生情誼，深厚而溫暖，真摯待人是我學習的榜樣；全職實習期間，謝謝您持續對我的相信，定期撥出時間和我討論，在形成研究文本的過程，傾聽同理我的感受，幫助我接觸內在的經驗和情感，今日才能如期完成。我感謝當年不斷鼓勵我報考諮商所的曾端真老師，

謝謝您成為我生命中的伯樂，看見我在心理諮商方面的潛能與資質；向您學習阿德勒治療期間，深受啟發，使我體會了勇氣，實踐了勇氣。

我感謝我的三個孩子恩、祈、裔，你們名字的諧音「奇異恩」，正如上帝對

我們的愛，全家經歷奇異恩典的真實。你們的體貼和自律，減去我許多擔憂，使我能專注在學習和研究裡；謝謝你們願意閱讀我的論文，真誠回饋我，使我認識在你們眼中的我，原來已是夠好的母親，能被你們肯定，是我的冠冕。我感謝教會小組的姊妹秀清、億盼、歆安和竹芬，謝謝你們時常為我們家禱告，使我們每次遇到生活挑戰時，成為我們家極大的後盾與支持，有你們真好！我感謝當年在我經濟最匱乏時，免費提供住處十個月的蔡姊妹，因為妳的慷慨和關懷，讓我們能回到台北，放心陪伴孩子治療。我感謝我的大姊慧真和大哥俊元，能當你們的

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妹妹是幸福的，每一次的相聚，都讓我覺得被愛。我感謝高中好友愷雯，在我車禍後真誠的陪伴與關心，我需要朋友時，妳願意傾聽。我感謝班上好同學淑敏、

思穎、麗萍、昱榕、筱薇，和你們一起上課，同儕督導和分享近況，使我經歷同學愛的美好。我感謝在全職實習下學期，白天陪伴我拼搏的實習夥伴大維、登嘉、

昀芊和方愉，透過團隊合作讓我力上加力。我感謝兒子的美術老師嘉慧，謝謝妳臨時接受我的請託，幫我設計出「意識之光」火焰的圖。我感謝我自己，碩一和碩二時半工半讀，碩三全職實習期間，每晚雖然十點半才回到家，能夠在睡前自律寫論文兩個小時，順利完成論文與全職實習，三年如期畢業，意志力與行動力堅強，欣賞這奔忙於家庭、學業和工作三方面，都認真努力的自己。

我感謝兩位口試委員張志豪老師、李島鳳老師的提點，使我獲益許多，讓本

研究更加周延和完整。我感謝兩位非基督徒好友詠恬和佩儀，謝謝詠恬不僅在我學位口試當天前來幫忙，事後還協助閱讀研究文本，找出非基督徒難以理解之處，

回饋給我；謝謝佩儀從母親的角色，真誠分享閱讀後的感想和想法，撥空和我討論；在兩位好友的幫助下，提升了本研究之信效度。我感謝所有國內外曾經與我們相聚的小耳症患者和家庭，成為我人生路上的夥伴，你們無私的付出與分享，

不僅曾是我的支持力量，也是小耳症患者龐大的親友團，長期的相知相挺，使彼此滋養和受益。我感謝靈糧神學院牧靈諮商碩士班，四年學習心理諮商的歷程，

更新我的生命，使我脫去舊人，穿上新人。最後，我感謝我的父母，當年為我存留生命，得以活了下來，其養育之恩，才能有這研究論文的產出。因為有這些貴人們的幫助，有相信、有盼望、有愛，使我生命的每一刻都變得值得而活，體會存在的意義與價值。願將這所有的感謝化為實際的行動，未來繼續為小耳症患者而努力，讓小耳症與社會大眾零距離，實踐臉部平權，人人生而尊貴的真義。

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生命的禮物 —

小耳症患者母親的轉化經驗

曾慧燕

摘要

小耳症患者及家庭，常受到外界的眼光與挑戰，患者於學齡期後接受外耳廓

重建手術，小耳症患者自出生後到重建手術前，亟需心理支持。鑒於在臺灣目前尚未發現與小耳症之社會心理相關研究，本研究為自我敘說研究，研究者為小耳症患者的母親，以其生命故事為主體，探討在生下小耳症孩子後，生活衝擊與內在經驗的轉變過程。

研究者透過文本的書寫，梳理12年來生命經驗，透過覺察與詮釋，不斷循環

研究過程，產生自我的理解與轉化意義。小耳症不僅顯露孩子外觀的不同，同時引發父母自我概念的反思，以及從苦難重置了生命的優先順序，藉以檢視人生觀與信念系統的本質。研究者亦為一名專業助人工作者，自助與助人的過程，長期支持小耳症患者與家庭，推己及人。

本研究第一章描述研究動機，閱讀對象的設定，以及生下小耳症孩子後的生

活變化，第二章為研究者的成長經驗，從受傷的女兒蛻變為夠好母親的歷程，第三章敘述在重大失落經驗的體會與轉化，第四章為情感與信仰支持的力量，自我從破碎到重新整合，第五章記述在苦難中的體會與意義建構，探究值得活的人生內涵。第六章闡明研究文本形成的脈絡與架構，詮釋循環的內涵。

本研究貫穿個人生命經驗的轉化力量，來自基督信仰的影響，亦來自研究者

對於個人際遇的理解與詮釋，以及所追尋之生命意義。

關鍵字：失落、小耳症、家長、自我敘說、轉化

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The Gift of Life:

The Transformation of a Microtia Patient’s Mother Hui-Yen Tseng

ABSTRACT

The patients of microtia and their parents often suffer judgmental views and challenges from people. During the age from birth to preschool, the patients need extensive psychological support before the external auricle reconstruction surgery. In Taiwan, there is no social psychological research of microtia. Therefore, this research is a self-narrative research, based on the researcher's own life story. The researcher is the mother of a microtia patient who experienced a life shock at giving birth, followed by an inner-transformation experience. The researcher revisited her life in the past twelve years to write this thesis.

Through self-awareness, re-interpretation, and constant repetition of such process, she discovered self-understanding and meaning. Microtia is more than just the difference of a child's appearance. It also leads the parents to reflect upon themselves. Through suffering, they have to rethink their priorities in life, how they see life, and the true essence of their belief system. Meanwhile, the researcher is also a professional counselor who helps herself and others by supporting microtia patients and their parents.

The first chapter of this study describes the research motivation, identifies the targeted audience, and articulates the life change after giving birth to a microtia child. The second chapter is about the researcher's own upbringing. Then, how a wounded daughter transformed into a good mother. The third chapter is a narrative of what she learned and how she changed through this major loss experience. The forth chapter is about the power of emotional support and religious faith, and how she reintegrated herself back together. The fifth chapter describes the creation of meaning through suffering, and discovering a life worth living. The last chapter explains the context and framework of this research, and the connotation of the research’s hermeneutic circle.

This research goes through the transformation power of a personal life experience, which is impacted by Christian faith, the researcher’s understanding and interpretation of that experience, and her pursuit of the meaning of life.

Keywords: loss, mircotia, parents, self-narrative, transformation

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圖次

圖6-1 用在自我敘述時的再現歷程模型 126

圖6-2 自我敘說生命主題再現模型 127

圖6-3 自我敘說意識化生命主題圖 130

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第一章家有小耳兒

第一節故事的起點

外貌是由基因決定，自然而然所形成，有一群孩子卻在母腹懷胎期間，因著

環境或不明因素造成顱顏外觀的不同，使得患者與家庭一路承受外界的眼光和好奇，甚至是許多嘲笑與傷害。小耳症就是其中之一，小耳症患者缺少外耳廓的緣故，明顯的差異，常常他人引起關注，而得面臨許多社會心理適應的挑戰，直至學齡期使用自體或人工軟骨進行外耳廓重建手術，雙耳才能像常人一般。

壹、這一趟研究自己的旅程

身為小耳症孩子的母親，從喜獲麟兒的期待，在產檯上被告知孩子外耳缺陷

的震撼，得知雙耳測不到聽力，內心的失落與悲傷，只能被我放置在一旁，白天，

努力應付接踵而來的醫療需求，新生兒的照顧；夜深人靜時，悲從中來，反覆自問：「事情怎麼會這樣？」，曾自責難過，曾倉皇失措、無助和無望，甚至出現自殺意念，不知未來生活該如何繼續。然而，這並非事情的終局，我對自己的生命歷程充滿好奇，想認識這樣的一個我，如何從黑暗深淵裡找到出路，逐漸恢復生活功能，能夠定期舉辦小耳症支持團體，最後，踏上助人者的專業道路。

我試圖了解這些生命經驗所造成的影響，當我越發認識在困境中的自己，「我

怎麼了？」替代了先前的問句，不再向外關注人生際遇的問題，而是對自己好奇了起來，向內探究這些年人生路徑的脈絡，我是如何做出選擇？什麼是我認為最重要的事？無論從原生家庭、早期經驗、成長過程，或是此時此刻，哪些是我生存的力量，驅動我往前行？這些提問與探索，將使我理解自己，發展內在的自由。

貳、讓隱私成為公共財

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未曾接觸心理諮商以前，我不知道何謂正常的悲傷，對孩子罹患小耳症的陌生，對自己際遇的不理解，當下產生了許多的情緒反應，致使身心受到煎熬，對許多事情變得敏感，容易負向解讀或自我批評，學習諮商之後，才懂得珍愛憐惜自己，明白這是我所經驗的悲傷、我真摯的情感。從我自身的經驗出發，希望透過敘說研究的過程，貼近小耳症患者和家長的經驗，在遭逢失落的時刻，引導發展對自我的認識。

我曾疑惑，該不該寫自我敘說，將自己的隱私攤放在眾人面前，難免會擔憂

將來有日後悔。回顧在2017年9月，收到好消息電視台專訪的邀請，曾經出現同樣的掙扎，幾經考慮，考量國人對小耳症仍然陌生，我想為小耳症做宣傳，若有影像資料能提供小耳症家庭或國人參考，可能會有所幫助；另一方面，也想藉此紀念上帝的恩惠，最終接受訪問，不再隱藏。同樣地，今日研究自己的歷程，始終如一，決定將隱私變為公共財，現身於眾人之前。本研究讀者設定為小耳症患者與家庭，以及有興趣探究小耳症的研究者。透過自我敘說的歷程與結果，盼能提供一些指引，讓生命經驗相近的我們，藉著本研究找到支持與獲益的面向。

第二節意外之旅

壹、喜悲交會的時刻

生平第一次與小耳症相遇是在2007年1月，我在產檯上生下第三個孩子的那

一刻。我家老三是個有先天小耳症¹的男孩，他的左耳耳道閉鎖，只有一塊小耳垂，耳垂前面還有一個水滴狀的組織，屬於第三級小耳，是最嚴重的情況，另有半邊小臉，雙側臉頰肌肉並不對稱，右臉大、左臉小，左側下顎骨短小，造成下

1 小耳症是在胚胎期，外胚層的細胞發生病變，導致外耳和內耳、顏面神經、顱顏骨骼等發育受到影響。

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巴歪斜，照鏡子時整個臉彷彿少了一半。由於前兩次生產經驗歷經剖腹產再自然產，為了審慎，還特別找中部某醫學中心的產科主任定期產檢，孕期並無異狀。

「怎麼會？」是我的第一個反應，當我先生被叫進產房時，他抱起剛出生的小耳寶寶，仔細端詳後，告訴我：「他真可愛」，此時我的心才在慌亂中找到平靜。

這句「他真可愛」就像是鎮定劑一般，緩和了我當下的焦慮，得知外子能夠看見這孩子的美好，我知道再苦的路，還是變得輕省許多，畢竟二人若不同心，豈能同行呢？

從產檯回到病房，情緒近似麻木，整個人被凍結在被告知噩耗的畫面，回過神來，我抱起在病床旁的老三，細細查看他的臉、他的五官，意識才逐漸回到現實，小兒子的左耳，其實只是兩塊軟組織，摸起來就是只有耳垂、沒有耳骨，心裡思量著這兩塊軟組織要怎麼處理才會比較好？要開刀切除？還是怎麼縫合才能讓孩子更好看，才不會有困擾，種種想試圖處理的思緒不斷湧現。接著錙銖必較的評估兩邊不對稱的臉頰肉，我心裡嘀咕著「嗯，左臉是真的比較小，而且下巴真的歪向左側。唉！就這樣吧，事實上也只能這樣。」

貳、醫人者？傷人者？

隔日，病房裡來了一個自稱是遺傳諮詢部門的人員，她自我介紹是產科主任請她來跟我說明小耳症是遺傳所引起，並非人為問題。這位遺傳諮詢人員的舉動讓我費解，畢竟這探視的過程，對我來說毫無幫助。加上，患者是醫療資訊貧乏端，醫院裡的專家都這樣說，自然相信她所說的，直到出院後上網查詢才得知，

小耳症的成因不詳，目前研究結果罹患此病無法有明確的答案。這位經主治醫師指派的遺傳諮詢人員的來意，顯得格外諷刺，若發生醫療糾紛我想總是人人自危吧！回想生產當天，我的主治醫師強調因夜間太晚，不便出門而神隱，於是讓一

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位產科總醫師幫我接生。產後我和主治醫師大概只見過一兩次面，他只說了句：

「妳多休息！」便匆匆離開，實難感受到醫者的關懷與守護，冰冷的態度彷彿九個多月產檢不曾發生，我像極了一個首次與他見面的人。

出院幾個月後，發生了一件有趣的事，這天我們到親友家串門子，社區電梯

門一打開，裡頭居然站著我的主治醫師，他一人在電梯裡，要一起上樓，我立即認出了他，當下感受到自己震驚和憤怒情緒升起，不禁想像已伸出右手奉上一記重拳。產檢過程主治醫師未能事先掌握小耳症，此事已不想再追究，但事後他不僅漠不關心，還刻意派員強調是遺傳引起，有意規避責任，這點讓我很難接受。

看著眼前的主治醫師，我的心情顯得格外複雜，他裝作不認識的態度，甚至讓我對他產生鄙夷，心裡叨唸：「你不認識我！怎麼可能」。接著思考著自己的下個舉動，我牽著孩子們走進電梯，懷裡抱著才幾個月大的小兒子，腳邊站著我的大兒子和二女兒，主治醫師不發一語，我的心裡卻是暗潮洶湧，想起《聖經》這段經文：「凡事我都可行，但不都有益處。凡事我都可行，但無論哪一件，我總不受它的轄制」（哥林多前書第六章12節）。知道自己並非不能嚷嚷或衝動臭罵他一頓，而是不願意，不願意讓孩子們看到大人失控、不願意計較人的惡、不願意把自己的情緒主權放在他人手上，選擇安靜地搭電梯上樓，有所不為，孩子們並沒有察覺有任何異狀。

電梯來到了親友家，細聊下才得知主治醫師是他們的鄰居，事情就這麼巧，

世界是這麼小。這場巧遇彷彿一場隨堂小考，考驗著孩子出生後這幾個月我對醫者的理解，也考驗著面對衝突時，衝動情緒的控制能力。面對主治醫師，並沒有激烈的情緒反應或表達，似乎宣告著之前在醫療系統所受的委屈和成見，已悄悄放下。同時也表明自己面對小兒子罹患小耳症這件事，那些細察病因的堅持，試

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圖探究真相的糾結，皆隨之滅沒。

事實上，醫者的溫暖我也有體會，我在產後住院那兩天裡，病房有個年輕的小護士來幫我量血壓，留著直長髮，樸素的模樣，相當客氣有禮貌。她巡房時看著我憂心忡忡，便揭露自己的親戚小孩也是小耳症，非常有繪畫能力和天份，學習都沒有問題，請我寬心……等。雖然只是短短的一段問候，卻好似沙漠中的甘泉，在眾多噩耗中一絲曙光，感動於非親非故，她願意為我停留，主動真切地關懷，頓時為我帶來療癒的力量。兩位都是醫者，一位醫師、一位護士，卻抱持兩樣不同的態度，主治醫師只擔心醫療糾紛，小護士則關切患者的需要，給予同理與溫暖，這段經歷使我深深體會，助人工作的專業光環無法貼近人心，帶來滋養的力量在於有溫度的同在與同理，讓今日成為助人者的我，學習儆醒切莫忘記。

參、返家後的現實感

在台灣，自然產在醫院通常會住院三天，而我只住了兩天，突然得知孩子雙耳沒有聽力的噩耗，一心只想逃離這個醫療環境，我思量著要怎麼樣讓自己好過一些，「回家」會是最舒服的選擇，於是請先生辦理出院，決定返家。這天，回到家時才過中午，我們家四面採光，正午的陽光照進屋子裡，是那樣的自然如常，

感嘆我的人生已不再如常。看著空蕩蕩的房子，有種「隔世」之感，上次走出這個家門前，我以為會有神恩典的軌跡，將正式升格為三個孩子的母親，便能享受兒女成群的福氣、歡樂和幸福。再度踏進這個家門時，天地變色，竟被宣告自此生活丕變，美好環境不再，歡笑不宜，眼前是條苦路，哭泣、悲哀、擔心推估會是每天複習的基本情緒，自知這條育兒路將會艱辛，預期需要醫療和特殊教育會是生活重心，「哪來的錢？哪來的人可以幫忙？」是一直掛在心上的壓力，當下深深嘆氣，接著還是深深嘆氣，啊！這一道無解的人生情境題。

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無論如何，回家後終於有時間陪伴兩個大的孩子，設法回到生產前的生活作息，打理各種家務，重建生活秩序，讓變動的部分更多獲得控制。觀察六歲的大兒子和三歲的二女兒年紀雖小，心思卻是極為敏銳，雖不知道大人的痛苦和壓力，

仍嗅到家庭氣氛已不再一樣，平日愛笑鬧的媽媽，始終表情嚴肅，不時哭泣、態度漠然。似懂非懂，兩個孩子常離我有一小段距離，在一旁安靜地玩玩具，看我忙著餵母奶、照顧新生的弟弟，他們毫不吵鬧或抱怨。內心是虧欠的，原本可以陪伴小哥哥、小姊姊的媽媽，現在無心陪伴了，只剩下要求和擔心；以為開開心心迎接健康弟弟的到來，突然間遭逢變故的驚慌。印象中，聰穎的大兒子常常站在遠處觀望著我，臉上露出關心，卻不敢提問的表情，欲言又止，或許已觀察到生完寶寶的媽媽不是快樂的，不知所措，只好站在原地，用不打擾的方式關心著。

面對大兒子小心翼翼的態度，我選擇暫時擱在一旁。老實說，自己也不熟悉要怎麼在這樣的時刻，去面對兩個大的孩子，我該如何啟齒這位愛我們的上帝，帶領我走到這裡？弟弟出生就有狀況，去理解這件事對大人都難，更何況是年幼的他們。有人可能會說：「父母已經夠困難、夠辛苦了，小孩要多體諒些」，似乎也要求他們應該要體諒，但我卻不是這樣想的，我認為這是我的苦路，屬於個人化的經歷，並不是其他兩個孩子的「必須」，我只想把兩個大的孩子擺放在「觀察者」的角色，他們無須承擔弟弟的照顧責任，只要好好當個孩子，如果弟弟未來真的無法自給自足，也非他們需要承擔，我才是弟弟的母親，這是我的責任，是我的人生任務。

返家後，我和大兒子之間的對話變少，在招呼他吃飯和生活起居的事，我們才會搭上幾句話，極致的悲傷讓我閉口不言，不說話我比較好受些。加上心理狀態不佳，不願轉嫁負面情緒給孩子，不願做出會後悔的舉動，「沈默」被我視為

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不傷害他人的態度，刻意選擇退到一個人的地方，好好安靜，不想讓人發現我沮喪失落的模樣。矛盾的是，我也想在孩子面前假裝一切都好，表明「媽媽很好，

媽媽沒事」，所以一整天的生活該當要做什麼，我就如常去做好每件事。不過，

敏銳的大兒子，總能看懂我的狀態，「根本不一樣，我的媽媽真的變了」，這是假裝也隱藏不住的。

現在想起，這樣自以為是在保護孩子的隔離，其實是支冷漠的箭，帶來的傷害更大，這些疑惑在孩子腦子裡憑空想像，往往形成更多的懼怕。有日，女兒忍不住跑過來問我：「媽媽，弟弟為什麼耳朵小小的？」，童言童語的好奇問句，

回答起來格外地困難，「我不知道，上帝就是給了弟弟一個小耳朵」，只好順勢向兩個孩子說明弟弟出生後測不到聽力的狀況，請他們為弟弟、為我禱告。身為手足的他們，很難理解這個小耳朵的威力，何以帶來生活的劇變，讓媽媽不再展顏，總是面帶愁苦。

家裡有一個身障的孩子，連帶會影響其他手足的生活，我們試圖把影響降至最低，但是不可能做到毫無影響。像是我們帶著弟弟到醫院復健，經常是一家子一起出動，哥哥姊姊們不懂為什麼每週要跑醫院那麼多次？為什麼弟弟要做那麼多檢查？為什麼他們不能待在家裡玩玩具和休息？非得舟車勞頓長時間搭車去醫院？為什麼我們玩到一半總是要被打斷，得去配合弟弟？每次出門前這些提問，

總得反覆輪流回答：「弟弟要復健」、「弟弟要做檢查」、「弟弟要看醫生」。

加上醫院並不好玩，他們不知道爸爸媽媽在忙什麼，去醫院幾十分鐘，一下子就要收拾東西回家，接下來迎來又是一段遠距的路程，回到家時兩個大孩子常是疲憊不堪或睡眼惺忪。我看在眼裡是不捨的，照顧人力有限，只能讓他們辛苦的陪著我們，一起為弟弟的復健拼搏。家有一個身障的孩子，對其他孩子來說，這些

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行程是非自願的參與，我也只能忍住不去多想，想多了只會讓愧疚感更深，落入無解的死胡同。「媽媽被弟弟困住，不能再帶我們出去玩，不能好好陪我們」，

成了小哥哥、小姊姊的主要心聲。

回想大兒子和二女兒在弟弟出生前，我們選擇在家自學，因此，白天我會帶著兩個孩子開車去看展覽、運動、公園，安排許多活動，長時間陪伴他們，頓時間生活反差過大，被剝奪的時間，消失的關注，一時之間他們想必難以適應。為了配合醫療需求，平日生活內容的複雜度劇增，常常須撥出時間與體力奔走檢查、

復健和治療，父母原本有限的時間，再次面臨被切割出去，直接壓縮與其他孩子的相處，就算有意維持原來親子相處的頻率和時間長度，也因著奔走而顯得力不從心，身體只有殘存著些些體力，讓原先想當個好母親的心志，挫敗連連，情緒狀態不穩定，我變得事事負向思考，易怒與焦躁。低迷的情緒終究轉向配偶、轉向孩子，

可嘆！勞勞碌碌的結果，到頭來苦了孩子，也苦了自己；可饒！悲悲嘆嘆的困難，顯示父母也只是人，何苦為難孩子？何必為難自己？我們都是失落事件中最直接的傷者，需要被療癒，而非被要求、被指責，期間我自知表現不佳，只好學習接納這樣的自己，找出一些證據說詞與自己和解，如：雖然不好，但妳已經盡力，總之，設法繼續「活」完一天的生活，好好地活下來。

肆、小耳，其實我沒有那麼歡迎你

面對小兒子的先天小耳症，在我活了卅多年來，這是我第一次聽過，也是第

一次看到小耳症患者。一種陌生的疾病，在我最親密的孩子身上出現，令人糾結的矛盾情節，何以歡喜與悲傷會在同一個生命出現？又交雜著對立的情感，使我不知道該用什麼心情來回應。一方面好高興能生下小兒子，一方面想到他未來要

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面對的一切，常常不捨和難過，擔心自己沒有能力給他好的生活，掛慮會錯過治療黃金期，或是該治療的時候，沒有錢讓他接受最好的治療或做錯醫療決定，許多自我懷疑、許多的不相信時常困擾我，難解於外耳重建的時機要怎麼抉擇？要按著我的期待，還是醫療建議去安排這些侵入性的治療，外耳重建的過程會不會造成孩子心理產生創傷？重建後孩子的心理和自信真的就能提升了嗎？誰能提供這些保證，來幫助我確信自己不會再犯錯，減輕我生下孩子後，那不允許再出錯的緊繃情緒。

捫心自問，我並不歡迎這個疾病的來臨，因為它代表著我的孩子可能會被嘲

笑、被欺負、會討厭自己的樣子、聽力受損、學習有困難，長大難以發展戀情、

會選擇躲藏、不讓人接近，種種負向思維的聯想，能導致的災難都被我細數多遍，

「我不要！」是對生命際遇的抗拒，因為我沒有答案，這件事必須發生的理由是什麼？我不懂，無法理解這樣的苦難，為何在一個孩子出生時就得背負？對孩子來說實在太殘忍，也太過沈重。漸漸的，「未來」二字成為擔憂的源頭，我不斷在網路上搜尋國內外小耳症的資訊，想找出解決問題的出路。

我後來找到公共電視「傘外的天空」的影片，透過一名幼兒園小耳症患者呂

家興的日常，介紹小耳症與半邊小臉症患者的醫療和育兒經驗。在這短短25分鐘的影片裡，我找不到生命的答案，反倒不禁悲悽了起來，影片中的配樂聽起來相當悲情，內容則預告了日後會遇到的種種情況，告訴我復健將是漫漫長路。老實說，我的心已涼了一半，未來還有什麼好期待的呢？只有一堆苦等著我和孩子去飽嘗，實在令人灰心。衷心祈禱著，能不能讓我的孩子擁有一般孩子成長的快樂？

不受到疾病的禁錮，健康發展自我和自信。但，眼前挪不開的事實，小耳朵已經

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存在，我怎麼抵抗都無效，就算不歡迎，它仍然安住在我兒子的身上，怎麼樣都捻不走的。接受它，看來是最短的苦路。

透過網路，我認識了一位小耳症的成年人，是雙側小耳症的患者，我們私訊

留下了彼此的手機。得知她曾外耳重建，也做過正顎手術和半邊小臉症的修復手術，太想了解這些手術經驗，於是我主動打電話給她。在電話裡我大膽地請教許多的疑問，這通電話我們聊了40多分鐘，例如：她的童年生活、求學歷程的人際關係。果然不出我所料，她早期經驗十分坎坷和辛苦，母親排斥她的長相，把她關在家裡，不准她出門，也不准和其他孩子一起玩，每聽完一段描述，就像是血淋淋的創傷史，好似我的孩子也會遭遇這一切的霸凌、嫌惡，無法倖免。小耳的大朋友還告訴我，她雙耳都做了重建手術，術後她只覺得自己「像個正常人」，

終於有兩個耳朵，其實對自信的幫助並不大，她仍然會不斷挑剔，自覺術後的長相不夠完美，時時檢討自己不夠好的地方，希望「永遠改善」下去，工作存錢就是為了整型，直到有一天醫師拒絕她，表達不願意再幫她開刀，此時才延緩這些改善計畫。她還大方地用電子郵件寄了一張大頭照給我，在電話裡她告訴我：「我還是覺得自己不好看」，我聽完以後，心疼電話那頭的她，忍受了十多次的手術，

為何無法修補不了妳的心呢？身為家長聽到這番分享，心裡真的好難過。在台灣進步的醫療，順利修復了五官和臉蛋，卻無法復原和修補一顆受傷孩子的心，這件事使我深刻體會，未來將怎麼養育我的小兒子，無條件接納與欣賞是我可以做的，也將是最重要的一件事！我的孩子只要知道自己是美好的，這樣便足夠。

這天，我說了幾句肯定與感謝她的話，便再也沒有與她聯繫。對她願意無私

分享真實心境，我充滿感謝，但另一方面又覺得自己打擾對方，勾起了她的傷痛，

在傾聽故事的過程，覺察我的內心越發沈重，甚至不知道該如何表達，「要有自

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信，我真心覺得妳現在的樣子很好，要多愛自己一些……」，這些原本想說的話，

來到嘴邊卻又被我吞了進去。心想我有什麼資格對一個長年受苦的人說這些話，

我在電話這頭默默地為她祈禱：「主耶穌，求祢施恩憐憫她，我好希望她能看自己是美好的」。

伍、懂越多，越焦慮

我是個遇到問題後，會設法在短期內找出方法來解決的人。每一天，等先生

下班回家，我最常做的一件事就是跟他報告，在網路上查到任何有關小兒子疾病的新知或治療的資訊，平日白天我一個人帶三個孩子，從早忙到晚，幾乎很少有機會和朋友或大人們互動，先生是唯一我可以面對面說話的對象。每天把搜尋到有關小耳症的資料，或是白天孩子發生的事情，觀察小兒子身體和進食狀況，大兒子、二女兒在家做些什麼，逐一報告，先生總是安靜的聽著，進門後先洗好手，

就開始幫忙家務或陪孩子。有次我不停說著國外網路上寫到下顎骨延長術和開耳道手術的後遺症，我越說越擔心，看著我先生臉上平靜的表情，我問他：「你為什麼都不擔心？明明手術這麼可怕」，他一邊整理手上東西，一邊安然回答：「我的擔心都來自妳，當妳告訴我妳很擔心，我才會擔心」。聽完這句話覺得哭笑不得，不擔心孩子，反倒擔心我。「你不擔心Isaac（小兒子的英文名字）的狀況嗎？」

我追問，他說：「還好吧！看看要做什麼就怎麼做，妳一直很焦慮，這比較影響我」。真是奇怪，我到底做了什麼，反而讓先生擔心起來。原來，「焦慮」具有傳染力，我每天上網查資料，國內、國外的網站不斷搜尋，資料查越多真的越焦慮，好像這些手術都會「馬上」到來，要花費的錢得「馬上」備妥，我們全家得

「馬上」陪伴住院，這些以為「馬上」會發生的事情，形成雪球般的壓力源，知道越多越擔心，未來不再令人期待，只想到會有更多的壓力，有太多要完成的事，

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擔憂手上的資源少不夠，沒人力、沒錢要怎麼陪病和安排手術，就算有人力、有錢，看完各種手術的相關文獻，手術的結果不都盡如人意，孩子要挨多少刀，才能重建完成，總是有擔不完的心，放不下的焦慮。

一般來說，得知小耳症的資訊越多，通常越能清楚未來的醫療計畫、教養方

式，事先做出預備，是必要且重要的。然而，眾多的醫療、教育資訊也讓我焦慮不安，會害怕自己做得不好，擔憂自己做出錯誤的決定，以為是在幫孩子，卻讓孩子再次經歷苦難，像是之前提到的小耳症大朋友的遭遇，做了那麼多手術，到頭來還是自覺不好。驚覺我的擔憂並沒有因為得知資訊而獲得救贖，過猶不及，

家長有意識的觀察自己焦慮很重要。我認為小耳症家長在孩子出生後，經評估確認是否也有半邊小臉症，只要掌握此兩種疾病在每個發展階段，介入的醫療重點，

如：孩子出生後至兩歲，每三個月定期聽力檢查，確認是否須配戴助聽器，以及配戴的最佳時機、寶寶兩三個月大，發現有斜頸時要立刻安排復健，不可以耽延，

以免屆時只能開刀處理，九歲時要做牙齒矯正，改善咬合…..等。但無須過度反應，落入無窮迴圈的完美主義，以為找遍所有資訊，就能讓孩子變得完美，或是倒頭來變成自己嚇自己。建議家長除了帶孩子定期回診追蹤醫療概況，亦可透過小耳症家庭的聚會，從過來人的分享，瞭解小耳症患者的需要、家長們育兒和醫療經驗，掌握生活層面的必須醫療即可，不斷查詢資訊的結果，可能引來更多的擔憂與害怕。

以我自身來說，因個性保守嚴謹、自責的情緒，使我變得相當緊繃，認為要

參照許多的資料才能做出「最正確」、「最完美」的決定，為了使自己安心，我不僅將國內資料查得通透，國外的資料與影片也都搜尋一遍，當閱讀各研究呈現不同的結果時，便開始面臨抉擇，煩惱著該不該跟著去開刀，讓孩子的臉更美觀？

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是不是單側小耳症的孩子最近都開始戴助聽器，我們也要去買來配戴？小兒子半邊小臉好嚴重，下顎骨延長術要不要做？我一找再找相關資料，一看再看想找出解答，「不能再錯」始終困擾著我，最後消耗心神，難以做決定。事實上，查找小耳症醫療資訊的同時，我也想找出懷孕的過程導致小耳症的可能因素，前三個月的孕程倒底是哪裡出錯？開始逐一研究過去吃過的加工食物、任何食材的危害，

確認哪些潛藏毒性食品讓我的兒子罹患小耳症……，這些都反映出我的內在狀態，

有掌控感被我視為生活穩定的根基，這場失控的歷程，興起我的生存本能，為了讓自己安心，不斷尋找認為有用的資訊，卻也陷入無窮的焦慮，心理負擔極重，

最後驚覺在這些努力找資料的背後目的，是種補償，對於已經發生的事情，想要事後補救；對於產後的自責罪咎，想要用盡心力，即使這疾病的發生不是我的錯。

「不要上網查詢那麼多資料」是我想到可以阻止焦慮不斷蔓延的第一步，其

實，我早已掌握孩子每個成長階段，瞭解屆時須介入的手術和注意事項，無須逐一研究每項手術的細節和術後結果，這樣有限度的了解醫療資訊，讓我比較有掌控感，憂慮不會無限擴張過度反應下去。刻意讓自己重新設定生活目標，每個階段只要關注當下的必要醫療，我將「功能性」當成必要醫療的判定標準，每個醫療行為帶來的結果是否能讓孩子的生活功能提升，如：語言治療能幫助他與人溝通，這樣有助於生活功能的治療我才會優先考慮，其餘的部分，我就不會再做許多研究，心想之後會有最新的醫療技術，這麼早研究也是枉然，如此一來，我的焦慮逐漸減輕，幫助我更能活在當下，不憂鬱太久後的未來。很自然提取了已熟記的經文，試著讓生活依循這提醒：「所以，不要為明天憂慮，因為明天自有明天的憂慮；一天的難處一天當就夠了。」（馬太福音第六章34節），我告訴自己

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無論手術醫療或復健，只要是發生在明天以後的事情，都暫且不用去想，因為我是否能活到那個時候也還未知，不如一天只擔心一天，先過了今天再說。

陸、焦慮，我的因應之道

每當我擔心的時候，最有效幫助自己的方式就是「敘說」，我通常只會想兩

個人傾訴，其一是我先生，其二是耶穌。生下小耳症的孩子，特別在初期得知他雙耳沒有聽力的消息，總覺得生活圈裡，沒有多少人真正能體會我的感受，許多的安慰字句，我聽完連搭話都覺得懶，雖知道對方的好意，畢竟旁人並不是我，

不明白我的處境、我的困難、我的悲傷，「想開一點」、「你這麼樂觀，別擔心」、

「別難過了」這類的安慰一點效果都沒有，通常我會把這些話當成講風涼話，心想都只是隨口說說，來表達關心罷了，我寧可有人捲起袖子，對我承諾：「來！

我會幫妳到底，無論是帶孩子、整理家務、陪孩子治療，我都會在」。事實上，

能這樣支持我的只有我先生，他是我在苦境中最大的安慰與支持，他總是傾聽、

不會告訴我應該怎麼想、怎麼做，而是專注地聽我說，光是這樣就能讓我心裡的壓力和焦慮得到抒發。耶穌則像是一位父親、一位摯友，在我軟弱無助時，我可以向祂禱告，每每禱告後我的心總能平靜安穩，或是困難移除，或是我被增能。

記得我最短的兩個禱告便是：「主啊！救我」和「主啊！不要讓我瘋掉」，這兩句看似求救的禱詞，卻是我當下最真實的需要，我需要被搭救，而我的精神狀態穩定，才足以長期抗戰。在最艱難時，時常會擔心自己因為壓力和焦慮，產生憂鬱或其他狀況，到時候能做的就更有限了，於是我總是這樣祈禱，救我脫離無望的泥淖，不要讓我心神喪失，因為我還得照顧孩子和先生，不能就此倒下或缺席。

第三節小耳誰人知壹、什麼是小耳症和半邊小臉症？

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相較於全球，台灣小耳症的人口比例偏高（楊惠君，2003），亞洲地區發生率亦高出歐美許多，迄今原因不明。有鑒於尚未發現研究台灣小耳症家長或患者內在歷程的文獻，很希望透過此篇論文為國人與小耳症患者及家庭間搭橋，化解對該疾病的成見與疑惑，更多以支持和接納的態度，幫助小耳症的孩子在成長歷程中，感受到他人的溫暖與善意，而非因外觀差異招致的標籤與歧視。

小耳症（microtia）在亞洲地區的發生率約1/5000至1/6000（國際小耳症研究

中心，2001），係因胎兒在母親懷孕初期，外胚層的胚胎細胞產生病變，造成外耳、聽小骨、下顎骨、顏面神經的發育接受到不同程度的影響，小耳症依耳朵外觀分類為四種，分別是第一級小耳、第二級小耳、第三級小耳、無耳畸形。其中無耳畸形是最嚴重的，在外觀上完全沒有任何耳朵的構造，第一級小耳整體來說與正常耳朵無異，只是形狀偏小；第二級小耳通常與正常耳朵外觀非常不同，會伴隨耳道閉鎖，也就是沒有耳洞；第三級小耳則是外觀上只剩下耳垂或小小的組織，通常耳道都是閉鎖。半邊小臉症（Hemifacial Microsomia）發生率為 1/1500-1/2000。在胎兒耳朵發育期間，第一與第二腮弓的血管阻塞或萎縮，因為營養供應不足，導致顏面骨骼歪斜，耳朵、皮膚、肌肉、神經的發育不全，產生各種不同程度的影響，甚至出現顏面麻痺的情形。我的兒子正是第三級的小耳症，

同時也有半邊小臉症，腮弓發育不全導致下巴歪向患側，所幸顏面神經正常。

貳、小耳，只是擔憂的一部分

小耳症，除了明顯的外耳形狀，內部器官也可能受影響。耳朵是在懷孕第1~3

個月時發育，同時期心臟和腎臟也正發展，小耳症患者出生後這兩個器官通常會經過超音波檢查，以確認狀況，我們家也不例外。「妳兒子兩邊的腎臟大小不太一樣」醫師說，「所以呢？」我急問，「其實也沒關係，功能是正常的」。在確

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認心臟、腎臟沒問題後，覺得小耳症、半邊小臉症突然都變成「小」問題。難在，

生下一個小耳症的孩子，不代表其他幼兒發展的問題就不會出現，諸如語言遲緩、

新生兒篩檢未通過、斜頸、半邊小臉症，我們可是一樣都沒有少，擔心許多、奔走許多。只求能盡到為人父母的責任，給孩子應有的醫療和生活所需，不致耽誤相關發展的能力，在能力範圍內多些努力。

小耳寶寶亦可能有斜頸的問題，若太晚發現斜頸，一歲就需要靠開刀處理。

小兒子的斜頸可能有別於一般，並非胸鎖乳突肌所造成，在出生二個月時，我發現他轉頭角度不太對勁，於是到復健科做了詳細的檢查，確認是斜頸，便開始密集的復健計畫，每週兩次，為期三個月，期間都是全家五口一起出動，開車到遙遠的醫學中心做復健。在孩子出生後，部分的孩子在檢查中發現有顎裂的情況，

需要進一步安排手術縫合，每個小耳症患者的狀況不盡相同，都需要經過專科醫師檢查後才能確知，如：部分的孩子說話時會有鼻音，可能是顎咽閉鎖不全所致。

因此，在每段不同的成長期，都有其應留意的發展狀況，進行必要的修復手術與輔具使用（如：助聽器）。

語言發展必須特別留意，一個孩子能說，先得確認聽見語言輸入的狀況，要

有足夠的聆聽量，且聽力正常，才能仿說與輸出語言。觀察小兒子因聽障的緣故，

語言發展較慢，詞彙和語言複雜度不足，於是帶著他回到台北做評估，診斷有語言遲緩的狀況。我心裡是焦急的，在小兒子出生的兩年以前，我們舉家搬到中部鄉下，在這裏醫療資源相當貧瘠，重症都得後送30公里外的大醫院，更別說是早期療育，鄰近醫院連這個科別都沒有。語言發展的治療不能拖延，環境卻太艱難，

一時求助無門，心生回台北治療的念頭，礙於經濟現實考量，曾覺得希望渺茫。

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為了孩子的醫療，我們最後選擇回到台北，放下在中部的房子、工作、親友和認為幸福生活的一切。小兒子的早期療育從兩歲開始安排，一直進行到小學一年級，才告一段落。其中透過兩年學前融合教育，每週的語言治療、職能治療、

物理治療，逐一克服先天身體的障礙，得以在普通班上課，享受學校生活。他九歲時，評估乳牙逐漸換成恆齒，為了改善半邊小臉的狀況，接著安排做牙齒矯正，

讓患側不足的腮弓空間，造成牙齒間擠壓重疊的情況，得以改善，牙齒矯正告一段落，接下來則是使用咬合板，亦增加患側肌肉的訓練。我知道未來還有許多醫療等待著我們，先存錢為他預備，這一步又一步的治療，所需花費的是時間，也是心力。然而，我們一家已能歡樂度日，有衣有食、全家能在一起，便覺得足夠。

我常笑稱「養兒是公益事業」，是不求回報的公益事業，只希望他們能找到人存於世的生活目的，好好發揮他們所學，做個裡外一致的自己。成為父母的我們，

只需要專注在成全孩子，無愧於我的角色，這便是我心中的好人生。

過去聽到許多人對我說，「妳好辛苦」、「辛苦了」，老實說，我不懂其中

的意思，因為並不覺得苦，「苦」這個字代表在處境中的情緒和抗拒，這不是我的感受，只覺得有些疲憊、睡眠不足而已，我將這些視為都只是該做的，我所生下的孩子，我樂於為他付出，甘之如飴，看著他的進步和成長，是我生命中裡面最美好的時刻之一。漸漸發現，原來我可以過這樣的生活，不是光鮮亮麗所代表的成就或成功，而是牽起腳踏車，幫他戴起安全帽、繫好安全帶，每週載他到住家鄰近的復健診所復健，或是每天開車帶著他到學前融合的幼兒園上課、定期帶他回大醫院追蹤評估，看著他從害羞、身體低張、不會說話，逐漸變成運動健將、

能貼心關懷他人、說出安慰話語的孩子。能透過努力就看見美好的結果，對我來說，是幸福的，是滿足的，是點滴在心頭會回甘的滋味。

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參、小耳朵的哀愁

生下小耳寶寶，想要過著如常的生活，也會被旁人眼光而不能如常。通常家

中有小耳孩子，若是女兒，家長會讓她留長髮遮住小耳；若是兒子，就會有兩種情況，一種是剪個半長不短的頭髮，把小耳微微遮住，另一種是把頭髮剃高，如一般小男孩常見的髮型。該幫小兒子留哪一種髮型？考驗著我對他的眼光和意圖，

更可怕的是孩子終究會發現我的想法，若是頭髮留長，可能將此舉解讀為：「我很醜，所以媽媽才要用頭髮把我的小耳朵遮起來」，想到這裡不禁一陣寒顫。所以，一直以來我選擇把兒子的頭髮剃高，讓他的小耳朵攤在陽光下，成為日常生活的自然情景，融入整體的自我概念。當然，這也為我們帶來不少麻煩，旁人總是異樣以待，或充滿好奇，甚至要求想用手摸摸看。「界線」成了主要課題，需要教導孩子去回應各種情境，讓他人懂得尊重身體界線和人際界線，不致發生嘲笑、輕蔑和未經許可動手觸碰小耳的狀況。

我對自己有個期許，就是把他當成一個正常健康的孩子來養，這不是否認他

的疾病，而是不願意寵壞他，因為害怕或愧疚，左右了我的教養原則。在兒子出生後，便不刻意掩飾他的小耳朵，無論將他抱在懷裡，放在推車裡，或是牽在手裡，常常會收到許多的注視「禮」，而這個「禮」，其實我們一個都不願意收下，

因為隨之而來的口語會是「你看你看，他的耳朵好奇怪」、「好噁心喔！」、「那是什麼？」、「他的耳朵好難看喔！」……種種的好奇或是提問，總像利刃割入我的心，明知小兒子有聽力是恩典、是福氣，在此時又好希望他不會聽到這些話，

能「選擇性失聰」。

小兒子念幼稚園時，他開始會自己選衣服，便留意到他總喜歡穿著連帽外套

或衣服出門，特別是搭乘大眾運輸，一上車，他便緩緩用雙手拉著衣領後的帽子，

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戴在頭上遮住兩個耳朵，這樣不會被人看見，不會遇到好奇詢問或吃驚不已。有一次，我陪他搭公車上學，見到他熟練地拉出帽子遮住雙耳，「怎麼了？突然想戴帽子」我問，「沒有啦！我覺得這樣比較好」他答。所謂的「好」是指省事，

省去跟陌生人說明自己的病症，不需要面對路人帶來的眼光或歧視，不願意讓自尊一次次受損和被踐踏，頓時看懂他的舉動，「沒關係！你可以不用戴上帽子，

媽媽會跟他們說明的，他們不懂，我們來跟他們介紹小耳症。當然！如果你真的覺得冷，你還是可以戴上你的帽子」。這天兒子並沒有因此拿掉他衣服上的帽子，

只是低著頭，默默不語。我在想他正在經歷哪些感受？但無論我怎麼體會，我始終不是他，只能在一旁陪伴，找機會聽他說說。從過去到現在，兒子從未在我面前說自己醜，三歲時，他曾跟提過希望有個大耳朵，跟別人一樣，我告訴他我很願意把我自己的和他交換，可是醫生說不行；小學時，有次在照鏡子時，他看著鏡子對我說「其實我還蠻喜歡自己的，小耳朵其實很可愛」，聽到這段話，曾疑惑著「這是想安慰媽媽的話嗎？」，我不得而知，不過，或許每天持續會遇到有人好奇、評價，但我始終相信小耳症孩子心裡的世界是極其美麗的，在他們忍受他人眼光後學習自處、在經過嘲笑後懂得原諒他人、在帶著小耳朵的身體印記，

找到自尊自我的價值的時候。若能衝破這些考驗，小耳症患者內心的質地將如鑽石，雖被切割成多個切面，卻是閃閃發亮。

肆、想要保護孩子的正義之怒

當孩子常常遭遇被歧視或被欺負時，自尊會一次次被削弱，原本喜愛自己的

部分，會在他人錯誤的對待後，誤以為是自己不好。有一次，帶著三個孩子在大賣場的美食街，找張桌子坐下，準備用餐。隔壁桌有個廿歲的女孩和一個五十多歲的婦人，是一對母女。女兒突然伸出手指，表露嫌惡大聲嚷嚷說：「媽，妳看

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他的耳朵」，我立刻轉頭狠狠回瞪一眼，沒想到這個女兒不改誇張的表情，繼續放大吃驚的態度，坐在我身旁的兩個大兒子和二女兒，難掩臉上的不安，安靜觀察我的反應。「喂！妳在指著我的兒子嗎？妳知道這樣指著別人很沒禮貌嗎？妳不懂就要問，我可以告訴妳什麼是小耳症，但是我不准妳用這種態度對我的孩子說話」，這對母女當場嚇得連忙拿起吃完的餐盤和垃圾，火速逃離我的面前。快逃吧！因為我已經氣到想堵人，想好好大吵一架。逃得好！誰知道你們接下來會不會被我砲轟連連，激發了我大學時期搞學運和社運的戰鬥力，讓場面變得熱血和壯烈。

這些橋段，不是特例，是我們一家的生活常態。路人總是會衝著我問：「妳

懷孕時拿剪刀厚？所以妳的孩子才會這樣啦！」、「妳家客廳地板沒有鋪平，家裡地板一定要平平的」、「妳之前是不是有做不好的事啊？」、「哎呦，哎呦」……，

特別是老人家的叨念，常讓我不敢領教，只好很阿Q地回答：「剪刀是沒有拿啦！

拿過電鑽而已」，看著老人家眼珠子都快掉出來，不可置信的樣子，只覺得好笑，

很想回話：「非親非故，你們也太關心我家的裝潢了」。

我刻意理直氣壯，為了我家大兒子、二女兒，還有小兒子，想讓孩子們知道，

身體的限制不是羞愧，無須取得任何人的諒解，不用收下他人歧視的眼光，而是要讓好奇的人、關心的人，或是不知如何回應的人獲得教育，真正認識疾病的本身，在了解中自然而然去標籤化，拿掉有色眼鏡，學會尊重接納。大兒子和二女兒在弟弟小時候，透過觀察我們回應他人的方式，兩個孩子變得自在些，不再緊張和焦慮路人將怎麼出招？弟弟會受到哪些好奇的眼光？明白這不是弟弟的錯，

也不是該羞愧的事，小耳朵只是一種疾病，而我們每個人都有自己的限制，和帶著這個限制在這世界活著，說到底，我們並沒有不同。

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孩子剛出生的前三年，這段時期因著想要保護孩子出現的怒氣，讓我消耗了許多的能量，在怒氣的大傘底下，是替小兒子被歧視感到委屈，是不捨他每次都受到異樣眼光的注視，也是身為人母對他人突然冒犯的無能為力。除了第一時間的直接表達和制止，若遇到對方早已迅速逃離現場，也只能默默吞下悶氣，找不到其他出路。想了又想，事先預備因應策略會是有益處的面向，觀察小兒子被他人關注時，他呈現一種「凍結」的狀態，好像被魔術棒點過後，整個人都無法動彈的樣子，思考著如果當下他能做些什麼，會不會讓他覺得更安適穩妥？要怎麼因應是重點，我不可能一直保護他，我能做的是幫助他培養能力，足以回應這些冒犯的時刻。於是，我們在家安排一些情境演練的機會，如：我和小兒子兩個人做角色扮演，我一問、他一答間，慢慢地幫助他為自己發聲、練習向他人說明小耳症，試著表達自己的情緒，告訴對方他並不喜歡這樣被對待。小學低年級，孩子從學校回來，會跟我提到學校發生的事，也會提到耳朵外觀被同學嘲笑後，他的想法和感受，他當時是怎麼回應對方的，我們討論這些的因應方式，再做出調整。若真的遇到很嚴重的冒犯行為，如：被拉耳朵，我則會寫聯絡簿與導師溝通，

請導師協助了解此事件發生的事由與經過，每一次的處理過程，都是示範的機會，

因應方式因拓展變得多元，回應技巧越演練越熟悉，漸漸地便養成真正的能力與勇氣。

第四節我的心哪！你為何憂悶？

初聞噩耗，人的心會像掉落入在陌生的黑洞般，遭逢不見底的黑暗，因為害

怕摔得粉身碎骨，於是死命費力地亂抓，想抓住任何可以攀爬的繩子，好讓自己不會繼續往下墜落，想活下來。不料，洞裡黑暗無光，任憑怎麼努力也是枉然，

只能隨著身體繼續下墜，最後，放棄一切的掙扎和努力，跌落在想像的恐怖洞底，

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癱坐其上，認為無人搭救，自己會因此死去。這是我得知老三出生後，雙耳測不到聽力時的寫照，一切是那樣的無望、無助和無力。

壹、在最悲傷的時刻

讀《聖經》時，對於以色列文化的描述特別深刻，尤以提到每逢以色列人極

其悲傷的時刻，便會撕裂外袍、坐在地上，揚塵蒙灰在自己頭上。在孩子出生後這四十天，突然懂了此情此景的所言為何，在悲傷無望的瞬間，我只想要賴在地上，不吃不喝，只想抓一把地上的土撒向自己的頭，彷彿這世界上不曾有我這個人，或者把我埋入土裡也好。

產後得知孩子測不到聽力後，每一天都被視為悲慘的一日，最常轉移痛苦的

方式就是看電視，事實上，連看電視也是充滿痛苦，如：看到連續劇裡的演員，

不管演什麼內容，我會想著「你們沒有一個人像我這麼慘」，「只有我」這樣被世界拋棄於角落，在黑暗中無人發現；又轉到綜藝節目想找樂子笑一笑，再次想著「只有我」最痛苦，在電視機這頭哀嘆人生，「只有我」面對這樣的大難，在電視機裡的人都在笑鬧、笑得開懷，「只有我」完全笑不出來。我和自憐做朋友已經多年，明知無益，卻是熟悉的老朋友，在失敗軟弱時，它總能送我一個絕佳的理由，來正當化我的頹靡和膽怯，繼續賴在地上緩緩爬行，漸漸功能退化，忘記會走，忘記會跑的能力，最好一次耍賴到底，什麼都可以不管。一方面，催逼自己醒悟，「妳忘記了嗎？千萬千萬不可以自憐，自憐是最沒用的！」，無論如何，這個熟悉又令人嫌惡的「老朋友」時常糾纏著我，讓人載浮載沉，有時浮出水面吸到氧氣，有時壓入水裡快要窒息，說是活著也伴有死味，說死了卻仍有一口氣在，一副自覺殘缺、怨天尤人的可憐模樣。

貳、求生求死擺盪的對話

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期間的焦急、無助、失落、害怕，難以向任何人表達，一路走來，先生和我總是兩個人，就這樣「你靠著我、我靠著你」，彼此支持過日子。所以，每個孩子出生後，都是自己一手拉拔長大，沒有倚靠親友的人力支持，遇到這個人生大難，遠遠超出我的負荷。想到只有先生一個人的工作薪資，長期下來根本不夠支付多出來的醫療費用，「怎麼辦？怎麼辦？……」，內心老是反覆翻騰這句問話。

坐月子期間出現產後憂鬱，內在的意念對我說：「從四樓（我家住四樓）跳下去吧！妳沒把孩子生好，妳不配活著」。對！我真的想死，因為我沒把孩子生好，

反覆性、強迫思考「都是我的錯！」，如果我怎麽樣、如果我多做些什麼、少做些什麼、更注意一點就好，還有應該要更聽上帝的話、不要這麼累、不要太晚睡、

不吃深海魚、不喝飲料、不用電子體重計、不要搬到中部……，孩子就不會是小耳症了。無數的「如果」和無數的「不要」都指向無盡的懊悔，多麽希望有機會轉圜，讓兒子能有對漂亮的雙耳，不會遭到別人歧視、不會被霸凌，能夠聽到聲音，可以喜歡自己。有雙耳是當時最卑微卻又是最困難的願望，因為一切都來不及了，現況就在眼前，早已拍板定案，沒得商量。

想死的念頭一直揮之不去，自責、難過、悲傷、始終找不到解決的方法，只

覺得「一切都完了」。想到還要去學手語、一連串的復健與醫療，一切的一切都是我造成的，我讓孩子一出生就受苦，讓家裡經濟陷入困難，以我先生一個人的薪水，怎麼可能支應這麼多的費用，「都是我害的」這句話不斷在腦中循環放送，

終究連結死意。好想死，我找不到活下去的理由，每樣事情都好難，沒有一件事是順利的，找不到任何例外，問題總是接踵而來，我被現實追得好累、體力透支，

也不想再努力下去。腦中充斥著死亡可以被饒恕、能給交代的想法，正如殺人者必被殺之，闖禍者必要負責到底，以死謝罪似乎是最終極能表達道歉誠意的，我

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厭惡當下的自己，想把自己除掉的意念揮之不去。直到有天，我看著好消息頻道的專訪節目，採訪的內容我已經忘記，唯獨一句話牢牢記住，「如果連死都不怕了，怎麼會怕活著呢？」，這句話硬生生敲醒了我，是啊！死亡是活著時最害怕的事，因為死後的樣子沒有人知道，未知之事是最可怕的，當我有想死的念頭，

表示已不害怕未知，又怎麼會害怕眼前看得見的環境，我豈會沒有活下來的力量？

原來，我既不怕死，更不會怕活著，突然有種生存的能力，為當下注入了一絲希望。

事實上，太多的自責讓我想死，更多的責任讓我選擇活了下來，心裡回應：

「可是，我不能死，因為我還有兩個大的孩子、還有先生，我不是只有這個孩子，

我得照顧他們」，在求生與求死之間擺盪的對話，讓我從憂鬱、悲傷、焦慮，遂能回到現實，正當坐月子的某天，我獨坐在餐桌前，拿筷子撥弄著盤子裡的菜，

眼淚配飯，六歲的大兒子從遠處走到我面前，說：「媽媽，耶穌會幫助妳的，妳要禱告，我們會越來越好的」。我望著這個六歲的孩子，驚訝於他口中說出的提醒，深深撼動我的心，反思過去十多年來，我到底相信什麼？相信自己，還是相信上帝？這一天，我知道信上帝，是這位愛我的上帝，祂在我危難時，透過孩童的口安慰了我。

「求你記念向你僕人所應許的話，叫我有盼望。這話將我救活了；我在患

難中，因此得安慰。」（引自《聖經》詩篇第一一九篇49-50節）

參、遇見希望，跨越靈魂的黑夜

坐月子期間，整整卅天我無法拿起我的聖經閱讀，看到躺在身旁的聖經，有

股不能諒解的生氣。覺得自己被上帝所背叛，好似從背後被推坑，進入一個黑洞，

在洞裡我看不見自己，更看不見任何可以幫忙的支援，只有暗黑一片，無人搭救，

(34)

絕望至極！小兒子滿月後，醫學中心那邊已安排好聽力檢查的複檢，我帶著不安、

被宣判刑期的心情，拎著全家一起回到醫院，車程一小時，車子緩緩開上高速公路，接著看著每輛車加速前進，心想他們都知道目的地和方向，而我卻只能凍結在這生命的坎裡，不知道該怎麼去想、該怎麼在得知檢查噩耗後，用哪些話去安慰自己。

「該來的還是會來的」，對自己這麼說著。看著先生手牽著兩個大的孩子，

我雙手緊抱著小兒子在胸前，心情忐忑來到小兒科報到。「媽媽，我們先用這台機器試試看，如果沒問題，我們就不用再測了。」聽力師溫柔地說，又過了幾分鐘，「嗯，優耳（健康耳）還是沒有聽力，先不要緊張，我們再去耳鼻喉科聽力室那邊，用別的方法再試試」，我不緊張，而是害怕！害怕我的無能，無法給孩子幫助，害怕我的有限，難以照顧好他。忍著眼眶的淚水繼續抱著孩子，快步跟著聽力師，往另一棟樓的耳鼻喉科移動。「先把孩子給我，媽媽妳在外面等就好」，

按著聽力師的指示，我們回到外面走廊上站著，我閉上眼睛試圖讓自己安靜、休息，一個月來不想接近聖經、不願親近上帝的我，終於開口：「耶穌，求祢賜給我兒子聽力，我無法給他，求祢憐憫我們」。

20多分鐘過去，聽力師再度出現在我們全家面前，「測到了，有聽力！」我當場湧出止不住的眼淚，抓著聽力師的手不斷地道謝：「真的，太謝謝妳！我太高興了」，聽力師隨手抽好幾張面紙遞給我，我抱回小兒子在懷裡，看著他熟睡的面孔，此時眼淚如雨，輕聲對他說：「Isaac，你終於有聽力，你可以聽到媽媽說話了」。

這天是這段時間以來最開心雀躍的時刻，因為我的兒子可以聽到了，而我的

難題開始變得簡單些。接著幾天，終於翻開之前最常讀的聖經，看見聖經上所畫

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的重點和筆記，思索著自己與上帝的關係，到底誰才是神？誰來決定是非對錯？

誰來定義人生的價值？在理智和情感中，我都清楚上帝是神，不是我！過去的生活，我以自己的能力來誇口，追求物質財富為目標，以世間的成功來衡量一個人，

靠著努力和資歷，堆疊出個人理想的神話，自視甚高。雖知道上帝才不會因此我這副德性，讓我的孩子有小耳症，心中的疑惑仍未解開，「我真的沒做什麼壞事啊，我很聽從聖經的教導……，『為什麼是我？』」。正當小兒子出生後第四十天，在安靜中我領受了這些字句：「起來！別賴在地上，該起來了。」，這熟悉的內在聲音，我知道是上帝自己，祂所指的起身並非身體的移動，而是心靈的位移，要我從悲傷坐臥在地的姿態，即刻站起來，拍淨靈性的身子，抖落揚塵蒙灰，

「起來，重新生活！」。我拿起電話，打給羅慧夫基金會索取有關小耳症的衛教 DVD，電話另一邊的人員聽我說完，好奇地問我：「媽媽，妳聽起來怎麼都不難過，為什麼呢？」，「已經過了四十天了，還得難過多久呢？這樣就夠了」我答。

「復活」這兩個字，是基督徒信仰中最關鍵的核心信念，因為相信耶穌死而

復活，相信祂已經勝了世界上最難的一件事「死亡」，代表祂的權柄和全能。耶穌是上帝的獨生愛子，兼具人性與神性，毫無犯罪的祂，為了世人的罪，道成肉身來到世上，成為贖罪祭被釘死在十字架上，高掛十架，死後三日復活，這些內容我早就熟悉不已，卻從未在活著時嚐過死味，這死味不盡然是身體經歷瀕死的經驗，而是想倚仗自己、隨心所欲的靈性死亡，回到全然倚靠上帝，單單為祂而活的靈性中復活，真正進入「基督在我裡面活著」。

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「我已經與基督同釘十字架，現在活著的不再是我，乃是基督在我裡面活著；並且我如今在肉身活著，是因信上帝的兒子而活；他是愛我，為我捨己。」（引自《聖經》加拉太書第二章 20節）

肆、對我來說，什麼才是最重要的

遇到困難時，能否安然度過，取決於自己對自己說了哪些話？是自我批評，

還是自我接納？或者，在困難中能看見其他的可能性，試圖找到一帖稱作「希望」

的解藥。有一天，我看到一則新聞報導，鏡頭特寫放在槍擊要犯的臉上，顯露出整張臉的樣貌，壞蛋低頭時，頭髮間露出白亮亮的雙耳，有個意念突然進來：「你看過新聞裡，有壞蛋是有小耳症的嗎？妳看到的都是有健康雙耳」。真是這樣！

新聞裡極少出現有小耳朵的歹徒，一樣看著電視，出現迥然不同的感受，「只有我」最倒霉的觀點，轉念至小耳朵可能帶來品格力的形塑，「甚好！甚好！我兒子長大不會是個壞蛋」。

難免還是擔憂孩子長大會不會因此被人看輕，對自己的外貌不滿意變得自卑？

我心裡總覺得虧欠，一想到這輩子他都要帶著這樣的外觀，非常不捨。人從出生開始，初生嬰兒有著可愛的模樣，青春期開始對自己外貌在乎，都會刻意打扮一番，成年發展親密關係，外貌會是被欣賞的關鍵，中年就算事業有成，外型仍是專業形象的一部分，晚年回顧一生時我兒子會不會懊悔，埋怨自己沒能有好的樣貌，致使終身遺憾。想到這裡，不免再度難過了起來。「因為你是從土而出的。

你本是塵土，仍要歸於塵土。（創世紀第三章19節）」，我突然想到人出於塵土所造，生命結束後，最終仍會歸於塵土，用火燒盡時，最後在骨灰中雙耳與單耳的差異，只不過是骨灰量些許不同，沒有什麼好比較的，連我也不例外。事實上，

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活著的每一天，我的小兒子與他人並無差異，最重要的是這世界曾出現過他這一個人。

曾經想過如果在別的縣市或是其他的時間點，我會不會也生下一個小耳症的

孩子，自問自答說：「如果換一個有健康雙耳的孩子來替代，妳要不要？」，這提問讓我眼眶濕潤，「我不要！」，眼前的小兒子，如果換了另一個孩子，就不會是他了；如果換成另一個孩子，我的失落和哭泣應該不會停止。既是如此，那些「如果……，就好了」便不會存在，也不該再想，我所愛的就是他，無可取代。

這個在產檯上初見面時，對我微笑的孩子；每次餵母奶時，黑溜溜的眼睛看著我的孩子；逗他笑時，總是咯咯大笑的小兒子，我們母子間的情感流動，已奠定無法切割的關係，我篤定回答：「我只要他」。在這換子提問的對話中，我越來越清楚自己對小兒子的愛，越發明白這孩子對我的重要性，他的小耳朵不是我人生的意外，而是成為我兒子獨一無二的記號。

第五節勇氣，使我變得真實

壹、我的勇氣與蛻變

返家後，陸陸續續開始有親友想過來探訪，我只想無言無語以對，不知道該說些什麼，大部分的人最後都被我婉拒，於是索性請教會執事幫忙刊登我的感謝和代禱訊息在週報上，並加註「謝絕探訪」四字。親人的探視總是常情，特別是家中長輩要來探望，晚輩只有接受的份。帶著擔憂，迎接長輩們的到來，結果如預期是悲嘆、責難和拒絕。無論是對我直接指責：「我叫妳不要生老三，妳偏要，

妳看看現在變成這樣」，或是狠心建議：「妳要不要把孩子送人，反正ＯＯＯ生不出孩子，妳直接送給他」，每句話都聽了扎心，也讓我對長輩的零拒絕產生變化。納悶於這些人真的是我的至親長輩嗎？在他們口中，怎麼會出現如此可怕的

國立臺北護理健康大學生死與健康心理諮商學系碩士論文