國立臺北護理健康大學護理系博士論文

國立臺北護理健康大學護理系 博士論文 School of Nursing National Taipei University of Nursing and Health Sciences Doctoral Dissertation. 慢性病親子共責管理經驗與影響因素-以第 1 型糖尿病為例. The Experience of Parent-Child Shared Management and Influencing Factors among Children with Chronic Illness：Type 1 Diabetes (T1D) as an Example. 林芳怡 Fang-Yi Lin. 指導教授：李慈音博士 Advisor: Tzu-Ying Lee, Ph.D.. 日期：中華民國 105 年 7 月 July, 2016.



i.

誌. 謝. 投身教職多年，我很安於且樂於老師教學的本分，但攻讀博士需要在現有的 知識基礎有所突破，老實說不是一件輕鬆的事，加上在職進修博士的時間投資經 常需要六、七年以上，如何在學業以外同時兼顧多重身份？想了這麼多自然是有 動機但沒行動，一直裹足不前。直到數年前慈音老師的鼓勵，我才鼓足勇氣踏入 進修博士學位這條不歸路，我覺得這是我當時下的最好決定，我很感謝她；而讀 博士班就是像跑馬拉松，只有堅持跑下去的，朝著目標一步一步往前邁進，終究 能完成旅程，博班同學之間最常互勉的話就是”關關難過，關關過”。也因為求學 的路上因為有師長、親人與朋友的支持，我才能順利走完這艱難的學術旅程！ 對 我而言，博士就是個學位，寶貴的是學習的歷程，科學研究是無止盡、無國界的， 開始攻讀博士學位的那一剎那，我就展開視野，重新認識護理。 在博士班學到的事很多，猶記博班第一年，接觸到科學哲學的知識論，上課 如霧裡看花，即便教授用多元方法想讓我們融會貫通，當下還是覺得很抽象難理 解，直到考完資格考，才開始有所體悟的，很感謝當時帶領我走出科學哲學謎團 的曹麗英教授及林惠如教授。另外，投稿研究文章到 SCI 或 SSCI 的期刊是一種 挑戰及學習，當與指導教授討論投稿文章要如何鋪陳，再從審稿者的意見中，學 習他們如何進行批判性閱讀來審視文章，投稿被拒絕是很平常的，而如何回覆審 查意見，又是另一番苦戰。博士學位是要訓練一個能夠獨立研究的人才，在尋找 學位論文研究主題時，針對一個主題去探究。與慈音老師進行專題或論文的討論， 透過他的專長及經驗，總能夠引領我發現問題的所在，在此要特別感謝他。由於 唸博士班有許多機會思考研究、專業、哲學、領導等議題，所有博班老師們亦師 亦友的提攜及勉勵，再加上與同儕之間的激盪，讓我重新認識自己，調整自己的 步調，建立自己的學術觀與世界觀。感謝所有參與研究的 T1D 病童及父母提供 寶貴資訊。最後我要感謝我最親愛的家人，體諒我進修，處處給我的包容。回首 來時路我擁有滿滿的收獲與感謝! ii.

摘要 兒童罹患慢性疾病需長期就醫，使慢性病童必須調整日常生活型態，影響兒 童多面向的健康，在臺灣第 1 型糖尿病（Type 1 diabetes; T1D）為兒童常見慢性 病之一，然而卻少見測量親子健康管理的工具，因此在全球化的趨勢下，有必要 翻譯具有良好信效度的心理計量工具；本研的目的以 T1D 病童親子為對象，以 質性研究探討親子共責管理糖尿病的經驗過程，及翻譯臺灣中文版慢性病親子共 責管理量表，並進行中文版的信、效度檢測，最後探討影響因素。利用質量性並 行的研究方式；質性研究訪談 29 位 T1D 病童之父或母及 21 位 T1D 病童，以紮 根理論之持續比較法，分析親子參與疾病管理的歷程。量表中文化後，進行專家 內容效度與表面效度檢測，並於臺灣北部某醫學中心收案，對象為 2~18 歲 T1D 病童之父或母，且診斷滿一年以上，以結構性自陳問卷收集資料，共收案 111 人，研究結果以 SPSS20.0 套裝軟體進行分析，統計法包括：百分比、平均值、 標準差、探索性因素分析及皮爾森相關分析。質性結果核心類屬為：「一生的保 命課題一起解，親子共行成長邁向正常化」 ，並歸納出三個類屬： 「調整面對 T1D 的心態」、「成為共同承擔的生命共同體」及「建立歸屬感」；量表經探索性因素 分析的主軸因素分析法，萃取出三個因素，刪除因素負荷量低於.50 的及有跨構 面疑慮的題項之後，三題後的解釋變異量:因素一(知識)57.17%、因素二(父母期 望)15.69%、因素三(行動)11.86%，總解釋變異量 84.72%；在信度方面總量表的 Cronbach’s α 值為.89，三個分量表分別為知識.93、父母期望.87 及行動.77，具良 好之信效度。同時，以父母焦慮狀態（State-Trait Anxiety Inventory, STAI）、慢性 病兒童功能狀況量表（C-FS II-R）進行效標關聯效度檢定，結果呈現以上兩者分 別與慢性病親子共責管理有顯著負相關及正相關。階層迴歸分析顯示，第一階階 層迴歸分析中，放入病童相關自變項，分析結果 R2 = .28, F = 6.65, p< .05，若僅病 童因素對於親子共責之解釋變異量為 28%；第二階除了病童因素，再加上家庭因 素自變項，解釋變異量增加 9%；第三階迴歸在預測變項中，除了病童及家庭因 iii.

素，再加入父母因素後，解釋變異量再增加 14%，最後總解釋變異量為 51%。以 上結果呈現出量表考量本土化因素後，具良好心理計量特質，能提供健康照護人 員評估糖尿病童親子共同參與疾病管理的狀況，以提供個別性的照護措施。 關鍵字：第 1 型糖尿病兒童、親子共責管理、紮根理論、發展台灣版量表. iv.

ABSTRACT Children suffering from chronic diseases are required to take long-term medication. These adjustments to their daily lives can influence multiple aspects of their health. Type 1 Diabetes (T1D) is one of the most chronic diseases in Taiwan. Unfortunately, there are few tools available to measure the health management of parents and their children; as such, under the process of globalization, there is a necessity to translate psychometric tools with good reliability and validity. This study focused on children with T1D and their parents to investigate the process of parent-child shared management of T1D using qualitative research. A Mandarin Chinese version of the parent-child shared management of chronic illness scale was translated for Taiwan which was then subject to reliability and validity tests. Finally, influencing factors were investigated. This study used both qualitative and quantitative methods and interviewed 29 parents (mothers or fathers) and 21 children with T1D. The constant comparative method of grounded theory was also used to compare parent-child involvement in the T1D management process. The Taiwan Form of the tool underwent content validity and face validity tests. The sample in this study was selected from a medical center in northern Taiwan. Structured questionnaires were distributed to 111 parents of children aged between 2-18 years who had been diagnosed with T1D for more than one year. The results were analyzed with SPSS20.0 statistical software. The statistics used included percentages, means, standard deviations, exploratory factor analysis, and Pearson’s correlation analysis. The core category defined from the qualitative results was learning to protect life together and accompanying children on the road to normality. Three categories were defined: adjusting mentality towards facing T1D, combining efforts and responsibilities, and establishing a sense of belonging. Exploratory factor v.

analysis of the tool used principal axis factoring and three factors were extracted. After removing the items with factor loading of less than .50 and those that were cross-loaded, 84.72% of the variance was explained by three factors: Factor 1 (knowledge) 57.17%, Factor 2 (parent desire) 15.69%, and Factor 3 (action) 11.86%. In terms of reliability, the Cronbach’s α for the total scale was .89 and the Cronbach’s α for the three subscales were knowledge.93, parental intention .87, and action .77, indicating good reliability. Parental anxiety (State-Trait Anxiety Inventory, STAI) and functional status for children with chronic diseases (C-FS II-R) were tested for criterion-related validity. The results showed that the former and the latter were significantly negatively and positively correlated with parent-child shared management of chronic illness, respectively. With regard to hierarchical regression analysis results, Child-related variables were entered in the first step of the analysis, resulting in R2 = .28, F = 6.65, p < .05; child-related variables alone explained 28% of the variance in parent-child shared management of T1D. In the second step of the analysis, family-related variables were entered, increasing the variance explained by 9%. In the third step, parent-related variables were added as predictors, increasing the variance explained by 14%. The total variance explained was 51%. The results above indicated that after considering localization factors, the scale was a good psychological tool for health providers to assess the parent-child shared management of T1D in order to provide individualized nursing care. Keywords: Childhood, Type 1 diabetes, Parent-Child Shared Management, Grounded Theory, Developmentpsychological tool Taiwan Form. vi.

目次 致謝. i. 中文摘要. ii. 英文摘要. iv. 目次. vi. 表次. ix. 圖次. x. 誌 謝 第一章緒論. 1. 第一節研究背景、重要性與動機...................................... 2 第二章文獻探討. 6. 第一節兒童慢性病對兒童及父母的衝擊................................ 6 第二節親職功能展現於健康自主管理與慢性病兒童的健康................ 9 第三節兒童罹患第 1 型糖尿病之健康管理............................. 11 第四節親子共責管理之概念發展與影響因素........................... 14 第五節慢性病親子共責管理之測量工具............................... 19 第三章研究方法. 21. 【第一部分】質性研究：建構 T1D 病童親子共責管理之實質經驗理論..... 21 第一節研究理論與方法............................................. 21 第二節研究設計................................................... 24 一、研究情境與研究參與者....................................... 24 二、選樣方法................................................... 25 三、研究工具................................................... 25 四、質性資料蒐集步驟與倫理考量................................. 26 vii.

五、資料分析................................................... 27 六、研究嚴謹度檢視............................................. 30 【第二部分】量性研究：臺灣中文版慢性病親子共責管理量表之信效度及影響 因素初探......................................................... 33 第一節研究設計................................................... 33 一、研究參與者................................................. 33 二、問卷....................................................... 33 三、量性研究資料收集的過程與倫理考量........................... 37 四、資料分析................................................... 38 第四章研究結果. 40. 【第一部分】質性研究結果......................................... 40 第一節研究參與者之基本屬性與背景................................. 40 第二節質性研究的結果............................................. 41 【第二部分】量性研究結果......................................... 61 第一節 T1D 病童及其父母之人口學特性............................... 62 第二節臺灣中文版慢性病共責管理的信效度........................... 66 第三節 T1D 病童及其父母之人口學特性與親子共責管理的關聯分析....... 73 第四節 T1D 病童之親子人口學變項、兒童功能狀況、父母之焦慮程度與親子共 責管理的關係..................................................... 76 第五章討論. 79. 【第一部分】質性研究............................................. 79 第一節 T1D 病童親子共責管理的歷程：父母部分....................... 80 第二節 T1D 病童親子共責管理的歷程：病童部分....................... 86 第三節核心類屬：一生的保命課題一起解，陪著孩子成長邁向正常化..... 90 【第二部分】量性研究............................................. 92 viii.

第一節臺灣中文版慢性病親子共責管理量表是具信效度的工具........... 92 第二節影響慢性病親子共責管理之因素............................... 92 第三節慢性病親子共責管理的質量對話............................... 95 第六章結論與建議. 99. 第一節結論....................................................... 99 第二節實務應用.................................................. 100 第三節限制與建議................................................ 101 參考文獻. 103. 中文部份........................................................ 103 英文部分........................................................ 107 【附錄一】參與研究同意書........................................ 117 【附錄二】訪談指引.............................................. 126 【附錄三】研究工具.............................................. 128 【附錄四】量表作者授權同意翻譯及工具使用之相關文件.............. 134 【附錄五】研究者閱覽病歷保密同意書.............................. 138. ix.

表次. 表 2-1 各年齡層兒童罹患慢性病對發展的影響及造成父母的衝擊............ 8 表 3-1 量性研究資料分析的具體作法................................... 39 表 4-1T1D 病童之人口學特性資料分佈狀況.............................. 63 表 4-2T1D 病童其父母之人口學特性資料分佈狀況........................ 65 表 4-3 臺灣中文版慢性病親子共責量表刪題前後之成分矩陣比較表(一)..... 68 表 4-4 臺灣中文版慢性病親子共責量表刪題前後之成分矩陣比較表(二)..... 69 表 4-5 慢性病親子共責量表(刪題後)重新分配的題目對照表及解釋變異量... 70 表 4-6 慢性病親子共責管理與兒童功能狀況、父母焦慮程度的相關性....... 71 表 4-7 父母背景對親子共責管理之關聯性分析........................... 74 表 4-8 病童背景資料對親子共責管理之關聯性分析....................... 75 表 4-9 影響慢性病親子共責管理之階層迴歸分析......................... 78 表 5-1 親子質性類屬與慢性病親子共責管理量表題目對應表............... 98. x.

圖次. 圖 2-1 親子共責管理中的領導模式(The Leadership Model)............... 16 圖 2-2 慢性病親子共責管理理論模式................................... 17 圖 2-3 質性研究流程圖............................................... 30 圖 4-1T1D 病童親子共責管理歷程之實質經驗理論模式圖.................. 44. xi.



第一章緒論 兒童慢性病是指兒童的健康狀況偏離常態持續三個月以上，其生長、發展較 一般健康同儕有較多功能限制，父母為了維持孩子的健康、預防合併症，須提供 支持發展的照護以及居家自我健康照護，需要跨專業人員的治療與協助(Stein & Silver, 1999）。隨著醫療科技的進步，兒童罹患慢性病的存活率上升，但慢性病 會干擾兒童的生理功能，且需長期就醫用藥，使得慢性病兒童必須調整日常生活 型態。由於兒童慢性病的發病原因通常較複雜，因而診斷及治療困難，易有後遺 症的產生，對心理層面也會造成多方面的影響。因為慢性病是不可逆，為了維持 功能、預防合併症，必須提供支持性照護以及居家自我照護，因此兒童罹患慢性 病對家庭生活會有極大的衝擊，而父母需一起參與照護，社會資源的耗損增加， 因此慢性病兒童的照護，已成為兒童護理中相當重要的一環（李淑莉、許玉雲、 林淑媛，2009）。 父母參與子女學習是形塑子女性格、行為等各方面發展的重要因素，因此在 慢性病子女學習承擔自我照顧的歷程中，父母如何定位自己的角色、協助子女具 有自我健康管理的能力、以及對醫療照護活動參與機會的提供，均會影響子女自 主承擔責任的結果。Kieckhefer與Trahms(2000)所提出共責管理（shared management）的概念，是指父母透過生活中的經驗與學習，協助慢性病子女健 康管理技能的養成；也就是隨著年齡增長，兒童的認知及動作發展日益成熟，父 母試著逐漸放手，透過累積經驗來豐富病童的因應能力，使子女熟練自我照顧技 能，以期在未來能面對生活中的情境壓力與困難，進而提昇其健康功能與生活品 質(McAuliffe-Fogarty, Ramsing, & Hill, 2007)。近年來藉由運用親子共責管理的理念， 面對及處理慢性病子女健康問題，已開始在國外發展，強調慢性病的兒童自嬰幼 兒期到青少年期，應與父母形成夥伴關係，與醫護人員共同參與自我照顧計畫， 週遭的人要相信兒童具有自主及決策的能力，方能促使承擔自我照顧的責任及提 升其自信心，進而成功轉銜至成人(Kieckhefer & Trahms, 2000; Schilling, Knafl, & 1.

Grey, 2006)。目前國內少有探討慢性病兒童之父母，其協助子女參與健康管理的 相關研究。以下針對本研究的研究背景、重要性與動機進一步說明。. 第一節研究背景、重要性與動機 根據行政院衛生福利部的統計資料顯示，臺灣兒童的慢性病盛行率約佔兒童 總數的百分之十至二十，且有逐年增加的趨勢（黃淳霞、陳怡如、于漱，2005）。 其中第 1 型糖尿病（Type 1 diabetes; T1D 或 T1DM）是兒童常見的慢性病之一， 根據衛生福利部 2013 年的統計，T1D 發生於兒童及青少年約有一萬人，佔所有 糖尿病人數的 3%。罹患慢性病的兒童與父母於長期居家健康管理是件複雜的事， 兒童在罹病之後需面臨疾病症狀的困擾、治療使生活型態改變，加上一般兒童生 長與發展的任務的挑戰，都需要與兒童的日常生活整合(Lin, Anderson, Chang, Hagerty, & Loveland-Cherry, 2008)。慢性病的衝擊，加上需長期接受治療，對處於 成長階段的 T1D 病童造成生理、心理的健康問題，皆對疾病的控制有負面影響(陳 淑如，2011)。世界衛生組織(WHO, 2012)指出於兒童期罹患 T1D 後，需靠終生胰 島素治療(insulin therapy)、營養治療（nutrition therapy）、規則運動規劃和心理 支持，才能良好控制血糖及避免神經、血管併發症，若未持續健康管理以維持穩 定的血糖，可能傷害心臟血管、眼睛、腎臟和神經等，而糖尿病的症狀、治療及 其合併症。病情發展造成病童日後可能出現不可逆的併發症，因此我國全民健保 已將 T1D 列為重大傷病，造成健保體系需投入相當大的經濟成本。美國糖尿病 衛教學會(AADE: American Association of Diabetes Educators)進一步擬定糖尿病自 我照護行為的項目,包括:健康飲食(healthy eating)、保持運動(being active)、監測 血糖(monitoring)、藥物治療(taking medication)、解決問題(problem solving)、降 低風險(reducing risks)、健康對策(healthy coping)，才可達到良好的血糖控制。 慢性病可藉由診斷分類、功能或社會限制來定義，Allen,Vessey 與 Schapiro (2010)依照特殊健康需求來分類，可分為依賴藥物處方和特殊飲食控制病情(例如： 糖尿病)、依賴醫療技術或設備、增加醫療照顧服務使用、功能性受限，以上四 2.

類需特殊健康照護的兒童(children with special healthcare needs)中，以第一類「依 賴藥物處方和特殊飲食」的兒童，具有較佳的獨立自主能力參與社會角色，在良 好的自主健康管理下，可擁有穩定的生活品質。兒童本身及家人常為了讓病情能 穩定，或是減少併發症的發生，日常生活層面的種種細節都必須要配合醫療照護 活動而調整，這樣的改變勢必會對身心都在成長中的兒童造成影響，且兒童的信 念直接受到父母的價值信念所影響。根據 Eccles, Wigfield 與 Schiefele(1998)的父 母社會化模式指出，父母在兒童參與自主健康管理的過程中，扮演著重要的角色， 因為兒童在社會化的歷程中，父母可能透過三種管道影響兒童的信念，包括：角 色模範（role model）、經驗的詮釋者（interpreters of experience）及經驗的提供 者（providers of experience），進而影響兒童的價值觀及參與程度。 慢性病兒童於急性期有專業醫護人員協助照護，但返家後的照顧條件及環境， 更是長遠地影響其健康及生活品質，所以醫護人員的照護也需延伸至居家 （home-based）或社區（community-based），為協助慢性病童社會適應良好， 醫護人員與病童及主要照護者藉由夥伴關係（partnership）的建立，可與父母親 討論並逐步學習適當的教養行為，協助父母親辨識無效能的互動方式，鼓勵與孩 子進行建設性溝通，以角色模範方式協助父母親建立新的互動方式，協助父母輔 導孩子自我照顧（coaching child＇s self-care），因此評估慢性病兒童的父母疾病 管理的態度及健康維護能力，是目前極需重視的議題(穆佩芬等，2008)。王惠芳 (2010)曾探究 T1D 病童及青少年親子互動關係、自我概念與問題解決能力三者之 間的關係，發現國小高年級學童的親子互動關係愈好，自我概念愈正向，且其問 題解決能力越好，因此糖尿病兒童的父母，若能依其子女不同發展階段扮演監護 者角色，隨時觀察子女身心狀況，並與醫護人員保持密切聯繫，可為其帶來更好 的生活品質和身心健康。由於兒童慢性病當中的糖尿病，若是疏於日常之自主健 康管理及保健，均可能造成發病頻繁或造成長期合併症，而耗損健保資源、威脅 身心健康甚至危及生命。 過去二十年護理專業對於慢性病兒童之照護，於鼓勵父母參與(parental 3.

involvement)或照顧者承擔兒童健康管理的壓力及調適投注相當多的關注，且強 調慢性病的全面照護計畫，應包括評估病童的成長及發展階段，例如：慢性病兒 童進入校園後，需逐漸承擔自主健康管理責任，而這責任過渡(transition)轉銜的 過程，並非突然轉嫁到兒童或青少年身上；兒童在成長的過程需於自我主體性 (agency)和共同性(communion)之間取得平衡，從認同歸屬與親子依附感的滿足， 漸漸增加追求獨立、個別性，研究指出當父母與罹患T1D的青少年子女互動時， 應盡力去了解及支持其自我強化的需求，而支持自主性(autonomy-support)被視 為有助內化，及促進健康行為的必要因素(McAuliffe-Fogarty, Ramsing, & Hill, 2007; Sheldon, Williams, & Joinaer, 2003)。由以上文獻可見，親子共責管理影響病童自 主健康學習的重要，而幼年時自主健康管理的行為特質，將影響其慢性病況，因 此父母需留意並支持慢性病子女，隨著生長發展而轉變的需求，有計畫的的培養 孩子自主健康管理的能力。 穆佩芬等(2008)基於McCubbin和McCubbin(1993)的家庭壓力、調適和適應的 韌性模式，探究慢性病兒童社會適應過程中，其父母親教養行為與家庭資源與兒 童社會適應的關係，針對臺北一所醫學中心的210位父母親進行研究，發現慢性 病兒童之父母親若能和與孩子討論、以示範及練習的方式，並鼓勵其良好行為及 自主性等方式教導兒童，可促進孩子在學校的社會適應，但專業人員該何時促進 父母與孩子這方面的互動，過去並未有具體而明確的定論。 當醫護人員進行出院準備或居家照護能力的評估時，宜充分尊重個人意願及 鼓勵參與健康管理計畫之決策(shared decision-making)(Faro, Ingersoll, Fiore, & Ippolito, 2005)；且在態度上，考量兒童的參與是很重要的，為使慢性病童能適當 發展自主性及順利轉銜至成人階段，此自主健康管理的責任應隨著發展及能力成 熟而逐漸移轉，在此過程父母與子女須共同承擔健康管理責任，且自主性的負起 自我照顧(self-care autonomy)責任，父母應及早察覺及重視家庭中與子女互動的 每一刻，進而避免有礙病童自主健康管理的潛在危機 (Wysocki et al., 1996)。醫 護人員應了解照護孩童之發展，瞭解照顧者(父母)的健康信念與尊重孩童的學習 4.

優先順序（learning priorities），藉由跨專業領域的（trans-disciplinary）醫護團 隊合作服務，提供家庭為中心的優質照護。共責管理（shared management）概 念之理論基礎為發展理論、焦點轉移(changing focus)及領導模式，由於罹患慢性 病兒童的父母經常將過多的情緒及照顧責任攬在己身，此整合性理論之目的在於 期望病童成長於支持性的環境，由「被照顧者」的角色，有計畫的隨著成長轉移 成健康管理的決策執行者(Kieckhefer & Trahms, 2000)。徐桃櫻、施麗香、陳宥蓁 (2011)指出由於慢性病兒童健康管理的研究，多將焦點放在兒童、照顧者或父母 其中一方，但兒童在自我照顧能力上因年齡而受限，尚須仰賴父母協助及引導， 因此健康管理的責任，不應只仰賴病童或父母單方面。學者相信孩子有自主及決 策的能力，支持慢性病的兒童自嬰兒期到青少年期逐步參與健康照護活動，與父 母及醫護人員形成穩定的夥伴關係，方能成功承擔自我照顧的責任，及具有信心 順利轉銜至成人，達到較佳的自主健康管理之效能(Schilling, Knafl, & Grey, 2006)。 因此本研究針對罹患T1D病童，探討國內親子共責管理之現況及經驗，目的為了 解國內病童與父母共同參與健康自主管理過程，並探討慢性病兒童其父母與子女 共責管理之影響因素。 臺灣兒童的慢性病人口有逐年增加的趨勢，中文化量表應用於測量慢性病兒 童的工具卻很少（李淑莉等，2009），且在全球化資訊交流頻繁的情形下，翻譯 信、效度均佳的英語版本量表，進一步熟悉西方國家的量表工具，瞭解國際間在 此研究領域的典範及趨勢；此外，翻譯西方已具信效度之量表，再探討其跨文化 之適用性，也可讓研究結果較容易與西方研究進行比較對話，對慢性病兒童做進 一步探討是相當值得的(Mallinckrodt & Wang, 2004)。. 5.

第二章文獻探討 本章回顧國內外文獻共分五節，依序介紹「兒童慢性病對兒童及父母的衝擊」、 「親職功能展現於健康自主管理與慢性病兒童的健康」、「兒童罹患第 1 型糖尿 病之健康管理」、「親子共責管理之概念發展與影響因素」、「慢性病親子共責 管理之測量工具」等。 第一節兒童慢性病對兒童及父母的衝擊 當得知孩子被診斷為慢性疾病，需終生監控病情及用藥，病程緩慢且生理功 能可能逐漸降低，由於慢性病造成的影響常是不可逆的，對於父母而言是相當大 的震撼。若慢性疾病已知病因是具有遺傳性的，雙親一方可能會自責或責備配偶， 且當慢性病診斷被確認後，父母逐漸獲取疾病相關資訊而明瞭慢性病是永久性、 無法治癒的，其情緒反應常包含哀傷與絕望，研究發現此刻父母親才是最需要調 適的(Nuutila & Salantera, 2006)。平時父母角色在親子系統裡，就會遭受一定程度 的壓力，而這些壓力受到父母個人的特質、親子互動、子女特質及家庭情境因素 的影響，而形成所謂的親職壓力（Abidin, 1990）；而照顧慢性病子女的父母在承 受一般父母須面對的壓力時，還須考量特殊健康需求，及孩子其生活常規的安排 (如: 飲食、活動)，教養孩子的態度亦會受健康管理因素影響，長久下來沮喪及 慢性哀傷，亦隨之而來(Kepreotes, Keatinge, & Stone, 2010)。 慢性病的疾病過程也可能會急性發作，需要住院進行侵入性治療，但兒童於 生理、認知及社會情緒發展處於尚未成熟的狀態，毛新春（2002）指出學齡期孩 童及青少年階段，特別重視同儕關係，這一條漫長而艱辛的路，病童極需要毅力、 精力去適應，更需要家人的包容與關懷、老師特別的關照，以及同儕的接納與支 持。因此，父母於面臨兒童健康管理，及轉移自我決策及責任的過程，理解疾病 對孩子所造成的衝擊，同時還要顧及兒童各年齡層必然歷經之發展任務 （developmental task） ，是非常需要介入協助的(表 2-1)。慢性病會對個人發展階 段的獨立性及自我控制產生影響，例如：幼童無法滿足自己的需要、學齡兒童無 6.

法參與體育競賽活動、青少年無法獨立自主，病童勢必越來越依賴他人，因此關 注孩童的發展需求，將焦點放在孩童的優勢而不是缺陷，如此心理及認知狀態才 能順利轉銜至下一階段。 第 1 型糖尿病兒童必須每日完成繁瑣的自我照顧行為，如：血糖監測、胰島 素注射、飲食控制、規律運動等複雜的醫療處置，良好的自我照顧行為對兒童及 青少年的糖尿病控制很重要。Helgeson, Palladino, Reynolds, Becker, Escobar 與 Siminerio (2014)以 12 歲 T1D 病童為研究對象，發現父母行為、親子互動的品質， 可預測其成年後憂鬱及降低高危險行為的風險，還有自我健康管理較佳，且 T1D 病童父母的焦慮與孩子血糖穩定性、測血糖頻率及孩子的自我照顧行為有關聯。 罹患慢性病的青少年，一樣經歷青春過渡期生理發生的變化，加上必須學習與疾 病共處，但慢性病症不時浮現，影響學習或干擾日常生活秩序，異於同儕的身體 狀況或飲食、活動規範，使青少年厭惡自己的身體，甚至對人際關係造成負面影 響，都會成為，達成「獨立」這個發展任務的阻礙(Horner, Surratt, & Smith, 2002)。 因此 Kieckhefer 與 Trahms (2000)強調父母需要聚焦及預期他們自己的親職型態 (parenting style)，才能察覺孩子發展的需求，並適當引導其自主的發展。. 7.

表 2-1 各年齡層兒童罹患慢性病對發展的影響及造成父母的衝擊 罹患慢性病對兒童發展的衝擊 嬰兒期. 子女罹患慢性病對父母的衝擊. 認知上不清楚自己的病況，醫療 失去擁有完美子女的失落感；. (Wysocki et al., 單位的刺眼的燈光、噪音、頻繁 因子女疾病需住院治療造成互 的檢查及治療或造成疼痛的處 動關係減少，拉長與子女情感. 1996). 置，對嬰兒的神經發展有負面影 聯結(bonding)的時間。 響，並造成依附感建立困難。 幼兒期. 無法理解為何須忍受治療過程 父母可能因補償心態或過度保. (Wysocki et al., 的疼痛；因病況及不適的經驗影 護，不願意鼓勵兒童嘗試或學 響自我概念發展；慢性病造成的 習，造成喪失達成發展任務的. 1996). 限制及影響壓抑其自主的發展 機會或失去獨立性。 及自我控制。 學齡前期. 認知發展處於易將接收到的訊 父母因生活事件(校外郊遊旅. (Wales, Nadew, & 息用字面去解釋(literal)，造成對 行)而造成壓力或挫敗感，包括: Crisp,. 2007); 疾病或治療的錯誤理解. Coffey, 2006). 子女在學校時的表現(如:外. 處於情緒易受傷害的階段，病況 觀、認知、社會技巧) 、發展不 及 治 療 的 不 適 將 影 響 其 安 全 如預期。 感、自尊及身體心像。. 學齡期. 有能力理解疾病原因、治療、未. (Coffey,. 來的影響及健康管理。. 2006;Kelo,. 經由被同儕接受及擁有歸屬. Martikainen, &. 感，而發展認同、自尊；若辨識. Eriksson, 2011). 到自己異於同儕也有可能產生 需要協助子女成人角色過渡與 成人健康服務的轉銜；青春期 低自尊。. (Dashiff, Vance,. 發展獨立自主，同儕關係更顯重 開始孩子進入反抗期，意見衝 突增加。 要。. Abdullatif, &. 學習接受有缺陷的人生。. 青少年. Wallander, 2009). 8.

第二節親職功能展現於健康自主管理與慢性病兒童的健康 家庭是人類發展最先接觸也最為重要的場域，父母在養育、照顧以及身心各 方面的支持及家庭所提供之健康照護品質，在兒童各階段之發展具有關鍵性的影 響，自主健康管理是合乎倫理且較具效率的方式，不僅能促使病童漸進獨立自主， 也可以使兒童對自己的行為負責，但目前慢性病兒童健康管理的研究多聚焦於父 母參與（parent participation）或父母涉入(parent involvement），有學者指出親 子互動特性對幼兒的發展有深遠的影響，例如：母親在親子互動時的敏感性、反 應性和溫暖特質，對幼兒的發展有正面的影響；相反的，母親過多的主導行為對 幼兒的發展有負面的影響（Kelly & Barnard, 2000）。 慢性病居家健康管理包含醫囑管理治療處置及照護、症狀管理和生活管理。 在疾病全面影響生活作息的狀況下，此時家庭成員角色功能可能需要重整，以共 同面對疾病的挑戰，病童可感知到父母對其日常生活表現所反映的習慣、態度、 情感、認知、行為策略等，而父母如何定位自己的角色，協助子女擁有成功的自 主健康管理經驗，均會影響兒童自主承擔健康管理的責任。 學者指出有效的兒童慢性病健康管理需仰賴四項措施：定期評估與監測、病 人教育、環境控制、及藥物控制(蔣立琦等，2012)。父母參與慢性病管理涵蓋子 女的飲食、衣、住、行等生活自主健康管理，甚至手足、同儕互動及態度等，不 論父母於親子互動當中屬於自我犧牲、相互尊重、冷漠以對、正面衝突還是持續 成長…等，健康管理方式過嚴或過鬆都會衝擊孩子的發展與成長，因此父母扮演 重要的健康照護維護者角色，家屬對於兒童罹患疾病的認知、技能及照顧態度均 具有影響力，尤其是家人間的互動溝通及經濟狀況，也會影響其健康照顧管理之 實踐，所以父母在納入孩子參與健康管理的過程中，可以藉由詢問子女的意見、 鼓勵表達、傾聽及提供資訊等做法讓孩子有參與感(Miller, 2009)。 Wysocki及Greco (1997)定義兒童的慢性病健康管理涵蓋兒童與家庭成員共 同承擔責任，因此在健康照護過程中避免遵從性導向，目標在於促進與發展心理 9.

社會技能，透過參與和協商決定處置目標、疾病自我照顧行為之自我效能等，以 個案為中心和以經驗學習為基礎，並且促進個人的反思，病童及父母關係是持續 的且是共同參與的。但父母與子女在共同參與醫療決策時，隨著孩子成長逐漸有 自己的意見或價值信念分歧，使得健康管理責任轉銜過程常是非計畫性的 (Newbould, Smith, & Francis, 2008)。Miller(2009)訪談父母及慢性病童，以探討影 響親子共同參與健康管理的經驗，發現共同參與健康管理的實際方式為：表達自 己的意見、分享資訊、詢問第三者意見，親子一起做決策，過程中皆會感到不確 定，在接納子女的意願方面，某些兒童在父母過度積極要求其參與自己的健康管 理時，如：有些醫療決定，父母一直要求他表達意見時，病童會覺得無意義且很 形式，相反的，如果病童一直忽略父母的鼓勵參與健康管理的意圖，父母也會偏 向較少詢問或納入病童在健康決策的意見，此研究指出慢性病管理及責任需要親 子溝通及參與。. 10.

第三節兒童罹患第 1 型糖尿病之健康管理 本節說明兒童糖尿病的特性與醫療照護，及親職功能與糖尿病子女的健康。 由於第 1 型糖尿病是兒童及青少年最常見的代謝疾病之一，於 2000 至 2009 年期 間統計 0-19 歲的發生率為 4-5 人/10 萬，且有逐年增加趨勢（Jiang, Chang, Tai, Chen, & Chuang, 2012）。 糖尿病目前是一種無法治癒的慢性代謝性疾病，需長期自我照顧及自主健康 管理，第 1 型糖尿病過去曾被稱為幼年型糖尿病(juvenile-onset diabetes)或胰島素 依賴型糖尿病(insulin-dependent diabetes; IDDM)，目前已知是由於漸進性自體免 疫失調(chronic autoimmune disorder)，造成胰腺中的 β 細胞受到自體抗體破壞， 病童體內可檢測出會破壞胰腺中 β 細胞的抗體和淋巴球，當 80-90%左右的 β 細 胞被破壞後，導致無法分泌足夠胰島素，便逐漸出現臨床症狀，由於病因可能來 自環境因素以及遺傳因子皆會影響疾病的發生，因此 T1D 被歸類為多因子疾病 (multi-factorial)，目前分為免疫媒介性（immune-mediated）和特發性（idiopathic） 兩類，而特發性第 1 型糖尿病確切的病因仍不明（黃蘭菁、李貫廷、李育霖、楊 偉勛、黃國晉，2013）。T1D 的主要的臨床症狀包括：多吃、多喝、多尿、體重 減輕、視力模糊等、疲倦、腹痛、嘔吐、脫水及尿中有酮體等，幼兒階段之糖尿 病多屬胰島素缺乏，常發病沒多久就發生脫水和酮酸中毒，兒童可能因感染等誘 因發病，但是幼兒喝多、尿多不易被察覺，有些幼兒是在已不需包尿布之後，又 出現尿床，才引起父母注意(李欣蓉等，2007；李明蒼、王治元，2008）。 美國糖尿病學會的臨床照護摘要指出，透過正確注射胰島素、飲食計畫、規 律運動及定期監測血糖等自我照顧，可使糖尿病獲得控制，若未適當控制血糖， 約 30%第 1 型糖尿病童因糖尿病酮酸血症需住院緊急治療，而未適當照護，將引 起酮酸中毒或血管及神經的病變，甚至引起全身性不可逆的併發症或器官的傷害， 如：心血管疾病、腎病變、視網膜及神經病變…等，嚴重時會造成失能、死亡 （American Diabetes Association, 2016; 黃潔芝、黃佳祥，2012/ Ragnar, 2011）。 11.

糖尿病之分類主要分為三大類：第 1 型糖尿病是由於 β 細胞被破壞而造成胰 島素缺乏，好發於兒童及青少年時期，常於 20 歲以前被診斷出來；約有三分之 ㄧ的病童會合併上呼吸道、消化道、尿路或皮膚感染，女嬰則可能合併黴菌的外 陰部炎，以上情況都影響兒童的生理、心理健康及生長發育。糖尿病的診斷標準 糖尿病的診斷標準有以下四項：糖化血色素≧6.5%、空腹血漿血糖≧126 mg/dL、 口服葡萄糖耐受試驗第二小時血漿血糖≧200 mg/dL、典型的高血糖症狀或高血 糖危象(hyperglycemic crisis)且隨機血漿血糖≧200 mg/dL，只要符合其中一項即可， 但前三項標準必須要重覆驗證；依據美國糖尿病學會制定的糖尿病標準照護準則， 飯前血糖目標為 90-130mg/dL，睡前/整晚血糖目標為 90-150 mg/dL，把不同年層 的 T1D 病童的糖化血色素(glycated hemoglobin; HbA1c)目標，皆訂為小於 7.5%， 若 HbA1c<7%，而沒有過度的低血糖，也是合理可接受的（Diabetes Care, 2015）。 由於糖尿病的病童需要測血糖值來調整胰島素的劑量，但血糖值只呈現當下 的血糖狀況，然而 HbA1c 卻可以反應血糖控制情形，其原理為當血中的葡萄糖 進入紅血球會依附在血紅素上形成 HbA1c，而血糖越高 HbA1c 百分比就會越高， 一旦 HbA1c 形成，就會一直保持這種狀態，存在於紅血球的整個生命週期，直 到此紅血球死亡，此反應是不可逆的，而紅血球的壽命約為 120 天，所以 HbA1c 可用來反應病患近三個月的血糖控制狀況。目前糖尿病血糖控制的主要指標是以 每三個月檢查一次 HbA1c 為主，若控制穩定且已達目標者，一年至少檢測兩次 (Lyon et al., 2009；高肇隆等，2009)。一天三至四次的自我監測血糖，對於每天 胰島素治療的病人而言是必需的，對於使用較少次胰島素治療的病人，自我監測 血糖也可以幫助控制血糖，T1D 病童的飲食治療原則與成人不同，必須要給予足 夠的熱量以供生長和發育所需，良好的生長和發育是胰島素充足的重要指標，通 常兒童的身高和體重必須每 3 至 4 個月測量一次，且要畫在生長曲線圖上，若身 高或體重掉在 3 個百分位以下，就需要評估其營養狀態、血糖控制、胰島素劑量 或檢視是否有其他內分泌異常(黃展偉、黃國晉、楊偉勛，2010)。使用胰島素治 療的嚴重糖尿病病人，容易在午夜發生中度低血糖，稱之為 somogyi 現象（低血 12.

糖後高血糖）：原因為病患在午夜時對抗激素的增加，如：腎上腺素、生長激素、 醣皮質激素、升糖素等，使血糖上升，但此時胰島無法分泌足夠的胰島素，而造 成高血糖情形，也可產生酮酸，對此類空腹高血糖應需與進食後的血糖升高區別， 宜於清晨三點檢查血糖，以確認有無低血糖情形。而此狀況的處理，不是增加胰 島素劑量，而是減少晚餐前或睡前的胰島素劑量，且此現象需要和無知覺性低血 糖綜合症(syndrome of hypoglycemia unawareness，SHU)區別，因此病人若因反覆 低血糖發作，出現肌肉顫抖、心悸、焦慮、出汗、饑餓感等低血糖症狀，導致無 知覺性低血糖發生，病人可在無預感的情況下迅速進入昏迷狀態，甚至造成腦功 能障礙表現主要有神志改變、性格變化、虛弱、乏力、認知障礙、抽搐昏迷等（林 嘉鴻，2015）。. 13.

第四節親子共責管理之概念發展與影響因素 為釐清「親子共責管理」的概念，首先從文獻中瞭解目前的共責管理概念的 發展，澄清「共責管理（shared management）」字典上的定義：英文字「shared」 有共同、分攤、分配分享、分擔的意義；而「management」有經營、處理、經 營手段、手腕、技巧的解釋；共責管理概念之理論背景源自發展理論、領導及改 變焦點模式，研究者將shared management翻譯成「共責管理」，意指親子共同 承擔並一起面對疾病狀況處理及健康管理的責任，形成所謂治療性的同盟 (therapeutic alliance)，此為動態的過程，期望兒童由「被照顧」的合作遵從 (compliance)者，隨著成長及發展能力漸增，逐漸學習部份自我照顧，父母則由 執行長(CEO)角色，逐漸退居成管理者、督導者引導做決策(decision-making guidance)，最後將自我照顧責任轉移給病童，父母成為諮詢者，共責管理分擔責 任的過程是經過計畫且有系統的轉銜，當慢性病童隨著發展長大成人時可主導管 理自己的健康照護，成為自己健康管理的執行長(CEO)(Kieckhefer & Trahms, 2000)(圖2-1)。 在影響親子共同參與健康管理的因素方面，王惠芳(2010)研究T1D病童及青 少年影響其自我照顧行為的重要因子，發現病童之就學情況、主要照顧者之教育 程度、家庭平均月收入、驗血糖頻率、胰島素注射執行者、驗血糖執行者及因糖 尿病缺課天數與自我照顧行為都有影響，自我照顧行為與自覺健康狀況有關，且 糖尿病兒童於熱量攝取或胰島素的調整上應有彈性，宜擬定配合兒童活動量的飲 食計畫，鼓勵記錄飲食日誌，記載進食時間、份量及進食時的情境，並提供食物 代換表，教導病童及家屬依血糖值變化及藥物使用做飲食的調整，病童及家屬如 能學會計算碳水化合物的攝取量，來換算胰島素的注射量，血糖控制會更理想。 特殊健康需求兒童的家庭處於長期壓力下，父母的態度受許多因素之影響，包括： 對疾病的瞭解、對病童的期望、提供活動與相關之治療計畫等(Kearney & Griffin, 2001)，孩子未來的發展與父母的認知程度、態度息息相關，因此逐漸強調父母 14.

參與的重要性。Roper(2003)指出父母應確認孩子表達的訊息，且由兒童引導日常 生活的活動，進而促進以兒童為中心的親子互動，由於特殊健康需求兒童日常的 活動，通常是由成人引導且以成人為中心，若能考慮兒童的興趣，且以兒童為中 心，由兒童引導(child-directed)日常活動，較有利於促進兒童發展其能力。在父 母影響孩子與健康管理的因素方面，李孟嘉(2010)發現父母對幼兒自主性的養成， 受到幼兒年齡、排行及個性特質、父母來自工作生活壓力調適的自身情緒、原生 家庭的教養經驗等多重因素影響。因此前提需要父母在態度上有期待地漸進引導 孩子參與自我照顧活動，並且聚焦在孩子的發展上，依其能力調整其自主健康管 理的內容；共責管理其後果為父母更能自覺(awareness)並主動涉入技能建立 (skill-building)的過程，這些都是成功轉銜的關鍵(Reiss et al., 2005)。「親子共責 管理」概念歸納出以下之鑑定性特徵：父母將健康管理的責任因著孩子的生長及 發展能力，逐漸將管理自主權轉移給孩子，即由被照顧的遵從(Compliance)者， 轉變到共責管理分擔責任(Kieckhefer & Trahms, 2000)。相信兒童有自主及決策的 能力，與慢性病共存的兒童自嬰幼兒到青少年期應參與自我照顧，與父母及醫護 人員形成較佳的夥伴關係，方能成功轉銜至成人並承擔自我照顧的責任及獨立的 信心 (Schilling, Knafl, & Grey, 2006)。 關於父母焦慮影響病童參與慢性病共責管理方面，有研究指出父母身為照顧 者，若感到緊張、焦慮不安，將影響到受照顧者的醫療利用次數及再住院率，而 使得照顧者焦慮緊張的因素很多，如：照顧者特質(年齡、性別、教育程度)、病 童特性(年齡層、疾病種類、嚴重度等) (Williams, Dilworth-Anderson, & Goodwin, 2003)。長期照顧慢性病兒童對父母是一個極大的壓力，以往的研究常忽略了隱 藏在背後的照顧者其健康影響，且照顧者大多為中年女性，其中有不少人自認建 康不良，曾經歷了心理上的沮喪及社會隔離，這些特殊健康需求兒童之家庭照顧 的重擔常成為其體力、財力及情緒上健康問題的來源(Hockenberry, Wilson, & Wong, 2011)。Francis與Chorpita（2010）曾分析103位父母親的焦慮信念和孩子的 社會情緒問題行為，結果顯示當父母親越擔心外在環境會威脅他孩子的健康，孩 15.

子的退縮、焦慮、身心症等畏縮性（internalizing）問題行為就越多。. 父母角色. 親子關係. 病童角色. 父母提供照顧--照顧的提. 接受(receivers)照顧. 供者(provider). 成為健康管理者. 執行部分自我照護(some self-care). (manager). 父母扮演督導者. 病童成為健康管理者(manager). (supervisors)角色. 父母扮演諮詢者. 病童扮演督導者(supervisors)角色. (consultant)角色 病童成為主導自我照顧的執行長(CEO). 圖 2-1 親子共責管理中的領導模式(The Leadership Model). 親子共責管理之理論基礎由Kieckhefer及Trahms (2000)整合三個理論發展而 成，此三個理論分別為：發展(developmental)、領導(leadership)及焦點轉移 (changing focus)(圖2-2)。其測量工具源於假設父母的在領導理論基礎中，適當帶 領、授權的互動方式，隨著兒童年齡漸長、發展逐漸成熟，而有計畫的逐步轉移 健康管理的責任，使其順利轉銜至成年期，成為自主管理的執行長(CEO)，並擁 有自主健康管理的自信。依此論點父母採取「共責管理」的程度，於護理實務應 用上預期可評估慢性病兒童之父母於與子女共責管理的知識、態度及行動，進而 計劃具個別性的健康管理計畫，提升其生活品質及建康管理之自主性，依此理論 16.

可了解慢性病兒童父母於居家照顧子女時，與其互動方式(領導型態)。. 圖 2-2 慢性病親子共責管理理論模式 摘譯自：Kieckhefer, G. M., & Trahms, C. M. (2000). Supporting development of children with chronic conditions: From compliance toward shared management. Pediatric Nursing, 26(4), 354-363.. T1D病童的功能和孩子的特質、認知、自我效能有關係，學者認為孩子的年 齡和疾病的嚴重度，都是影響家庭回歸正常化的因素(Jaser & White, 2011)。T1D 病童的父母依孩子不同發展階段，隨時觀察子女身心狀況，在一個青少年自主發 展與親子關係的個案研究指出，父母因應子女自主表現的標準，隨子女的年齡而 調整，父母偏向低估子女的自主表現(黃聖桂、程小蘋，2005)。Schilling(2002)等 學者的研究指出，T1D病童的健康管理的核心任務有：注射胰島素、監測血糖值、 調整飲食、極適宜的運動，目的是為了穩定血糖值，維持正常的生長及減少合併 症，運動前後調整胰島素用量及熱量之攝取量，糖尿病兒童的飲食及運動習慣應 有計畫地養成。兒童須在用餐前及睡前自我監測血糖，依血糖值調整胰島素注射 17.

量，將可使血糖控制更穩定，學齡期病童在監督下，能自己注射胰島素，適宜年 齡常因人而異，重點是照顧者要能辨認出何時可讓病童自己注射(李宗諭、黃莉 棋、楊逸菊，2009)。研究指出學齡兒童，可開始與父母分擔約一半的疾病管理 任務(Drotar & Ievers, 1994; Leonard et al., 1997)。Drotar與Ievers(1994)認為青少年 已被預期能獨立承擔監控糖尿病治療的責任，能獨立力依照血糖監測值管理自己 的健康，如：根據血糖值、依醫囑、活動量及飲食型態調整胰島素的劑量，然而 青少年正值發展階段的叛逆期，此時若疏於自主健康管理之執行，可能提早發生 併發症，如：微小血管病變之外、高血脂等。糖尿病健康照護是一條漫長的路， 瞭解糖尿病才能活得自在安適，父母須教導孩子學習做管理糖尿病的專家，讓他 學會做自己身心的主人。有學者指出父母的態度及行動會直接或間接影響子女的 健康，以T1D病童為例，若病童與其父母可以共同承擔疾病的衝擊及進行疾病管 理決策，父母以正面的態度引導，當孩子能夠控制疾病與接受自己的狀態，才有 足夠的自信融入社會(Schilling, Grey, & Knafl, 2002)。經以上文獻可知，父母了解 兒童能力及功能，並促使病童參與自我健康照顧行為，對病童的T1D控制極為重 要。 由於慢性病親子共責管理具有跨文化因素的影響，因此了解臺灣父母於親子 共責管理的態度與經驗，及分析慢性病親子共責管理的相關因素，以瞭解父母於 親子共責管理的概念及現象，可做為未來慢性病住院病童或為社區慢性病童擬定 照護計畫之參考。. 18.

第五節慢性病親子共責管理之測量工具 本研究為實際了解慢性病兒童及其父母，於親子共責健康管理於本土脈絡之 的多元樣貌，研究設計綜合研究法（Mixed-method），藉由質性研究與量性研究 的進行，透過主觀的經驗詮釋及客觀的分析來探討慢性病兒童其父母共責管理之 影響因素(Chen & Popovich, 2002)。 多元社會裡各族群均有特殊的文化經驗與世界觀，臺灣傳統親子互動方式與 西方國家不同，對孩子的期望及信念亦有差異，罹患慢性病的學齡期兒童於社會 適應的歷程中，關於病童之自主健康管理，父母親的行為態度對兒童之影響的研 究仍闕如(穆佩芬等，2008)。此外，學者曾指出評估慢性病兒童的健康狀況的方 法中，醫護專業人員常以個案主訴評估個案健康狀況，但有學者提出以「量表」 來評估慢性病兒童的健康，此法最方便且有效（McCormick, 2008; Stein & Jessop, 1990）。關於父母對於子女參與慢性病自主管理涉入程度之測量，最早為 Kieckhefer 及 Trahms 於 2000 年所發展，為評估及了解親子於管理慢性病子女健 康狀況，Kieckhefer, Trahms, Churchill 與 Simpson（2009）進一步發展特定的心理 測量工具「慢性病親子共責管理量表(Parent-Child Shared Management Tool of Chronic Illness)」 ，測量目的為評估慢性病童之父母於共責管理的知識、父母期望 與行動，使醫護人員進而提供慢性病兒童及家庭更合乎個別性的照護。「慢性病 親子共責量表」其內涵分為三構面-「知識(current knowledge)」 、 「父母期望(parent desire)」及「行動(current actions)」 ，主要在評估慢性病童之父母於疾病照顧之健 康管理之現象。 兒童面對慢性病需要逐步承擔自我照顧的責任，積極鼓勵孩子在成長過程與 他人建立良好的關係，逐漸接手管理自己的健康，強化自主能力（autonomy）， 提升對環境掌控能力，提供適當的支持，擁有高品質的照護，讓兒童有機會參與 健康決策，最終能認同自我價值並能掌控病情與維持生活平衡(Schilling, Knafl, &. 19.

Grey, 2006)。研究結果能釐清「慢性病親子共責管理」概念及現象，有助專業人 員研擬具個別性的健康照護計畫，且可提升慢性病兒童之長期照護品質。 本研究透過與 T1D 病童及其父/母的深入訪談，建構臺灣本土 T1D 病童之親 子共責管理的經驗理論基礎，透過紮根理論的研究法，提出 T1D 病童親子共責 管理實質經驗理論，再進行臺灣中文版慢性病共責管理量表的效度與信度及影響 因素的探討。 整合慢性病親子共責管理的中外文獻，研究問題分述如下： 【第一部分】質性研究問題 一、 第1型糖尿病童之照顧者(父/母)，協助子女參與健康管理的經驗為何？ 二、 第1型糖尿病兒童參與自我照顧及健康管理的經驗為何？ 【第二部分】量性研究問題 一、 第1型糖尿病童及其父母之人口學特性為何？ 二、 臺灣中文版慢性病親子共責管理量表的效度與信度為何？ 三、 第1型糖尿病童及其父母之人口學特性與親子共責管理的關係為何？ 四、 第1型糖尿病童之親子人口學變項、兒童功能狀況、父母之焦慮程度與 親子共責管理的關係為何？. 20.

第三章研究方法 【第一部分】質性研究：建構 T1D 病童親子共責管理之實質經驗理論 第一節研究理論與方法 本研究採質性研究的方法，以深度訪談的方式進行生活經驗脈絡的探索及資 料之收集，資料來源為 T1D 病童及父母，詮釋共同參與健康管理的經驗，深入 瞭解親子共同參與(parent–child collaboration)健康管理之內涵，目的為對 T1D 病 童與父母於共同參與健康管理的經驗或過程之探索。 質性研究是以人的生活、行為、情緒和感覺等的觀察，透過每個人的家庭、 社會、文化等不同的環境影響，而產生一個個體主觀知覺的經驗歷程，必須與其 所處的時空、情境（context），本身的特質（characteristics）有關，因此對人的 生活經驗、人際互動等行為探索的研究，不應忽略背景因素的影響（徐宗國，1997）。 由於臺灣目前並沒有本土的親子共責管理的知識或理論被建構，而質性研究是藉 由人、情境與時空三叉檢視現象，在於探尋事實的本質與探索現象的各種面向， 以文字串起經驗的意義系統，由研究對象的觀點建立該現象的知識架構。 紮根理論(grounded theory)是兩位學者 Glaser 與 Strauss 於 1967 年所發展出 來的，因研究過程有嚴謹的步驟，為質性研究法中最科學的方法，強調研究者深 入社會情境中蒐集資料，以資料中浮現出的類屬，建構成實質經驗理論基礎，目 的在創造理論，強調理論可以回溯且根植於資料中，故稱為紮根（徐宗國，1997）。 當研究者探討一個實質經驗，即是立基於研究一個特別的實質領域，理論需紮根 於資料上，用以解釋或理解某特別的領域的實質理論屬於中型理論（middle-range theory）（Glaser & Strauss, 1967）。Strauss 及 Corbin(1998)強調根植在資料上的理 論，特別適用於探討行為互動的現象。採紮根理論研究的目的，在將現象作系統 性的資料蒐集、並藉分析、概念化分類整理，藉由反覆的歸納、演譯資料並連貫 21.

起來，使之變成具系統性論述的理論，如此所構成的理論，不僅可以用來解釋現 實世界，而且可以用來指導行動（潘淑滿，2003）。 為探討臺灣 T1D 病童與父母，親子參與慢性病健康管理的實質經驗理論， 深度訪談其參與疾病管理的歷程，期望在實際的場域中發現事實脈絡及意義，半 結構式訪談係由研究者預擬大綱，談話內容沒有嚴格限制，以訪談指引進行父/ 母及 T1D 病童之深度訪談來蒐集資料，進行資料的分析，以瞭解父/母與病童於 健康管理之感受與經驗。 資料分析直到類屬達飽和後，轉而聚焦於類屬之間的關係，發展出階層式的 結構，最後發現核心（core）類屬。Strauss 與 Corbin（1998）所提出紮根理論質 性資料分析技術的層次編碼方式，分別為開放編碼、主軸編碼及選擇編碼，最後 再進行歷程的編碼；開放編碼是在原始文字資料中找出有意義的單位(meaning units)，透過持續比較將資料概念化並依類別命名(naming)；當開放性編碼將原始 資料整理出類屬與次類屬的層次，在類屬達到飽和後，類屬間的結構仍未經組織 而鬆散，因此進行主軸編碼(axial coding)依照所分析現象的條件、脈絡、行為互 動的策略和結果，重新建構資料及稱為主軸編碼，此階段著重於尋找核心類屬及 連結類屬間的關係，透過持續比較將類屬予以群聚，找出與所有類屬皆有所牽連 的主軸類屬，辨識及分出類屬與次類屬的層次，並發展出階層式的架構，連結類 屬間的前因後果，並解釋之間的關聯，同時利用原始資料來比對與驗證，著重在 釐清類屬間的關聯性，將開放編碼中被解析的資料予以類聚、統整的過程，同時 審視該現象的特徵屬性和面向，而非只是找出類屬。在分類與重新歸類、建構類 屬的過程中，研究者將曾經出現過的想法都記錄在分析備忘錄，尤其在研究進行 的過程，研究者心中曾出現的想法、靈感、概念的涵義等，都應該隨時記錄下來。 此歷程收錄的想法可作為理論建構歷程的紀錄，也可以促使研究者思考資料中的 主題與型態(pattern)。 資料分析最後階段是過程編碼，連結現象的前因、脈絡、現象存在的條件或 環境，過程中所採用的行動或干擾因素及現象的後果，典範模型(paradigm model) 22.

就是以上連串過程所形成的架構。最後須確保研究者歸類的主題與核心編碼並描 繪故事線，因資料及理論的建構，彼此緊緊相扣，不停循環在經驗、發現及資料 蒐集、解釋分析、形成理論解釋，此過程的目標在於界定出核心類屬，以完整詮 釋被探討的現象。紮根理論之資料蒐集與資料分析的步驟，是同時交互進行的過 程，隨著資料累積越多，理解的螺旋會越大，反覆進行比較、理解，多元方法三 角交叉驗證，才得以接近事實，提升研究的可信賴度(trustworthiness)（潘淑滿， 2003）。紮根理論中的編碼是把蒐集到的資料加以概念化（conceptualized），打 散再重新將資料分類聚合，分析過程中保持態度嚴謹、創造性、持續性及理論觸 覺（theoretical sensitivity）四者之間的平衡，分析結果引導選樣的方向，故紮根 理論之所以能夠發現理論，乃是運用分析、比較的方法（Strauss & Corbin, 1998）。 最後，紮根理論研究之步驟、程序應清楚呈現，因為理論是由此一程序創造並驗 證的，以判斷研究結果的經驗性基礎（empirical grounding）（徐宗國，1997）。. 23.

第二節研究設計 質性研究依照 Strauss 與 Corbin(1998)及 Charmaz(2006)所提出的紮根理論法 來進行，透過面對面深度訪談蒐集資料，以了解及觀察研究對象對研究主題的經 驗，研究者用質性資料分析並歸納、組織資料，以使理論能真實反映隱藏於表象 下較深層的意義與結構。 本節將說明研究對象與選樣方法、研究工具、倫理考量及研究對象的權益保 護、資料蒐集、資料分析方法及研究的嚴謹度等。本研究歸納成以下主要步驟， 不過過程並非依序進行，而是在這些步驟間反覆進行的過程。 一、研究情境與研究參與者 研究以T1D病童及其父或母為研究對象，以「立意取樣法（purposive sampling）」 選樣。於臺灣北部某醫學中心兒科門診收案；以就診的T1D病童及父/母為對象， 選取符合收案條件之同意受訪者；會談地點為避免環境因素干擾，故安排於門診 會談室。 資料蒐集採半結構性（semi-structure），深度訪談（in-depth interviews）的 方法，於問題開放性問題後，依訪談指引讓受訪者自由陳述後，詢問是否有遺漏 未談到的，之後即開始進行資料分析，當陸續產生一些類屬，在後續的受訪者受 訪時，也會將這些類屬納入訪談的問題當中。研究資料的取得是根據資料的豐富 性來決定，研究者所考量的是哪一些相關的研究參與者，最能夠提供完整且豐富 的研究資料。為避免疾病因季節變化造成照顧上的經驗差異，加上初診斷期對疾 病的知識尚在學習中，且父母情緒尚屬不穩定階段，因此排除診斷確立不足一年 者。收案數及停止收集資料的時間以資料分析達到飽和(saturation)為判斷標準 (Strauss & Corbin, 1998)。 選取符合本研究目的的研究對象，參與本研究的條件為： 1.資料提供者 (informants)：2 歲至 18 歲的 T1D 病童其父/母(或親屬照顧者、 養父母)，且確立診斷達一年以上；7-18 歲 T1D 病童本身。 24.

2.無認知障礙，可採國或臺語溝通者。 3.本人同意後，並各簽署父母版同意書及兒童版同意書(附錄一)。 二、選樣方法 採紮根理論研究法，以能提供欲探討現象最豐富資料的代表群體，故於醫學 中心之小兒內分泌暨新陳代謝科，資深主治醫師的門診收案，質性資料的蒐集及 分析是同時進行的，資料蒐集樣本的選擇會受到分析結果的影響，選樣方式屬於 立意取樣，以取得豐富資訊並獲得最接近研究概念與目的的資料，當資料浮現某 些理論雛型，研究者轉而選出對比群體或研究對象來收集反證，企圖深化描繪已 浮現的理論，進行理論性取樣（theoretical sampling）或以理論為基礎的資料選 擇（theory-based data selection） ，選擇相異背景經驗的「反例」，訪談兩個糖尿 病控制不佳而住院的個案，並與先前分析的資料比較，目的在將各種情境相關的 經驗敘述連結為一整體，過程考量哪些對象能有助瞭解現象本質或理論建構。 選樣到沒有新的發現為止，且資料的類屬已發展得十分厚實，各部分能緊密 的連結，類屬間的關係產生合邏輯且可解釋的過程，表示資料已達飽和 （saturation），而停止蒐集資料。 三、研究工具 研究實施過程中使用之工具為訪談指引、數位錄音設備，由研究者一人進行 資料收集，本身即為收集資料的工具(Marshall & Rossman, 2006)，因為研究者是 資料蒐集者也是意義的闡述者，需具備良好的訪談技巧、敏感度、親和力和嚴謹 的態度，且隨時透過分析備忘錄進行反思，根據與研究參與者訪談及互動所觀察 與蒐集豐富的材料，減少自我設限，站在對方的觀點和現實脈絡中，並透過深入 厚實的描述過程，將研究主題之現象呈現。本研究之研究者從事兒科實習輔導及 臨床教學，對糖尿病兒童及其父母有許多的瞭解。Strauss 與 Corbin（1998）認 為研究者本身的專業經驗，對於結果的分析有幫助，可促成理論易感性(sensitizing） 的達成。研究者碩士論文採質性研究方法，博士課程經過質性研究及觀察研究法 的訓練，計劃於收集資料期間書寫日誌，收集資料過程注意本身的價值中立，省 25.

思自己的價值觀及文化脈絡，以減少自己先入為主的觀念來評斷研究參與者之看 法及行為，輔以半結構指引進行訪談，讓受訪者述說與健康管理相關的生活經 驗。 四、質性資料蒐集步驟與倫理考量 本研究計畫經由收案機構(醫學中心)研究倫理委員會(Institutional Review Board；IRB No.13MMHIS068)通過。首先符合研究選樣條件者由資深主治醫師介 紹研究者與父母認識，經研究者向父母說明研究的目的、過程及其權利，請其詳 細閱讀研究同意書，同意參與者取得父母之書面同意書。兒童部份則於父或母訪 談結束後，由研究者向病童說明，並得到病童本人之同意，由病童及法定代理人 共同簽署於七歲以上兒童可理解之注音版同意書，所有研究參與者瞭解自己有權 利隨時可以退出本研究，病童之醫療照護品質不受影響。取得受訪者同意後，訪 談過程全程以數位錄音筆錄下訪談內容。 先驅訪談以訪談大綱初稿引導受訪者以自述方式表達其經驗及主觀經驗，根 據前驅訪談兩對親子受訪者的意見，修正訪談指引初稿中題意不清、或是不具代 表性的問題，加以修訂訪談指引(附錄二)。 之後，正式與父母進行深入訪談時，若病童狀況不會干擾父母發言，可依其 意願，一起或分別進行訪談，並於訪談結束後詢問父母是否有單獨補充說明的需 要，再與父母約其他方式補充說明(如:電話或再次約訪)。兒童部份若需單獨與研 究者補充說明，父母則暫時於會談室旁的空診間等候。視現場狀況 10 歲以下兒 童先以圖畫紙及彩色筆與兒童遊戲互動，青少年則依其意願由一般社交話題開始， 建立信任感再進行訪談。 研究者以開放性問題，請父母以回溯的方式，描述自己及其他家庭成員如何 與病童相處及健康照顧的經驗，再輔以訪談指引，例如：請其描述孩子被診斷為 糖尿病之後，對家庭生活造成什麼改變或影響？於照顧或處理他的健康狀況時， 最關心或注重的是什麼？用過哪些方法協助孩子了解自己的健康狀態？預期孩 子何時可以獨立處理自己的健康問題？有做什麼準備嗎?...等。 26.

當父或母訪談結束後，訪談符合條件且同意受訪的病童，請其說出當面對疾 病困擾時，疾病影響生活最多的是什麼？詢問兒童參與自我照顧狀況，及父母的 態度、做法？覺得自己幾歲可以開始自己照顧自己生病的事情(如：按時驗血糖)？ 到醫院看病時爸爸或媽媽曾經問意見或感覺嗎?...等。訪談結束之後，告知若有 疑問處，以電話方式澄清或約定第二次訪談。 於每次訪談過程及結束之後，將訪談的重點、意義都詳實記入訪談筆記（field notes） ，即便是閃過的念頭都立即寫進訪談筆記，以補充訪談資料的完整性。在 訪談筆記中，研究者可依循紀錄的線索回想與思考該次訪談照顧者、於現場的親 子互動，尤其是與研究主題有關的。以上所有資料，除研究者及指導教授，其他 人無法取得，所有研究資料由研究者儲存於加密電腦中。 五、資料分析 本研究運用持續比較法(constant comparison method)於資料搜集、資料分析 和文獻查閱交互比對，將訪談資料中有意義的語句(meaningful chunk)進行編碼， 並在已編碼的語句中理出意義相同的類屬(category)，持續對資料及概念進行比 較。資料蒐集與資料分析同時進行，且資料分析的結果會引導接續的資料蒐集。 主要資料來源是研究參與者的深入訪談資料，包含訪談筆記等觀察的記錄資料或 文件等。訪談結束之後，兩日內研究者將訪談錄音檔依序編號，訪談錄音檔資料 以電腦打字形成訪談逐字稿(interview transcript)，逐字稿詳實呈現訪談過程，盡 可能回溯紀錄訪談當時附帶的非語言訊息，如：語氣、停頓等，若受訪者於受訪 過程出現非語言的行為，如：沉默、嘆氣等，筆者也在逐字稿旁註明，以求資料 內容的完整性。隨後的訪談，資料編碼也同步進行，研究者並持續將新的資料， 跟現有的概念類屬作比較，若資料的意涵與某個概念類屬意義相同，則歸入該類 屬裡，如果從現有的類屬找不到相同意涵的項目，即新增概念類屬，來涵蓋新的 資料，如此系統化地建立起類屬與類屬間的關連，逐漸形成核心類屬。 本研究採用質性研究法中的紮根理論，以訪談逐字稿、訪談筆記及分析備忘 錄作為主要的資料來源。編碼程序(coding procedure)首先為開放編碼，其分析方 27.

法具體策略為：檢視逐字稿、訪談筆記及分析備忘錄等文字化資料進行分析，以 開放的態度採逐字、逐行檢視(line by line analysis)將資料進行分段，之後將相似 的段落歸在同一類，並以具體且簡潔的名稱去標籤（labeling） ，即是歸納同類資 料，理出概念化類屬，原則是每個類屬需有互斥的涵義，若某類屬中含有兩個不 同意義，就將其拆解為兩類屬。為縮減數量，將類屬的概念予以分析、比較，將 同類的概念合併，開放性編碼目的在發現 類屬，更可確認這些類屬的屬性 （properties）和構面（dimensions）。選繹編碼(selective coding)藉由面向有層次 地連結、整合各類屬，且用圖表(diagram)或路徑圖(map)歸納出可涵蓋現象的核 心類屬，並予以命題。最後以理論架構解釋研究現象之先驅類屬、互動行為類屬 及結果類屬間的關係並圖表化，串連並建立故事線，最後指向理論層次。為呈現 所探討現象的來龍去脈，此階段重點在辨識出與現象有關的條件、行動、結果等 類屬，從資料中建構出理論雛形，亦即Strauss及Corbin（1998）所謂的典範模型 （paradigm model）。當進行選擇編碼時，若發現某類屬的資料較欠缺，便調整 選樣的方向，把尚未完整的類屬再補足，以精鍊的做法編排架構圖，達到編碼中 的選擇區辨性選樣直到理論飽和(theoretical saturation)，組織成的理論性概念架 構，可解釋研究現象的脈絡關係圖，進行歷程編碼形成故事線（story line），此 階段選樣的目的是尋找最能呈現出類屬間多元樣貌的人、事、地，以增加類屬的 屬性與構面之密實度，此時蒐集資料的方向是由理論引導，故稱為理論性取樣 (theoretical sampling)。 研究者運用理論觸覺(theoretical sensitivity)察覺研究資料所蘊涵之意義，此 技巧的提升來自於專業經驗或默會知識、文獻查閱、生活經驗及分析過程中的嚴 謹態度，但研究者也常因受限於既有的假設、過去的經驗與文獻，而在分析時被 理論框架干擾，而看不到真實現象（徐宗國，1997） 。因此Strauss 與Corbin（1998） 提出增進理論觸覺的策略：藉由問問題來刺激思考，持續比較分析時選擇極端的 反例來刺激思考，獲得對事件、事物或行動/互動的不同視野觀點，此技巧為凹 凹凸凸法或丟銅板技術(the flip-flop technique)；本研究分析過程透過書寫分析備 28.

忘錄，以增進理論觸覺，透過以下策略來提昇研究者的理論觸覺：反思專業經驗 與個人生活體驗是否干擾分析，察覺資料中的新意義和理論線索時立即紀錄於分 析備忘錄，分析過程中採嚴謹態度，不斷閱讀文獻比較與問問題，寫訪談筆記等， 以搖紅旗方式避免盲點，例如：在分析資料時腦中浮現..這是理所當然的現象或 這是禁忌話題、怎麼可能…的想法時，就立刻在心中搖紅旗（waving the red flag）， 辨識是自己或研究參與者的偏見。依張芬芬(2010)提出整個資料分段歸類及分析 過程，持續寫分析備忘錄(analytic memoing)以提升質性資料分析的精確，且不僅 在分析資料時，在整個研究進行的過程中，若心中產生任何與研究主題分析有關 的想法、概念的意義等，都隨時記錄於備忘錄，以便之後追蹤概念發展的思路， 使得資料、類屬與理論之間的發展路徑能夠串連起來，為求精確的理解研究現象， 覺察隱蔽的的想法，不受之前所學的理論影響，紀錄內容儘可能保持開放的思維， 不被預設立場或既有的理論干擾。在資料分析策略上為掌握資料所呈現的全像 （holograph）。由於紮根理論的方法論最終目的是在建構理論，研究步驟最後 是撰寫理論，此階段突顯研究對象的個體經驗，理論衍生自資料的，與資料緊密 的連結，研究者於撰寫研究結果時，直接引述受訪者的話語，內容可以完整說明 被探討現象的所有屬性及面向，期能建構詳盡、描述性的實質理論架構，基於此 架構提出臺灣T1D病童親子共責管理的描述性「實質經驗理論」(圖2-3)。 本研究記錄內容僅以號碼標示，只有研究者及其指導教授可參閱，且受訪者 的姓名不會出現在任何公開的資料上，以保護研究對象的隱私權。訪談次數以一 次為原則，語言採國語或臺語，每次與研究參與者訪談時間估計約60－90分鐘； 會談過程及結束後，將訪談過程中的非言語行為，如：表情、動作、語氣…等， 記錄於「訪談日誌」；於訪談後兩日內聽取錄音檔並逐字打成逐字稿後再進行資 料分析。訪談記錄及內容若有不詳盡處，以電話連絡方式，再澄清、確認或補充。. 29.