國立臺北護理健康大學長期照護研究所碩士論文

國立臺北護理健康大學長期照護研究所 碩士論文. 思覺失調症患者家庭主要照顧者的自覺準備程度與生活品 質及照顧負荷相關性之研究: 緩衝作用的探討 The Relationships of Self-perceived preparedness ,Quality of Life and Caregiver Burden in a group of Primary Family Caregivers of Patients with Schizophrenia: an exploration of moderating effect. 陳麗雯 Li-Wen Chen 指導教授：張宏哲. 博士. Advisor: Hong-Jer Chang, Ph.D. 中華民國. 106 年. July，2017. 7. 月.

i.

誌 謝. 還記得當時興起繼續進修的原因是因為好友玉梅正在研修長照 所學位，談及上課的內容、未來的照護需求等等，引起了我的興趣， 進而報考，也很幸運的真的考上了！在研究所報考至完成論文中，經 歷了我自己人生的大事：新婚、生了兩個寶貝女兒，而這些點點滴滴 都是長照所的同學們及老師們陪伴我一起走過的。 感謝李世代老師、李明德老師、指導教授張宏哲老師茲茲不倦的 教導我關於長期照護的意涵與領域，尤其感謝指導教授張宏哲老師， 從論文的構思開始、研究方向與完成，都不厭其煩的協助我、教導我。 另外要感謝一起學習的同學們，還記得當我懷孕適逢實習期間，同學 們對我的呵護與協助，延續至今，仍不時的將工作點滴交流分享與相 互鼓勵支持。也要感謝我工作場域的長官陳能清醫師與心翔同事們， 在我修課期間，協助我工作上的分擔，以及在工作服務上的學員們對 我的體諒。 最後要感謝我的家人：公婆及老公在我忙碌修課的時候照顧孩子， 爸媽對我求學的鼓勵與支持，兩個女兒在我最後衝刺論文時候的體 貼。. 陳麗雯 謹誌 2017年7 月. ii.

中文摘要 行政院衛福部資料顯示思覺失調症人口有增加趨勢。思覺失調症個案所受的 衝擊與剝奪，經過多年的治療後仍因疾病影響，需要從醫療端到家庭端的連續性 照護資源，由於正式照顧資源的缺乏，家庭仍是主要的照顧場域。本研究的主旨 在於探討自覺準備度、壓力源和家庭主要照顧者的負荷與生活品質的關係，檢視 自覺準備度是否具有緩衝壓力源對照顧者生活品質的負向衝擊作用。 本研究屬於量化橫斷的相關性設計，收案對象為實際居住在社區中的思覺失 調症個案與其照顧者。總共收案 122 對個案與主要照顧者來進行分析。 階層迴歸分析結果顯示自覺準備度不具有緩衝壓力源對照顧者負荷及生活品 質的負向衝擊之效果。但自覺準備度和個案整體功能與照顧者負荷有顯著相關， 表示主要作用的存在。緩衝作用的缺乏可能是因為樣本的個案整體功能較低和照 顧著自覺準備度不夠高。結果也顯示強化個案的自覺準備度的重要性。 關鍵詞：自覺準備度 思覺失調症 照顧者負荷 照顧者生活品質. iii.

ABSTRACT Statistics by the Ministry of Health and Welfare showed a trend of growth in the population with schizophrenia. Patients have to undergo a long-term treatment. Its repercussion effects have been felt by the patients throughout their life cycles. To cope with the illness, they need a continuum of services, ranging from acute care to long-term community care. The lack of the formal care services have led them to rely heavily on family caregivers. Provision of care by the primary family caregivers to the Schizophrenia patients have been proven to be a burdensome task, easily leading to caregiver burdens and compromising their quality of life. Caregivers’ preparedness can be a crucial in the way it may alleviate caregiver burdens and uplift their quality of life. Few studies in the literature have tapped on the subject under discussion. The purpose of this study is to explore the role of caregiving preparedness in moderating the negative impact of caregiving stressors on caregiving burden and quality of life of the primary family caregivers. The samples were derived from patients and their family caregiver dyads, living in the community, excluding those in the hospitals or institutions. A total of 122 patients and their family caregiver dyads were recruited as a result. The results of hierarchical multiple regressions indicated that there existed a main or direct effects of stressor, the patients’ global functioning and family caregivers preparedness for providing care on caregiver burden. The effects did not reach significant for the quality of life. The results showed that the preparedness failed to moderate the effects of caregivers stressor, the global functioning, on either caregiver burden or quality of life.. This failure may be attributed either to the. serious impairment in the global functioning in schizophrenic patients or to the iv.

inadequacy in preparedness for care on the part of primary family caregivers. The implication for practices may be drawn from the results in that caregivers’ preparedness for providing care may be enhanced by providing training courses on caregiving skills. Key Words：the preparedness for providing care, Schizophrenia, caregiver burden, quality of life, primary family caregivers. v.

目. 次. 學位考試審查表......................................................i 誌謝...............................................................ii 中文摘要 ........................................................ iii ABSTRACT ......................................................... iv 目次...............................................................vi 表目次 ........................................................... ix 圖目次 ........................................................... xi 第一章. 緒論 .................................................... 1. 第一節. 研究背景 .............................................. 1. 第二節. 研究重要性 ............................................ 4. 第三節. 名詞界定 .............................................. 6. 第二章. 文獻探討 ................................................ 8. 第一節. 思覺失調症及其主要照顧者 .............................. 8. 第二節. 生活品質的意涵 ....................................... 14. 第三節. 自覺準備度 ........................................... 16. 第四節. 思覺失調症患者家庭主要照顧者的生活品質相關因子探討 .... 19 vi.

第五節. 壓力因應理論 ......................................... 25. 第六節. 主要照顧者自覺準備度的緩衝作用 ........................ 32. 第三章. 研究方法 .............................................. 37. 第一節. 研究架構與假設 ....................................... 37. 第二節. 研究對象與研究工具 ................................... 38. 第三節. 資料收集過程 ......................................... 44. 第四節. 研究資料分析方法 ..................................... 46. 第四章. 研究結果 ............................................... 48. 第一節 主要照顧者和個案特質分析 .............................. 48 第二節 主要照顧者在生活品質之差異分析 ......................... 51 第三節 個案特性在生活品質之差異分析........................... 64 第四節 壓力來源在生活品質之關聯分析........................... 71 第五節 多元層級迴歸分析 ..................................... 744 第五章. 研究結果討論 ........................................... 79. 第一節. 人口變項、壓力源對照顧者生活品質與照顧者負荷程度的討論 79. 第二節. 主要照顧者自覺準備度對其生活品質與照顧負荷的緩衝作用討論. ............................................................. 81. vii.

第三節. 研究限制 ............................................. 82. 第四節. 研究建議 ............................................. 83. 參考文獻 ......................................................... 84 一、 中文部分 ................................................ 84 二、 英文部分 ................................................ 85 附錄一. 思覺失調症患者與家庭照顧者基本屬性問卷 .................... 91. 附錄二. 照顧準備度 ............................................... 93. 附錄三. SF-36 .................................................... 94. 附錄四. 主要照顧者負荷量表 ....................................... 98. 附錄五. 精神病患照顧負荷量表-簡短版授權書 ......................... 99. 附錄六. 研究倫理委員會審查核可證明 .............................. 100. viii.

表目次 表 2-1 精神病患照顧體系權責劃分表 .................................................................... 9 表 2-2 影響照顧者生活品質的相關因子 ............................................................. 23 表 2-錯誤! 尚未定義書籤。 表 3-1 SF-36 量表需重新譯碼的題目 .................................................................... 43 表 4-1 主要照顧者人口變項次數分佈情形 ......................................................... 49 表 4-2 個案人口變項次數分佈情形 ..................................................................... 51 表 4-3 主要照顧者性別在「研究變數」上之平均數差異性檢定表 ................. 52 表 4-4 主要照顧者年齡在生活品質上比較差異分析表 ..................................... 54 表 4-5 主要照顧者婚姻情況在生活品質上的平均數比較差異分析表 ............. 57 表 4-6 主要照顧者教育程度在生活品質上的平均數比較差異分析表 ............. 59 表 4-7 主要照顧者工作情況在生活品質上的平均數比較差異分析表 ............. 61 表 4-8 主要照顧者經濟情況在生活品質上的平均數比較差異分析表 ............. 63 表 4-9 個案性別在研究變數上之平均數差異性檢定表 ..................................... 65 表 4-10 個案年齡在生活品質上的平均數比較差異分析表 ............................... 66 表 4-11 個案婚姻情況在生活品質上的平均數比較差異分析表........................ 69 表 4-12 個案教育程度在生活品質上的平均數比較差異分析表 ....................... 71 ix.

表 4-13 壓力來源與生活品質之相關係數表 ..................................................... 733 表 4-14 人口變項與壓力來源對生、心理健康之層級迴歸分析表 ................... 74 表 4-15 人口變項與壓力來源對生活品質之層級迴歸分析表 ........................... 75 表 4-16 照顧者負荷交互作用 ............................................................................... 78 表 4-17 照顧者生活品質交互作用 ....................................................................... 79. x.

圖目次 圖 2- 1 影響精神疾患家庭照顧者生活品質的三類因子 .................................... 24 圖 2-2 Pearlin and Schooler 因應架構 ................................................................. 31 圖 2-3 Schulz’s 因應模型圖 ................................................................................. 32 圖 3-1 研究架構 ................................................................................................... 377 圖 3-2 研究流程 ..................................................................................................... 45. xi.

第一章. 緒論. 第一節 研究背景 根據行政院內政部統計處資料顯示，領有精神障礙手冊的全國總人數由 2001 年的 60,453 人，佔全國身心障礙者的 8.017％，於 2006 年上升至 91,160 人， 佔全國身心障礙者的 9.292%，更在 2011 年增加為 113,992 人，佔全國身心障礙 者的 10.359%；世界衛生組織所公布的 2000、2015 年資料可知，相隔 15 年全球 疾病所致的死因，在 2000 年思覺失調症的全球統計 1218 萬人口，在 2015 年有 1563.3 萬人口，已上升至全球人口的 1% 由以上資料可知，精神障礙手冊於十年 內人數增加了約 1.89 倍。以思覺失調症的盛行率而言，隨著不同種族與不同國 家而有差異，各國的精神分裂症盛行率約為千分之三到千分之十三不等，而在臺 灣思覺失調症的終身盛行率約是千分之三左右（李明濱，1999）。在 2009 年的 衛生署全民健保總支出當中，思覺失調症門診與住院健保費用為前十大疾病的第 七位，佔全醫療費用的 4.5%。另外，在美國，思覺失調症也耗費了相當龐大的 社會資源，據估計，美國每年要為此花上 627 億美元。其中有 227 億美元花在直 接醫療上，其他包含居住 76 億美元及非醫療上的花費估計有 324 億美元。（The National Institute of Mental Health, 2002)。在 1997 年，學者 Murray 認為思覺失 調症經過五十年的藥學與社會心理學的介入，仍然是世界上影響失能最劇的一種 疾病，然而此說法並不成立，因由 2015 世界衛生組織所公布的資料顯示，思覺 失調症並非失能疾病前十位，雖說此說法並不成立，但 WHO 也確實指出思覺失 調症患者受到的是整體的功能影響。除了失能之外，思覺失調症也可能造成身心 各方面終生的損傷(Wiersma et al., 2000)。這些功能的損傷，包含了社交、職能、 獨立生活功能，在 1950 年間到 1980 年間，這些精神症狀基本上都沒有獲得改善 （Hegarty, Baldessarini ,Tohen, Waternaux, ＆Oepen, 1994）。研究顯示因為第一 1.

代抗精神藥物（First Generation Antipsychotic Medications ）有許多副作用，例如： 錐體外症候群（extra pyramid syndrome ,EPS）的急性非自主運動、帕金森症候群 等等，因而使精神科病人服藥遵從性差（周千瀅、周美惠、林明芳，2001），直 到新一代抗精神藥物（Second Generation Antipsychotic Medications）發展之後， 減少許多副作用，思覺失調症病人服藥遵從性較為提昇（周千瀅、周美惠、林明 芳，2002）。 在疾病治療的模式方面，從十八世紀末到二十世紀中葉，精神科病人多以隔 離、收容的方式將精神科病人長期安置在大型醫院，而一貫的作業管理，使得病 人自然養成被動依賴的態度，這種機構化的照護模式，忽略了個案的人權與生活 品質。1960 年代開始，美國發起的去機構化運動，開始讓原本在醫院照護的精 神科病人，回到社區機構裡（李明濱，2002）。研究指出，參與社區機構活動的 個案有多項優點，例如：減少未繼續持續治療的機會，身心狀況會有進展 （Honkonen,Karlsson,Koivisto,Stengård & Salokangas, 2002）。 在照護模式方面，我國衛生署（現為衛生福利部）於1988年，即試辦社區 復健，目前隨著精神衛生政策與衛生治療模式的改變，精神醫療機構不再是精神 個案唯一治療的場所，協助個案獨立與回歸社區適應社區生活，成為精神衛生照 護的目標（行政院衛生署，2009），如表2-1。行政院國民心理健康促進計畫規 劃中，其執行策略及方法，包含以人為中心、社區為導向、康復（recovery）為 目標之服務理念，使用三段預防、目標人口群、和健康資源之三維架構（行政院 衛生署，2011）。 在服務供給的量能方面，根據行政院衛生署民國99年的資料顯示，全台精神 醫療設施，包含急性病房、慢性病房及日間病房的服務總人數一共為20,621人， 精神復健機構(包含日間型精神復健機構及住宿型精神復健機構)及精神護理之 家，服務總人數一共為10,851人，精神養護床，服務總人數一共為5,937人，合 2.

計服務人數為37,409人。與內政部統計處領有精神障礙手冊人數相比，精神疾患 者於社區生活者至少有73,400人，約佔領有精神障礙身心障礙手冊的64.4%，顯 示服務系統的不足，有待進一步強化。 行政院衛生署於2006年試辦社區關懷訪視計畫，服務於社區生活的精神障礙 者，提供資源連結、關懷支持、衛生教育、生活諮詢等等。根據本計畫案研究結 果發現：（一）社區精神病人以精神醫療需求最高；改善病人與家人關係及加強 其生活自理能力次之。(二)社區關懷服務之內涵可歸納為：促進病人持續接受藥 物治療、協助病人獲得家人支持、提昇病人生活的意義及提供整合性醫療資源等 四大類服務 (李錦彪等人，2008) 。雖然只是試辦計畫，未能擴充服務的範圍 和對象，但是照護的理念與實踐方向卻極為正確，主軸在於滿足精神疾患者在社 區生活中的適應，同時提供家庭照顧者相關的支持，更有助於個案適應社區與家 庭情境的生活，為「去機構化」的措施提供後續的照護。回顧以失能調整生命年 （DALYs）表示的疾病負擔，可以顯示出有關當地人群健康的情況。例如，1998 年世界衛生組織的報告顯示，導致失能的10個主要原因就有5個心理有關。精神 病及和神經有關的疾病佔所有健康生命損失年的28%，但只佔所有死亡的1.4%， 和壽命損失年的1.1%。因此，精神疾病在傳統上雖然並不被視為是一重要的流行 病問題，但考慮健康生活損失年，則可看出精神疾病其實對人們是有著重大的影 響的(WHO,2004)。 思覺失調症由於病程長且易慢性化使患者常無法照顧自己，需要機構、社區、 和家庭等多元和連續性的照護資源，由於正式照顧資源的缺乏，家庭還是精神違 常個案的主要照顧者，也就是絕大多數的精神疾個案者是由家庭提供照顧，如何 支撐家庭照顧的能力，協助家庭解決照顧上的難題，提供必要的情緒、精神、和 照顧上實質的支持是當務之急。只是目前精神醫療照護體系的焦點仍然是個案， 忽略了家庭照顧者的需要，更遑論聚焦在照顧者的負荷與生活品質（葉人豪， 3.

2006），因此，本研究的重點是照顧思覺失調症患者的家庭主要照顧者，主題是 家庭主要照顧者的自覺準備度與生活品質之相關進行探討，希望這類主題的探討 有助於提供相關的支持，進一步有助於強化照顧者的生活品質。. 第二節 研究重要性 本節從臨床的觀點與研究的觀點來說明本研究的重要性。 一、 臨床重要性 作者為職能治療師，本身原於醫院精神科服務多年，主要提供精神科患者各 項服務，如醫療資源、心理諮商、心理復健、庇護性就業等等。因職涯規劃的關 係，現轉於日間型精神復健機構-社區復健中心服務，由於社區復健中心座落社 區之中，學員每日都由自家社區來中心進行復健活動，因此，與家庭照顧者的互 動更多，發現家庭主要照顧者，即使在照顧多年的精神疾患者之後，至今仍對與 很多精神疾患照顧上很多相關的技巧或知識不足，除影響照顧品質之外，更進而 影響到照顧者自身的生活品質。本研究的焦點是探討家庭主要照顧者在照顧知能 方面自覺的準備度和生活品質的關係，這項主題的探討有助於瞭解自覺準備度的 功能和角色，進一步可能引伸出臨床工作的原則和指引，因此臨床上有其重要 性。 (一)研究重要性 過去有關思覺失調症的研究極多，有關精神個案的生活品質或相關概念 的探討的文獻也有不少（吳佳珍、林秋菊，1997；Ferran, 1990；Zhan, 1992）， 主包括精神疾患自覺生活品質與情感症狀、正向的自我概念與負向感受、情 感症狀、居住環境與休閒生活的相關性等(王淑清，2011；余伍洋、成和玲、 龍佛衛、陳明晢與林清華，1995；Lehman, 1988；Browne et al., 1996)。另外， 也有研究探討憂鬱、焦慮、藥物、副作用和負向症狀等因素對精神個案者生 4.

活品質的影響(Rudnick & Kravetz, 2001)；研究發現藥物副作用少、家人支 持人數多，其主觀生活品質愈好（林進嘉、殷建智、李添誠與謝秀幸，2001）， 另外，也有少數針對思覺失調症患進行介入性的研究，例如：接受的獨立生 活功能訓練使參與者在日常生活功能有明顯的改善（蔡家瑜，2002）。 過去關於精神疾患家庭照顧者的研究，主要著重在照顧者負荷，部份研 究則著重在生活品質的探討，一些研究則針對衛生教育的角色，是否有助於 減少家屬照顧精神個案的負擔或者有效減輕其身心與社會層面的壓力，同時 提高個案及家屬本身的生活品質（許敏桃、曾英芬，1998），而研究顯示； 從現況看來，目前病房實際衛教的情形不僅數量不足，內容更不符家屬需求。 由上研究之衛教可增進照顧者對疾病的了解，因此可視為對疾病因應的客觀 準備，另外，還有些研究則針對思覺失調症主要照顧者的需求及其相關因子 進行探討（陳美蘭，2009；許敏桃等人，1998），例如：研究顯示家庭主要 照顧者「對疾病之適應及處置的需求」是各項需求之中最迫切的（陳美蘭， 2009） ，教育程度高之家屬顯然處理疾病引起心理、社會改變的需求較高（許 敏桃等人，1998）。少數研究則探討需求和生活品質與負荷的關係，結果顯 示主要照顧者需要健康照護與社會照顧服務項目的數目越多，其整體生活品 質愈低，總負荷量愈高（葉玲玲，2006）。 綜合上述的文獻回顧結果，可以看出現有研究對於精神障礙者家庭照顧 者生活品質之相關性研究比較少著墨，在家庭照顧者照顧的自覺準備度的研 究則更少，且探討自覺準備度和生活品質之間關係的研究極少，本研究聚焦 在自覺準備度、照顧者負荷和生活品質的關係是過去研究甚少涉略的問題。 因此，從臨床與政策的觀點看來，本研究結果可以強化照顧者照顧生活品質 相關的資訊，並有助於針對家庭主要照顧者照護品質整體性準備度的不足或 缺乏之處，給予政府相關部門制定政策與資源整置的建議，從研究的觀點看 5.

來，故本研究有助於彌補過去文獻上的不足。 從上述的背景和重要性的描述，本研究提出下面幾個研究目的： 目的一：瞭解思覺失調症患者家庭照顧者的生活品質的情形為何？ 目的二：自覺準備度是否可以緩衝思覺失調症個案的主要照顧者照顧壓力對 於生活品質的負向衝擊。 目的三：自覺準備度是否可以緩衝思覺失調症個案的主要照顧者照顧壓力對 於照顧負荷之負向衝擊。. 第三節 名詞界定 一、 思覺失調症 英文為 schizophrenia，為精神科疾患的診斷類別之一，其診斷的依據為精 神科臨床診斷統計手冊第四版修正版（DSM-IV-TR）之思覺失調症診斷準則， 包含：精神症狀；如幻覺妄想等正向症狀、動機與意志的減少的負向症狀、認知 系統的改變；如記憶力退化、情感的失調；如憂鬱或是躁狂等症狀，思覺失調症 是一群本研究所謂的「思覺失調症」患者係指經專科醫師診斷認定之思覺失調症 個案並擁有該疾病診斷碼的編號者。 二、 家庭主要照顧者 Dwyer et al.(1994)將家庭照顧者定義為：個案的非正式服務系統，主要是由 家屬所組成，尤其是以父母親或配偶為主軸的照顧系統，這些照顧者有別於聘僱 的正式照顧者，因為家屬的照顧絕大多數是在沒有獲得薪給的情形之下提供；主 要照顧者則是指負起主要照顧責任的家庭成員，主要照顧責任主要是指生活上的 貼身照顧和投入的時數是家屬之中最多者，她們不見得就是照顧安排的主要決策 者或出資者。 三、 生活品質 6.

生活品質屬於多面向的概念，泛指個人對於自己健康的主觀感受，個人在所 生活的文化價值體系中，對於自己的目標、期望、標準、關心等方面的感受程度， 其中包括一個人在生理健康、心智狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環 境六大方面的健全狀態（World Health Organization, 1993）。 四、 自覺準備度 指照顧者對自己擔負的照顧角色、任務、和工作，以及感受到的照顧壓力能 夠因應與面對的準備程度(Archbold, Stewart, Greenlick, & Harvath, 1990)，屬於照 顧思覺失調症家屬所具有的知識和能力的一種自我覺知或自我評估的情形，這類 自我評估可能有別於客觀的照顧知識和能力，可能也具有「實際照顧知識與能力 越強者，自我評價也比較高」的趨勢。 五、 照顧者負荷 指照顧者需要持續且不間斷的照顧有慢性疾個案著的特殊照護引起的壓力 感覺與疲乏感 http://medical-dictionary.thefreedictionary.com/. 7.

第二章. 文獻探討. 第一節 思覺失調症及其主要照顧者 思覺失調症的意涵： 在現象學之精神病理觀點中，實証資料是精神疾病診斷之依據，早在1910 年Kraepelin就以臨床上實際觀察之主要臨床特性，定義一群精神疾個案者，稱為 早發性痴呆症(dementia praecox )。Eugen Bleuler(1911)首次使用"schizophrenia"這 個名詞，schizophrenia乃源自於兩個希臘字的合併，Schizo的意思是分裂或裂開； phren則指心靈，在希臘原文中所指的是 「分裂的心靈 」(split mind) 。在20世 紀中葉，精神分析(psychoanalysis)觀點盛行的時代，思覺失調症之診斷方法較偏 向心理動力機轉之評估，認為思覺失調症患者的內心世界有嚴重的心理衝突病因， 其心理防衛機轉表現出明顯的投射機轉的病理，退化(regression)是他們明顯的外 在行為呈現的特性之一。1970年代現象學之精神病理觀再度抬頭，引發了當代精 神醫療革命性之發展。Kapur and Os(2009)做了一些文獻回顧，發現思覺失調症的 成因雖至今仍不明，但是大概可分為潛在與早期童年因素、環境因素、基因與環 境互動的因素等等。 思覺失調症，是一群因為腦的疾患而失能的人，他們的症狀有幻覺、妄想、 無組織性的溝通、計畫能力差、動機減少、平淡情感等等(Saha, Chant, Welham & Hyman, 2005)。因為思覺失調症常引起的失能與問題是長期的、慢性的，許多更 是一輩子的問題。思覺失調症是一個嚴重的心理疾患，特徵為思考的擾亂、影響 到語言、知覺以及自我的感覺。思覺失調症通常包含了精神症狀的經驗，例如聽 幻覺。通常會在賺取生技上有能力的損傷與學習上的干擾。思覺失調症典型是在 青春期晚期或是成年早期發病；思覺失調症有一些有效的治療方式，這些治療可 以讓個案導向一個具生產力的生活且與社會整合(WHO)。世界衛生組織的的規章 （The Constitution of the World Health Organization ,WHO）在2001年將思覺失調 8.

症列為世界前十大引起疾病相關的失能的疾患之一。在2014年世界心理健康日更 將主題訂為: 與思覺失調症共存。在台灣行政院衛生福利部將思覺失調症分為六 大類，本研究取樣為第四大類個案。 表 2-1 精神病患照顧體系權責劃分表. 病 患 性 質 服務類別 一、嚴重精神病症狀，需急 精神醫療 性治療者。. 服務項目 急診 急性住院治療. 二、精神病症狀緩和但未穩 定，仍需積極治療者。. 慢性住院治療 日間住院治療 居家治療. 三、精神病症狀繼續呈現， 干擾社會生活，治療效 果不彰，需長期住院治 療者 。. 長期住院治院. 四、精神病症狀穩定，局部 精神醫療 功能退化，有復健潛 社區復健 能，不需全日住院但需 積極復健治療者。 就業安置. 日間住院治療 社區復健治療 社區追蹤管理. 精神醫療機構 衛生醫療單位 精神復健機構 衛生所. 就業輔導. 職業訓練及就 勞政單位 業服務機構. 五、精神病症狀穩定且呈現 長期安置 慢性化，不需住院治療 但需長期生活照顧者。 居家服務. 安養服務. 社會福利機構 社政單位 ﹙主辦﹚. 六、精神病症狀穩定且呈現 慢性化，不需住院治療 之年邁者、癡呆患者、 智障者、無家可歸者。. 服務機構 權責劃分 精神醫療機構 衛生醫療單位. 衛生醫療單位 ﹙協辦﹚. 養護服務 居家服務 護理照顧服務. 護理機構. 衛生醫療單位. 備註：1.第五、第六類病患如需醫療服務由醫療單位提供支援。 2.各類精神病患係依其病情變化，由精神醫療機構、精神復健機構、 9.

社會福利機構或職業訓練及就業服務機構共同提供服務。 表格來源：精神病患社區復健之現況與展望 - 衛生福利部. 一、思覺失調症的診斷 在臨床上，思覺失調症的診斷是以描述性的症狀現象學作為診斷標準，目前 主要依據 1994 年美國精神醫學會所制訂的精神疾病診斷統計手冊第四冊修正版 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fourth edition, DSM-IV- TR )， 診斷思覺失調症的準則如下(孔繁鐘、孔繁錦，2000)： （一）特徵性的症狀： 下列各項症狀（或兩項以上），每一項出現時期至少一個月（若被成功地治 療，時期可以稍短），且其出現所佔的時間比例相當高： （二）妄想： 1.幻覺 2.解構的語言（如時常表現出語言脫軌或語無倫次） 3.整體混亂或緊張的行為 4.負性症狀，意即情感表現平板、貧語症、或無動機 （三）社會/職業功能障礙： 自從疾病開始發生後，有相當高比例的時間，主要的功能領域諸如工作、人 際關係、或自我照顧等，有一種或一種以上領域的功能明顯低於病發前的水準。 （四）總時期： 連續有病徵的時期至少延續六個月，此六個月時期內必頇至少有一個月時期， 其症狀符合準則（一)（即活躍期症狀），此六個月並可包含前驅症狀或殘餘症 狀的時期。 （五）分裂情感性疾患及情感性疾患的排除條款： 10.

基於下列兩項之一，已可排除分裂情感性疾患及伴隨精神病性特徵之情感性 疾患的診斷。這兩項是：1.活躍期症狀不曾與重鬱發作、躁狂發作、或混合發作 同時出現；或 2.若在活躍期症狀出現時曾發生情感性發作，其總發作期間，相 對於包含活躍期及殘餘期的總時期而言甚為短暫。 （六）物質使用/一般醫學狀況的排除條款： 此障礙並非由於某種物質使用，或一般性醫學狀況的直接生理效應所造成。 （七）與廣泛性發展疾患的關係： 若有自閉性疾患或其他廣泛性發展疾患的病史，僅若明顯的妄想或幻覺存在 至少一個月，才可做思覺失調症的額外診斷。 （八）在病程分類部份，精神障礙診斷統計手冊第四版修正版(DSM-IV-TR)中， 載於第五數碼，分類為亞慢性、慢性、伴急性惡化之亞慢性、伴急性惡化之慢性、 緩解中及未註明，其中描述慢性的情形是由疾病發生開始算大於兩年以上，在此 期間個案病狀持續，包括前驅期、活躍期和殘餘期(依據 DSM-IV-TR 定義). ，. 而在第四版精神障礙診斷統計手冊中，思覺失調症之分類為：妄想型(paranoid type)、混亂型(disorganized type)、僵直型緊張僵直型(catatonic type)、未分類型 (undifferentiated type)及殘餘症殘餘(residual type)。 二、. 思覺失調症的盛行率. 一般而言，幻覺與妄想多出現在 16-30 歲左右，而在 45 歲之後，較不容易 首次罹患思覺失調症。在美國，大約每一百人當中就有一人（人口總數的 1%） 罹患思覺失調症。在族群和文化方面，所有的族裔文化都可以廣泛的發現這個疾 病。在性別方面，思覺失調症男性與女性的發生率相同，但男性族群平均發病年 齡比女性早。社區中思覺失調症之流行病學資料，其於社區人口之終生盛行率大 約是每千人有三個人患有思覺失調症，亦即 0.3%；大都會居民是 0.4%，鎮與鄉 居民分別是 0.2%與 0.2%。可見在不同社區型態之居民，其終生盛行率相近，男 11.

女性別間之差異不明顯。近一年之盛行率與終生盛行率之比值為 83%，此亦証明 思覺失調症之病程偏慢性化的趨勢。雖然在社區居民之終生盛行率只有 0.3%， 但是思覺失調症患者之病情嚴重，所以一般精神科門診患者，以初診而言，思覺 失調症，佔有 9.2%，急性住院病人有 58%，慢性(長期)住院患者中可高達 80%。 可見臨床精神科服務中，思覺失調症是不可忽略之精神疾病。 另外，為了了解思覺失調症的盛行率，研究者對 132 個核心研究進行蒐集與 統計，發現思覺失調症的盛行率，在發病時的點盛行率是千分之 4.6，發病期間 的盛行率是千分之 3.3，終生盛行率是千分之 4.0 ，終生罹病率千分之 7.2 (Bhugra, 2005)。 三、. 思覺失調症的主要照顧者：. 思覺失調症患者常常因為病程長期且多年而無法完成他們年齡所應該有的 社會角色與貢獻，因此他們最可能接受的就是家庭照顧者的照顧。但是嚴重精神 疾病不但是對個案、對家庭成員也是一件極具壓力的事件。因為有嚴重精神疾患 的個案在家的頻率比住機構多，所以對家庭來說是一件重大的事件。所以研究都 顯示家庭照顧者照顧精神疾患的家人有中度到重度的照顧負荷。家庭照顧者每日 會面臨到照顧患者的照顧內容而影響到個人的生活。若家庭中有一個嚴重精神疾 患者會影響到整顧家庭系統。(Jana C.Saunders,2003) 思覺失調症患者常常需要持續的治療。他們因為妄想、幻聽的關係並不認為 自己需要治療。所以家庭照顧者需要採取保護措施。若是患者變得容易傷害他人 或自己，可能需要採取強制治療的措施。 家庭照顧者的經驗常常是感到相當大的壓力與無法因應。因此常導致家人與 思覺失調症患者的關係破裂，或者是主要照顧者感到焦慮或沮喪。因為思覺失調 症是一種長期的病況，照顧的提供和投入通常是長期和艱辛的過程，也因此年長 的導致主要照顧者的平均年齡有增長的趨勢。值得進一步了解的是家庭照顧者的 12.

特質和他們在照顧上的投入情形。 有一項針對華人的相關研究顯示: 201 個主 要照顧者中，有 114 個是女性 (56.7%) ，87 (43.3%) 是男性。平均年齡是 53.2 歲 。他們的教育程度平均是 7.7 年。其中有 43.8% 有受再教育，而 38.3 %只有 初等學歷。超過一半的主要照顧者(61.7%)是沒有工作的。有 72.1% 是結婚的， 16.5% 是離婚或是喪偶、11.4%是單身。45.3%的主要照顧者是個案的父母，37.3% 是個案的配偶，6.5 %是個案成年孩子。平均照顧個案的年數是 13.3 年。其中 76.1%的主要照顧者平均花費每週 32 小時、每月 26 天來照顧個案（Tang, Leung & Lam, 2008）。所以應該提供主要照顧者一個照顧者評估的流程，其中納入主要 照顧者的生理、心理與社會需求。尤其年輕的主要照顧者，他們可能會因而離開 同儕團體，面臨社交與教育的弱勢，應該被教育照顧技巧 (Bhugra, 2010)。 另外，許多研究也顯示提供精神障礙家人的照顧工作是繁重的負擔，導致照 顧者可能出現身體、心理、人際、和社會層面等的負荷和壓力(Gutiérrez-Maldonado, Caqueo-Urízar & Kavanagh, 2005；Gutirrez-Maldonado , Caqueo-Urı´zar, Ferrer-Garcıá, 2009)，所以專業人員應該提供主要照顧者生理、心理、和社會需 求等層面的評估，以滿足她(他)們在這些層面的需求。除了協助解決照顧者情緒 的困擾和反應，以及滿足照顧者多元的需求之外，更重要的是在服務計畫過程中， 將家屬的需求納入，很多健康照顧的專家不是每次在討論治療計畫或是溝通基本 情況時，都會將家屬納入。 若是思覺失調症患者想要被好好照顧，家屬或照顧者的參與是很重要的。例 如思覺失調症患者常會從醫療院所等初級照護單位回到自己居住的社區內，而更 改了照顧團隊的組成。但專業團隊常常遺忘，家庭與照顧者才是更長久照顧個案 的人。家庭與照顧者應該要確知自己被納入照顧計畫中。而且應該要詳盡的解釋 出案照顧準備計畫，在早期家屬及照顧者需要有個案資訊，如社工人員應該確保 其可獲得所需資訊以支持家屬及照顧者。在家屬或照顧者在不知何處尋求協助時 13.

給予指示，以在需要時建議參加支持團體。納入家屬的考量除了滿足照顧者的情 緒和社會心理需求之外，更重要的還是提供照顧技巧或知能的訓練，尤其年輕的 主要照顧者，以及初次成為照顧者的家庭，更需要透過衛教習得照顧的技巧 (Bhugra, 2010)。 四、. 主要照顧者的負荷. 嚴重精神疾患者的家庭主要照顧者的心理壓力，如焦慮、憂鬱、失眠等，是 一般大眾的兩倍(Oldridge,1992)。而負荷是心理壓力的重大調節因子(Noh,1987)。 照顧者的負荷通常與照顧責任相關，因為思覺失調症主要照顧者通常要面臨照顧 之後的後續後果，例如自己的情緒問題、工作的表現、在家的生活家務等 (Provencher,1996)。思覺失調症主要照顧者若是未獲得足夠社會網絡的支持及因 應資源會增加照顧者負荷(Magliano,1998)。另外，個案症狀引發的行為問題可預 測照顧者的負荷(Biegel,1994)。. 第二節 生活品質的意涵 一、生活品質的意涵 生活品質被認定為是有關人類存在的一個重要且必備的概念。這個概念可以 回朔到幾百年前，哲學家亞里斯多德(Aristotle)所說的「eudemonia」也就是「the good life」 。經歷許多的世紀，生活品質的概念也不斷進化。近年對於生活品質的 定義，更多關注在全人(Holistic)的概念，例如：自我概念、生活計畫、知覺、內 在與外在的個人相關因子(Schalock & Verdugo, 2002)。主要範圍覆蓋了健康、經 濟、社區、家庭、工作、教育等(Felce et al., 1996)。 從上述的描述可以看出生活品質是一個多面向且多元層面的概念，其定義或 意涵頗為複雜(Mercier and Corten, 1987)，包含每日生活、生活經驗，以及人們所 從事各種生活方式的經驗的層面(Mercier and Filion, 1987)。例如：世界衛生組織 14.

(WHO)從健康的觀點定義生活品質，包括生理、心理、和社會等層面的健全狀態。 在心理健康的領域方面，WHO 在 2006 年提出心理健康促進政策的時候，就強 調生活品質不應該只關注個案的症狀，更應該強調社會所有層面的心理健康，關 注的層面因而更為寬廣，因此，生活品質(quality of life ,QOL)的概念甚至含括： 『個人對於他們所居住的地方之文化、價值觀及與他們的價值觀，並且與他們的 個人目標、期望、標準與關心的事相關的』。 另外，WHO 也將失能與復健資訊和生活品質相提並論。近幾年生活品質的概 念是用來檢視疾病或藥物治療對病人表現的整體影響，尤其是用來確認治療成效 的重要指標；因此，如前所述，除了疾病的治療之外，生活品質也和生活的許多 層面有關，舉凡：工作、教育、休閒和社會的融合。 二、生活品質的測量構面 從生活品質的測量也可以看出工具發展背後的理論脈絡，尤其是測量工具的構面、 層面、面向、或組成因素，生活品質的研究和測量工具之發展是近代的事，以下 試圖從幾項指標與工具描述這些構面： （一）Schalock(1990)針對身心障礙者提出生活品質的概念，將之簡述為：身心 障礙者對於生活感到真正滿意或者擁有整體幸福的感覺的程度，並且以八項指標 界定生活品質的意涵： 1. 身體福祉(Physical well-being)：身心障礙者的身體健康、活動的能力，以及尋 求醫療輔助的情況。 2. 情緒狀況(Emotional well-being)：身心障礙者感受到的安全感、成就感、穩定 的情緒及信仰的支持。 3. 物質福祉(Material well-being)：個人擁有的金錢及物品、就業機會、和穩定收 入的來源。 4. 自我決策（Self-Determination）：障礙者擁有不同方面的選擇機會、自我決定 15.

的機會、個人事宜的操控情況，以及個人擁有的發展目標。 5. 個人發展（Personal-Development）：障礙者學習實用技巧的機會、個人情趣 的培養，以及潛能的發展，和進修的機會。 6. 人際關係(Interpersonal Relations)：障礙者在人際關係方面的建立、發展多元 化的社交生活、發展友誼及社交支援、發展異性親密關係等人際關係的情況， 以及對戀愛死婚姻的看法。 7. 社會融合(Social Inclusion)：個人使用社區設施及參加社會的機會，享有融合 的社會環境。 8. 權利(right)：人權的享有（如尊重、尊嚴與平等）以及得到立法上的保障。 雖然有上述這些指標或構面，其操作化定義、測量方法、測量的項目都有需 要進一步的釐清和發展。 （二）世界衛生組織(WHO)為了測量健康指標而發展的生活品質量表(World Health Organization Quality Of Life-100，WHOQOL)，包括六大面向，分別為： 生理能力、心理能力、獨立程度、社交關係、環境、個人信念與精神層面。後來 因為量表過長，發展出簡明版的 WHOQOL-BREF，包括為四大面向，分別為： 生理能力、心理能力、社交關係、環境。 （三）John E.Ware 在 1990 年針對疾病發展出的生活品質問卷：The Medical Outcome Study Short-Form(SF-36)。SF-36 一共有 36 個問題，可以歸納為八個面 向，涵蓋功能性的健康與心理健康。對於特定年齡、特定疾病、治療團體皆可以 使用。也可以用在特定的人口群、不同的疾病、不同治療方式的結果。. 第三節 自覺準備度 一、 自覺準備度的意涵 16.

所謂的「準備度」是指家屬在成為照顧者之前，即能開始蒐集相關照顧的資 料，並能運用相關照顧的資源，準備其在照顧過程中可能會遭遇的問題和困難， 且預期新的角色有不同的層面 (Sorensen & Zarit, 1996)，延伸到個人可以準備不 可預測與導致焦慮的事件，像是提供年老親戚的照顧，與情境因子相關，例如： 處理老人家的財務狀況、與處理家庭壓力源與照顧特點相關，例如：照顧對象的 眼前需求，與心理需求相關，例如：缺乏掌控及良好的關係 (Sorensen, 1998)。 聯繫型態對壓力事件的因應有特殊的方式，因此對照顧準備上可能是一個重要的 決策。若能提升其準備度，可使無法預期的照顧狀態變成可預期的照顧狀態 (Archbold et al., 1995)。研究顯示，在影響精神疾病主要照顧者之需要分為「獲 得訊息性支持之需要」 、 「參與病人的治療及照顧之需要」 、 「獲得情緒及回饋支持 之需要」 、 「獲得實質性支持之需要」四部分(李錦彪，2002)，與自覺準備度量表 多個構面相關。 二、 自覺準備度的相關理論 Sorensen(1998)對照顧工作的準備度，定義為包括心理與生理的參與，包含 預期、決策、計畫、參與社會化角色。照顧者這個工作可被視為一個角色(Archbold, Greenlick & Harvath, Stewart, 1990)。研究顯示，家庭照顧者在準備當『照顧者』 的這個角色時，專業人員應該要對於照顧者提供照顧技巧且提供支持的資訊 (Linderholm & Friedrichsen, 2010)。獲得照顧者的觀點的資訊，可以了解照顧本 身被提供的好壞(Andershed, Å rested & Benzein, Henriksson, 2011)。代表照顧者的 主觀感受包含：準備度、完成度與回饋。廣泛的來說，這三個概念，可以成為照 顧者的健康、減少負向照顧結果的強大的調節因子,學者指出，自覺準備度、完 成度與回饋可以視為影響照顧者處理照顧狀況的正向資源(Schumacher et al., 1998)。 自覺準備度的概念來自於角色理論。家庭照顧的角色由交互作用模式脫離至 17.

角色理論中，而交互作用模式在角色理論中所強調的是各個角色的完成，包含這 個角色所有的工作項目與行為、這個角色與其他合作角色的互動方式;以及對這 個角色所需的各項準備(Schumacher et al., 2008)。交互作用模式對角色理論提供 一個很廣泛的壓力因應理論的現代觀點。壓力因應理論在家庭照顧者的研究佔一 個主要角色，且因而產生許多關於照顧者、個案、不同的疾病如何影響壓力因子 反應等等的相關知識與研究。然而，壓力因應理論較少著墨在角色完成與實際上 照顧者是如何去執行他們的照顧內容上。原則上，壓力因應理論是將照顧者角色 視為一個壓力源。相對的，角色理論放大且著重在照顧者角色本身，並且建議使 用多種概念來協助家庭照顧者有效的完成角色。角色被定義是目標導向的行為 (Turner, 1990)。強調角色夥伴中的互動(Turner, 1962)，對新的角色的預先的準備 是主要概念(Burr et al., 1979)。 三、 準備度的相關研究 Schumacher et al.(2008）研究將癌症治療期間的角色分為照顧需求(照顧角色 花在完成照顧項目與行動上的時間)、互動關係（個案與照顧者之間的關係品質） 、 準備度（照顧者接收到提供照顧的準備度），視為預測變項。結果顯示，準備度 與情緒困擾與有顯著相關，與執行困難度、整體壓力、體力與疲憊相關。照顧者 若是有良好的準備度，則在照顧過程中，家庭照顧者較能扮演一個新角色，且具 備較良好的生活品質(Roggman, Sorensen & Webster, 2002)。相對的，若是家庭照 顧者準備度差，則在將來的照顧過程中，較有負向的感受。Archbold (1992)在研 究中發現，準備度與家庭照顧者的角色緊張度，是彼此相關的，且家庭照顧者在 照顧任務上的準備度是可以強烈的預測主要照顧者角色的負荷程度，有一項探討 家庭照顧者照顧羼弱長者的研究發現，護理的介入可以增強照顧者提供的協助， 如果能夠強化照顧的能力，協助它們找到照顧的重點和照顧的平衡點，則其照顧 的品質必定更為提升(Archbold, Imle & Shyu, 1998)。另有一項研究探討失智老年 18.

個案之家庭照顧者其自覺準備度及生活品質的情形，發現家庭照顧自覺準備度會 影響照顧者的生活品質之心理健康及整體健康感受，準備度越高其照顧者生活品 質越高（溫婉伶,2006）。失智者的家庭照顧者若是在控制家庭照顧者的年齡、 性別、與失智症患者的認知功能之後，發現準備度與角色壓力、憂鬱情緒呈現負 相關，具有較高準備度的照顧者，其心理健康與照顧所得到的回饋也比較高(Yang et al., 2010)。另外也有研究探討家庭照顧者在失智症患者的照顧與工作兩者之間 的衝突，結果顯示，若有較多的準備度的程度越高，可顯示較少的角色壓力與工 作和照顧方面的衝突就越低(Wang et al., 2012)。 如前所述，有關於思覺失調症家庭照顧者的準備度相關的研究比較少。不過， 有一項研究顯示，家庭照顧者對思覺失調症的成因和相關問題的認識越多，照顧 者本身的生活品質與精神健康就越佳(Chen et al., 2004)，雖然這項研究和本研究 的主題「準備度」稍有不同，對於思覺失調症的認知卻也是準備度的一環，研究 結果也凸顯準備度的重要性。因此，提供家庭照顧者有關思覺失調症相關的知識 頗為重要，不論是分裂症的症狀、徵兆、照顧的原則、互動的方式等。尤其是這 些家庭照顧者如果所接受的教育有限的話。思覺失調症的症狀、徵兆、與住院程 序及可能的健康問題都應該被提供。. 第四節 思覺失調症患者家庭主要照顧者的生活品質相關因子探討 一、 生活品質的低潮 如前所述，思覺失調症是一種慢性且嚴重的精神疾患，可能導致患者認知功 能的虧損，進而影響自我照顧、社會、和職業等多項功能，患者因為多項功能的 虧損，可能需要終生持續的照顧，因此，患者在生活各層面的比較容易出現未滿 足的需求狀況，主觀的生活品質也比一般人差（蔡幸君,2005）。精神疾個案者 的主要照顧者的生活品質明顯比其他人口群為低，Caqueo-Urízar, 19.

Gutiérrez-Maldonado and Miranda-Castill(2009)提出，照顧思覺失調症者也會影響 到照顧者本身的功能與健康；家庭照顧者的生活品質受到影響是切確（Möller- r & Wiesheu, 2011）。研究者使用 World Health Organization Quality of Life ScaleBRIEF Version (HK)研究 276 個精神疾個案者主要照顧者的生活品質，結果顯示 他們的生活品質比中國社會一般人口群、香港一般人口群、或台灣一般人口群相 對的低(Chan, Chan, Lam & Wong, 2012)。使用相同的量表的其他研究的結果也顯 示情感性疾病與精神官能症的主要照顧者之生活品質明顯比一般人口群低，思覺 失調症主要照顧者尤其在精神與心理層面特別顯著的低落(Awadalla, Ohaeri, Salih & Tawfiq, 2005)。研究者使用 SF-36 比較法國與智利兩國的思覺失調症主 要照顧者整體指標，同樣地顯示這些患者的照顧者之生活品質明顯較一般人口群 低，特別是心理分數(Simmons, 1994)。 二、 身體疾患的照顧者生活品質相關因子 本段回顧影響家庭主要照顧者生活品質的相關文獻，由於有關思覺失調症照 顧者生活品質的研究比較少，本研究必須借重於其他相關的研究。 首先，雖然照顧的對象可能不同，投入照顧本身就可能影響生活品質，例如： 國際癌症機構（National Cancer Institute）就指出只要投入照顧癌症患者的工作， 照顧者的生活品質一定會受到衝擊。許多家庭照顧者可能在沒有其他人協助之下 獨力照顧病人，又因為照顧者常常將病人的需求放在第一位，忽視了自己的需求， 也使得生活品質每況愈下，不幸的是：當照顧者的生活品質受到影響，個案的生 活品質也會受到波及。照顧工作可能衝擊到的生活品質的層面，包含：心理、生 理、社交、經濟及精神的議題。 (一)心理議題 心理壓力是影響照顧者生活品質的重要原因之一。因為提供照顧是一項 艱困和充滿壓力的工作。壓力的來源頗多，尤其是照顧者必須扮演多重的角 20.

色，可能是兒女、親職、配偶、工作人員等，每一種角色功能的發揮都可能 成為心理的壓力來源，如果成為主要照顧者，照顧工作可能成為更大的壓力 源，例如:被照顧者的身心狀況或虧損情形，因為照顧必須面對孤立，或者 因為照顧無法工作必須承受財務上的壓力；再者，有些壓力來自照顧者身體 健康、人格特質、資源的可近性等問題，都可能形成心理壓力，負面的影響 生活品質。 (二)生理議題 癌症的病人在病程中需要大量的身體、日常生活活動(例如:如廁、進食、 穿衣、盥洗、移位、移動等)、或者工具性日常生活輔助活動等方面的協助， 這些協助都需要勞力的付出，尤其是貼身的日常生活活動照顧，需要付出的 體力勝過其他照顧項目，如果照顧的時間拉長，照顧技巧或知能沒有到位， 長此以往，極有可能衝擊到照顧者的身體健康狀況和身體的功能，影響到生 活的品質。 (三)人際關係的衝擊 過去的研究顯示照顧工作通常會落在一個照顧者的身上，次要照顧者可 能會提供協助，但是主要照顧者通常必須負全責，通常必須全心全力的投入， 一旦投入，通常不會更換，即使身心狀況不佳，負荷頗重，還是持續下去， 因此，照顧過程通常是以接受照顧者的需求為主軸，照顧者自己的需求擺在 後面，包括人際關係的經營，工作的持續度、和親朋好友的互動關係，都可 能受到負向衝擊。若是照顧者與患者之間又產生衝突，照顧者孤單的感受只 會加劇，這種感受可能更會因為缺乏親朋好友的支持而變本加厲，衝擊到照 顧者的生活品質。 (四)財務議題 因為照顧必須辭去工作，原本就可能失去重要的財務的來源，提供照顧 21.

本身又必須花費金錢，不論是日常生活之所需，或者因應照顧需要必須消耗 相關資源，甚至必須支付醫療照護的費用，以及購買長期照顧相關服務等， 這些情形都可能使原本拮据的財務狀況雪上加霜，如果家庭其他成員又不提 供財務上的支持，財務的負荷就可能更為沉重，影響照顧者的生活品質。 (五)照顧的回饋 並不是所有的照顧工作都很負面，有些照顧者能夠從照顧過程思索生命 的意義和價值，從苦難之中，看到積極的人生，每走過辛苦的一步，就珍惜 生命的歷程和照顧的貢獻，能夠支撐一位家人的生活和生命，從中得到安慰， 茹苦含辛，如果家人或周遭的人能夠讚許和感激，或者看到被照顧者有些許 的進步，都是照顧者最佳的回饋，在照顧過程的艱困中變得更加堅強，對自 我更加肯定，有助於提升生活的品質。 二、精神障礙照顧相關文獻 (一)家庭關係的因子 不論是慢性疾病的照顧，抑或是精神障礙者的照顧，都可能衝擊到家庭 的關係。思覺失調症患者的家庭所受到的影響近年來也是受到注意，特別是 思覺失調症照顧者的生活品質、照顧者態度與照顧者的因應型態 （Rakesh,Singh & Ganguly, 2007)。首先，家庭必須決定要如何因應成員 罹患精神違常的問題，畢竟成員有精神障礙對家庭而言屬於巨大的壓力事件， 家庭必須啟動因應的機制，從照顧安排的決定，成員的角色的要如何分工， 到成員之間的溝通與互動，都受到衝擊，再者，隨著照顧的投入，依據家庭 發展的階段而定，如果照顧者是父母親，照顧者的投入可能衝擊到對其他子 女的照顧，影響他們在生命週期階段發展的進程，照顧者自身的婚姻關係也 可能受到衝擊，家庭關係因而重整，不只照顧者會感受到壓力、情緒的干擾， 嚴重可能會導致憂鬱和其他負面情緒，不只照顧者自身的生活品質(Glozman, 22.

2004)，而是整個家庭的生活品質都受到負面的影響。Dillehay and Sandys(1990)將家庭的負荷定義為： 由身體工作、情緒壓力、社會限制與經 濟狀況顯現出的心理狀態。家庭如何在遇到壓力事件的時候，重新取得均衡 是當務之急。Glozman 在 2004 年分析許多研究，整理出照顧者生活品質的 相關因子，如下表 2-2： 表 2-2 降低照顧者生活品質的相關因子(Glozman, 2004). 臨床. 心理因子. 社會人口學. 1. 疾病型態. 1.. 家庭關係. 1.. 照顧者與個案的年齡. 2. 疾病階段. 2.. 因應策略. 2.. 照顧者與個案的教育程度. 3. 疾病耐度. 3.. 可能支援的感受. 3.. 照顧者與個案的經濟狀態. 婚姻的長度. 4.. 照顧者家庭的角色. 4. 認知與行為疾患 4.. 而自從去機構化運動開始之後，現今精神科病人的照顧，照顧責任已經 從精神醫療機構轉到家庭，思覺失調症患者多由家庭照顧者提供照顧與支持 (Awad & Voruganti, 2008)。這個改變也使得大家不僅將焦點放在與個案家庭 的相關情緒，也注意到個案家庭照顧病人上很大的負荷經驗。因此『非正式 服務』在健康政策與評估與發展上，扮演很重要的角色。(Clark & Drake, 1994)。 (二) 三大因子群 Chan et al.(2004)提出影響精神疾患家庭照顧者生活品質的三個相關的 因子群，包括照顧情況、照顧者因子、和環境因子，其中照顧情況因子包可 以定義為：照顧對象的疾病特徵相關的因子，包括照顧對象的功能狀況、照 顧者對照顧對象需求的評估等等。照顧者因子包括照顧者本身的特質，例如： 男性或是女性、社會地位、經濟狀況等等。環境因子包含：親友的支持、健 23.

康照護系統的支持、與環境資源的滿意度，其模式如下圖 2-1：. 照顧情況. 主要照顧者的生活品質. 照顧者因子. 環境因子. 圖 2- 1 影響精神疾患家庭照顧者生活品質的三類因子(Wong,Lam,Chan & Chan,2004). (三) 其他相關因子 國內研究對於思覺失調症家庭照顧者的生活品質研究較少，林文國 （2011）研究顯示，照顧者自覺負荷程度越重，其生活品質滿意度越低。照 顧者的生活品質受到全面性的影響。國外也有研究發現，思覺失調症患者家 屬的負荷會影響他們的健康狀態，且與他們的生活品質受限有顯著相關 (Gutirrez-Maldonado, Caqueo-Urízar & Kavanagh, 2005)。尤其是如果他們經 歷到重大的負荷(Glozman, 2004)、受限的角色與活動參與、心因性的身體表 現、焦慮或憂鬱症狀，生活品質便受限明顯(Schulz & Beach, 1999)。之前的 研究顯示，思覺失調症的家庭照顧者若是生活品質低落，則可能會導致照顧 者本身精神疾病或較高的照顧者負荷(Maruish, 2004；Chen & Greenberg, 2004)。此外照顧者負荷程度越重，其心理健康越差。家庭干擾程度越高的 照顧者，越容易是精神疾病的潛在高危險群，生活品質因而受到衝擊。 綜觀而言，思覺失調症家庭主要照顧者的生活品質，受到照顧狀況、照顧工 作之內容、照顧者本身的因素、家庭和環境相關的因子的衝擊。 24.

國內研究對於思覺失調症家庭照顧者的生活品質研究較少，林文國(2011)研 究顯示，照顧者自覺負荷程度越重，其生活品質滿意度越低。照顧者的生活品質 是全面性的受到影響。此外照顧者負荷程度越重，其心理健康越差。家庭干擾程 度越高的照顧者，越容易是精神疾病的潛在高危險群。家庭主要照顧者的負荷主 要在社會、認知、行為模式之內，而處理策略則在一系列的壓力與因應模式內被 探討。 由上述可知，思覺失調症家庭主要照顧者的生活品質，受到照顧之工作內容 感受到的壓力影響甚鉅，更是影響期生活品質低落的主要原因。. 第五節 壓力因應理論 本段討論壓力和因應相關的理論，主軸放在 Selye(1936)、Lazarus and Folkman(1984)、Pearlin(1981)等人的家庭照顧壓力理論等。 一、 Selye 的壓力理論 壓力的定義因為個人的觀點不同而有差異。壓力一詞為 Hans Selye 於 1936 年所提出，Selye 認為外在環境的作用引發個人生理和心理上產生的反應就是壓 力。而壓力一詞為 Hans Selye 於 1936 年所提出的，Selye 提出，外在環境壓力 作用個人的生理心理上產生的反應就是壓力。關於壓力，Selye 所提出來的理論， 影響了一整個世代的壓力研究者，不過他理論的缺失就非常顯著，例如 Engel(1985)指出，Selye 對於壓力不同的方式都是同一後果，使得不同的情緒， 顯得同義，例如：焦慮、威脅、衝突等等。Mason(1971)指出，這個理論的壓力 源對動物來說是陌生的，因此，動物的狀態可以被解釋為無望、不確定、失去控 制的。並且實驗中未必觀察到 GAS 反應，另外的批評與爭論來自於 Selye 的理 論只有生理反應，但人類的壓力經驗多會有認知的調節。因此 Selye 的理論因為 缺乏將主觀的神經性的個人事件轉變為客觀的不幸經驗的認知機制，也就是他未 25.

把認知機制視為一個壓力的重要調節因子，而被後來的研究者認為是較不符合科 學的。在 1951 年的 the British Medical Journal 主要的議題就是壓力，將壓力描 述為「壓力除了是壓力之外，本身也是成因與結果」。 二、 壓力意涵的發展和變化 壓力因為對於每個人來說都是不同的，所以很難去定義。壓力可被視為面對 威脅時腦部的反應（U.S. National Institute of Mental Health）。Lazarus and Folkman(1984)定義壓力是個人與環境中人、事、物的一種特殊關係，此種關係 是由個人評估超越其資源所能承受的心理負擔，以及會危害個人福祉和心理安適 感的一種概念。Folkman(1984)認為壓力是個人與環境互動時，經由主觀的認知 評估，其面對的情境超過其資源負荷所產生的心理或生理現象，是個體與環境刺 激互動的結果。 因為後來越來越多人將壓力視為一個負面的詞，Selye 隨後也提出壓力源 (stressor)，去區分刺激與反應，壓力一般被視為是生理或心理遇到壓力的緊張， 依此被視為負向的詞，但是壓力並不一定是負向的，也可能是引起注意的或是可 以使人們有動力去完成目標的。Selye 定義好的壓力為「eustress」此外， McGrath(1982)把外來的壓力作用在身體上的叫做壓力源。學者將壓力依型態、 長度、過程來分類：Schrader(2012)將壓力分為三種型態：生理壓力：包含開刀、 過度的活動、疲憊、重複性的勞動。變化的壓力：包含慢性感染、賀爾蒙失衡、 暴露在毒物中等等。心理社會的壓力：像是死亡的壓力、離婚、考試、大眾與論 等等。依照壓力的長度可以分為兩種：急性壓力：急性壓力就是“fight-or-flight” 反 應，也就是身體遇到壓力的反應。慢性壓力：是因為壓力的情況存在很久而導致。 依壓力的過程，Hans Selye 於 1956 年提出壓力會造成一般適應症候群(general adaptation syndrome, GAS)，且將此症候群分為三期：警覺反應，剛剛開始面對 壓力時，像是升遷。此時交感神經系統與內分泌系統活化，心跳加快，血壓上升， 26.

激起身體產生力量；抵抗期，如果繼續在暴露的壓力下，視壓力源的強度與個體 的適應力，決定是否能持續付出體力與精力來對抗壓力。同時也會導致神精與內 分泌系統的改變。這個時期可長可短，會產生頭痛，便秘，腹瀉，失眠，注意力 差，沒耐性等身心症狀；耗竭期，期暴露並適應慢性壓力後，警覺反應再現，但 此時能量耗竭，產生崩潰。 三、 Lazarus and Folkman 的壓力因應理論 本段討論 Lazarus and Folkman 的壓力因應理論，從初步的理論脈絡，認知 評價的重要性的強調，壓力過程的情緒反應之描述，以及因應模式的整理和提 出。 (一)理論的初步發展 關於因應理論，後來最被廣泛應用的就是 Lazarus 於 1966 年提出的認 知取向的壓力因應理論，經 Lazarus and Folkman(1984)更進一步發展，成為 比較完整的理論樣貌，雖然歷經新的修訂，原始精神和脈絡依舊存在。他們 認為壓力和因應都是認知評估的動態過程，1991 年的修訂則強調壓力是個 體和環境互動的動態過程與結果，例如：壓力不單純是一個外在的刺激，也 不只是一個生理、行為、或主觀的反應，而是個人跟他們環境之間的互動所 引發的一連貫過程和結果，壓力有兩種表徵，一種是環境產生壓力源，一種 是個人處理壓力的方式。 (二)評價的重要性 如前所述，Lazarus and Folkman(1984)的壓力因應模式很強調認知評估 的歷程對於壓力感受的影響，他們認為個人主觀知覺和對事件的解釋很重要， 個人會依據對於事件的主觀評價和解釋的結果，決定採取何種因應方式，評 估與因應因而影響後來的適應之結果。另外，這個模式是循環的(cyclical)， 若個人所作之因應努力無效，將產生不良之適應結果，如此一來，會減損個 27.

人的因應資源，相對地增加對壓力的易受傷害性(vulnerability)，進而引起個 人生活上更多的壓力事件（韓玉芬，2004）。 心理性的壓力屬於個人在環境中對於內在事件的自我評估，決定其是否 具有威脅，如果具有威脅，則進一步評估自己擁有的資源，可以強化自己的 因應措施或者增進資源的運用策略(Lazarus & Folkman , 1986)。 Lazarus (1991,1993) 在他有關情緒與適應的論述之中發展出一個代償 情緒的理論，該理論含括壓力理論。這個理論將認知的評價區分成兩種評價： 初級評價與次級評價(Lazarus , 1966)。初級評價是指發生了與個人健康相關 的事件，個體試著解讀這些事件，決定事件的威脅或構成壓力源的強度；次 級評價是個人面對自己評價為壓力源的事件之後認為，思考自己擁有的內外 在資源，決定選項因應的方法或模式。整個理論的內涵可以從 Slavin et al.(1991) 的釐清和解讀看出端倪，它們將前述的認知評估歷程分為五步驟： 潛在壓力事件之發生(occurrence of a potentially stressful event)、對事件之初 級評估(primary appraisal)、對事件之次級評估(secondary appraisal)、因應方 式之使用(coping efforts)，最後是適應之結果(adaptational outcomes)。 (三)情緒的反應 另一項主要的概念是建立在情緒過程（包含壓力）概念，是一個人遭遇 到特殊事件的實際經驗，這個概念對於解釋個人在品質、密度、與耐度與環 境中主觀的不同作法。 一般假設不同的評價導致不同的處理。相對的，這 些評估也會因為個人與情境因素而改變。對個人因素而言，最重要的因子包 含：動機的性格、目標、價值觀與一般的經驗。相關的情境因子是可預測的、 可控制的、可能潛在威脅的事件。 這些都會產生一個情緒的反應，Lazarus (1991)將這些情緒分為十五種， 有九種是負面的包含：生氣、氣憤、焦慮、罪惡、羞恥、傷心、嫉妒、羨慕 28.

與嫌惡，有四種是正向的，包含：開心、驕傲、信念與愛，有兩種是正負向 複合的，包含希望與同情。 (四)因應的方式 因應方式與個人的認知評價相關，因此個人與環境的互動，Lazarus and Folkman(1980)有很多因應的研究,去定義認知與行為掌控、忍受、減少外在 與內在需求與之間的衝突。因應方式可以對遭遇不同的壓力元素來區分 (Folkman & Lazarus, 1984 )。他們可以在負面情緒或壓力下去改變人與環境 實際的狀態（問題焦點因應），他們也可以去處理內在的負面情緒狀態，或 是去改變需求的狀態（情緒焦點因應） 。Lazarus and Folkman(1984)認為壓力 因應策略可分為二種： 1. 問題中心的因應(problem-focused coping) 此因應策略以改變或處理對個體造成困擾的問題情境為主，當個體評估 情境是較可能被改變時，會傾向採取此因應策略。問題中心的因應又分為二 種，一是設法消除外在環境的壓力或增加自我資源的行為；二是改變內在的 心理歷程。 2. 情緒中心的因應（emotion- focused coping） 此因應策略以直接調整對問題的情緒反應為主，當個體評估情境不易以 行為加以改變時，最常採用此因應策略。情緒中心的因應又可分為二類，一 是改變個體對事件或情境的認知再評估，例如：改變不了事件的客觀情境， 但可改變其心理對此事件的意義。二是設法使自己與壓力情境或經驗隔離， 或是用壓抑或潛意識的防衛機轉來遺忘某些經驗。 「緩衝作用」 （moderating effects）的概念源於壓力理論，這類理論的論 述雖然多元，但是多數認為：人在面對壓力事件或壓力源的時候，並不是被 動接受或僅能進行反射反應的個體，而是可以透過回應，減少壓力源的負向 29.

影響，例如：改變認知或想法以決定壓力的輕重或現況的虛實，也可以運用 情緒抒發或問題解決的方式予以回應，或者可以結合資源或取得社會支持， 面對壓力，以減少壓力源的衝擊，減輕負向情緒的結果，因此，面對同類的 壓力源，不具備上述的減壓或緩衝因子的個體，比較會有壓力感受和引發負 向的情緒結果，反之，具備緩衝因子者比較能夠減輕、緩和、甚至消除壓力 事件的衝擊（Lazarus & Folkman, 1984）。 四、 家庭照顧壓力的過程和結果 有關家庭照顧壓力和結果的相關論述並不少，其中以 Pearlin et al.(1990)提出 的照顧壓力過程理論，能夠融合「壓力和因應」和「社會支持」理論，比較完整 地勾勒出照顧情境與背景、照顧壓力源、壓力調節因子、和壓力的結果等家庭照 顧的動態過程與環節之間的關係，也是最能夠整合過去文獻的理論，壓力有兩種 不同的來源，一個是不同事件的發生、另一個是持續不斷的相關問題出現 （Pearlin ,Menaghan ,Lieberman & Muilan, 1981)。Pearlin(1981)提出一個壓力過程， 首先會出現一個壓力源：事件的發生，或是生活壓力，自我概念的改變。之後， 會出現調節因子，包含：社會支持、因應方式。本研究以該理論為主軸，建構研 究架構。 (一) 理論的主軸 該理論的幾個主要面向簡述如下：背景和情境（background and context） 是指失能者和照顧者的人口特質（社經地位、身份、與失能者關係、家庭與社 會網絡）會影響到整體照顧過程和結果。照顧過程中的主要和次要壓力源 （primary and secondary stressors）則是照顧狀況、經驗、或照顧活動本身所產 生的問題或壓力，直接衝擊照顧的結果，主要壓力源來自失能者的照顧需求和 因應需求的照顧投入，不論是失能者的失能、失智、和問題行為等客觀指標， 或者照顧投入所造成的負擔和孤立的主觀感受；次要壓力源是主要壓力源所衍 30.

生出來的其他問題，如：家庭衝突、經濟問題、工作衝突、和社交限制等客觀 指標，以及自尊、控制、自我、和勝任等主觀感受。Pearlin et al.(1990)認為， 調節條件(moderating effects)是指因應(coping)或社會支持(social support)，除了 直接影響照顧的結果之外，也具有減輕壓力源對於照顧結果的衝擊強度，或阻 斷與減緩主要壓力源擴展到次要壓力源的作用，也就是說，處在同樣的照顧情 境和壓力源之下，有些人可能會感受到強烈的壓力，有些人則能夠運用有效的 因應方式或者取得社會支持，緩衝或減輕了壓力源可能引起的負面影響，感受 到的壓力也比較輕微，亦即：次要壓力源比較少或比較輕微，照顧所帶來的負 面結果也比較不嚴重，這些結果包括憂鬱、焦慮、情緒失控、認知干擾、角色 放棄、或身體失去健康等問題。(Pearlin, Mullan, Semple & Skaff, 1990) 因應的意涵 多年來，因應(coping)被認為是一個概念化的意義，一般是認為是掌控、防衛、適應之間的 互相改變（White, 1974） 。Pearlin & Schooler(1978)依因應的功能，將因應分為三種類：直接修改 或消除問題，例如：尋求支持；改變個人對問題的看法，例如把壓力事件視為工作的磨練、吃苦 如吃補；以及處理因為問題所引起的情緒，例如：抱怨或發洩。他們認為因應是一種非常高度個 人化對面臨威脅的防衛，與個人的性格相關,並且提出一個因應結構(coping structure ,1978)如下圖. 資源. 社會資源. 人際網絡. 心理資源. 個人特質. 特定的因應資源. 圖 2-2. (1) 自尊－對自己的正面態度 (2)自我貶損 –對自己的負面態度 (3)生活掌控 - 在自我控制下的掌控. (1) 行為 (2) 認知 (3) 知覺感受. 個人處理自己生活遭遇的問題. 因應架構(Pearlin and Schooler,1978). 1987 年 Schulz, Tompkins and Wood(1987) 提出 Schulz’s model，引導壓 31.

力因應的架構。另有研究者將這個理論架構放入研究，包括客觀與主觀的壓 力因子。這個模式包含五種分類：對壓力的狀況或客觀的壓力因子、個人對 於壓力的主觀意識、對受到的壓力的短暫反應、忍受接受到壓力的結果、個 案與情境的因素，每一個因子會影響其他四個因子；如下圖 2-3，其中只有 灰框的部份，在當時的文獻中沒有提到。(Li , Lee, Lin & Amidon, 2003). 情境變數 照顧者的社會人口學 共同的習慣 照顧的期間 照顧的衝突 因照顧而引起的其他社會效應. 對壓力的反應 生理的 心理的 行為的. 產生壓力的助因 住院的因素. 接受到的壓力 每日所需要面臨的照顧程 度. 忍受的結果 與健康相關的生活品質. 圖 2-3 Schulz’s model：caregiver coping model. 第六節 主要照顧者自覺準備度的緩衝作用 從上述的文獻回顧可以看出因應在壓力源對於社會心理結果(如：憂鬱、 鬱卒、生活品質)的負面衝擊的緩衝作用，因應得宜，則同樣的壓力源，可 能會因為因此而有不同的結果。本段討論思覺失調症患者的家庭主要照顧者 的自覺準備度在緩衝壓力源對於生活品質的負面衝擊的作用。 一、照顧準備度作屬於壓力因應的概念 32.