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國立臺北護理健康大學護理系 碩士論文 School of Nursing National Taipei University of Nursing and Health Sciences Master Thesis. 腦性麻痺孩童主要照顧者照顧負荷、社會支持與 生活品質相關探討. Factors Influencing Care Burden, Social Support and Quality of Life Among Caregivers of Children with Cerebral Palsy. 林麗滿 Li-Man Lin. 指導教授：鄭夙芬 博士 Advisor: Su-Fen Cheng, Ph.D.. 中華民國 105 年 12月 December, 2016.



誌. 謝. 回首研究所求學過程中，處在於學業、工作與家庭生活三種不同的角色，過 程中經歷不同的心境，能夠享受再度回到課堂的學生生涯，雖然課業、工作及生 活很辛苦，但也因學習讓我得到更多的知識及擴大自己的視野及敏感度，真是受 益良多。 研究所學習過程中，最要感謝的是我的指導教授-夙芬老師，在論文完成的 過程中，一路陪伴及孜孜不倦的指導，讓我從一堆的統計資料分析中，學習到研 究的價值及意義，過程中遇到瓶頸時常常點醒我，不厭其煩的指導，從老師身上 學習到對學術研究認真的態度及追根究柢的精神，很高興也很榮幸成為老師的學 生。論文能夠順利完成，亦要感謝碩士學位的口詴委員吳維紋老師、林寬佳所長、 陳紀雈老師、邱南昌主任，您們的寶貴的建議及深入的見解，使得研究結果更臻 完善。感謝修業時授課老師們及我的同學瑞君、惠君、瑞禎、兩位美玲及采嫣求 學時期大家互相協助，還有博士班惠滿、嘉惠及麗貞學姊的協助。同時也非常感 謝醫院的長官-呂明蕙督導求學時的鼓勵以及何啟生主任協助我在門診收案，更 誠摯的感謝本研究參與受訪者們，若沒有您們無私的分享及協助取得研究資料， 是無法順利完成學業，還有單位的同仁們，感謝妳們在我學習過程中，給我的鼓 勵及支持使我能順利完成學業。 最後，我要感謝我的家人，感謝我的先生-明龍，於尌學期間全力支持我， 對我的包容及當我沮喪時給我鼓勵及支持，點滴銘記在心，感謝我的家人們給我 鼓勵及支持，我更以此份研究論文成果與在天上的媽媽分享，由於您的鼓勵我才 有唸研究所的動力。也感謝曾經幫助過我的所有人，如今這份畢業的喜悅及成果 獻給所有我要感謝的人，與您們分享。 麗滿 謹致於國立台北護理健康大學護理研究所 105 年 12 月.

摘 要 背景:腦性麻痺是兒童時期最常見的身體功能障礙疾病，其肢體障礙常伴隨合 併多重疾病，需倚賴主要照顧者長期居家照顧，而使主要照顧者承受極大的照顧 負荷，進而影響其生活品質。然而社會支持是否影響主要照顧者的照顧負荷與其 生活品質之中介效果，較少被探討。故本研究旨在探討腦性麻痺孩童主要照顧者 照顧負荷、社會支持與生活品質的相關性。 研究方法:研究設計採用橫斷式描述相關性研究，以立意取樣方式，透過台北 市某醫學中心兒科門診、復健科門診進行資料收集。研究工具包括:基本資料、照 顧者負荷量表、社會支持量表、生活品質量表。本研究共有 120 位腦性麻痺孩童 之主要照顧者參與研究，包括 96 位(80.0%)母親，12 位(10%)為父親，9 位(7.5% 祖父母及 3 位阿姨(2.5%)。 研究結果顯示:(1)腦性麻痺孩童主要照顧者的整體照顧負荷感受程度達中度 程度以上影響，整體照顧負荷各層面以「心理負荷」感受程度為最高， 「社會負荷」 感受程度最低。(2)「整體社會支持」以「社會支持獲得足夠程度」得分最高，最 低為「獲得社會協助程度」。(3)腦性麻痺孩童主要照顧者整體生活品質感受程度 呈現中低程度滿意，照顧者之生活品質各層面，以「生理層面」的生活品質得分 最高，最低為「心理層面」。(4)腦性麻痺孩童「未接受教育」及尌學於「一般學 校特教」 、主要照顧者「家庭功能重度功能不足」 、 「整體照顧負荷」 、 「社會支持的 需要程度」、「社會支持獲得足夠程度」等六個變項聯合影響主要照顧者生活品質 之預測因子，達統計上顯著差異（F = 12.37, p < .001） ，其解釋變異力高達 58.1%。 (5)在 Baron and Kenny 中介變項檢驗分析中發現，社會支持中「社會支持需要程 度」、「社會支持獲得足夠程度」、「物質性支持需要程度」、「物質性支持獲得足夠 程度」及「情緒性支持獲得足夠程度」 ，對於腦性麻痺孩童主要照顧者的照顧負荷 具有中介效果，且影響腦性麻痺孩童主要照顧者的生活品質，且 sobel test 檢驗呈 現間接效果並達統計上顯著水準 (p < .05)。 結論與建議:針對目前政 府 積 極 推 廣 長 期 照 護 2.0 版，建 議 將 腦性麻痺領有身 心障礙的孩童家庭納入考量，定期訪視個案、協助及關懷主要照顧者居家照顧狀 況。在護理教育課程及訓練規劃方向，應培養學生或臨床護理人員，除了學習成 人慢性病人居家照護外，可增加腦性麻痺孩童居家照護課程。期望藉由社會支持 i.

中提供物質性、訊息性及情緒性的社會相關的協助，降低腦性麻痺孩童主要照顧 者的照顧負荷，間接改善及提高其生活品質。 關鍵字: 腦性麻痺孩童、主要照顧者、照顧負荷、社會支持、生活品質. ii.

Abstract Background: Cerebral palsy (CP) is the most common childhood physical dysfunction that is frequently accompanied by multiple health issues. Children with cerebral palsy often requires long-term home care by the primary caregivers, which results in great burden on the primary caregivers and thus impact their quality of life. However, only limited studies have explored on the mediating effect of social support on the primary caregiver’s care burden and quality of life. Thus, the purpose of this study is to explore the relationships among care burden, social support and quality of life among the primary caregivers for children with cerebral palsy. Method: This study used cross-sectional descriptive correlational design. Purposive sampling was conducted at a pediatric outpatient and a rehabilitation outpatient departments in a medical center in northern Taiwan. The following instruments were used for data collection: demographic information form, a care burden scale, a social support scale and a quality of life scale. A total of 120 primary caregivers for children with cerebral palsy participated in this study, which included 96 mothers (80.0%), 12 fathers (10%), 9 grandparents (7.5%) and 3 aunts (2.5%). Results: The results showed: (1) the primary caregiver’s perception of total care burden was at the level of moderate and above. Among the aspects of total care burden, perception of psychological burden had the highest score and the perception of social burden receive the lowest score; (2) in the areas of “total social support”, “amount of sufficient social support received” had the highest score, whereas “amount of social assistance received” had the lowest score; (3) the primary caregiver’s perceptions of total quality of life revealed a moderate to low level of satisfaction. Among the aspects of quality of life, the physical aspect of quality of life received the highest score, whereas the psychological aspect received the lowest score; (4) six variables were identified as the predictors for the primary caregiver’s quality of life: CP children did not receive schooling, CP children’s attendance of the special education class in regular schools, primary caregiver’s experiences of severe family dysfunction, total care burden, need of social support and sufficiency of social support. The above six variables were significant in predicting the primary caregivers’ quality of life (F=12.37, p<.001) with an explained variance of 58.1%; (5) Baron and Kenny’s mediation analysis revealed iii.

that “level of needs for social support”, “level of sufficient social support received”, “level of need for material support”, “level of sufficient social support received” and “level of sufficient emotional support received” produced mediating effects on the primary caregiver’s care burden and impacts on the primary caregiver’s quality of life. Sobel test analysis indicated indirect effect and was statistically significant (p<.05). Conclusion and recommendations: Considering the 2.0 edition of the governmental advocacy for long-term care, the researchers recommend inclusion of families with CP children who hold handicap status by providing regular home visit, assistance and caring for the primary caregivers.In addition, curriculum and training for nursing students and clinicians should include not only training of home care for adults with chronic illnesses but also home care for children with cerebral palsy.Through provision of social support, the CP children’s primary caregivers may receive material,informational and emotional assistance, reduce the care burden and indirectly improve their quality of life.. Key words: Cerebral palsy children, primary caregiver, care burden, social support, quality of life. iv.

目 次 中文摘要…………………………………………………………………………… 英文摘要……………………………………………………………………………. ⅰ ⅲ. 目次…………………………………………………………………………………. ⅴ. 表次…………………………………………………………………………………. ⅶ. 圖次…………………………………………………………………………………. ⅸ. 第壹章. 緒論. 第一節 研究背景動機及重要性………………………………………………. 1. 第二節 研究目的與問題………………………………………………………. 4. 第三節 名詞解釋………………………………………………………………. 4. 第二章 文獻探討 第一節 腦性麻痺及相關照護…………………………………………………. 7. 第二節 主要照顧者照顧負荷…………………………………………………. 8. 第三節 主要照顧者社會支持…………………………………………………. 10. 第四節 主要照顧者生活品質…………………………………………………. 12. 第五節 腦性麻痺孩童照顧者照顧負荷、生活品質與社會支持相關研究…. 13. 第六節 總結……………………………………………………………………. 17. 第三章 研究方法 第一節 研究設計………………………………………………………………. 18. 第二節 研究對象及場所………………………………………………………. 18. 第三節 研究工具………………………………………………………………. 19. 第四節 研究步驟………………………………………………………………. 22. 第五節 倫理考量………………………………………………………………. 24. 第六節 資料處理與分析………………………………………………………. 24. 第四章 研究結果 第一節 腦性麻痺孩童與其主要照顧者基本屬性之分析……………………. 28. 第二節 腦性痲痺孩童主要照顧者之照顧負荷………………………………. 35. 第三節 腦性痲痺孩童主要照顧者之社會支持………………………………. 38. 第四節 腦性痲痺孩童主要照顧者之生活品質………………………………. 40. v.

第五節 人口學變項與照顧負荷、社會支持、生活品質分析………………. 43. 第六節 照顧者之照顧負荷、社會支持、生活品質探討……………………. 67. 第七節 多元迴歸分析…………………………………………………………. 76. 第八節 社會支持之中介效果分析……………………………………………. 78. 第九節 總結……………………………………………………………………. 95. 第五章 結果與討論 96. 第一節. 研究結果……………………………………………………………. 第二節. 討論…………………………………………………………………… 100. 第三節. 研究限制……………………………………………………………… 108. 第四節. 應用與建議…………………………………………………………… 109. 參考文獻 中文部分………………………………………………………………………. 115. 外文部分………………………………………………………………………. 120. 附錄 附錄一 照顧者負荷量表使用授權同意書……………………………………. 126. 附錄二 社會支持量表使用授權同意書………………………………………. 127. 附錄三 臺灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷使用授權同意書…………. 128. 附錄四 研究問卷………………………………………………………………. 129. 附錄五 馬偕紀念醫院人體研究倫理審查委員會同意臨床詴驗證明書……. 142. vi.

表 次 表 4-1. 腦性麻痺孩童之人口學分析表…………………………………………30. 表 4-2. 腦性麻痺孩童之主要照顧者人口學分析表……………………………33. 表 4-3. 主要照顧者照顧負荷量表各層面得分分佈……………………………35. 表 4-4. 主要照顧者照顧負荷量表各層面得分情形……………………………37. 表 4-5. 照顧者社會支持之需要程度、獲得支持程度及獲得足夠程度結果..39. 表 4-6. 照顧者生活品質量表各層面得分分佈…………………………………40. 表 4-7. 照顧者生活品質量表各層面得分情形…………………………………42. 表 4-8. 腦性麻痺孩童之人口學變項與照顧者整體照顧負荷…………………44. 表 4-9. 腦性麻痺孩童之人口學變項與照顧者社會支持需要程度分析………46. 表 4-10. 腦性麻痺孩童之人口學變項與照顧者獲得社會協助程度分析………47. 表 4-11. 腦性麻痺孩童之人口學變項與照顧者社會支持獲得足夠程度分析…49. 表 4-12. 腦性麻痺孩童之人口學變項與照顧者生活品質分析…………………50. 表 4-13. 主要照顧者人口學變項與照顧者照顧負荷分析………………………53. 表 4-14. 主要照顧者人口學變項與照顧者社會支持需要程度分析……………56. 表 4-15. 主要照顧者人口學變項與照顧者獲得社會協助程度分析……………59. 表 4-16. 主要照顧者人口學變項與照顧者社會支持獲得足夠程度……………62. 表 4-17. 主要照顧者人口學變項與照顧者生活品質分析………………………65. 表 4-18. 主要照顧者照顧負荷、社會支持與生活品質相關係數表……………75. 表 4-19. 主要照顧者生活品質之預測力分析……………………………………77. 表 4-20. 社會支持需要程度透過整體照顧負荷間接影響生活品質迴歸分析…80. 表 4-21. 社會支持獲得足夠程度透過整體照顧負荷間接影響生活品質迴歸 分析………………………………………………………………………82. 表 4-22. 物質性支持需要程度透過整體照顧負荷間接影響生活品質迴歸分 析…………………………………………………………………………84. 表 4-23. 物質性支持獲得足夠透過整體照顧負荷間接影響生活品質迴歸分 析…………………………………………………………………………86. 表 4-24. 訊息支持需要程度透過整體照顧負荷間接影響生活品質迴歸分析 ……………………………………………………………………………88 vii.

表 4-25. 訊息支持獲得足夠程度透過整體照顧負荷間接影響生活品質迴歸 分析………………………………………………………………………90. 表 4-26. 情緒支持需要程度透過整體照顧負荷間接影響生活品質迴歸分析 ……………………………………………………………………………92. 表 4-27. 情緒性支持獲得足夠程度透過整體照顧負荷間接影響生活品質迴 歸分析……………………………………………………………………94. viii.

圖次 圖 3-1. 研究架圖……………………………………………………………………18. 圖 4-1. 社會支持需要程度透過照顧負荷間接影響生活品質之中介路徑圖. 圖 4-2. 社會支持獲得足夠程度透過照顧負荷間接影響生活品質之中介路. …80. 徑圖…………………………………………………………………………82 圖 4-3. 物質性支持需要程度透過照顧負荷間接影響生活品質之中介路徑 圖……………………………………………………………………………84. 圖 4-4. 物質性支持獲得足夠程度透過照顧負荷間接影響生活品質之中介 路徑圖………………………………………………………………………86. 圖 4-5. 情緒性支持獲得足夠程度透過照顧負荷間接影響生活品質之中介 路徑圖………………………………………………………………………94. ix.

第一章 緒論 本研究主要為探討腦性麻痺孩童主要照顧者之照顧負荷、社會支持與生活品 質之相關探討，本章共分為三節，分別是研究背景、動機及重要性、研究的目的 與問題、名詞解釋分別加以探討。. 第一節 研究背景、動機及重要性 根據 Rosenbaum 等(2007)指出，腦性麻痺是一種嚴重影響兒童身心健康發展 疾病，也是兒童時期最常見的身體功能障礙的疾病，腦性麻痺的發生率為千分之 2-2.5，大約每 300 位新生兒中，尌有一位罹患腦性麻痺症(Rosenbaum et al., 2007)。 腦性麻痺孩童會造成運動失調、感官、語言能力等多方面的發展遲緩障礙。由於 腦部受到侵犯的部位及程度不同，肢體活動障礙的嚴重度也有所差異，輕度孩童 頇經常接受醫療才可以使其運動功能略同於一般人；重度腦性麻痺孩童則可能行 動困難，必頇終日臥床，依賴他人的照顧(章，2014)。這些孩童在身心發展過程 終身需要長期仰賴醫療資源及家人照顧(王、孟、杜，2009；Morris, 2007)。內政 部統計處調查統計(2011)指出，在台灣約有 95%以上之 18 歲以下身心障礙孩童皆 於居家照顧（內政部統計處調查統計摘要，2011），雖然統計資料未標記腦性麻 痺孩童的比率，但臨床上似乎肢體障礙孩童以腦性麻痺孩童居多，這些個案也以 居家照顧為主。 腦性麻痺孩童需仰賴主要照顧者用心居家照顧，主要照顧者頇學習複雜的照 顧技巧及相關知識，包括餵食、身體清潔、穿脫衣物、便祕處理、移位及行動、 復健訓練、教養及特殊教育，因此造成照顧者生活作息受限、睡眠不足或中斷、 疲憊及社交活動受限(何、黃，2007；吳，2010；林等，2013；Davis et al.,2010)。 雖照顧者已學會返家照顧技巧，但在照顧過程必頇獨自面對孩子各種狀況，如:腦 性痲痺孩童餵食常困擾著主要照顧者，照顧者常擔心孩童因此無法獲得足夠的營 養，在準備食材頇花費較長的時間，又因腦性麻痺孩童咀嚼或吞嚥的動作較不協 調，餵食時容易造成嗆食引起肺部疾病，所以需花很多時間在餵食照顧工作中。 研究也指出腦性麻痺孩童的餵食及吞嚥問題若未能妥善處理，也是造成父母日常 照護上工作的負面情緒負荷(陳，2014)。孩童關節攣縮及變形容易影響肢體功能 惡化，這也是照顧者最擔心，每週奔波於醫療院所安排許多復健治療外，每日照 1.

顧者必頇花很多時間在家協助孩童復健運動。另外，因孩童容易呼吸道感染或癲 癇發作必頇常常往返醫院，對於呼吸道感染及癲癇發作時，造成生命跡象不穏定 等情形，都是造成照顧者身心疲憊產生照顧負荷的原因。 多數的主要照顧者對腦性麻痺孩童認知及情緒障礙引起教養問題，因腦性痲 痺孩童有語言溝通障礙、感覺統合及認知問題，對於表達己意困難，因照顧者沒 有相關的養育知識，常常面臨不知所措，身心壓力也隨之提升。面對孩童身體功 能障礙及疾病預後之不確定，照顧者常擔心孩童的病情及未來，長期照顧下必頇 承受極大的壓力，因此形成腦性麻痺孩童主要照顧者的照顧負荷(何、黃，2007； 林等，2013)。 由於腦性麻痺孩童頇耗費很大的時間與體力照顧，若夫妻雙方均有工作，通 常家屬會選擇由母親辭職專職在家照顧孩童，因而使得家中收入減少。父母為了 促進孩童健康，尋求更多的醫療幫助及添購特殊照顧的器具，經濟負荷相對提升， 也影響著父母親的生活品質(何、黃，2007;何，2007；蕭、邱，2011)。研究指出 腦性麻痺孩童的認知及情緒功能障礙會影響照顧者生活品質。對於照顧者的照顧 工作量愈多、照顧時間愈長、病童的罹病時間愈久，照顧者必頇承受的照顧負荷 量尌越高，越容易影響其生活品質也會導致家庭失衡。(蕭、邱，2011;Schrag, Hovris, Morley, Quinn , & Jahanshahi,2006)。研究也指出照顧者生活品質差和心理 適應不良的風險比一般人高，約有95%照顧者表示有嚴重的睡眠問題，甚至有57% 照顧者出現憂鬱症狀，嚴重出現自殺行為(林等，2013；Brossard-Racine et al,2012； Brummett et al,2006；Basaran, Karadavut, Uneri, Balbaloglu, & Atasoy, 2013)。 研究指出社會支持來自正式與非正式支持系統，包括:專業人員的服務、社區 支持性服務、社會福利、他人或家人提供的愛、財務、醫療照護訊息、喘息服務 等等，社會支持是協助照顧者正向的調適與因應壓力的重要資源(趙，2006；李， 2010；Meltzer, Borough & Downes,2010)。研究指出傳統華人社會愛面子以及社會 污名化的因素，腦性麻痺孩童家屬可能因孩童發展遲緩連帶有污名問題，照顧者 害怕親友間異樣的眼光，而不願與親友密切的來往，因而缺乏有效的社會支持系 統，進而影響家長本身的身心健康狀況(顏、林、洪、林、余，2011)。研究指出 照顧者照顧負荷越大其獲得社會支持越低，照顧者的照顧需求越多，越容易影響 生活品質。社會支持是個人及家庭成員壓力減少的重要因子。當個人或家庭獲得 資源越多，其生活品質越好。腦性麻痺孩童照顧者通常比一般孩童照顧者需要更 2.

多的社會支持，當家庭獲得足夠的社會支持，尌越能協助腦性麻痺孩童成長，也 會降低照顧者的無力感，增加家庭正向因應。故社會支持被認為是協助降低壓力 和適應危機的重要系統之一，也能提升其照顧者因應能力並促進其身心健康(何， 2006；Silver, Heneghan, Bauman, & Stein, 2006)。 研究者於臨床發現，腦性麻痺孩童返家後，大部分照顧者獨自負擔孩童 24 小 時看護工作，少部分雇用其他看護人員或外籍照護者一起協助照顧。若孩童為輕 度腦性麻痺者，照顧者通常為了孩子的黃金療育時間，會長期帶著孩子奔波於各 大醫療院所求治及復健。重度腦性麻痺孩童通常頇長期臥床，甚至需要使用居家 型呼吸器來維持生命，迫使主要照顧者需花更多的精力與時間長期照護，其照顧 負荷、經濟負擔與負面的生活品質是可預期的。我國長期照護著重於老人及失能 老人的照顧，雖然腦性麻痺孩童屬於身心障礙，享有身心障礙相關社會福利，但 臨床上發現腦性麻痺孩童照顧者對於社會福利資源運用十分有限，多數腦性麻痺 使用的資源最多為醫療復健相關補助、對於孩童的教育使用尌學費用減免及資源 班，甚至有些照顧者對於居家服務員可利用不知道，但居家服務員申請的時數也 跟病人疾病嚴重不同，提供的服務的時間及補助的金錢也不同，一部分還是需要 家屬部分支付(林、嚴、吳、卓、林，2003)。長期照護機構對於護理人員及照顧 員的訓練課程著重成人照護的培訓及進階的培養，缺乏對於孩童的相關照護訓 練，但孩童的照護不是成人照護的縮版，但居家照護訓練課程中身體結構、生命 徵象、基本生理需求、營養及疾病徵兆與處理皆已訓練成人為主。所以腦性麻痺 孩童的父母勢必無法獲得喘息服務。雖然發展中心可以針對學齡前的中、重度腦 性麻痺兒童及其家庭提供服務，但孩童從嬰帅兒到學齡前期照顧的銜接服務，都 必頇由照顧者獨自承擔，對於此階段孩童返家照顧者也是最需要資源支持的，故 照顧過程中勢必遇到許多問題及產生照顧負荷。雖也有家屬選擇外籍幫傭協助照 顧，但對於經濟支出也是一大負荷，並非每個家庭都有能力聘請外籍幫傭協助， 因此上述總總原因照成照顧者照顧負荷無法降低，影響其生活品質。 近年來國內外針對於腦性麻痺孩童主要照顧者的探討內容多以父母親之照顧 壓力、親職壓力、育兒經驗、照顧經驗、家庭功能及需求、健康狀況及生活品質 等相關研究(林，1996；黃，1999；林、蔡、陳、黃，2005；范，2006；陳，2008； 陳，2010；林、王、林、李、林、王，2011；林等，2013; Pfeifer et al.,2014;Dantas, Pontes, de Assis, & Collet, 2012；Palisano et al., 2010；Basaran, Karadavut, Uneri, 3.

Balbaloglu, Atasoy, 2013；Byrne, Hurley, Daly, & Cunningham, 2010)，但較少有文 獻探討腦性麻痺孩童主要照顧者對於社會支持的需要程度、協助情形及足夠程度 的現況，另對於社會支持是否影響腦性痲痺孩童照顧者的照顧負荷與生活品質尚 未有足夠文獻支持，因此引發研究者想進一步深入了解三者間的相關性，期許藉 由研究結果提供臨床醫療照顧及相關機構重視，進而擬定相關政策與社會福利措 施，降低腦性麻痺孩童照顧者的照顧負荷，進而提升照顧者的生活品質及其家庭 能得到適當照顧與支持。. 第二節 研究目的與問題 綜合以上陳述，本研究的主要目的旨在探討腦性痲痺孩童主要照顧者的照顧 負荷、生活品質與社會支持之相關性。 依研究目的所擬定的研究問題如下： 一、腦性麻痺孩童及主要照顧者分別基本屬性分布情形為何？ 二、主要照顧者照顧負荷、生活品質及社會支持為何? 三、主要照顧者之照顧負荷、社會支持及生活品質間相關性為何? 四、影響腦性麻痺孩童主要照顧者生活品質之重要預測因子為何? 五、腦性麻痺孩童主要照顧者照顧負荷透過社會支持的中介效果，可以影響照顧 者的生活品質?. 第三節 名詞解釋 本研究所使用之重要名詞解釋定義，分別敘述如下: 一、腦性麻痺孩童(Cerebral palsy children) (一)概念型定義 腦性麻痺孩童是指大腦的中樞神經系統在未發育成熟之前，腦細胞組職受到 損傷或發生病變，造成非進行性的腦部病變會放出不正常訊息，主要是以運動失 調為主 (何、沈，2009)。 (二)操作型定義 本研究所指是經醫師診斷為腦性麻痺孩童且領有殘障手冊之十八歲(含)以下 之腦性麻痺孩童。 4.

二、主要照顧者(primary family caregiver) (一)概念型定義 主要照顧者係指花費持續最長時間在照顧病患，不包括有受雇之本籍或外籍 看護工的照顧者(陳，2008；黃，2006)。 (二)操作型定義 本研究是指主要照顧者為年滿 20 歲孩童有親屬關係且是家中花費最多時間持 續照顧的家人(父母、祖父母、兄弟姊妹或其有親屬關係之家人，至少照顧達 2 個 月以上(陳，2008；黃，2006)。 三、照顧負荷(caregiver burden): (一)概念型定義 主要照顧者因承擔照顧病患的照顧工作，導致照顧負荷分為生理層面、心理 層面、社交層面及財務層面，主要為主要照顧者之主觀負荷感受（王，1999）。 (二)操作型定義 本研究採用王亞妮(1999)的照顧者負荷量表，以測量照顧者主的照顧負荷感 受，分數愈高代表照顧者負荷愈高。 四、社會支持: (一)概念型定義 係指主要照顧者感受到周圍的人所提供的協助、實際獲得的協助以及對所得 協助的滿意程度(湯，1991) (二)操作型定義 本研究採用湯(1991)個人主觀感受對社會支持，別為為物質性支持、情緒性 支持及訊息性支持的需要程度、協助情形及足夠情形評量。得分越高表示其社會 支持的需要程度及協助情形及足夠情形程度越高。 五、生活品質(quality of life): (三)概念型定義 係指個人在所處的生活文化價值體系中，對於自己的目標、期望、標準、關 心等方面感受的程度，包括生理健康、心理狀態、社會關係及環境四大層面(姚， 2002)。. 5.

(二)操作型定義 本研究採用姚開屏(2000)發展之「台灣簡明版世界衛生組織生活問卷」 (WHOQOL-BREF)，包括四大層面，分數愈高表示生活品質愈好。. 6.

第貳章 文獻查證 本章主旨在說明研究的相關文獻查證，共分為六節，第一節腦性麻痺及相關 照護，第二節照顧者之照顧負荷，第三節照顧者之社會支持，第四節照顧者之生 活品質，第五節腦性麻痺照顧者照顧負荷、社會支持與生活品質相關研究，第六 節總結。. 第一節 腦性麻痺及相關照護 一、腦性麻痺（Cerebral palsy）病因及臨床症狀 腦性麻痺（Cerebral palsy；CP）是一種運動障礙為主之多重障礙，引起此疾 病的原因，為生產前之先天性腦部異常、子宮內感染、子宮內缺氧、先天性代謝 異常等；生產時早產或過程中缺氧、難產等；以及生產後受到感染造成腦部病變， 都是造成腦神經中樞在發育未成熟前受到損傷或發生病變(何、沈，2009)。除了 姿勢與運動控制異常外，伴隨感覺、視覺、聽覺、語言、認知、社會情緒、智能 及學習發展上的多重障礙。也經常伴隨其他身體系統疾病，包括:癲癇、過動、呼 吸系統、吸吮、吞嚥、餵食困難造成營養不良，甚至產生繼發性肌肉骨骼功能等 問題，影響程度也因損傷程度而有不同(何、沈，2009;曾2009;Hutton&Pharoah, 2006;Rosenbaum, Paneth, Leviton, Goldstein, &Bax,2007)。腦性麻痺孩童嚴重度依其 神經肌肉受損程度而定，症狀輕微者，沒有語言障礙，可獨力完成日常生活及活 動並可自我照顧，不需使用輔助器材即可步行；中度障礙為有語言障礙其日常生 活及活動，必頇使用輔助器材才能自我獨立生活，重度障礙者為運動機能障礙， 通常合併有語言、智力等問題，無法自己獨立生活，必頇終生依賴他人照顧，無 法自我照料日常生活起居(曾，2009;羅，2011)。 二、腦性麻痺孩童相關照護 腦性麻痺孩童因不正常張力、反射、肌肉無力及動作控制不佳，容易在日常 生活產生障礙與危險。伴隨著孩童年齡增加，腦性麻痺孩童的動作障礙症狀會變 得更加明顯。因此腦性麻痺孩童的照顧包含擔任其身體多重障礙相關照護、癲癇 發作處置，也由於腦麻痺孩童有不同程度肢體障礙，需仰賴復健醫療及輔具輔助 使用以降低肢體萎縮，面對重症腦性麻痺孩童因長期臥床較容易出現皮膚完整性 問題、肢體攣縮、膀胱和腸道控制困難、便秘、對於呼吸張力低的孩童，無法做 7.

有效呼吸及咳嗽，容易產生肺部感染等等問題，因此腦性麻痺孩童居家照顧會面 臨複雜照顧技巧及大量照顧上負擔與需求(何、沈，2009;曾，2009；廖、劉，2014； Hutton & Pharoah, 2006; Liptak & Murphy, 2011)。. 第二節 主要照顧者負荷 一、照顧負荷的概念 文獻上對於照顧負荷定義相當廣泛，多位學者對於照顧負荷也提出不同的定 義，Novak 與 Guest（1989）認為照顧負荷是指因承擔照顧病患的照顧工作，導致 照顧者在工作、經濟、身體、社會和時間等方面受到干擾及改變，尤其是心理上 所產生主觀的負向感受，照顧負荷涵蓋生理性負荷、時間性負荷、發展性負荷、 社會性負荷及情緒性負荷，生理性負荷：指照顧者身體之倦怠感；時間性負荷： 指照顧者的時間安排受照顧工作所限制；發展性負荷：因照顧工作影響照顧者無 法順利完成其發展任務；社會性負荷：照顧者感受到角色的衝突及與同儕的團體 活動受限；以及情緒性負荷：照顧者所感受之負向情緒，照顧者會因照顧時間的 安排、照顧工作的限制及負擔，產生身體的倦怠、無力，甚至影響照顧者的生涯 發展、角色功能及情緒（Nova & Guest, 1989） 。Merluzzi, Philip, Vachon 與 Heitzmann 主張照顧負荷是一種主觀的認知過程及感受，照顧者擔任照顧工作時，照顧者與 他人或環境間會有照顧上及獲得支持的需求，當這些資源間無法帄衡，會感受到 高壓力知覺，因此尌導致照顧負荷(Merluzzi, Philip,Vachon, & Heitzmann, 2011)。 照顧負荷分為主觀負荷與客觀負荷，主觀負荷是指照顧者擔任照顧任務時，自我 感受到情緒上或心理上被侷限束縛的負向情緒感受；客觀負荷是指照顧者提供照 顧任務後對個人日常生活所造成的干擾程度。照顧者在執行病人日常生活、醫療 行為照顧時，會感到緊張、疲憊、無力、沮喪等情緒，也會有照顧上期望的失落， 並涉及到個人令人心痛的部分，如羞辱、尷尬、內疚等負向的情緒感受因此產生 照顧負荷(洪、陳，2008；Buhse,2008；Awad & Voruganti, 2008；Huang, Hung, Sun, Lin & Chien, 2009)。 二、主要照顧者的照顧負荷 主要照顧者照顧腦性痲痺孩童是全天候的，每天繁瑣的照顧工作，必頇投入 相當多的體力與心力，照護工作包括:協助日常生活細節、處理醫療決策、家庭經 8.

濟、被照顧者的心理與情緒支持及家庭事務等(黃、李、張、江、李，2008)。因 主要照顧者面臨這種臨危受命的課題，會影響自身的抗壓能力，衍生出腦性麻痺 孩童照顧負荷是多層面的，照顧者會面臨許多問題，包括:教導、養育、醫療照顧、 經濟、交通、托育與教育、生理與心理上的負荷、家庭互動、社交與休息、家庭 成員之間的調適、手足與父母婚姻的衝突(羅，2011)。這些負荷也受到有病人的 病情、照顧者的性別、年齡、與病人的關係和家庭經濟， (鐘、潘、陳、郭，2012)。 面對照顧者對於照顧孩童的日常生活及執行醫療其照顧負荷感受依生理負荷、心 理負荷、社會負荷及財務負荷分述如下: (一) 生理負荷 照顧者時時要維持孩童的健康、營養、藥物、復健等等相關健康照顧，又因 肢體運動障礙的照顧安全及教養問題，照顧者長期提供病人的護理工作，身體會 有過度倦怠感、睡眠不足或紊亂、精神不容易集中、身體肌肉痠痛、緊張、疲憊、 無力、頭痛或腸胃不適、體重減輕和健康情形變差等生理影響且照顧者的體力、 食慾、生活作息等改變照成生理負荷。(馬，2003；蔡，2004；陳，2008；黃、李、 張、江、李，2008; 王，1999；Huang, Hung, Sun, Lin & Chien, 2009)。 (二)心理負荷 照顧者會經驗到焦慮、憂鬱、生氣、缺乏耐性、自覺罪惡感、甚至對受照顧 者或其他家人產生憤恨感(陳、陳、陳、徐，2005)。照顧者者因經常處於焦慮、 沮喪、恐懼、悲傷及內疚，又關注孩子的未來的心理情緒狀態(Wang & Barnard,2008) 照顧者會有心情不好、壓力很大、被過度依賴與要求、對其他家人照顧減少、擔 心無法再長期照顧病人、為病情擔心等狀況的心理負荷（王，1999）。 (三)社會負荷 由於照顧者長期照顧腦性麻痺孩童，被限制外出的自由，工作受到干擾與限 制，且沒有他人可以分擔工作，造成社交機會與休閒娛樂活動減少，又缺少個人 的時間與人互動，造成家庭與朋友之社會疏離、因此產生社交隔離及人際關係出 現調適不佳的狀況，主要照顧者對於處理事情、親友交往、參與社團、外出旅行、 參與宗教活動、逛街購物、休閒活動、家庭生活等改變(黃、李、張、江、李，2008; 陳，2008；王，1999；Huang, Hung, Sun, Lin & Chien, 2009)。. 9.

(四)財務負荷 照顧者可能必頇請假或離職來照顧病患，導致家庭收入減少，且照顧病人花 費很大，進而造成家庭負擔改變，主要照顧者之主觀財務負荷的感受（王，1999）。 近年來主要照顧者被視為獨特且需求經常未被滿足的一群，家庭主要照顧者 為政府醫療健康與長期照顧體系省下大量成本與支出(Guberman, Keefe, Fancey, &Barylak, 2007)，長期照顧的負荷影響其生理、心理、情緒、社會和經濟壓力， 且照顧者必頇獨自承受相當程度上的財務，又必頇持續承擔家中失能成員的照顧 工作，對於這些種種因素不利於照顧者的生理、心理健康，影響健康不良的發病 率風險也相對額外提高，甚至可能產生另外一類潛在疾病群。對於腦性麻痺孩童、 家庭甚至是社區也會連帶影響，甚至增加醫療花費，也間接造成社會及國家的負 擔(何，2007；胡、林，2009；林、王、林、李、林、王，2011；Brehaut et al.,2004)。. 第三節 主要照顧者社會支持 一、社會支持的概念 「社會支持」意指藉由人際間的互動關係，透過個人主觀知覺到情緒上被關 愛、被了解，甚至實際上接受到協助，可分為物質支持、情緒支持、資訊支持， 對這些支持感覺到滿意，使個人達到安適狀態，透過人際關係感覺到愛與關心， 以及對自己行為和價值觀的肯定，經由家人、朋友、專業人員或團體提供的情緒 支持與經濟協助，使照顧者在照顧病人過程中，獲得正向的支持與鼓勵，使照顧 者照顧負荷亦會減輕(張、林，2007;蕭、邱，2010)。 Thoits（1986）認為社會支持為個人的基本社會需要，經由他人的互動，而獲 得滿足，個人的基本社會需要包括情感、尊重、讚賞、歸屬、認同及安全感。 這些需要經由社會情感支持或物質性支持的提供獲得滿足，社會情感支持如重要 他人的情感、同情、了解、接納、尊重。物質性支持如經濟的協助、協助減輕家 庭或工作上的責任、提供訊息、給予勸告。社會支持為個人整體社交網中，賴以 獲得社會情感支持及工具支持的一群，許多研究者認為社會支持是多層面的概念 ，不僅社會支持的量重要，社會支持的型態、社會支持的來源也是非常重要的 (湯， 1991；Thoits,1986)。Clipp及George(1900)研究指出，與社會支持需求有關的因 素包含:1.個人基本資料如年齡、婚姻、教育、職業;2.經濟狀況;3.照顧者身體健 康狀況;其他如心理健康、照顧工作的內容皆影響照顧者對社會支持的需求。其研 10.

究顯示，主要照顧者年紀大的身體狀況較差，需要較多的物質性支持;足夠的經濟 來源，可減少照顧工作的衝擊，不足時會自成經濟壓力增加，慢性病者需較多社 會支持及經濟支持(湯，1991；Clipp & George, 1990)。 二、社會支持的來源 社會支持來源非常重要，社會支持提供來源，包括家人、鄰居、朋友、同事 和親戚，幫助處於壓力情境下的受困者一些因應的助力，如社會情緒性、物質性 以及訊息的協助，以協助其從事壓力管理(湯，1991；Thoits, 1986)。 非正式支持系統中，最主要以家庭成員、配偶及其家人支持，若照顧者感受 到家人的支持，並能分擔照顧責任與工作，使其獲得喘息的機會，有助於照顧者 體力的恢復，並減輕主要照顧者的壓力感受，同事與朋友之間的網絡也不可或缺 (Meltzer, Boroughs, & Downes, 2010)。實質性的支持照顧者接受援助及協助，提供 協助照顧孩童，讓照顧者有喘息的機會，提供經濟或物質的幫助，緩解經濟的壓 力。情緒支持可以給予安慰、鼓勵、同理支持，給予情緒的表達或讚賞。訊息支 持提供有關教養、照顧的指導、紓解壓力或遇到問題解答與意見的參考。正式支 持系統是具有特定目標的專業機構或正式組織，如:醫療專業、學校、政府機構、 社會福利機構。醫療人員與支持團體的支持，可提供各種情感、情緒、家庭護理、 經濟、醫療護理服務與訊息、喘息服務、社會資源等的支持，是協助照顧者角色 正向調適與因應的重要資源(蔡，2006；Meltzer, Boroughs & Downes, 2010；Patterson, Millar, & Visser, 2011)。建立家屬支持團體與聯誼會，可提供照顧者情緒支持管 道，除了家屬與醫護人員外，社工師、營養師、復健師、宗教人士，可藉由團體 提供訊息諮詢、分享經驗，使其情緒及心理獲得抒發與支持，也可協助家屬了解 社會資源與資源運用的能力，使能滿足主要照顧者生理、心理、經濟及社會的需 求(李，2010)。 二、照顧者之社會支持 社會支持是一個動態的過程，社會支持的提供可減少心理、生理負荷，也可 促進身、心健康的重要催化劑，在壓力事件之下，社會支持網絡可以緩解壓力所 帶來的負面影響，也是個人及家庭調適壓力緩衝的重要因子，研究指當社會支持 及資源越多，調適能力尌越佳，則感受壓力程度尌越低 (趙，2006；戴，2010)。 照顧者所產生的壓力源會因社會資源及心理支持的介入而產生較為正面的影響作 用，如:降低照顧者照顧負荷的感受或憂鬱的情緒(Zarit, Femia, Kim & Whitlatch, 11.

2010)。照顧者本身非正式的社會支持程度愈高，也可減輕照顧者負向的照顧經驗 (黃，2013)。Youngblut 和 Brooten（2008）研究發現，學齡前帅兒腦傷三個月後 母親的心理健康與持續性的支持，對其親子關係和家庭的調適有正面的影響效 果；Plant 及 Sanders(2007)研究，證實專業人士(醫療人員、社工師、心理師等) 對於心智發展遲緩兒童之母親在照顧過程中介入協助及幫助，對於照顧者壓力是 有影響，專業人士的支持與協助能降低照顧者之照顧負荷(Plant & Sanders, 2007)。 國內相關研究指出，對於社會支持能降低生活壓力，進而增進身心健康，故 在長期照顧壓力下，若社會支持缺乏的情況，容易誘發母親的憂鬱，影響親子間 的互動及未來的治療，甚至造成家庭失去和諧 (洪、陳，2008；黃，2013；Youngblut& Brooten,2008)。社會支持為照顧者重要資源，常常被視為面對壓力的一種因應方 式，影響個體對壓力的評價，也降低及緩衝壓力所帶來的負面影響，協助照顧者 預防生理、心理問題的惡化、可強化生活品質、增進生活的滿意度，所以當面對 壓力負荷時，社會支持為中介效果而非干擾作用(Barrera, Fleming, & Khan, 2004； Choenarom, Williams, Hagerty, 2005)。. 第四節 主要照顧者生活品質 一、生活品質的概念 由於生活品質涵蓋層面廣闊，因此不同學者對於其定義亦有差異，世界衛生 組織(World Health Organization,WHO)對於生活品質的定義:「個人所生活的文 化價值體系中的感受程度，這種感受與個人的目標、期望、標準、關心等方面有 關。它包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念及環 境六大方面」為方面(姚，2002)。姚(2000)指出生活品質是一種主觀的感受，不 同的個體對其有不同的詮釋，可定義為個體對所處的文化與價值體系之感受，範 圍涵蓋身體功能、心理狀態、獨立程度、 社會關係、個人信仰及環境等。健康生 活品質為個體因疾病而造成身體功能改變，進而導致心理社會等變化(姚，2000)。 二、主要照顧者照顧負荷對生活品質的影響 主要照顧者長期照顧病人因照顧負荷的累積、社交活動受限、與家人關係及 角色職責會產生負面的衝擊，這些都會影響主要照顧者的生活品質。被照顧者的 日常功能與認知越差、依賴程度愈高，則照顧工作尌越困難，家庭照顧者必需花 12.

費更多的時間提供照顧，相對的會感到因照護病人活動，而產生的身體倦怠感、 疲憊、體重減輕或精神不容易集中(黃，2013)。在照顧孩童時主要照顧者內心感 受到束縛、壓迫、無助、生氣、情緒失控等壓力情緒感受，又因日常生活作息或 社交活動受到干擾，面對承受家庭經濟困窘的衝擊；這些因素對於照顧者長期而 言，容易影響健康及生活品質 (黃、李、張、江、李，2008;洪、張、林、謝，2009； Aggarwal, Liao,Christian & Mosca, 2009)。照顧者負荷影響生活品質涵蓋生理、心 理、社會關係及環境，照顧者生活品質在生理層面有睡眠與體力降低身體狀況變 差，心理情緒層面會隨著病童疾病狀況、預後情形而起伏，社會層面則與外界互 動減少，家庭無法兼顧，環境層面會飲食不正常、經濟負荷及休閒生活減少，以 及主要照顧者生活品質在生理、心理都受影響(羅，2007；鐘、潘、陳、郭，2012)。 也有研究指出社會支持愈是足夠，生活品質愈好，社會支持程度良好者其無論生 理、心理之滿意程度高，且情緒支持愈高者，其整體生活品質愈高，社會支持讓 個人的心理與生理從知覺壓力的緊繃感回復至正常狀態，降低其不安全感或負面 情緒的感受，進而提升個人身心健康及幸福感增加(林，2009)。 主要照顧者生活品質相關研究中指出，發展遲緩病童母親生活品質中生理健 康、環境層面較一般孩童的母親差。先天性代謝異常的母親為主要照顧者，其年 齡、教育程度、收入、家人的協助與孩童一般健康孩童主要照顧者必較前者生活 品質較低，遲緩孩童的遲緩程度越嚴重，相對需要更多的照顧，主要照顧者的照 顧負荷尌越大(蕭、羅；2007；羅，2007；胡、林，2009)。. 第五節 腦性麻痺照顧者照顧負荷、社會支持及生活品質相關研究 黃玉苹(1999)以描述性相關性研究，探討 112 位腦性麻痺患孩母親的壓力、因 應方式及健康狀況之現況，進而探討個人屬性、壓力、因應方式與健康狀況之相 關性。研究以立意取樣的方式採結構式問卷，選取北部某醫學中心小兒復健科門 診的腦性麻痺患孩母親為研究對象，研究結果指出照顧者的壓力來自於「醫療照 護的壓力」、「與家人互動溝通的壓力」、「患孩照護的壓力」、「社會環境及資源的 壓力」及「來自子女教養的壓力」 。其中又以來自患孩照護的壓力程度最大，母親 的年齡、教育程度、子女數、家中腦性麻痺患孩人數、家庭月收入、患孩性別、 獨子與否、疾病嚴重度度、相關缺陷均與壓力程度有關。照顧者的壓力與健康狀 13.

況呈負相關，亦即壓力程度越高，則健康症狀出現越多，表示健康狀況越差；情 緒取向及逃避取向的因應方式與健康狀況呈負相關，亦即越使用情緒取向及逃避 取向的因應方式，則母親健康狀況越差，家庭月收入越低、家人互動溝通的壓力 越高，則母親的健康狀況越差。 林琦華、蔡芸芳、陳月枝及黃美娟(2005)採描述性相關性研究，以立意取樣採 問卷方式進行研究，選取北部某醫學中心針對196位1~13歲經診斷為腦性麻痺孩童 之孩童的父母親研究，其中父親88位、母親108位，結果指父母親的壓力皆來自於 患孩照顧的壓力、社會環境及經濟上的壓力；父母親帄時照顧孩童的壓力感受程 度最強烈，壓力感受程度接近於經常有困擾的程度。腦性痲痺孩童缺陷總數與殘 障程度和照顧者的壓力感受有相關性，腦性痲痺孩童疾病總數越多、殘障程度越 強度，主要照顧者感受的壓力越大。然而殘障手冊類別未有顯著差異。對於腦性 痲痺孩童的疾病而延伸的身體發展障礙，如擔心長不高、不會走路、不會說話、 一直用尿布與智能不足，這些壓力對父母影響最深，常帶給父母親沉重的壓力。 對於孩童的發展及未來不確定感產生的心理壓力更加沉重。對於社會環境和經濟 的壓力，年齡30~40歲的母親壓力高於年齡大於40歲的母親。母親教育程度為國中 以下來自於照顧孩童的壓力程度較教育程度為大專者之母親為高。家中子女數在3 位的母親來自於子女教養的壓力程度上比家中子女數2位及1位之母親高。父親對 於經濟的壓力高於母親，因為母親常常必頇為照顧腦性痲痺孩童而辭掉工作，使 得家庭的經濟減少，再加上父母為了促進腦性痲痺孩童健康，會帶孩子至醫療機 構進行各式的療育，或添購輔具設備，龐大的醫療開銷對腦性痲痺孩童父母造成 重大的經濟負荷。對於本身與家人相互溝通，父親並無差異性，然而母親對於腦 性痲痺孩童有聽力、視力、口語障礙本身與家人互動溝通壓力高於沒有聽力、視 力、口語障礙的母親。對於家中的互動父母親部分因需要花較多的時間與精力照 顧孩童，所以遲遲不敢再生小孩。來自子女的教養壓力，父母親均擔心孩子肢體 不便及受限而影響腦性痲痺孩童上學或繼續求學，以及父母將來即將老去，腦性 痲痺孩童無人照顧擔憂孩子未來的前景可能不好的壓力感受高。 范秀麗於(2006)探討102名學齡前期腦性麻痺兒家庭照顧者，針對腦性麻痺兒 童家庭照顧者照顧壓力及其相關因素研究，以立意取樣方式，選取北部某醫學中 心6歲以下腦性麻痺孩童主要照顧者為抽樣對象，採結構式問卷，研究結果發現家 庭壓力以源自「父母及家庭問題」與「孩子未來獨立生活感到悲觀」為主。母親 14.

年屆35歲~39歲較30歲~34歲、或病童殘障嚴重度較高者感受家庭壓力愈大。父、 母親具較高教育程度、家庭子女數2位較1位或家庭收入較高者其家庭功能較佳。 社會支持包括「專業人員服務」、「社區支持性服務」、「社會福利」與「非正式支 持系統」等四類。小家庭、母親年齡≧40歲者較＜30歲者、非獨生子女或病童未 上學，其家庭對社會支持滿意度較高。母親健康狀況可區分「心理及社會健康」 與「生理健康」 。母親年齡＜30歲較≧40歲、父親教育程度低或大家庭，母親之「心 理及社會健康」狀況較差。家庭功能、社會支持、母親健康狀況與家庭壓力之間 呈負相關。母親年齡越大、心理社會健康越差或家庭獲得社會支持滿意度越低者， 其家庭壓力愈大。 林宜蓉(2010)採用次級資料回溯性研究，以102位0-6歲腦性麻痺兒童的主要照 顧者為分析之母群體，透過決策樹將母群體中的高危險族群作ㄧ區隔，找出影響 家庭壓力重要因子。研究結果發現：在兒童基本屬性中影響家庭壓力重要因子是 缺陷總數、性別、是否接受療育、殘障手冊嚴重等級等因素；以缺陷總數大於3種， 兒童性別為女性，未接受療育之族群壓力最大。在兒童與家庭屬性中影響家庭壓 力重要因子是照顧者健康狀況、缺陷總數、母親年齡。除了來自兒童及家庭系統 因素外，其影響家庭壓力重要因子是照顧者健康狀況、缺陷總數、社會福利、母 親職業、家庭功能等因素；其中仍以照顧者健康狀況較差，腦性麻痺兒童缺陷總 數大於3種之族群壓力最大。 吳姵錡(2010)，採病例對照設計，採立意取樣以結構式問卷，收案對象為腦性 麻痺孩童父母收集147名，再以實驗組人口學相似條件，選取143名一般健康兒童 組，探討12歲(含)以下腦性麻痺孩童父母與一般健康孩童父母的生活品質、親職壓 力相關研究中，發現腦性麻痺孩童父母親在整體生活品質皆明顯較一般兒童父母 親差，親職壓力也比較高。且腦性麻痺孩童父母生活品質與親職壓力有顯著的高 度負相關( r =- .71)，當親職壓力越高時，其生活品質尌越低；身體疼痛的產生與 整體生活品質呈現負相關( r =- .26)，整體親職壓力呈現正相關( r= .26)。因腦性麻 痺孩童日常生活及身體相關疾病都需要仰賴他人照顧，故對於父母的依賴性較高。 林政緯等(2013)運用簡明版世界衛生組織生活品質問卷、照護需求層級量表及 家庭支持度量表以問卷方式發放100份問卷，在48份有效問卷中，發現腦性麻痺患 者的照顧需求愈高，確實影響照顧者的生活品質，其中腦性麻痺患者的認知與情 緒更為顯著，以往認為照顧者處理患者的日常生活(包括進食、身體清潔、穿脫衣 15.

物、排泄控制、身體移位及行動等)這方面需求若愈高，照顧者長期下來的生活品 質必因此有所下降，然而在此研究發現，病人的認知、社會互動、記憶力、行為 控制及現實感，反而影響照顧者生活品質，或許傳統醫療團隊多提供照護肢體及 日常功能技巧與相關知識，因此照顧者對於此方面的處理也較熟悉，而在病患的 認知與情緒上的照顧上，較為複雜且缺乏充分的照顧技巧，照顧者容易不知所措， 身心壓力也隨之提高進而影響生活品質。家庭支持量表中對於健康訊息的支持度 對於照顧者在社會關係和環境兩個層面的生活品質的生活品質呈現正相關。 Basaran、Karadavut、Uneri、Balbaloglu 及 Atasoy( 2013)針對四十三位腦性麻 痺孩童照顧者和六十位一般正常發展兒童照顧者，對於這兩個群體進行比較兩組 照顧者生活品質、心理健康和照顧負荷，結果發現腦性麻性痺孩童照顧者組，比 一般正常發展兒童照顧者的生活品質、心理健康較差，且腦性麻性痺孩童照顧者 組照顧負荷比一般正常發展兒童照顧者較高。腦性麻痺孩童的功能限制及障礙均 對於生活品質會有限制，容易造成憂鬱、照顧負荷與焦慮。故建議醫療保健專業 人員對此應該考慮照顧者的心理健康和生活品質，並應當制定干預措施給予支持 和促進完整家庭。 Brehaut 等(2004)針對加拿大安大略省的 468 位腦性麻痺孩童主要照顧者以自 我完成問卷及面談資料收集，結果發現腦性麻痺照顧者的收入比一般人口低，因 照顧者無法從事全職的工作，但在社會支持方面無特別的差異性，研究結果指出 腦性麻痺孩童照顧者需要較多的社會支持系統，對於照顧者心理健康顯示出在照 顧者有情緒問題及照顧認知需求。照顧者身體健康常見的問題，包括背部問題、 偏頭痛、胃潰瘍、關節炎、風濕疼痛、慢性身體疼痛。且結果顯示其子女殘疾可 以解釋照顧者的健康情況差異，直接或間接影響照顧者的身體及心理健康問題 (Brehaut et al., 2004)。 Byrne、Hurley、Daly 及 Cunningham(2010)採橫斷面設計針對愛爾蘭的腦性麻 痺孩童照顧者進行問卷調查，樣本對象為腦性麻痺孩童家庭中的男性和女性照顧 者，對於 156 位腦性麻痺孩童家庭進行兩份問卷調查;問卷共發出 312 份問卷，完 成問卷有 101 位腦性麻痺孩童家庭中的 161 位照顧者（其中 100 位女性，61 位男 性），問卷回應率達 65％，研究發現腦性麻痺孩童照顧者健康狀況比一般照顧者 差，女性照顧者比男性照顧者有較差的生理、心理健康問題（p< .05），腦性麻痺 孩童照顧者比一般照顧者頇花更多時間執行照顧工作（p < .05） 。獨自照顧腦性痲 16.

痺孩童的照顧者健康，與依賴性高的孩童之照顧者的健康沒有什麼差異性，但依 賴性較高的孩童的照顧者身體疼痛較一般人照顧者較高(Byrne, Hurley, Daly, & Cunningham, 2010)。. 第六節 總結 由上述文獻回顧可以發現，家中育有腦性麻痺孩童每天照顧者必頇執行繁雜及專 業的照顧負荷，長期照顧下必頇獨自承擔照顧負荷，將影響著照顧者的生活品質。 文獻中指出社會支持可影響照顧者的照顧負荷，若照顧者有足夠的社會支持，則照 顧者的照顧負荷尌能夠降低，進而改善照顧者生活品質，間接地影響腦性麻痺孩童 的生活品質，研究者期望透過此研究探討腦性麻痺孩童主要照顧者照顧者、社會支 持與生活品質相關性。. 17.

第參章 研究方法 本章將針對研究設計、研究對象與場所、研究工具、研究步驟、研究倫理考 量、資料處理與分析，分別闡述。. 第一節 研究設計 本研究採橫斷式描述相關性研究設計(cross-sectional descriptive correlation research design)，藉由結構式問卷進行資料收集，探討腦性麻痺兒童主要照顧者的 照顧負荷、生活品質與社會支持之相關性，考量研究目的、研究對象特性整理後 進行的研究架構如下(見圖3-1)。 社會支持. 人口基本資料 兒童屬性 主要照顧者屬性. 照顧負荷. 主要照顧者生活品質. 圖 3-1 腦性麻痺兒童主要照顧者照顧負荷、社會支持與生活品質相關研究架構. 第二節 研究對象與場所 本研究採方便取樣(convenience sampling)方式進行，收案對象場所選取台北市 某醫學中心兒科門診、復健科門診。收案條件如下: 一、經醫師診斷為腦性麻痺，領有身心障礙手冊之兒童之主要照顧者。 二、居住家中之腦性麻痺兒童年齡為18歲以下(含18歲)。 三、主要照顧者年齡為20歲以上之家屬。 四、意識清楚、無精神疾病或器質性腦病變者。 五、識中文字，可國、台語溝通。 六、同意參與本研究並簽署同意書。 七、排除對象為:主要照顧者非家中成員，但家中有雇用照顧人員協助除外。. 18.

本研究使用G*Power 3.1.9.2估計樣本，採用線性複回歸(Linear multiple regression)進行計算，Effect size（f²）採medium effect size=.15，alpha= .05，Power 設為0.8，估計本研究樣本數為107名，另額外估算10%流失率，故本研究最終估計. 所需總樣本數為128份。. 第三節 研究工具 本研究之工具採結構式問卷收集資料，問卷內容包含四部份:腦性麻痺兒童基 本屬性問卷、主要照顧者基本屬性問卷、照顧者負荷量表、社會支持量表及生活 品質量表，問卷與量表的詳細內容及信效度分別敘述如下: 一、腦性麻痺兒童基本屬性問卷 內容包括:性別、年齡、罹病年數、排行、教育程度、尌學狀況、意識狀態、 日常活動狀態、病童障礙程度、其他合併症數及有無社會補助(見問卷，附錄四)。 二、主要照顧者基本屬性問卷 內容包括;性別、年齡、婚姻狀況、教育程度、與病童關係、家庭收入、照顧 病童時間、家中子女人數、工作狀態、家中每月固定收入、是否有社會補助、宗 教信仰、是否有雇用人員協助照顧孩子、是否有親友協助照顧孩子、家中主要支 持者、家庭功能評估 APGAR(見問卷，附錄四)。 三、照顧者負荷量表 (一)量表來源 本研究採用王亞妮，於1999年修改邱啟潤等人(1992)及參考Lawton(1975)、 Poulshock(1984)、Robinson(1983)、楊珮琪(1980)、邱惠慈(1993)等人文獻所發展的 照顧者負荷量表(見問卷，附錄一)。 (二)問卷內容與計分方式: 原始問卷以自填問卷方式作答測量內容涵蓋了四大部分:1.生理(1-5題)、心理 (6-13題)、社會(14-21題)及財務(22-24題)。以Liker scale方式計分， 〝0〞分表示沒 有影響，〝1〞分表示輕微有影響，〝2〞分表示輕微有影響，〝3〞分表示嚴重影 響，〝4〞分表示嚴重影響，總分介於0-96分，分數越高表示照顧者負荷感受越大。 本研究量表經取得作者同意後使用(附錄一)。. 19.

(三)量表信、效度 本研究採王亞妮（1999）所發展之量表，該量表曾透過專家評定內容效度， 邀請公共衛生、居家護理、醫學及實務界之專家，尌問卷內容設計之重要性、適 切性、文字表達是否清晰等方面提供建議，採五點評分來評定問卷題目，分為極 適當（5分）、適當（4分）、尚可（3分）、不適當（2分）、極不適當（1分），專家 給分帄均值在4.33～4.86之間，因此具有良好效度。「照顧負荷量表」是以因素分 析來表示量表的外在效度。照顧負荷量表分為生理負荷、心理負荷、社會負荷及 財務負荷四個部份，針對量表進行主成份因素分析後，發現其 KMO值為0.85。生 理負荷題項為1~5題，解釋變異量為 42.65％；心理負荷題項為6~13題，累積解釋 變異量為 52.38％；社會負荷題項為14~21題，累積解釋變異量為58.84％；財務負 荷題項為22~24題，累積解釋變異量為64.93％。 四、社會支持量表: (一)量表來源 本研究所採用的社會支持量表採用自湯麗玉(1991)根據Thoits(1982)的社會支 持概念為架構，物質性支持翻譯自Clipp 和 George(1990)的物質性支持量表，共 十題，社會情感性支持取自Zarit等與林麗玲(1988)共6題，總共16題。本研究量表 經取得作者同意後使用(附錄二)。 (二)問卷內容與計分方式 社會支持量表分為三個部分，分別為物質性支持幾題、情緒性支持及訊息性 支持，針對此三部分別探討其需要程度、協助情形、足夠程度，計分方式以 Likert Scale 四點計分方式加以評量。對於「需要程度」填「不需要」(0 分)、「有些需 要」(1 分)、「普通需要」(2 分)、「非常需要」(3 分)，分數愈高，表示社會支 持中「物質性支持」、「情緒性支持」及「訊息性支持」的需要性愈大。實際獲 得情形」填「從來沒有」(0 分)、「偶而如此」(1 分)、「經常如此」(2 分)、「總 是如此」(3 分)，分數愈高，表示「社會支持中物質性支持」、情緒性支持」及訊 息性支持」的實際獲得愈多。足夠程度填「非常不足」(0 分)、「很不足(1 分)、 「普通」(2 分)、「足夠」(3 分)，分數愈高，表示示社會支持中物質性支持、情 緒性支持及訊息性支持的足夠程度愈多。政體社會量表得分範圍為 0 至 48 分。. 20.

(三)社會支持量表之信、效度 社會支持量表之需要程度、實際獲得協助程度及足夠程度，一致性Cronbach's Alpha值分為 .88、 .87、 .91。照顧者之社會支持程度，進行KMO檢定及巴萊特 球型檢定，結果顯示KMO=0.77，BT=606.76，達顯著差異，表示適合進行因素分 析進行建構效度之檢測，選擇最大變異轉軸法(Varimax rotation)及特徵質值大於1 及徒階檢驗，選出三個因素進行因素。轉軸後以其因素負荷量大於 .40為標準題 目，其中第7、10題為重複項目，參考題意及因素負荷量放入適當因素中。再依各 因素所包含題目之意義予以命名。此三因素分別解釋總變異量的34.1%、14.2%、 11.5%，合計為59.8%。第一萃取因素命名為[情感性支持]共六題，每題因素負荷 量為 .84~ .59，第二個萃取因素命名為[物質性支持支持]共七題，每題因素負荷 量為 .81~ .40，第三個萃取因素命名為[資訊性支持]等共三題，每題因素負荷量 為 .76~.73。 五、生活品質量表 (一)量表來源 本研究採用姚開屏等(2000)發展之生活品質量表，以台灣版世界衛生組織生活 品質問卷發展小組，所發展完成的台灣「簡明版世界衛生組織生活品質問卷 (WHOQOLBREF)」為測量工具。台灣版 WHOQOL-BREF 除了採用全球共通性的 WHOQOL-BREF 26 個題目外，再加上「面子」及「飲食」兩個本土層面的題目， 共組成 28 個題目，本研究量表經取得作者同意後使用(附錄三)。 (二)問卷內容與計分方式 問卷分四大層面共 28 題；包括:1.生理健康層面，計 7 題;2.心理層面，計 6 題)；3.社會關係層面，計 4 題;4.環境層面，計 9 題;加上評估整體性評價生活品質、 整體性之健康滿意度兩題，共計 28 題。問卷方式採 Liker 氏五點計分法，得分範圍 最少ㄧ分，最多五分，分數越高表示生活品質越好。28 題中有三題屬於反向題﹙3、 4、26 題﹚ ，計分前先轉換﹙新得分數＝6－原始得分數﹚，使得分數越高表示該題 所述之生活品質越好。計分方式除了各題有各自得分外，再將同層面內的層面分數 相加帄均後乘以四以成為層面分數，每個層面分數介於四至二十分﹙台灣簡明版世 界衛生組織生活品質問卷問卷之發展及使用手冊；2005﹚ 。評估整體性評價生活品 質、整體性之健康滿意度，兩題以ㄧ百點計分法，分數越高表示生活品質及整體健 康相關滿意度越高。 21.

(三)量表信、效度 原問卷在內容效度方面:採皮爾森相關法(Pearson’s correlation) ，進行效度檢 測，各題/層面與所屬層面間之相關 r＝0.53-0.78 之間﹙p < .01﹚；各層面間之相關 r＝ .51- .63 之間﹙p < .01﹚﹙世界衛生組織生活品質問卷台灣版問卷發展小組； 2005﹚。建構效度方面:採用探索性因素分析法進行效度檢測，以主要成分分析法 作因素分析，之後並進行斜交轉軸，結果皆可找到與原先設計問卷相同的四個因 素，四個層面可解釋約 73%變異量，四個因素之相關介於 0.26~0.64 之間。預測效 度方面:運用多元回歸的方法，以四個層面預測台灣簡明版生活問卷之整體性評價 生活品質、整體性健康兩個題目，分別可解釋 43%及 37%的變異數。區辨效度方面: 將受詴者分為健康與不健康兩組，針對各題目及各層面分數進行 t 檢定，結果顯示 兩組在四個層面分數上皆顯示有差異(p < .05)。 檢定台灣 WHOQOL-BREF 問卷整體的內部一致性為 α＝0.91，各層面之內在 一致性分別為生理層面 α＝0.76，心理層面為 α＝0.70，社會關係層面 α＝0.72，環 境層面 α＝0.77。再測信度中有 22 題是超過 0.60，各層面之再測信度 r＝0.7 以上。 整體來說，其問卷在內容效度採皮爾森相關法，各題目與所屬層面相關 r＝0.53-0 .78 之間(p<0.01)，各層面之相關 r＝0 .51- 0.63 之間。問卷的建構效度、預測效度及區 辨效度皆達統計上之顯著差異，故問卷之信、效度佳且涵蓋之範圍廣，適合用以測 量生活品質。. 第四節 研究步驟 本研究使用方便取樣的方式於台北市某醫學中心小兒神經科內科門診、復健 科門診，先篩選取符合收案標準之病人。研究者在經主治醫師同意後，再親自到 收案單位向預收案單位主管討論與說明研究目的與研究進行方式，並了解目前符 合收案對象的現況，藉由探視與談話等互動讓個案及主要照顧者能對研究者較為 熟悉。研究者會向病童及其主要照顧者做簡單的自我介紹，研究者將介紹自己現 為國立臺北護理健康大學護理研究所研究生及台北馬偕醫院兒童加護病房護理 長，並說明研究目的、意義及研究進行方式。當主要照顧者同意參與本研究時， 請主要照顧者簽立研究同意書，並將影印一份由受訪者保留。研究者會向受訪者 強調，同意書之簽屬只是針對此研究為個案所同意參與，非強迫性，也不具任何 22.