國立臺北護理健康大學護理系碩士論文

國立臺北護理健康大學護理系 碩士論文 School of Nursing National Taipei University of Nursing and Health Sciences Master Thesis. 發展先天性心臟病童父母照護需求量表 Development of the Care Needs for parents of congenital heart disease children. 周春雲 Chou Chun Yun. 指導教授：吳維紋 博士 Advisor: Wei-Wen Wu, Ph.D.. 中華民國106年07月 July, 2017.

口試委員審查合格同意書. i.

誌. 謝. 總算能寫到「誌謝」這部分了，現在的心情只能用一句話形容我終於做到 了，三年研究生生涯真的好不容易，在這段期間經過多次波折，讓我成長許多。 能順利畢業要感謝的人非常多，首先要感謝的是我的指導教授吳維紋老師， 從設計問卷開始，總是一遍又一遍的修改及指導論文方向，當我方向離題時，總 能將我導引回研究主題，真的非常感謝老師的用心指導，讓我從中了解做研究應 有的嚴謹態度，也讓我收獲良多。 再者，感謝口試委員林寬佳老師及黃書健醫師對論文的指導，致使論文內容 更加完整。同時要感謝陪我走過的情同姐妹同學；珈甯、誼珮 、茹敏、佳慧、 蓀芃，謝謝你們。珈甯和誼珮在最後關頭的傾力協助將銘記於心。也謝謝我的主 管紀塋督導和又瑛護長，每當我走不下去時，總是給我正向的能量，鼓勵我，給 我很大的擁抱。亦感謝多位學術專家願意提供具體的意見及所有參與研究的病童 父母，因為有您們的參與，才能蒐集到這麼寶貴的資料，讓我研究順利完成。 最後當然要感謝我的家人，尤其是老公給予我很大的支持，下班後得自己照 顧兩個小孩，使我能好好工作及完成學業。回想這三年的日子，無數次想放棄， 無數次深夜偷偷哭泣，覺得自己的人生為什麼這麼悲慘？尤其最後一年工作職務 異動，必須接受半年專業課程的訓練，真的無法相信自己真的做到了。求學這三 年，兩個小孩總是獨立完成自己的功課和老師交待的事，女兒每天看到我第一句 話，媽媽你今天可以陪我睡嗎？每次心裡都感到心酸，無法滿足女兒的需求。只 希望畢業後有更多的時間可以參與他們的成長和陪伴他們。雖然求學過程很辛苦， 但過程中卻讓我感受到很多暖暖的愛，最後僅以此篇致謝感謝所有幫助我的人。 周春雲謹上. ii.

摘. 要. 研究背景：先天性心臟病是出生最常見的先天性缺陷疾病，新生兒盛行率為 9.1/1,000，亞洲國家更遠高於歐美國家（Van Der Linde et al., 2011）。隨著醫 療的進步存活率大幅提升，使得病患大都能在嬰幼兒時期接受治療，尤其發紺性 先天性心臟病，大部份都需要接受外科手術才得以緩解，且開心手術傷口相較其 他部位難癒合，使病童接受開心手術後之相關照護更為重要。因國內研究較少探 討有關心臟病童父母照護需求，研究者臨床實務中發現，父母在照顧病童的過程 中，承受了身、心、靈和社會經濟的負荷，醫護人員常忽略了父母的照護需求， 促使研究者深入探討的動機。針對先天性心臟病童父母為主，國內相關研究採用 的測量工具，不適評估病房接受開心手術之先天性心臟病童父母，因此發展一份 適用於臨床的問卷量表。 研究目的：發展接受開心手術之先天性心臟病童父母照護需求量表，是否具 有良好的信效度值。 研究方法：採專業專家和經驗專家效度來檢視內容的關聯性和明確性。接著 利用項目分析計算量表中各題目之鑑別度 （discrimination） 與矯正項目總分相關， 以評估量表題目的可用程度，進行題目的刪減。採方便取樣招募台北市某醫學中 心心臟外科病房，接受開心手術之病童父母共 105 名。然後以探索性分析 （exploratory factor analysis：EFA）考驗量表的信效度。 研究成果：量表內容經兩次專家效度檢定後刪除 20 題，所保留題項並依專 家意見修改，共 21 題。兩組評定結果 CVI 值 0.98，皆達到標準。正式施測採方 便取樣方式，收取接受開心手術之先天性心臟病童父母共 105 位，研究資料首先 採取兩種項目分析法，分別為矯正項目總分相關與項目鑑別度檢驗，21 題項所 有相關係數皆達.3 以上，代表所有題項皆具有同質性，具有良好的鑑別度。接 著進行因素分析，所有的題目因素負荷量皆大於 0.4，所有項目皆符合標準。並 萃取三個因素，分別命名為「提供父母疾病訊息」、「提供父母心理支持」、「提 iii.

供父母社會支持」，特徵值分別為 10.75％、3.18％、2.08％，解釋變異量分別 為 51.21、15.12％、9.90％，累積的解釋變異量達 76.23％，相當能代表原始資 料，顯示量表具有良好的建構效度。在效標關連效度，以照顧者負荷量表做為效 標，檢測結果發展的量表與照顧者負荷量表之間在統計上呈正相關，（P <.01）。 本研究經統計分析與驗證，分析結果顯示量表具有良好的信度與效度。. 關鍵詞：先天性心臟病、照護需求、信度、效度. iv.

Abstract Research background: Congenital heart disease is the most common congenital defect occurring at birth, with a neonatal prevalence of 9.1 per 1,000 live births; in particular, the prevalence in Asian countries is significantly higher than that in European countries and the United States (Van Der Linde et al., 2011). Because of advancements in medical technology, the survival rate of neonates with this defect has considerably improved, enabling most patients to receive treatment in infancy and early childhood. In particular, most patients with cyanotic congenital heart disease must receive surgery to alleviate their condition. Compared with surgical wounds on other body parts, open-heart surgery wounds are more difficult to heal, rendering the postoperative care of child patients receiving this surgery more critical. Because few Taiwan-based studies have investigated the care needs of the parents of child patients with heart disease, the researcher discovered through clinical practice that although these parents are subject to physical, mental, spiritual, and socioeconomic burdens in caring for their children, parents’ care needs tend to be overlooked by health professionals. Therefore, the researcher was motivated to conduct an in-depth investigation. This study focused on the parents of child patients with congenital heart disease. Because the measuring instruments currently adopted in related domestic studies were inappropriate for assessing these parents’ conditions, a questionnaire scale was developed for clinical assessment. Research objectives: This study aimed to develop a scale for measuring the care needs of parents whose children have congenital heart disease and have received open-heart surgery. Furthermore, this study verified the reliability and validity of this scale. Research methods: Content relevance and clarity were examined through v.

professional expert validity and experiential expert validity. Subsequently, item analyses were used to calculate the discrimination of each item on the scale and their corrected item–total correlation to evaluate the suitability of the items. Accordingly, the items were revised. Convenience sampling was adopted to recruit 105 parents of child patients who had received open-heart surgery in the heart surgery ward of a medical centre in Taipei City. Exploratory factor analysis was employed to test the reliability and validity of the scale. Research results: After two rounds of expert validity tests, 20 items were eliminated from the scale and 21 were retained; the retained items were revised in accordance with the experts’ opinions. The content validity index of both groups was determined to be 0.98, satisfying the criteria. The formal assessment employed convenience sampling to recruit 105 parents whose children had congenital heart disease and had received open-heart surgery. Research data were first examined using two item analysis methods, namely corrected item–total correlation and item discrimination tests. The correlation coefficients of all 21 items were ≥0.3, indicating the homogeneity of all items and excellent discrimination. Subsequently, factor analysis was conducted. The factor loadings of all factors were >0.4, indicating that all items met the criteria. Three factors were extracted, which were “providing the parents with disease-related information,” “providing the parents with mental support,” and “providing the parents with social support.” The eigenvalues of these factors were 10.75%, 3.18%, and 2.08%, respectively, the explained variance was 51.21%, 15.12%, and 9.90%, respectively, and the cumulative explained variance was 76.23%. These results show that the factors were highly representative of the raw data and that this scale exhibited satisfactory construct validity. Regarding criterion-related validity, the caretaker burden scale was adopted as the criterion. Test results showed that the vi.

developed scale positively correlated with the caretaker burden scale (P < .01). After statistical analysis and verification, this study determined that the proposed scale has satisfactory reliability and validity.. Keywords: congenital heart disease, care needs, reliability, validity. vii.

目. 次. 口試委員審查合格同意書……………………………………………………………. i. 誌. 謝………………………………………………………………………………. ii. 中文摘要………………………………………………………………………………. iii. 英文摘要………………………………………………………………………………. v. 目次 …………………………………………………………………………………. viii. 表次 …………………………………………………………………………………. x. 圖次 …………………………………………………………………………………. xi. 第壹章. 緒論. 第一節 研究背景與動機…………………………………………………………. 1. 第二節 研究目的與問題…………………………………………………………. 3. 第三節 名詞解釋…………………………………………………………………. 4. 第貳章 文獻探討 第一節 簡介先天性心臟病………………………………………………………. 5. 第二節 先天性心臟病病童父母之照護需求……………………………………. 10. 第三節 建立量表信效度的方法…………………………………………………. 13. 第参章. 研究方法. 第一節 研究設計…………………………………………………………………. 16. 第二節 量表發展過程……………………………………………………………. 18. 第三節 研究對象與場所…………………………………………………………. 20. 第四節 研究工具…………………………………………………………………. 21. 第五節 研究倫理…………………………………………………………………. 22. 第六節 資料處理與分析…………………………………………………………. 23. 第肆章. 研究結果與討論. 第一節 研究對象基本屬性分佈情形……………………………………………. 25. 第二節 內容效度檢測結果………………………………………………………. 32. 第三節 信效度檢測結果…………………………………………………………. 39. viii.

第伍章. 討論. 第一節 研究工具之修訂…………………………………………………………. 44. 第二節 量表之信效度分析………………………………………………………. 45. 第三節 照護服務需求程度與照護服務滿足程度分析…………………………. 47. 第陸章. 結論與建議.. 第一節 結論………………………………………………………………………. 49. 第二節 研究限制…………………………………………………………………. 50. 第三節 護理之應用與建議………………………………………………………. 51. 參考文獻 中文部分 …………………………………………………………………………. 52. 外文部分 …………………………………………………………………………. 54. 附錄 附錄一 先天性心臟病童父母照護需求量表……………………………………. 59. 附錄二 專業專家效度名單………………………………………………………. 62. 附錄三 經驗專家效度名單………………………………………………………. 63. 附錄四 研究問卷…………………………………………………………………. 64. 附錄五 照顧者負荷量表…………………………………………………………. 68. 附錄六 王亞妮主要照顧者負荷量表使用授權書………………………………. 70. 附錄七 郭玲娟主要照顧者負荷量表使用授權書………………………………. 71. 附錄八 研究受訪者說明及同意書………………………………………………. 72. 附錄九 研究倫理委員會審查核可………………………………………………. 76. ix.

表. 次. 表 3-6-1. 研究資料處理與分析………………………………………………… 24. 表 3-6-2. 經驗專家基本屬性分佈情形 …………………………………………26. 表 3-6-3. 病童基本屬性分佈情形……………………………………………… 28. 表 3-6-4. 研究對象父母親之基本屬性分佈情形 ………………………………30. 表 4-2-1. 第一次專家效度修正結果 ……………………………………………32. 表 4-2-2. 接受開心手術先天性心臟病童父母照護需求量表單題之描述性統.37. 表 4-3-1. 接受開心手術之先天性心臟病童父母照護需求量表項目分析…… 40. 表 4-3-2. 接受開心手術之先天性心臟病童父母照護需求量表之因素分析… 42. 表 4-3-3. 先天性心臟病童父母照護需求量表與照顧者負荷量表之相關性… 43. 表 4-3-4. 接受開心手術之先天性心臟病童父母照護需求量表之信度分析… 43. x.

圖 圖 3-1-1. 次. 研究設計流程圖 ………………………………………………………17. xi.

第壹章 緒論 本研究旨在發展先天性心臟病童父母照護需求量表。本章節根據研究目的分 成四小節，加以敘述說明。第一節研究背景與動機；第二節研究目的；第三節為 研究問題；第四節名詞解釋。. 第一節 研究背景與動機 先天性心臟病是嬰幼兒出生時常見的診斷，其疾病類型亦可區分為單純及複 雜型，其中部分心室中膈缺損、開放性動脈導管隨時間會自行關閉，然而其它缺 陷型態大多需要藉由外科心導管手術甚至開胸修補手術才能矯治（許，2005）。 然而需要外科手術治療之病童占 2.4‰（Archer, 2011）。隨著先天性心臟病 （Congenital heart disease；CHD）醫療的進步患者的生命大幅延長，存活者逐漸 増多(Akagi, 2012; Daliento, Cecchetto, Bagato, & Dal Bianco, 2011)。需要如何提供 完整的醫療照護，使病患接受適當的醫療，以監控殘餘的症狀，延緩合併症的發 生，成為全球先天性心臟病照護之關注（Sable et al., 2011）。 無論心臟結構缺陷的嚴重程度都將引起父母內心的焦慮和窘迫(McCusker et al., 2010)。尤其是多重性缺陷會危急生命且必須立即手術之先天性心臟病，父母 在整個疾病歷程面對外科手術治療的陌生，擔憂其中的風險，尤其須緊急手術時， 父母沒有足夠時間考慮及接受，甚至術後於加護病房休養期間，父母親除了深陷 於恐失去孩子的焦慮感受外，對加護單位之環境與儀器設備以及醫護人員照護方 式的不了解，亦產生偌大壓力及無助情緒反應(Smith, Newey, Jones, & Martin , 2011; Karsdorp, Everaerd, Kindt, & Mulder, 2007; Lawoko, 2007)。 因此，兒科護理人員應於接受開心手術前，使父母清楚了解整個疾病治療的 程序，甚至進一步共同探究病童未來可能的相關後遺症與日常生活照護技能，對 於孩子疾病擁有足夠的認知，不僅能減輕父母的焦慮，甚至是促進良好親子關係 的一大步（Lobal et al., 2012）。 1.

隨著現今醫療科技的進步先天性心臟病童經由外科心臟手術後大部分可順 利延長壽命，甚至約有 90％患者存活至成年(Moons et al., 2010)。也因此相關後 遺症成為先天性心臟病患終身不可避免且困擾的問題，對許多患者而言先天性心 臟病已成為一種慢性疾病（楊，2012）。因此，另外在返家後父母親的照護需求 以及照顧過程所遭遇的挫折與困難更是不容忽視。護理人員若能了解其照護需求 且適時地提供協助，讓父母獲得所需要之疾病訊息及照顧技巧，不僅增進其對疾 病應對的潛能，協助父母渡過這些情境後更增加其擔負照顧病童責任的信心。 然而近年學術研究上照護需求逐漸備受重視，但我國目前仍以成人病房家屬 照護需求研究主題為主軸，較少針對接受開心手術之先天性心臟病童父母照護需 求做進一步的深入探討。而研究者於臨床實務亦發現，先天性心臟病童父母承受 了身、心、靈和社會經濟等負荷，然而卻是醫護人員時常忽略的重要議題之一。 因此，促發研究者想進一步深入了解先天性心臟病童父母，在經歷了一連串偌大 的壓力事件後其對於病童之照護需求為何。由於國內外尚缺乏合適的工具測量先 天性心臟病童父母之照護需求，因此研究者盼能藉本研究發展適用接受開心手術 之先天性心臟病童父母照護需求量表，以評估其需求狀況。 本問卷在發展過程使用內容效度(Content Validity)作為工具，藉由專家學者 來檢視此問卷的內容合適性，另外，本研究有別於過去研究根據其研究主題請相 關專業學者擔任內容效度專家，更透過經驗專家進一步評定此內容效度，不僅可 依據經驗專家自身的知識來檢視內容效度的關聯性，亦能站在其角度評定內容的 適切性，也可藉由經驗專家的意見做更妥善的調整以使本研究工具更符合受試者 的需求(Schilling et al., 2007; 連、林、林，2010）。 因此本文以過去研究為主體透過專業專家與經驗專家審視後之建議調整， 發展專屬先天性心臟病童父母親之照護需求評估工具，促使量表能更貼近該族群 父母親，瞭解其照護需求之現況，盼此研究結果於日後皆能應用於臨床及學術研 究當中，進而研擬更具個別性之護理措施提昇照護品質。 2.

第二節 研究目的與問題 本研究旨在發展「接受開心手術之先天性心臟病童父母照護需求量表」，依 據研究目的擬定研究問題如下： 一、「接受開心手術之先天性心臟病童父母照護需求量表」的組成項目為何？ 二、「接受開心手術之先天性心臟病童父母照護需求量表」的內容效度為何？ 三、「接受開心手術之先天性心臟病童父母照護需求量表」的建構效度為何？ 四、「接受開心手術之先天性心臟病童父母照護需求量表」的內在一致性信度為 何？ 五、「接受開心手術之先天性心臟病童父母照護需求量表」的效標關聯效度為 何？. 3.

第三節 名詞解釋 本研究之重要名詞其解釋如下： 一、先天性心臟病之病童 先天性心臟病即病童出生便診斷心臟結構異常(Karsdorp et al, 2007)。在 此指經主治醫師診斷為先天性心臟病且接受開心手術之病童。 二、照護需求 個人為維持日常生活活動或身體、生理、心理的舒適，而對環境或他人產生 的一種要求，這種要求若能滿足則可減少其煩惱，並增加其舒適及幸福感（劉、 蘇，1998）。 三、專業專家 具有與研究主題相關臨床經驗之專業人士（連，2010）。在本研究中以小兒 心臟外科經驗豐富之醫護人員就學術領域為國立台北護理健康大學教授、國立臺 灣大學護理系助理教授；臨床醫護領域為國立台灣大學附設醫院小兒心臟科主治 醫師、護理長、專科護理師以及資深護理師等。 四、經驗專家 具有與研究主題相關經驗者（連，2010）。本研究中根據研究主題發展先天 性心臟病童照護需求量表，故經驗專家為先天性心臟病童父母，且條件設為父母 一年內曾經照顧過開心手術之病童。. 4.

第貳章 文獻探討 此章節根據本研究目的進行文獻查證共三小節，第一節為先天性心臟病簡介； 包括：先天性心臟病對病童的影響、先天性心臟病手術對父母的影響；第二節先 天性心臟病病童父母之照護需求；第三節建立量表信效度的方法。. 第一節 先天性心臟病 一、 先天性心臟病簡介 （一）先天性心臟病 先天性心臟病是心血管結構異常，過去學者研究顯示平均每 1000 名新生兒 當中即有 8 位罹患先天性心臟病(Go et al., 2014; Bevilacqua et al., 2013; Chew et al., 2007; Saxena, 2005)。針對先天性心臟病目前醫學上無法確認其致病因，但部 分合併其他疾病診斷，如唐氏症(Down syndrome)、透納氏症(Turner syndrome)、 威廉氏症(Williams syndrome)、馬凡氏症(Marfan syndrome)、克斯提洛氏彈性蛋 白缺陷症(Costello syndrome)、DiGerorge 症候群(DiGerorge syndrome)以及 Vater 症候群(the Vater association)等佔 10% (Nembhard, 2010)。確切致病因素在醫學上 仍無法證實，可能與染色體異常、母親孕期服用藥物及受病毒感染等(Fahed, Gelb, Seidman, & Seidman, 2013)。 （二）先天性心臟病的分類 先天性心臟病根據血液走向區分為非發紺型先天性心臟病與發紺型先天性 心臟病兩種(Assumpcao, Goncalves, Krygierowicz, Orlando, & Schivinski, 2013)。就 臨床最常見之疾病診斷為心室中膈缺損(Ventricular septal defect,VSD)，其次是心 房中隔缺損(Atrial septal defect, ASD)、開放性動脈導管(patent ductus arteriosus, PDA)、法洛氐四合症(tetralogy of fallot,TOF)、大動脈轉位(transposition of great Arteries,TGA)、肺動脈瓣狹窄(Pulmonary stenosis,PS)與房室間隔缺損 (atrioventricular canal defects, AVSD)(Hussain, Sabir, Afzal, & Asghar, 2014；Yeh et 5.

al., 2013)。 先天性心臟病依不同的嚴重程度來歸類，其中 18％屬於輕微(minor)、54%屬 於重大(significant)、28%是屬於複雜性(complex)。輕微的先天性心臟病，例如： 心室中膈缺損、心房中隔缺損和肺動脈瓣狹窄，通常不急於處置。中度至重度之 先天性心臟病，例如：法洛氐四合症是發紺型先天性心臟病中最常見的，開刀是 根本治療的唯一方法。複雜性心臟病包括：瓣膜完全閉鎖、三尖瓣閉鎖和單一心 室等，必須立即手術以及日後常期追蹤、活動受限制等（蔡，2014）。 （三）先天性心臟病治療 目前先天性心臟病治療方針分為內科治療及外科治療(心導管手術及開胸手 術)。內科治療方式包括：口服毛地黃、利尿劑等，或是近十年來應用在心房中 膈缺損與開放性動脈導管的心導管手術，但大部份先天性心臟病仍需接受外科手 術治療(Gidding, 2012; Holst et al., 2013)。心導管治療則包含三種型式：針對瓣膜 或血管狹窄去治療之「撐開術」，以及「關閉術」適用於中膈缺損或不正常血管， 最後是嚴重瓣膜故障者所施行之「瓣膜植入手術」（傅，2015）。然後我國以開 胸方式完全全矯正手術源自 1995 年，亦是開啟嬰兒期即施予開心手術之大門 (Chiu et al., 2012)。其手術手法分兩類（一）姑息手術(palliative Surgery)是暫時供 給全身血流支持,如:人工血管分流術(Blalock-Thomas Shunt、Bi-Directional Glenn Shunt、Fontan Procedure)、肺動脈縮小手術(Pulmonary Artery Banding)。完全矯 正手術(Total correction)如中膈修補手術(Septal Repair)、大血管轉位術(Arteral Switch)、開放性動脈導管結紮術(PDA Ligation)、右心室至肺動脈心導管連結術 (Rastelli Surgery)(Clyman, Couto, & Murphy, 2012)。 過去 1980 年早期，僅少數複雜性先天性心臟病病童能活到青少年期，然而 隨著心臟超音波等診斷技術的發達，外科手術進步，以及術後醫療照護妥善，因 此死亡率已大幅降低。甚至在嬰兒期即「直接修補手術」更取代了過去「姑息性 手術」（吳等，2008）。使得先天性心臟病童存活率逐年提昇，甚至 85％~90％ 6.

的兒童可活至成年(Thiagarajan, 2011; Moons et al., 2010)。Chiu 等(2012)將 2000 年至 2006 年的資料統計，顯示我國先天性心臟病發病率以法洛氐四合症為最常 見，然而經矯正手術後其存活率 10 年者達 95.8％、20 年者達 92.7％，甚至 30 年者達 90.5％。另外學者 Rychik 等人(2010)指出多重結構異常之左心室發育不全 （hypoplastic left heart syndrome HLHS)藉由外科手術後存活率亦大副提昇 。先 天性心臟病不管其嚴重程度，病童的存活率皆在醫療科技進步下逐年提升，因此 研究者於下一節進一步說明其對於病童之影響。 二、先天性心臟病對病童之影響 先天性心臟病對病童的影響可能發生在嬰兒期，但也有可能持續至學齡期甚 至成年，病童常見的臨床徵候，常以心雜音、心臟擴大、肺臟擴大及水腫等方式 呈現（林，2012）。醫療處置時機於出生後數小時內、數月或數年，視心臟缺陷 的類型及兒童年齡而定，採取的措施包含外科手術是以病患健康狀況的程度而有 所改變，有些需立即手術，有些需要分多次矯正手術，有些非發紺型先天性心臟 病到國小還沒矯正。於二歲前接受矯正治療對兒童未來成長及體重影響較小 (Smith et al., 2011)。因此罹患先天性心臟病，早期診斷與早期治療非常重要。 DiNardo(2010)研究報告指出複雜性先天性心臟病新生兒接受外科矯正手術 治療，腦部組織相當脆弱，很容易有缺血現象。第一週約有 25％急性神經損傷， 4-11％有術後癲癇發生，吞嚥困難。臨床上複雜的先天性心臟病吞嚥困難、吸吮 異常在新生兒和嬰幼兒是顯而易見所以餵食表現可視為神經功能發展預後的指 標(Donofrio, 2010)。雖然隨著醫療的進步，大部份開心手術救治了許多先天性心 臟病患者，免於死亡的威脅，但並非所有先天性心臟病患者都可全癒，接受矯正 手術後仍有很多殘留的問題或後遺症，包括：心臟電氣生理的異常、瓣膜的狹窄 或逆流、心室功能異常、血管的異常等，而後遺症手術同樣可能導致心臟電氣傳 導異常、瓣膜的狹窄或逆流、異物的存留，如使用金屬瓣膜以及神經學的後遺症 等問題(Perloff, & Warnes, 2001)。除以生理問題外，先天性心臟病未來有可能面 7.

臨心理很大的挑戰和衝擊，就學時因活動的限制，長時間返診追蹤，使他們就學 中斷，生活常規無法與其他同學一樣，進而造成病童可能的區隔和後續的問題（楊， 2012）。 由以上資料顯示，先天性心臟病童半數以上的患者需要靠心血管手術才能存 活，愈早矯治愈好，且手術後並非所有先天性心臟病患者都可全癒，所以後續的 照護問題顯得非常重要，手術後給予良好的護理，是促使病童過正常生活不容忽 視的治療過程。 三、先天性心臟病童手術對父母的影響 當父母被診斷先天性心臟病時，可能經歷震驚，疑惑，恐懼，自責，憤怒 和悲傷等複雜的心情，會造成家庭很大的困境，依據先天性心臟病的類型，在出 生後數小時內，數月或數年後是需採取的治療措施，包含外科手術是視病患的健 康狀況和程度而有所不同。心臟手術對病童本身或家裡的其他孩子，生活都會受 到影響。有些嬰兒出生後重症可能需先住進小兒加護病房，一般是從病房至手術 室，對家人而言都是很大的壓力(Smith et al., 2011)。尤其當病童開始接受心臟手 術治療時，父母最大的壓力是對於手術過程不了解，缺乏相關知識，此外特殊儀 器以及病童身上的管路如：氣管內管、動脈導管、胸管等設備，皆會造成父母的 壓力（劉、陳、黃、陳，2012）。因此若對於自己的孩子疾病預後不了解父母也 會感到非常有壓力(Bevilacqua et al., 2013)。 手術後，父母要面臨到更艱辛，嬰兒和兒童都會面臨出血、感染的風險及更 多的合併症；如心律不整、高血壓或肺、腎、心肌或冠狀動脈疾病的風險(Karsdorp, Everaerd, Kindt, & Mulder, 2007)。也有可能會出現全身發炎性反應，導致顯著的 血流動力學不穩定和有可能需要胸部重新探查手術，住院期間可能受到感染，包 括侵入性導管，上呼吸道感染和血流性感染等。病童長期住院，父母會有負面的 影響，病童身體預後的狀況差，意味著父母需要終身照顧。大部分手術後需要定 期門診追蹤及反覆入院檢查，包括血液檢查、心臟超音波及心導管檢查等，若有 8.

異常，醫師必須進一步評估或再入院治療時，會更加重他們的焦慮和壓力，父母 可能因此無法工作，收入減少降低其生活品質，整個家庭的社交圈與經濟都受其 影響(Smith et al., 2011)。 雖然心臟手術及醫療科技的進步，但當父母得知病童需要面臨手術時，仍然 擔心手術而失去孩子，雖然手術前會提早入住病房準備，但因手術後必須入住加 護病房，對於在加護不熟悉的設備、環境及不了解小孩被照顧的情形，會產生新 的焦慮和壓力（許，2005）。尤其嚴重的先天性心臟病，父母長期處在不確定感， 害怕因手術而失去孩子，之後需長時間追蹤、餵養的問題，經濟的壓力、疾病引 起的併發症和後遺症，如生長緩慢、認知功能受損等問題都是父母最擔心的 （Lawoko, 2007） 。父母皆會因病童的疾病變化而產生生、心理及情緒上的反應， 且有相當長的路要面對，除了診斷後治療的風險，還需要持續追蹤兒童後續腦部 的發展或因疾病引起的併發症再住院現象，特別是嬰幼兒和嚴重的先天性心臟病， 所以應確認危險因子擬定策略，才能預防併發症（Mackie, 2008）。 由上述可知，當病童被診斷先天性心臟病，不管心臟缺損的嚴重程度，父母 皆會受到很大的影響，醫療團隊手術前應向父母解釋說明手術過程、指導術後照 護方式，給予父母情感支持是很重要的。護理人員也能適時提供支持與協助，指 導父母疾病的照護方式，使父母從中獲得疾病相關照護技巧，對疾病有正確的認 知，了解病童生理、心理的健康問題，協助降低情緒反應和照護壓力，使父母順 利渡過這些情境，促使兒童及家屬返家後，持續維持在醫院的照護品質，促進病 童健康。. 9.

第二節 先天性心臟病童父母之照護需求 一、先天性心臟病童父母照護需求 隨著醫療科技進步，先天性心臟病可於產檢或出生24小時內被診斷，特別是 多重結構異常之先天性心臟病，接受治療存活率高達82.5％(Oster et al., 2013)。 國內每十萬個先天性心臟病童約有1233位兒童需要接受外科手術治療(Yeh et al., 2013)。過去接受心臟手術的病童極少能存活至成年，近年來由於先天性心臟病 新生兒外科手術治療及新生兒急重症醫療技術的進步，醫療照顧品質的提升，使 小兒先天性心臟病存活至成人人數逐年增加(Billet, 2008; Maxwell, & Steppan, 2015)。在盛行率與存活率增加的情況下，相對疾病的合併症住院率也隨之增加， 後續父母的醫療照護需求也成為最重要的議題。 手術前病童父母最大的需求為可獲得手術前及住院準備相關知識，減輕焦慮、 得到病童的消息、幫助到病童、讓父母參與病童照顧並提供情緒支持(Jawahar & Scarisbrick, 2009)。先天性心臟病童神經的發育，體重的健康管理，牙齒的保健， 都是父母照護的重點，護士必須與家長合作，為病童制定一個個性化的健康照護 計劃，教導父母疾病相關知識，以解決孩子的身體、發育、心理和認知需求等問 題(Boye et al, 2015)。雖然住院中父母接收很多疾病相關的信息，出院前父母仍 然面臨著不安的情況，護理師必須確保父母對疾病認知的了解，才能提供父母完 整的照護。要有效預防疾病合併症，能妥善照護病童，父母必須清楚疾病症狀觀 察、藥物使用的目的及副作用，手術後活動的限制、感染的危險因子等(Ndile, & Kohi, 2011)。 然後就術後返家「傷口避免感染」是手術後護理指導重點之一。由於開心手 術正胸傷口相較其他部位難癒合，一旦感染恐引起敗血症，因此術後「傷口評估 與照顧」相當重要(Darlington, 2015)。所以必須協助父母清楚疾病的各階段成長 的照護需求，針對不同階段的需求，擬定不同的治療計劃，促進進康策略(Aronson, 2011)。因每個家庭受到的影響不一樣，父母照護需求也不一樣，雖然難以完全 10.

理解家屬所經驗的事，但每個家庭都需要專業的方法、精進技術方式提供個別的 需求，使他們得到滿足(Smith et al., 2011)。所以提昇護理照護品質，降低併發症 和非計劃性再入院，方能降低家屬焦慮提高滿意度(Lushaj et al., 2016)。 二、先天性心臟病照護需求之相關研究 國內外有關重症病患家屬照護需求相關研究很多，但有關先天性心臟病童 父母照護需求的研究相當缺乏。研究者運用先天性心臟病、照護需求等相關鍵字 搜尋PUBMED、MIDLINE、COCHRANE、華藝等資料庫，有關先天性心臟病照 護需求相關研究缺乏，找尋不到適合的量表。國內許多研究者較常使用「重症照 顧家屬需要調查表、Critical Care Family Needs Inventory」，簡稱「CCFNI」。量 表作者Leske於(1986)增加需要理論，修改Molter(1979)的需要調查表，運用「因 素分析法」，將45項改成五大類別，分別為：保證、陪伴病人、訊息獲得、舒適 和支持，正式將此量表命名為「重症照顧家屬需要調查表」分為五個需求項目， 分別是：獲知病人訊息(information) 需求有、支持(support) 需求有、陪伴病人 (proximity) 需求、保證(assurance) 需求、環境設備舒適(comfort) 需求，共計45 題，國內研究者主要是測量加護病房家屬照護需求，不適用於測量病房接受開心 手術之先天性心臟病童父母照護需求。 國內研究者劉、林、李、高（2004）研究指出：加護病房家屬感受需求滿意 度仍以「獲得病人相關訊息」之滿意度居首位。張（1999）研究指出：先天性心 臟病術後加護期父母最需要的類別為「保證的需要」、「有關訊息獲得的需要」 及「陪伴病童的需要」。國內學者許（2005）針對手術前、後，先天性心臟病童 父母於開心手術前後照護需求的研究發現，父母的前三項需求依序為「減輕焦慮」、 「得到病童的消息」、「能幫助病童」。Wray和Maynard（2006）調查患有先天 性心臟病童父母照護需求，結果顯示；大部份的病童父母希望得到疾病照護訊息； 包括「有關病童的病情訊息」、「疾病照護訊息」、「照護訊息訊息」及「居家 照護可利用的社會資源」等。在心理社會支持； 「希望可以談論孩子的病情狀況」、 11.

「未來的治療方向」、「疾病的預後」及「病友經驗分享」，來應對病童疾病的 衝擊。上述的量表雖具有很好的信效度，但較不適用於評估病房接受開心手術之 先天性心臟病童父母，故研究者考量研究的性質及目的，決定自擬問卷「先天性 心臟病童照護需求量表」，以瞭解先天性心臟病童父母照護服務的需要，以作為 臨床醫護人員照護的評估工具，供未來研究可用。 綜合以上文獻，先天性心臟病出生就有先天性的缺陷，每位先天性心臟病童 父母，一生都活在疾病的陰影下，從一開始接受外科手術治療，父母必須面臨高 風險醫療處置及手術後併發症，醫療人員應給予身心，情感，社會方面的支持， 提供疾病照護的相關訊息，使父母做好疾病適當的管理，才能減少潛在心臟疾病 的風險，降低住院率，方能提高父母的生活品質。. 12.

第三節 建立量表信效度的方法 量表擬定後，測量工具的效度是很重要的，一個具有效度的工具，才能反應 出真實的現況（連等，2010）。一個研究除了編寫測量題目來進行測量工作外， 需要一套縝密且嚴謹的程序來確定測量的品質。信度(reliability)是測量工具的穩 定性、一致性及可靠性；而效度(validity)是指測量的有效程度。兩者在概念上有 顯著不同，在測量實務上卻無法切割。因此研究工具的信效度是研究設計中極為 重要的一環（邱，2006）。以下針對本研究信效度相關的項目分析加以描述。 一、信度 信度是測量結果的一致性(consistency)或穩定性(stability)(Nunnall, & Bernstein,1994)。內在一致性（internal consistency）採用Cronbach’s α 表達題 目間作答的內在一致性。學者建議Cronbach’s α值一般研究至少要大於0.70；介 於1~0.90之間為優良；α值介於0.9~0.8之間為良好；α值介於0.8~0.7之間為可接受； α值介於0.7~0.6之間為可疑的；α值介於0.6~0.5之間為不良的；α值介於0.5~0.0為 不可接受的（George, 2003）。 二、效度（validity） 學者Smith（1991）界定效度為研究者測量出其所欲測量內容之程度。測量 工具的「效度」（Validity）是指工具可否實際反應出所欲測的現象，當測量工 具的效度越佳，表示它越能真正測量到研究者想測量的事物（連等，2010）。 效度是測量工具的必備條件，一個工具測驗若無效度，亦無法發揮其測量功能， 因此自行設計編製測量工具，必須評估其效度。現今較常用的效度為內容效度 (Content validity)、效標關聯效度 (Criterion-related Validity)及建構效度 (Construct Validity)。 （ 一 ） 內容效度 內容效度(Content validity)是測量內容的取樣適宜性，當一個測驗被用來 13.

測量某特定範圍的知識時，內容效度考量是很重要的 (Polit, & Hungler, 1999)。 「內容效度」是指測量工具內容的合適性是量性研究問卷發展最重要的過程，由 專家判斷概念是否融入測量工具中或協助選擇合適題目，以量化方式顯示專家對 測量工具內容同意的程度(Waltz, Strickland, & Lenz, 2005)。 在過去大多是與研究主題相關的專業人士為專家（expert），但近年來有學 認為一個好的研究不應只從一個角度來看，提出利用經驗專家，根據自己親身的 經驗知識，來檢視評定內容效度的關聯性和明確性，以擴大內容效度的意義。若 站在受試者的觀點，將能使工具在修辭上更貼近受試者的語言，避免掉一些問卷 調查研究的限制（連等，2010）。 （二 ）效標關聯 效度 效 標 關 聯 效 度 (Criterion-related Validity)是指受試者使用測量工具進行 某一現象或行為的測量時，和他實際表現的行為或現象相關的程度；測驗的分數 與實施測驗所取得的效標之間的相關，受試者可在相同時間施測，稱為同時效度 ( Waltz et al., 2010)。 （ 三 ）建構效度 建 構效度 (Construct Validity) 常用來檢定 建構效度 的方法有因素分 析 （Exploratory factor analysia）。因素分析由於分析技術的不同可分為 探索性因素分析（Exploratory Factor Aaalysis, EFA）與驗證性因素分析 （confirmatory Factor Aaalysis, CFA）。探索性因素分析（EFA）它對於因素的抽 取、因素的數目，因素的內容以及變項的分類均沒有事前的假設，由因素分析程 序去決定。另驗證性因素分析（CFA）是對於問項所測定的因素已有一個很清楚 的概念，研究者可確認問項所測之潛在變項的數目與期望數目是一致的（DeVellis, 1991）。 因素分析可將數眾多的變數，縮減為較少的幾個精簡變數，其中探索性因素 分析方法是在建構研究工具的初步階段，以試探、描述、分類、和分析，檢視量 14.

表題項及各因素間的適合性，讓相關的項目聚集成一個因素（陳等，2016）。以 主成分因素分析(Principal Component Analysis)抽取因素，最大變異法(Varmax) 正交轉軸，取特徵值(Eigen Values)大於 1 及因素負荷量(Factor Loading)大 於.5 以上，作為建構效度之取捨標準（吳，2003）。在進行因素分析之前，以 KMO 值(Kaiser-Meyer-Olkin measure of sampling adequacy)與 Bartlett 球形 檢定來判別題項間是否適合進行因素分析。KMO 值應大於.60 以上，才可進行因 素分析(Kaiser,1974)。 三、項目分析 項目分析（item analysis）是增加測量工具信、效度的程序，是在針對預試題 項進行適切性的評估，排除不符合此標準的題目(Burns, & Grove, 2001)。CR值為 最常用來判別題項鑑別度的指標，一般以CR值為量表總分高分組與低分組在題項 平均數的差異，若t值越大且達統計顯著差異，表其題目鑑別度越好；而題項與 量表總分相關係數小於.30，表示個別題項與量表構念呈低度關係可考慮刪除題 項（ 吳，2007）。 在問卷發展過程中，最常使用「內容效度（Content Validity）」做為測量工 具的第一部，然而運用專家評定是護理量性研究問卷發展時重要過程。傳統的內 容效度是由與從事與研究主題相關工作的專家，來判斷研究概念是否融入測量的 工具中，以量化數值來推測研究工具是否合適（Schilling et al., 2007）。而國內 學者運用經驗專家評定量表中各題項之明確性及清晰性，藉由經驗專家站在受試 者的角度，來評訂研究主題的適切性，使工具內容較符合受試者的需求，且所測 量的結果更能反應真實現況（連等，2010）。故量表發展最根本的領域裡，最常 以信效度來做為研究工具品質的考量，若測量工具信度與效度無法反應其測量現 象，則研究所得的結果將無法回應研究問題或目的，因此考量工具的信效度是很 重要的一環（邱，2006）。. 15.

第參章 研究方法 本章將針對研究設計、量表發展過程、研究對象與場所、研究工具、研究倫 理、資料處理與分析等六大節依序說明闡述。. 第一節 研究設計 本研究參考國內外開心手術相關文獻，初步擬定測量的工具，然後邀請6位 臨床專業專家對於測量工具內容的適當性與清晰性加以審閱，以專家審查的結果 與意見，進行量表的第一次的修正。接著邀請6位專業專家與17位先天性心臟病 童父母擔任經驗專家，共同評訂工具內容的適當性與清晰性，進行量表第二次內 容效度檢定。量表經兩次修訂完成後，接著使用方便取樣（convebience sampling） 方式，選取6位先天性心臟病童父母做初步的表面效度測試，依此6位之作答反應， 做為量表的修定。經修定後，再以同樣的選樣方式選取105位接受開心手術之病 童父母進行量表之測試。接著利用項目分析計算量表中各個題目之鑑別度與矯正 項目總分相關，以評估題目可用程度，並進行題目的刪減。然後再運用因素分析 法檢定量表之建構效度，最後檢視內在一致性信度、效標關聯效度。設計流程圖， 詳見圖3-1-1。. 16.

相關文獻之蒐集與整理 第一階段 量表的擬定. 編擬及修定量表初稿. 第一次專家內容效度檢定 （n=6）. 文. 第二次內容效度檢定. 第二階段. 專業專家 (n=6). 專家效度檢測. 經驗專家(n=17). 獻 表面效度檢定（n=6）. 探 正式問卷施測 （n=30. 討. 項目分析. 第三階段 因素分析檢定量表之 信效度檢定 建構效度. 內在一致性信度分析. 效標關聯效度 圖 3-1-1 研究設計流程圖 17.

第二節 量表發展過程 本研究之量表發展過程分為三個階段，第一階段量表的擬定、第二階段專家 內容效度檢測、第三階段問卷信效度檢定。 第一階段量表的擬定 本研究量表內容建構過程中，題目的擬定係以根據國內外相關文獻，作為研 究之理論基礎及發展量表之依據。另外研究者亦訪問有經驗之先天性心臟病童父 母、臨床資深護理師，經彚整上述之意見與指導教授之建議反覆修擬，再融入文 獻相關資料，彚整後編制本量的初稿題項，再針對資料作有系統的審查，將量表 之內容分為三個概念，其題數分配為：訊息需求 12 題、照護服務需求 18 題、心 理社會需求 10 題，共 40 題。計分採 Likert 五分計分法，從「非常需要」5 分 至「非常不需要」1 分，分數愈高，代表此項需求程度愈高，（見附錄一）。 第二階段專家內容效度檢測 擬訂初步量表之後，則開始進行專家效度檢定，邀請 6 位臨床專業專家評訂， 分別為小兒心臟專科醫師、2 位護理學系教授、病房護理長、專科護理師、病房 資深護理師（附錄二），共同進行第一次專家內容修訂，專家針對量表各題項之 內容相關性、清晰性，每題分數為 1 分到 4 分，評分標準為：1 分為「非常不相 關/非常不清晰」；2 分為「不相關/不清晰」表示該題文字表達不清楚或此題不 重要；3 分為「相關/清晰」表示該題是重要的，文字表達明確，只需略做修改； 4 分「非常相關/非常清晰」表示該題相關性高，文字表達明確、清楚，不需修 改，得分在 3 分以上的題目予以採用，並將認為適用 3 分及非常適用 4 分的專家 人數除以專家總人數。專家評分為 2 分以下的題目，則請專家提出修改建議，對 於專家建議不清楚之處親自與專家討論後，依其提供的意見進行量表修定。 修正後的量表，則進行第二次專家內容效度（Content validity index, CVI） 檢測，分別由 6 位專業專家和 17 位經驗專家，經驗專家由 17 位接受開心手術之 先天性心臟病童父母組成（附錄三），兩組共同評定量表的 CVI 值。兩組評分 18.

依照第一次專家內容評定方式。 經二次專家內容效度檢定後，研究者以方便取樣方式，選取 6 位接受開心手 術之先天性心臟病童父母進行表面效度測試，了解量表各題項中的難易度、清晰 度及完成量表的時間。在填寫過程中，若受測者不知如何填寫或猶豫時，研究者 則深入了解受試者對此題的想法和意見，研究者會記錄填寫所花費的時間，以供 日後正式施測時預估時間的参考。表面測試結果，平均每位研究對象完成量表的 時間約 15~20 分鐘，6 位測試者，均一致表示，量表內容合適，所以量表未再做 進一步修正。 第三階段問卷信效度檢定 此階段進行問卷正式施測，將所回收的 105 位有效樣本之資料，進行項目分 析（item analysis）評估題目的適切性，分別以矯正項目總分相關與項目鑑別 度檢驗以作為選題的依據。修正後項目與量表總分的相關係數須達.3 以上。鑑 別度以量表的高分組（前 27%的受試者）和低分組（後 27%的受試者）在每一題 平均數的差異比較（即 t 考驗），若達顯著差異（p <.05），則表示該題具有一 定的鑑別度而予以保留，反之則予以刪除（邱，2006）。建構效度則採用因素分 析檢定。量表信度採用內在一致性 Cronbach's α係數，目的在測試工具的一致 性。效標關連效度，則採用同時效度，為了檢驗「開心手術之先天性心臟病童父 母照護需求」是否具有此效度，研究者以照顧者負荷量表當作效標，以皮爾森積 差相關係數檢定開心手術之先天性心臟病童父母照護需求與照顧者負荷程度之 間的相關性，檢測是否具有統計上的意義，以建立同時效度。. 19.

第三節 研究對象與場所 一、研究對象 本研究採方便取樣對象以台北某醫學中心接受開心手術之先天性心臟病童 父母為主要研究對象，資料收集時間為病童出院前一天進行，選取條件包括： （1） 經醫師診斷為先天性心臟病且接受「開心矯正手術」完畢之病童，年齡介 於0個月至16歲之病童父母。 （2） 父母親為主要照顧者。 （3） 父母認知功能正常，能國、台語溝通。 （4） 經說明後填寫同意書。 為了使信效度驗證更趨穩定與準確，本研究根據Gorsuch（1983）建議，其 認為執行因素分析時，合理樣本數應為題數的五倍，考量先天性心臟病童父母照 護需求量表有21題，故樣本數應為105名。收案期間共發出105份問卷，皆有回收 納入分析，有效回收率100％。 二、收案場所 本研究收案場所為北部某醫學中心兒童心臟外科病房，病房共 36 床，病房 特性為一般小兒外科、小兒先天性心臟外科。依據 2015 年至 2016 年小兒先天性 心臟病手術病人約為 300 人，依資料顯示平均每週有 6~7 位進行開心矯正手術。. 20.

第四節 研究工具 本研究之研究工具包含專家基本資料、基本屬性問卷、照顧者負荷量表，分 別介紹如下： 一、專家基本資料（附錄二、三） 專家基本資料分為兩個部分，專業專家組包含：性別、工作地點、專家背景； 經驗專家包含：父母年齡、病童疾病診斷、病童手術次數及專家教育程度等 項目。 二、基本屬性問卷（附錄四） (一)、病童屬性包括：年齡、性別、診斷、心臟手術次數。 (二)、父母屬性包括：年齡、與兒童關係、教育程度、宗教信仰、職業類別、婚 姻狀況、家庭平均總月收入。 三、效標關聯效度工具-照顧者負荷量表（附錄五） 本研究獲得原作者王亞妮同意（附錄六）和郭玲娟作者同意（附錄七）。本 量表採用王亞妮（1999）修改邱啟潤等人（1992）及參考 Lawton（1975） 、Poulshock （1984）、Robinson（1983）、楊珮琪（1980）、邱惠慈（1993）等人的文獻， 所訂出的負荷量表，分為生理（1-5 題）、心理（6-13 題）、社會（14-21 題） 及財務（22-24 題）四部分，共計 24 題。作者郭玲娟依據問卷內容之重要性、適 切性及清晰度，採 Likert 五點評分法評定內容效度（CVI），重要性 99%、適切 性 100%及清晰度為 95.8%，量表內在一致性 Cronbach’s α值為 0.96，故本量 表具良好的信度。. 21.

第五節 研究倫理 本研究考量倫理原則：自主、知情、不傷害、保密原則。在進行資料收集之 前，先取得收案醫院醫學倫理暨人體試驗(Instutional Review Board；IRB)審查通 過 No.201606065RINC（附錄九），並取得相關單位同意進行病房收案。研究者 向單位主管說明研究的目的和研究方法，符合研究對象者，給予說明研究目的、 方法及參與本研究所需花費的時間，並說明研究過程中可隨意願退出不會影響接 受的醫療照護品質，於填寫問卷時，告知病人所有資料會保密，包括（姓名、私 人資料），會維護個案的隱私權，在研究對象了解同意下，簽立研究同意書。問 卷回收後以編碼方式整理，所獲取之資料僅供學術使用，不對外公開，對受試者 之隱私絕對保密。. 22.

第六節 資料處理與分析 本研究將問卷所得資料，先進行問卷編碼後，以 Windows 版之 SPSS 20.0 之統計軟體進行建檔及資料分析，依據本研究問題及目的選擇合適的統計進行分 析見表 3-6-1，詳細內容描述如下： 一、描述性統計 本研究類別變項分別為先天性心臟病童之性別、診斷及心臟手術次數；父母 之基本屬性之職業類別、教育程度、婚姻狀況及經濟狀況，以次數分配、百分比 呈現結果。連續變項分別為先天性心臟病童之年齡及父母之年齡以平均值、標準 差、最大值和最小值呈現結果。 二、「先天性心臟病照護需求量表」內容效度，以表面效度與專家效度呈現。 三、 「先天性心臟病照護需求量表」之組成項目，採項目分析法檢驗題目適切性。 四、「先天性心臟病照護需求量表」之建構效度，採因素分析法測量建構效度。 五、 「先天性心臟病照護需求量表」之內在一致性信度，以 Cronbach's α係數呈 現量表的內在一致性。 六、「先天性心臟病照護需求量表」之關聯效度以皮爾森積差相關（Pearson's correlation）係數檢定「接受開心手術之先天性心臟病童父母照護需求量表」與 「照顧者負荷量表」之間的相關性檢測是否有統計上意義，以建立同時效度。. 23.

表 3-6-1 研究資料處理與分析 資料分析項目. 統計方法. 病童之性別、診斷及心臟手術次數；. 描述性統計：次數分配、百分比. 父母基本屬性之職業類別、教育程度、 婚姻狀況及經濟狀況 病童、父母之年齡. 描述性統計：平均值、標準差、最 大值和最小值. 內容效度. 表面效度與專家效度. 檢驗題目適切性. 項目分析. 建構效度. 因素分析法. 內在一致性. Cronbach's α係數. 效標關聯效度. 皮爾森積差相關（Pearson's correlation）. 24.

第肆章 研究結果 本研究根據研究目的及收案對象，呈現所收集之研究資料並分析其結果。收 全章共分三節，分別為：（一）研究對象基本屬性分佈情形（二）內容效度檢測 結果（三）信效度檢測結果。. 第一節 研究對象基本屬性分佈情形 本節描述參與本研究之專家基本屬性、接受開心之先天性心臟病童父母及其 病童基本屬性資料結果。 一、專家基本屬性 （一）專業專家組 專業專家組為具有先天性心臟病相關領域之醫護人員，包括小兒心臟專科 醫師、護理學系教授、病房護理長、專科護理師、病房資深護理師共六位，針對 「接受開心手術之病童父母照護需求量表」問卷之內容相關性與文字清晰性，進 行評分及提出修改意見。受邀專家名單見附件二。 （二）經驗專家組 經驗專家組則由 17 位擁有先天性心臟病童一年以上的父母組成，針對量表 中各題項之內容相關性、文字清晰性，進行評分及提出修改意見。在經驗專家 17 人中，以母親居多共 13 位、父親 4 位，平均年齡為 35.76±6.54 歲。教育程 度以大專/大學居多佔 9 位（52.9），研究子女疾病診斷分布情形，以心室中膈 缺損（Ventricular Septal Defect,VSD）和法洛式四重症（Tetralogy of Fallot,TOF）佔最多，各佔有 5 位（29.4％）。而心房中膈缺損佔第二位，共有 3 位（17.6％）。詳見表 3-6-2。受訪者經驗專家編號以羅馬數字 1 開始，依序 2、3、4、5….等代替專家姓名，受邀專家名單見附件三。. 25.

表 3-6-2 經驗專家基本屬性分佈情形（n= 17） 變項名稱 年齡. n. 百分比％. 17. 平均值標準差 35.76±6.54. 性別 男. 4. 23.5. 女. 13. 76.5. 國中. 4. 23.5. 高中/高職. 3. 17.6. 大專/大學. 9. 52.9. 研究所. 1. 5.9. 心室中膈缺損（VSD）. 5. 29.4. 法洛式四重症（TOF）. 5. 29.4. 心房中膈缺損（ASD）. 3. 17.6. 大血管轉位（TGA）. 1. 5.90. 主動脈狹窄（PS）. 1. 5.90. 心內膜墊缺損（ECD）. 1. 5.90. 右心室雙出口（DORV）. 1. 5.90. 教育程度. 病童疾病診斷. 二、研究對象基本屬性 研究對象母親之基本屬性當中連續變項為「年齡」 ，頖別變項為「婚姻狀況」、 「教育程度」、「職業頖別」以及「家庭月平均收入」。其病童之基本屬性連續 變項為「年齡」，頖別變項為「性別」、「疾病診斷」及「開刀次數」等。所有 資料分佈結果以描述性統計分析（次數分配、百分比、平均值、標準差、最大值、 最小值）呈現，資料結果整理如表 3-6-3、3-6-4。 26.

（一）病童之基本屬性分佈情形 本研究病童年齡平均 1.68±1.86 歲，在性別方面男性 47 人（44.8％）、女 性 58 人（55.2％） ，診斷分佈情形以心室中膈缺損（Ventricular Septal Defect ,VSD） 佔第一位，共有 35 位（33.3％）、而法洛式四重症（Tetralogy of Fallot,TOF）位 居第二，共有 20 位（19.0％） ，其次依序為心房中膈缺損（Atrial septal defect, ASD） 、 共 10 位（9.5％）、心內膜墊缺損（Endocardial Cushion Defect, ECD）共 5 位（4.8 ％）、肺動脈瓣狹窄（Pulmonary Stenosis, PS）共 4 位（3.8％）、大血管轉位 （Transposition of great arteries, TGA）共 2 位（1.9％）、左心室發育不全 （Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS）共 2 位（1.9％）、肺動脈閉鎖合併完 整心室中膈（Pulmonary Atresia with Intact Ventricular Septum,PA with IVS）共 2 位（1.9％）、主動脈弓中斷（Interruption of aortic arch, IAA）共 1 位（0.9％）、 三尖瓣閉鎖（Tricuspid atresia,TA）共 1 位（0.9％）。其它較複雜性先天性心臟 病，共有 19 位（18.1％）。另接受「心臟手術次數」大部份以一次為主，共 56 位（53.3％），其次為兩次共 30 位（28.6％），三次共 12（11.4％）。透過上述 資料可知，本研究對象父母其病童接受開心手術以心室中膈缺損（VSD）佔最多， 仍以手術一次為主，詳見表（3-6-3）。. 27.

表 3-6-3 病童基本屬性分佈情形（N=105） 變項名稱. 頖別. 人數. 百分比（％） 平均值±標準差. 病童年齡 病童性別. 病童診斷. 心臟手術次數. 1.68±1.86 男. 47. 44.8. 女. 58. 55.2. VSD. 35. 33.3. TOF. 20. 19.0. ASD. 10. 9.5. ECD. 5. 4.8. PS. 4. 3.8. TGA. 2. 1.9. PAIVS. 2. 1.9. HLHS. 2. 1.9. TA. 1. 0.9. IAA. 1. 0.9. 其它. 19. 18.1. 一次. 56. 53.3. 二次. 30. 28.6. 三次. 12. 11.4. 四次. 5. 4.8. 五次. 2. 1.9. 28.

（二）研究對象父母親之基本屬性分佈情形 參與本研究之先天性病童父母共 105 名，母親佔最多共 85 人，佔 81％， 父親共 20 人，佔 19％。父母年齡最小為 26 歲，最大為 51 歲，平均年齡介於 35.4 ±5.39 歲。「教育程度」以大專學歷為主，共 69 人，佔 66.0％、其次是研究所 學歷，共 18 人，佔 17.1％。「宗教信仰」無特別信仰共 59 人，佔 56％、其信 仰佛教共 28 人，佔 26.7％。「職業類別」以無工作者最多共 35 人，佔 33.3％。 「婚姻狀況」則以已婚最多共 103 人，佔 98％、未婚者共 2 人，佔 2％。「家庭 月平均收入」70000 元以上為最多，共 45 人，佔 42.9％。詳見表（3-6-4）。. 29.

表 3-6-4 研究對象父母親之基本屬性分佈情形（n=105） 變項名稱. 類別. 人數 百分比（％） 平均值±標準差. 年齡 與兒童關係. 教育程度. 宗教信仰. 職業頖別. 婚姻狀況. 35.4±5.39 歲 父親. 20. 19.0. 母親. 85. 81.0. 國小. 3. 2.90. 國中. 1. 1.00. 高中/高職. 14. 13.3. 大專/大學. 69. 65.7. 研究所(含以上). 18. 17.1. 無. 59. 56.2. 佛教. 28. 26.7. 道教. 6. 5.70. 一貫道. 1. 1.00. 民間信仰. 2. 1.90. 基督教. 9. 8.60. 無. 35. 33.3. 軍. 1. 1.00. 公. 5. 4.80. 教. 3. 2.90. 工. 10. 9.50. 商. 27. 25.7. 農. 1. 1.00. 服務業. 12. 11.4. 其它. 11. 10.5. 未婚. 2. 2.00. 已婚. 103. 98.0. 30.

表 3-6-4 研究對象父母親之基本屬性分佈情形（n=105） 變項名稱. 類別. 人數 百分比（％） 平均值±標準差. 家庭平均月收入. 30,000 元以下. 4. 3.80. 30,000-39,999 元. 14. 13.3. 40,000-49,999 元. 9. 8.60. 50,000-59,999 元. 17. 16.2. 60,000-69,999 元. 16. 15.2. 70,000 元以上. 45. 42.9. 31.

第二節 內容效度檢測結果 本研究發展接受開心手術之先天性心臟病童父母照護需求量表，進行兩階段 的專家效度檢定，內容結果陳述如下。 一、專家效度檢定 （一）第一次專家效度檢定 將擬定好之量表初稿共 40 題，邀請 6 位專業專家進行專家內容效度檢定， 請專家針對量表的每一題題項，進行逐題討論及修訂。第一次專家沒有評定分數， 提出具體的建議（1）量表題項一題不能同時包涵兩個訊息（2）建議刪除題目； 第（2、3、4、5、6、7、8、9、10、11、15、16、17、27、28、32、33，37、38、 39）共 20 題。其他題項，則建議修改內容措辭，詳見表（4-2-1）。 表 4-2-1 第一次專家效度修正結果 原量表題目. 專家意見. 修改後題目. 訊息需求. 修改措辭. 提供父母疾病訊息. 1.我需要瞭解病童的病因. 修改措辭. 瞭解先天性心臟病 童的病因. 2.我需要瞭解病童接受各項檢查的. 建議刪除. 目的 3.我希望能與醫師討論病童手術與. 建議刪除. 麻醉相關問題 4.我需要瞭解轉入加護病房後有那. 建議刪除. 些特別注意的事項 5.我需要瞭解在加護病房中能得到. 建議刪除. 那些照顧 6.我需要瞭解加護病房探病的時間. 建議刪除. 7.我需要瞭解該準備哪些東西到加. 建議刪除. 護病房（如奶粉、尿布、喜愛的玩偶） 8.我需要瞭解病童的飲食注意事項. 建議刪除. 9.我需要瞭解病童口腔衛生的保健. 建議刪除. 32.

表 4-2-1 第一次專家效度修正結果（續） 原量表題目. 專家意見. 10.我需要瞭解手術後病童預防注射. 建議刪除. 修改後題目. 的時間 11.我需要瞭解手術後多久病童可以. 建議刪除. 搭乘飛機 修改措辭，並將 醫療人員能提供父. 12.我需要瞭解該如何申請重大傷病 卡 照護服務需求. 此題移至提供. 母重大傷病卡申請. 父母經濟協助. 之協助. 修改措辭. 提供父母照顧諮詢. 13、14 題合併及 瞭解先天性心臟病. 13.我需要瞭解該如何協助病童下床. 修改措辭. 病童手術後胸管照 護方式. 14.我需要瞭解病童手術後下床活動 注意事項 15.我需要瞭解病童餵藥技巧. 建議刪除. 16.我需要瞭解如何為病童烹調食物. 建議刪除. 17.我需要瞭解病童食物可以選擇哪. 建議刪除. 些食材 18.我需要瞭解病童傷口換藥技巧. 第 18、19 題內. 瞭解先天性心臟病. 容重覆，建議合 病童手術後傷口照. 19.我需要瞭解病童傷口照護注意事. 併，修改措辭. 護方式. 修改措辭. 瞭解先天性心臟病. 項（包括傷口疼痛處理、如何換藥、. 病童手術後傷口照. 拆線時間、 癒合狀況….等）. 護方式. 20.我需要瞭解當病童傷口疼痛時該. 修改措辭. 如何處理. 瞭解先天性心臟病 童手術後傷口疼痛 方式. 33.

表 4-2-1 第一次專家效度修正結果（續） 原量表題目. 專家意見. 修改後題目. 21.我需要瞭解該如何協助病童去除. 第 21、22 題內. 瞭解先天性心臟病. 痰液. 22.我需要瞭解病童拍痰的技巧. 容相近，建議合 病童手術後協助病 併及修改措辭. 童拍痰方式. 修改措辭. 瞭解先天性心臟病 病童手術後協助病 童拍痰方式. 23.我需要瞭解手術後多久病童可以. 修改措辭. 瞭解先天性心臟病. 從事比較劇烈運動，例如跑步、. 病童手術後適宜的. 游泳…等. 活動方式. 24.我需要瞭解病童服用藥物的治療. 修改措辭. 瞭解先天性心臟病. 的目的、作用、副作用和注意事. 童服用藥物的作. 項. 用、副作用。. 25.我需要瞭解當病童發燒時該如何. 修改措辭. 處理. 瞭解先天性心臟病 病童發燒的處理方 式. 26.我需要瞭解病童忘記吃藥時該怎. 修改措辭. 麼辦？. 瞭解先天性心臟病 病童忘記吃藥之處 理方式. 27.當病童病情轉變時我需要能儘快. 建議刪除. 被告知 28.我需要瞭解如何安排病童居家環境. 29.我需要瞭解如何觀察病童有異狀. 建議刪除. 第 29、30 題內. 瞭解先天性心臟病. 容相近，建議合 病童出院後立即回 併及修改措辭. 30.我需要瞭解病童什麼情況下必須 立即回院診治的狀況 34. 院診治的異常狀況.

表 4-2-1 第一次專家效度修正結果（續） 原量表題目. 專家意見. 修改後題目. 心理社會需求. 修改措辭. 提供父母社會支持. 31.我可以感受到醫護人員關心、. 關心、在乎，同 醫護能提供我心理. 在乎我的感受. 時包涵兩個訊. 社會支持. 息，修改措辭 32.我需要醫護人員可以清楚且誠. 建議刪除. 實的對我解釋病童病情 33.我需要醫護人員能適時解決我的. 建議刪除. 問題 34.我需要相同診斷的父母支持和經. 修改措辭. 驗分享. 先天性心臟病兒童 父母支持團體交流 活動能提供我心理 社會支持. 35.我需要宗教團體的支持. 修改措辭. 宗教團體能提供我 心理社會支持. 36.我需要得到家人、親友的支持. 修改措辭. 網路社群團體能提 供我心理社會支持. 37.當我心情不好時能有人陪伴聽我. 建議刪除. 傾訴 38.我需要有人關心我的健康. 建議刪除. 39.我需要有家屬舒壓課程. 建議刪除. 40.我需要有人告訴我有哪些社會補. 修改措辭. 助可以申請及申請程序. 醫療人員能提供我 重大傷病卡申請之 協助. 以上量表經第一次專業專家內容效度檢定，全部題項依專家評審的結果，進 行逐題修改，刪除不適題項，完成照護需求量表共 20 題，內容包括：提供父母. 35.

疾病訊息（5 題）、提供父母照顧諮詢（9 題）、提供父母社會支持（4 題）、 提供父母經濟協助（2 題）。 （二）第二次專家效度檢定 針對上述專家評審的結果進行量表修改訂後，則進入第二次專家效度檢定， 分別由 6 位專業專家和 17 位經驗專家，兩組共同進行專家內容效度評分。依兩 組專家針對量表題項進行逐題討論及修訂。在此階段，專家建議；「提供父母 社會支持」因素，增加一題題項，最後完成照護需求量表，共 21 題。內容包括： 提供父母疾病訊息（5 題）、提供父母照顧諮詢（9 題）、提供父母社會支持（5 題）、提供父母經濟協助（2 題），詳見附件四。 二、內容效度之得分狀況 先天性心臟病童照護需求量表共 20 題，量表分四個因素，包括提供父母疾病 訊息（5 題）、提供父母照顧諮詢（9 題）、提供父母社會支持（4 題）、提供 父母經濟協助（2 題），分別依內容相關性、文字清晰性評分，每題分數為 1 分 到 4 分，分數所代表的意義依序為評分標準為：「非常不相關/非常不清晰」； 不相關/不清晰」表示該題文字表達不清楚或此題不重要，應予刪除；「相關/ 清晰」表示該題是重要的，文字表達明確，只需略做修改；「非常相關/非常清 晰」表示該題相關性高，文字表達明確、清楚，不需修改。 由表 4-2-2 中得知整體量表專業專家其內容相關性、文字清晰性及總計在 S-CVI/Ave（整體內容效度之平均值）分別為 0.98、0.98 及 0.98。經驗專家其 內容相關性、文字清晰性及總計在 S-CVI/Ave 分別為 0.98、0.99 及 0.98。 就兩組意見評定其內容相關性、文字清晰性及總計在整體內容效度之平均值 分數接近，兩組沒有顯著差異。在專業專家部份六位專家皆給滿分，其中有 2 題未達到滿分，分別為「宗教團體能提供父母社會支持」、「網路社群團體（嶄 新的心-先天性心臟病家族）能提供父母社會支持」。這 2 題項皆評為 2 分，認 為此項需求非由醫護人員可提供，是父母個人宗教信仰或團體的支持。而經驗 專家則認為病童術後有宗教與社群團體提供父母心理社會支持是非常重要的。 經驗專家在內容相關性、文字清晰性達 3 分以上，詳見表（4-2-2）。. 36.