國立台北護理健康大學護理系碩士論文

國立台北護理健康大學護理系 碩士論文 School Nursing National Taipei University of Nursing and Health Sciences Master Thesis. 呼吸器依賴病童主要照顧者的照顧負荷、 社會支持與生活品質之探討—以社會支持為中介變項. Study on feeling of burden, social support and quality of life among caregivers of ventilator-dependent children—mediation effect of social support. 郭玲娟 Ling-Chuan Kuo. 指導教授︰吳維紋博士 Advisor：Wei-Wen Wu. Ph. D.. 中華民國 104 年月 1 日 January,2015.



誌. 謝. 回首這幾年念研究所的日子裡，處在學業、工作與家庭生活三種不同角色時， 便期望自己能按部就班的完成學業，與享受這難得的學生生涯，一路走來，雖然 辛苦、難熬，但學習過程除讓我獲得更多的知識與經驗外，更擴大了我的視野， 增加自己面對事物的敏感度與勇氣，真是受益良多。 這一路走來，要感謝的人很多，能順利完成論文首先要感謝的是我的指導教 授吳維紋老師，給我充分的自由與支持，且細心與耐心的指導我，當我迷失方向 時，她總會適時的提點與指導我，提供我完成論文的動力。另外感謝我的口試委 員寬佳老師與宋文舉主任，教導我研究統計方法與提供寶貴臨床照顧建議，透過 他們的指導，讓我的論文內容能更臻完善。這段期間也感謝我的長官、老師、同 事、同學、學妹及家人們，由於您們的支持與鼓勵，還有滿滿的愛與包容，讓我 在遇到瓶頸時，仍能有正向的思考，勇敢的走下去。 另外更要感謝的是歡呼兒協會的照顧者及所有的志工夥伴們，若沒有您們的 無私分享與協助，讓我盡速取得研究資料，是無法順利完成學業的，誠摯的感謝 您們這一路的相挺。感恩所有協助過我的人與事，感謝您們提供我所有的能量， 讓我能堅持的走下去，謝謝您。.

摘. 要. 近年由於呼吸器依賴病童的盛行率逐年增加，但現行的長期照護制度多以老 人為主，雖然多數病童具有健保重大傷病身分，可是長期照顧所造成的照顧者負 荷，卻會直接影響到病童及其家庭的後續照護與生活品質。 本研究目的是在探討呼吸器依賴病童主要照顧者的照顧負荷、社會支持與 生活品質之相關性，採橫斷式描述性相關研究設計，以立意取樣方式，透過歡呼 兒協會獲得的呼吸器依賴病童主要照顧者之同意後，以結構式問卷收集資料，問 卷內容包含： 「病童基本資料」 、 「主要照顧者基本資料」 、 「照顧者負荷量表」 、 「社 會支持量表」及「生活品質量表」，所得資料以 SPSS 19.0 版進行描述性統計分 析，t 檢定、單因子變異性分析、皮爾森積差相關及迴歸，進行統計分析，結果 如下： （1）照顧者負荷以「財務負荷」最高； （2）家人親友社會支持中「情緒性 支持」獲得最多；醫療專業人員社會支持中「訊息性支持」獲得最多； （3）生活 品質程度則以「社會面向」滿意度為最高。 研究結果指出，社會支持為照顧負荷及生活品質之中介變項；社會支持可 解釋 32.41％之生活品質變異量，且具統計上顯著差異（p<0.01） 。也就是說照顧 者透過社會支持能有效中和其照顧負荷對生活品質的負性影響。針對本研究結果 在護理實務、行政、教育與研究分別提出建議，以提供照護呼吸器依賴病童及其 主要照顧者之參考。 關鍵字：呼吸器依賴、照顧負荷、社會支持、生活品質. i.

ABSTRACT The prevalent rate of ventilator-dependent children has been increasing in recent years. The elderly people are the main population to receive the long-term care. However, children with ventilator have the same long-term care needs as the eldery patients with ventilor, but their needs are streemely overlooked, resulting in insufficient home care services and decreased quality of life in children and main caregivers. The cross-sectional descriptive study aimed at examining the relationship among caregiver’s burden, social support, and quality of life for primary caregivers of ventilator-dependent children. The study utilized purposive sampling approach. The samples were referredfrom the “Association of Let-Children-Breathing Happy”. The instruments included "the basic information for children," "Caregivers basic information", "Caregiver burden scale", "Social support scale." and "Quality of life scale" ,Data was analyzed by SPSS Windows ver. 19.0 such as descriptive statistical analysis, t test, One-Way ANOVA, and Pearson’s correlation, and multiple regression. The results were as follows: (1) the highest of burden for caregiver was "financial burden" ; (2) In terms of social support experience by the subjects, "emotional support" was seen as most helpful ,while medical support in term of "informational support" was regarded helpfully ;(3) the degree of the quality of life that obtained the highest satisfaction was the "social-oriented " . The social support accounted for 32.41% of quality of life (p <0.01). It was concluded that social support was a mediator between care burden and quality of life. The current study could provide nursing practice, administration, education and research as a reference for providing care for ventilator-dependent child patients and their main caregivers. ii.

Keywords：ventilator-dependent、Caregiver burden、Social support、 Quality of life. iii.

目. 次. 中文摘要……………………………………………………………………………. i. 英文摘要 …………………………………………………………………………. ii. 目次 ………………………………………………………………………………. iv. 表次 ………………………………………………………………………………. vi. 圖次 ………………………………………………………………………………. viii. 第一章. 緒論. 第一節 研究背景與動機 ………………………………………………………. 1. 第二節 研究目的 ………………………………………………………………. 3. 第三節 名詞解釋 ………………………………………………………………. 4. 第二章 文獻探討 第一節 呼吸器依賴病童與主要照顧者之現況………………………………. 5. 第二節 照顧者之照顧負荷……………………………………………………. 8. 第三節 照顧者之社會支持……………………………………………………. 12. 第四節 照顧者之生活品質……………………………………………………. 15. 第五節 照顧者的照顧負荷、社會支持與生活品質之探討……………………. 16. 第三章 研究方法 第一節 研究架構………………………………………………………………. 17. 第二節 研究假設………………………………………………………………. 18. 第三節 研究對象與資料收集過程……………………………………………. 19. 第四節 研究工具及信效度……………………………………………………. 21. 第五節 資料處理與分析………………………………………………………. 26. 第六節 研究倫理及研究對象權益考量………………………………………. 29. 第四章. 研究結果與討論. 第一節 呼吸器依賴病童與其主要照顧者人口學分析………………………. 30. 第二節 呼吸器依賴病童主要照顧者之照顧負荷分析………………………. 37. 第三節 呼吸器依賴病童主要照顧者之社會支持……………………………. 42. 第四節 呼吸器依賴病童主要照顧者之生活品質……………………………. 50. 第五節 人口學特質與照顧負荷、社會支持與生活品質分析…………………. 55. iv.

第六節 照顧者之照顧負荷、社會支持及生活品質探討………………………. 71. 第七節 社會支持之中介效果分析……………………………………………. 76. 第八節 開放式問題分析………………………………………………………. 79. 第九節 討論 ……………………………………………………………………. 84. 第五章. 結論與建議. 第一節 結論 ……………………………………………………………………. 89. 第二節 建議……………………………………………………………………. 91. 第三節 研究限制………………………………………………………………. 94. 參考文獻 中文部分 ………………………………………………………………………. 95. 外文部分 ………………………………………………………………………. 100. 附錄 附錄一 主要照顧者負荷量表授權書…………………………………………. 107. 附錄二 社會支持量表使用授權書……………………………………………. 108. 附錄三 臺灣版世界衛生組織生活品質問卷使用授權書……………………. 119. 附錄四 研究問卷………………………………………………………………. 110. 附錄五 國立臺灣大學行為與社會科學研究倫理委員會審查證明…………. 117. 附錄六 國立臺灣大學行為與社會科學研究研究倫理委員會研究參與 知情同意書…………………………………………………………… 附錄七 專家效度名單…………………………………………………………. v. 118 122.

表. 次. 表 3-1. 照顧負荷與社會支持量表之內容效度評分……………………………. 24. 表 3-2. 本研究問卷之內在一致性 Cronbach’s α 值……………………………. 25. 表 3-3. 研究資料之分析及方法…………………………………………………. 28. 表 4-1. 呼吸器依賴病童之人口學分析表………………………………………. 32. 表 4-2. 呼吸器依賴病童之主要照顧者人口學分析表…………………………. 35. 表 4-3. 主要照顧者照顧負荷量表各層面得分分佈……………………………. 37. 表 4-4. 主要照顧者照顧負荷量表各層面得分情形……………………………. 40. 表 4-5. 主要照顧者之家人親友社會支持量表分分佈…………………………. 43. 表 4-6. 主要照顧者之家人親友社會支持各層面得分情形……………………. 45. 表 4-7. 主要照顧者之醫療專業人員社會支持各層面得分分佈………………. 46. 表 4-8. 主要照顧者醫療專業人員之社會支持各層面得分情形………………. 49. 表 4-9. 主要照顧者生活品質量表各層面得分分佈……………………………. 50. 表 4-10 主要照顧者生活品質量表各層面得分情形……………………………. 53. 表 4-11 病童人口學變項與主要照顧者之照顧負荷分析………………………. 56. 表 4-12 病童人口學變項與主要照顧者家人親友之社會支持分析……………. 58. 表 4-13 病童人口學變項與主要照顧者醫療專業人員之社會支持……………. 60. 表 4-14 病童人口學變項與主要照顧者生活品質分析…………………………. 62. 表 4-15 主要照顧者人口學變項與主要照顧者之照顧負荷分析………………. 64. 表 4-16 主要照顧者人口學變項與主要照顧者之家人親友社會支持分析……. 66. 表 4-17 主要照顧者人口學變項與主要照顧者之醫療專業人員社會支持分析.. 68. 表 4-18 主要照顧者人口學變項與主要照顧者之生活品質分析………………. 70. 表 4-19 主要照顧者照顧負荷、社會支持與生活品質之相關係數表…………. 75. 表 4-20 社會支持中介效果以迴歸分析…………………………………………. 77. 表 4-21 社會支持中介效果分析 Sobel Test……………………………………. 77. vi.

表 4-22 以 Sobel Test 分析中介變項社會支持和照顧負荷對於照顧者生活品 質之效益………………………………………………………………. vii. 78.

圖. 次. 圖 1 研究架構圖………………………………………………………. 17. 圖 2 中介效果路徑圖…………………………………………………. 28. 圖 3 社會支持中介關係………………………………………………. 81. viii.

第一章 緒論 第一節 研究背景與動機 由於醫療科技的日新月異，許多重症兒童在經過急性期的積極救治後，其生 命雖得以延續，卻也必需接受長期的醫療技術照護，尤其是呼吸器依賴病童更有 逐年增加的趨勢（李等人，2010； Cockett,2012;. Graham, Fleegler, &. Robinson,2007; Wallis, Paton, Beaton, & Jardine,2010）。這類孩童在經歷緊急救治 後，因神經肌肉問題、中樞神經系統疾病、呼吸道疾病或慢性肺部疾病、器官衰 竭等因素，無法脫離呼吸器而生存，成了呼吸器依賴病童（Graf, Montagnino, Hueckel & McPherson,2008; Hanashiro, Franco, Ferraro,& Troster,2011; Zenk et al, 2009） 。Gowans 等人（2007）的研究指出呼吸器依賴的發生率為 6/100,000。Racca 等人（2011）的研究指出，小於 17 歲以下兒童，每十萬人即有 4.2 人於家中使 用呼吸器。根據中央健保局於民國 100 年統計發現，14 歲以下因呼吸衰竭長期 使用呼吸器的病童，接受住院治療的共有 1066 人次，門診治療則有 2584 人次， 平均每人申報的門診費用為 161,901 點，住院費用則高達 752,469 點，是所有重 大傷病病患住院申報醫療費用的第二位（中央健保局，2013），由此可知呼吸器 依賴病童是醫療資源極沉重的負擔。 目前國內的呼吸照護中心及呼吸照護病房，是以大於 17 歲以上的個案為主， 極少數是針對兒童所設立的，故多與成人共用，殊不知病童的呼吸系統設備及照 護環境是有所不同的，加上未有明確立法的相關健保補助，使得許多呼吸照護機 構拒絕收治小於 17 歲的孩子，讓許多病童無法轉至居家附近的機構，而需跨縣 市就醫。且因健保支付費用的日益吃緊，加護病房床位供應不足，民國 89 年起 健保局實施「呼吸依賴患者整合性照護系統」，將長期呼吸依賴病患採層次性的 照護系統，照護層次包含:加護病房、呼吸照護中心、呼吸照護病房及居家照護 等四階段，以提供適切照護及提昇照護品質為目標，讓病童在急性期過後即需依 此一照護方案執行。故多數病童的父母及家人礙於孩子疾病嚴重程度，在家人缺 1.

乏適當支持的狀況下，只好忍痛將孩子轉至其他縣市之呼吸照護機構，希望孩子 能獲得妥善的照護。研究指出住入機構病童的家屬，若缺乏足夠的社會支持，可 能增加照顧者的負荷，而影響病童及其家庭的生活品質（王，2011；高等人，2008； 黃，2006；黃，2003； Appierto et al, 2002; Margolan, Fraser, & Lenton, 2004; Yeh, Johnson, & Wang, 2002）。 居家照護可提供適合病童發展的環境與刺激，對於孩童的認知、信任感、 活動參與、家庭價值與社會技能的建立很有幫助，且可減少感染率及醫療成本， 是一個絕佳的醫療替代方案（李，2010；Ottonello et al, 2007） 。但對於呼吸器依 賴病童的主要照顧者而言，在家裡照顧呼吸器依賴的孩子，嚴重影響照顧者的生 活品質，24 小時擔負著病童呼吸問題、神經病變、活動障礙、營養攝取、排泄 照顧、教養與教育需求（李，2005；Heaton, Noyes, Sloper, & Shah, 2005; Noyes, 2000），已使得照顧者疲勞與疲憊增加、睡眠品質不良（Brummett et al, 2006）。 Carter（2002）研究發現 95%的照顧者有嚴重的睡眠問題，甚至 57%的照顧者有 憂鬱症情形。研究也指出照顧者獲得足夠的家庭及社會的支持與資源協助，可以 有更高的照護品質與滿意度（Toljamo, Perälä , & Laukkala, 2012） ，若缺乏足夠的 社會支持，照顧者將面對孩子治癒的希望落空、獨自 24 小時照護壓力與負擔、 角色的改變、家庭經濟支出增加等，導致生理、心理及經濟的負荷過重。且照顧 者因照護工作時間過長，常沒有屬於自己的時間或休息，同時也因病童失能，所 需醫療儀器設備的限制，造成照顧者及病童產生社會隔離現象（Dybwik, Tollali, Nielsen,& Brinchmann, 2011; Kirk, Glendinning, & Callery, 2004; Ottonello et al, 2007 ; Wang & Barnard, 2008），由此可知，呼吸器依賴病童對主要照顧者而言， 不管是居家或是機構中的照顧，都是極大的挑戰，因此，進一步瞭解呼吸器依賴 病童主要照顧者的照顧負荷、社會支持及生活品質三者之間的關係與現況為何？ 是刻不容緩的，期本文之研究結果能做為未來衛生政策介入的重要依據。. 2.

第二節 研究目的 本研究目的為探討主要照顧者的照顧負荷、社會支持及生活品質彼此之關係 為何，以做為醫療機構與相關團體之重要依據，及提升照護品質。故本研究目的 詳述如下: 一、瞭解呼吸器依賴病童與主要照顧者的人口學特質、照顧負荷現況、社會支持 現況、以及生活品質現況。 二、探討呼吸器依賴病童主要照顧者的照顧負荷、社會支持及生活品質各範疇間 的相關性為何？ 三、社會支持是否為照顧者之照顧負荷及生活品質的中介變項？. 3.

第三節 名詞解釋 一、呼吸器依賴病童 美國健康照護財務署指出呼吸器依賴之定義為連續使用呼吸器 21 天，每日 使 用 超 過 6 小 時以上 ， 需 要機 器 輔助 呼吸 的 病 人（ Health Care Financing Administration；HCFA）。本研究的呼吸器依賴病童為:十八歲以下連續使用呼吸 器 21 天，每日使用超過 6 小時以上之慢性呼吸器依賴病童。 二、 主要照顧者 本研究的主要照顧者係指家庭中成員花費最多時間實際照護病童生活事務 者，包含身體清潔、呼吸器使用監控、復健及醫療相關決策者，不包含本國籍或 外籍看護工；若有兩人以上，則以主要決策及承擔照顧責任者。 三、照顧負荷 馬先芝（2003）指出照顧負荷，係指照顧者的照顧經驗中呈現的生理、心理、 經濟及社會等層面的認知過程與問題，是動態的過度負荷，且偏負向的。 四、社會支持 Cobb(1976)認為社會支持是人際間訊息的交換與情感的傳達，使個體感受到 被關愛、尊敬及自我價值的肯定，是一種相互間的溝通網路，與其他人彼此具 有義務的，可促進個體對於危機及改變，產生因應及調適。 五、生活品質 世界衛生組織（World Health Organization, WHO）將生活品質定義為「個人 在所生活的文化價值體系中，對於自己的目標、期望、標準及關心等方面的感受 程度，其中包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念 及環境六大層面。」. 4.

第二章 文獻探討 第一節呼吸器依賴病童與主要照顧者之現況 一、呼吸器依賴病童之照護政策與模式 依據健保局100年之「 全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支 付方式」 試辦計畫支付標準之呼吸器依賴係指連續使用呼吸器21天以上，每天 需至少使用六小時，呼吸器使用中斷時間未符合脫離呼吸器成功之定義者。「呼 吸器依賴」是一種高科技的技術與醫療設備的維生狀態，近十年更有急速增加的 趨勢（Wallis et al, 2010）。病童因罹患中樞神經疾患、神經肌肉問題、呼吸道異 常及慢性肺部疾病、器官衰竭等讓病童喪失了呼吸、吞嚥及咳嗽能力，年幼的他 們常常需要許多的醫療技術與設備來維持身體功能及成長如:必須接受氣切插管 或非侵襲性的呼吸器使用及氧氣治療、鼻胃管或胃造瘻管灌食腸外靜脈輸液營養 注射、藥物治療，及漫長的認知、語言、吞嚥及肢體等復健治療，以避免死亡或 進一步殘疾，故衍生了許多技術依賴及長期醫療照護的問題（Graf et al, 2008; Ottonello et al, 2007; Wang & Barnard, 2004; Zenk et al, 2009），也造成急重症患者 床位難求的情形。 健保局為紓緩急重症病患一床難求的窘境，於民國89年實施「呼吸依賴患 者整合性照護試辦計畫」 ，針對呼吸器使用病人試辦個案管理與分階給付等制度， 使呼吸器依賴病患得到妥善照護與安置，並讓加護中心床位充分運用。呼吸器依 賴病患整合性照護系統（Integrated Delivery System, IDS）之照護層級包含:加護 病房、呼吸照護中心、呼吸照護病房及居家照護等四階段。此計畫是將於加護病 房接受呼吸器治療，且使用超過21天之重症病童，分為可積極脫離呼吸器處置的 「長期呼吸器」病童，以及呼吸器須長期使用之「呼吸器依賴」病童，在加護病 房使用呼吸器超過21天後，可轉至呼吸照護中心（Respiratory Care Center, RCC） 照護，於呼吸照護中心住42天仍無法脫離者，即為呼吸器依賴需轉至呼吸照護病 房（Respiratory Care Ward, RCW）照護，或採居家照護（Remote Home Care）。 5.

當病童急性期過後，需轉至呼吸照護病房或居家照護時，主要照顧者會對 改變照顧環境、模式的不信任，而感到焦慮、害怕，及對孩子疾病的不確定感到 沮喪，不僅影響全家的生活作息，也常因照顧問題引起爭執，將引發病童與照顧 者的困境！ 二、呼吸器依賴病童與主要照顧者之困境 葉莉莉、薄景華（2000）的研究指出83.3%的呼吸器依賴的病患在日常生 活功能上完全需依賴他人的協助，且91.7%的個案需持續24小時使用呼吸器，病 童因疾病接受重症醫療的照護，卻長期處於意識清醒而行動受限，無法正常飲食， 需依賴鼻胃管灌食或靜脈注射來獲得營養的需求，被迫離開家庭與親人，缺乏正 常學習與遊戲環境，更飽受著反覆性感染、復健困難、缺乏隱私及被隔離的窘境。 當病情穩定時，多數的家屬會無法接受病童的失能狀態，認為病童並未脫離險境， 應留在加護中心或醫院照顧，甚至會希望奇蹟出現，而選擇不斷轉院或延遲出院 （Cockett, 2012）。 照顧者在出院前普遍接受過許多的照護知識與技巧的培訓，讓他們學習管 理與執行病童的呼吸器使用與照護、日常生活照護、復健治療與緊急情況的處理 等出院準備服務，以減少及預防突發事件（Capen & Dedlow, 1998; Hewitt-Taylor, 2004; Graham , Pemstein,& Palfrey, 2008）。但當照顧者為孩子抽痰或執行侵入性 治療時，看到孩子哭泣、難過及痛苦時，常陷入自己是父母，還是是專業照護人 員的困擾與矛盾情緒中（Kirk & Glendinning, 2004; Kirk et al, 2004），而拒絕接 受讓孩子回家照護。另外家屬也因缺乏居家呼吸照護的知識與技術，產生恐懼感， 擔心居家照顧醫療資源不足、緊急情況就醫的方便性、居家環境的規劃、家庭經 濟問題、家屬心理調適問題、以及病童身心等方面的問題（李，2005；吳、曾， 2009；陳等人，2011；陳、鄭、林，2008；張、周、方、陳，2009； Noyes, 2000）， 而遲遲無法決策，增添許多的照護壓力與負荷。 目前國內選擇居家呼吸照護的病童約58%（黃，2012），相較於國外的80% 明顯比例較低(Graf et al, 2008)，可能與家屬所獲得的照顧訊息不足、人力不足、 6.

喘息服務及社區支援系統不足、害怕緊急狀況下沒有支援系統等有關（陳等人， 2011；張等人，2009; Margolan et al, 2004）。同時此一狀態也影響到家庭成員的 互動關係,並持續的困擾著病童、手足和父母間的親子關係(李，2005) ，甚至影 響家庭功能（Toly, Musil & Carl, 2012） 。因此，需要適當的社會支持與介入，以 協助病童父母與其家庭減輕其照顧壓力與負荷。. 7.

第二節照顧者之照顧負荷 一、 照顧負荷之概念 照顧負荷最早是由 Hoening 和 Hamilton 於 1960 提出，且將負荷分為主觀 負荷與客觀負荷，茲將兩種定義分述如下:（一）主觀負荷乃指照顧者在照顧過 程中，所感受到的情緒感受，包含正向及負向情緒。（二）客觀負荷指照顧者提 供照護所花費的時間、人力、金錢，及家庭與實際生活的影響，如:因照顧責任 無法工作、或需請外傭協助照護等，致使經濟負擔加重，或照顧時間、人力的付 出等（引自 Deeken, Taylor, Mangan, Yabroff & Ingham, 2003）。Montgomery, Gonyea & Hooyman（1985）則認為主觀感受是照顧者對照顧經驗的感受、情緒 與態度反應；客觀感受指照顧者提供照顧所花費的時間、家庭及生活的影響。馬 先芝（2003）指出照顧負荷，係指照顧者的照顧經驗中呈現的生理、心理、經濟 及社會等層面的認知過程與問題，是動態的過度負荷，且偏負向。Robinson（1983） 將負荷定義為在照顧責任下，照顧者本身所感受的角色反應。Printz-Feddersen (1990)指出照顧者負荷是家屬因照顧失能老人，而感受到身體、心理、情緒、社 交及財物上的衝擊，且個人的生活、社會活動及工作等受到限制，而產生的一個 具有壓力的環境，特別是情緒緊張、疲憊、無力感及沮喪等（楊、孫，2003）。 Yee 及 Schulz（2000）指出照顧者壓力感受，經常被學者稱為照顧者負荷（caregiver burdern） 、照顧者緊張（caregiver strain） 、或角色緊張（role strain） 。Lefley（1996） 則將照顧者負荷分為八大類包含：經濟依賴、家務的干擾、照顧者時間及精力的 投資、財物的付出、家庭成員需求被剝奪、社交活動參與機會被剝奪、人際接觸 機會的阻礙、缺乏對事物的選擇權。Novak 及 Guest（1989）認為照顧負荷可區 分為生理性、時間性、發展性、社會性及情緒性負荷等範圍，照顧者會因照顧時 間的安排、照顧工作的限制與負擔，產生身體的倦怠、無力，甚至影響照顧者的 生涯發展、角色功能及情緒。. 8.

綜合上述學者說法，照顧者負荷具有複雜的動態變化，照顧者在照顧過程 中所產生的生理、心理、社會及財務方面的負荷，讓照顧者處於極大的壓力與衝 擊，因本研究所探討的照顧者負荷是主要照顧者主觀的負荷感受，以下將依生理、 心理、社會及財務方面分述如下: （一）生理層面: 主要照顧者在長期照顧下生理上會有疲倦、睡眠不足或紊亂、肌肉痠痛或 無力、頭暈眼花，尤其是母親通常是病童的主要照顧者，需 24 小時提供病童照 護，以維持孩子身體生命的需要，如:營養、藥物和孩子的健康評估與管理等， 且時時為促進孩子的健康、安全而保持警惕，此外還需為家庭的日常生活奉獻和 輔助兒童責任，常讓照顧者過度的疲勞、疲憊和健康情形變差等生理層面的負荷 (Heaton et al, 2005, Lindahl & Lindblad, 2011; Meltzer, 2006; Moawad, 2012)。 （二）心理層面 研究指出照顧者經常處於孩子將死亡的恐懼、不確定的未來和擁有一個殘 疾的孩子，生活經歷著極大的壓力，許多醫療照護的程序與責任、孩子的殘疾或 疾病治療過程，經常讓父母感覺他們是護士，而不是父母，這殘酷的現實幾乎讓 照顧者無法忍受，且有抑鬱症的風險（Tsara , Serasli , Voutsas , Lazarides, Christaki, 2006），約有 50%的母親經驗過憂鬱情緒（Kuster & Badr, 2006）。且照顧者因關 注孩子的未來，經常處於焦慮、恐懼、沮喪、悲傷及內疚的心理情緒狀態（Wang & Barnard, 2008）。 （三）社會層面 由於照顧者沒有自己的時間、被限制外出的自由、工作受到干擾與限制、 家庭生活型態的改變、沒有他人可分擔照護的責任等，呼吸器依賴病童的父母經 歷了激烈的隔離和挫折（Heaton et al, 2005; Wang & Barnard, 2008） ，且隨著孩子 的長大，其失能現象並未改善，照顧者會感到來自社會的壓力，由於缺乏相關的 指引與政策，造成衝突的社會價值觀和缺乏感知的支持，讓照顧者避免社交活動， 因此，限制了他們的社交網路。同時呼吸器依賴病童外出時需有足夠的運輸裝備， 9.

使得家庭旅遊的機會更少，造成家庭與朋友、社會的疏離，而獨自孤立在醫療技 術依賴的生活環境中（Mah, Thannhauser, McNeil& Dewey, 2008; Moawad, 2012） 。 且居家呼吸照護，也會有定期的居家照護團隊探訪，或因請外傭、看護協助照護， 更讓照顧者於家中有缺乏隱私的感受（Wang & Barnard, 2008）。 （四）財務層面 研究指出 31.3%的照顧者有財務問題，照顧者因照護病童常需請假，或有 睡眠中斷問題及負向的情緒、壓力，致使影響工作表現，甚至有 62.7%的照顧者 因此而被迫離職，嚴重影響家庭收入及造成財務危機（Meltzer, 2006; Tsara et al, 2006）。 二、 呼吸器依賴病童主要照顧者的照顧負荷 多數的研究指出，主要照顧者均以女性為主（林，2006；陳等人，2008；黃， 2006；劉，2008；鍾、呂，2007；Tsara et al, 2006），而孩童的主要照顧者是母 親的高達67%～87.8%，她們除了需照顧病童與家庭外，還要擔負孩子的教養、 療育、醫療照護及與家庭外機構互動責任，並承受社會環境及經濟的壓力（吳， 2002；蔡，2006）。研究也指出病童年齡層越小、依賴或失能程度越高，照顧者 的壓力感受及負荷程度也越高（吳，2002；黃，2006）。 黃卓禕（2006）研究指出呼吸依賴病患主要照顧者的負荷，以財務負荷最 明顯，其次是生理、社會、心理之負荷。居家照護費用每月約 4 萬～6 萬 5 千 元，病童住呼吸照護病房，含請外傭協助，則每月約 3～4 萬元，若單純的機構 照護費用則在 2 萬～2 萬 5 千元之間 (陳等人，2008) ，可見居家照護成本與 人力相較於呼吸照護病房是高出很多的。而家庭經濟狀況收入每月大於 10 萬元 以上的族群，其社會支持的需求較小，經濟負荷也較低（吳，2002；黃，2006）。 且照顧者也會因病童的照護問題如: 健康狀況、住院次數、照顧項目等問題越多， 則其對未來的不確定感，以及醫療照護的壓力，產生極大的心理壓力與負荷（蔡， 2006；鍾、呂，2007）。同時照顧負荷常隨著時間的消耗、擔心孩子的未來、病 童的過度倚賴，與財務負荷，而出現怨恨及無望感（黃、李、張、江、李，2008； 10.

Tsara et al, 2006；Sarvey , 2008），甚至造成家庭關係的緊張氣氛與危機（Boyd, 2002）。 呼吸器依賴病童於照護過程中，主要照顧者隨時處於潛在危機狀況發生的情 境裡，因此，造成照顧者生理與心理的壓力負荷，長期累積更造成照顧者產生睡 眠障礙、憂鬱情緒、健康傷害及降低其對生活的滿意程度（Smith et al, 2010）。 林依樺（2006）指出僱用外傭協助的主要照顧者，其生理、心理層面與經濟層面 的照顧負荷越低，生活品質感受程度就越高，乃因照顧者在外傭的協助下，可獲 得較足夠的休息，甚至能外出工作，拓展生活圈，以及有喘息的機會。因此，當 主要照顧者獲得足夠的社會支持時，照顧負荷感受將會下降，其整體生活品質也 較佳（高，1998），故醫療團隊應確實的評估照顧者之壓力負荷與需求，依其個 別性提供適當的照護訊息及措施，將能有效降低其壓力感受和負擔（蔡，2006）， 提昇病童及其家庭之生活品質。 綜合上述文獻研究結果顯示，照顧者的人口學特質、工作狀況、自覺健康狀 態、自覺經濟狀況、是否有人協助照顧等支持系統及病童人口學特質等，對照顧 者的照顧負荷、社會支持及生活品質均有其影響性，故本研究將依此特性列入探 討其相關性。. 11.

第三節照顧者之社會支持 一、社會支持的定義 社會支持的概念起源於 1950 年代，社會學者依據當時的社會政策、社會變 遷及問題等現象，推論在此社會解離與喪失統整的現象下，導致人們產生幸福感 低落及行為問題等負面影響，而衍生出社會支持的重要性（陳，2000） 。Reinhardt （1996）指出社會支持是人際交流的互動狀態，直接影響個人的身心安寧，讓人 感到自己被關懷與尊重、有自尊心及價值感。Cobb(1976)認為社會支持是人際間 訊息的交換與情感的傳達，使個體感受到被關愛、尊重及自我價值的肯定，是一 種相互間的溝通網路，與其他人彼此具有義務的，可促進個體對於危機及改變， 產生因應及調適。Birch(1998)則認為，社會支持是個人和團體所提供的協助，包 含傾聽、鼓勵、金錢、設備或評價，可以幫助個人有健康的行為舉止，對自己有 正向的感受。社會支持型態，可以是有形的金錢援助或無形的情感支持，它來自 個體的「重要他人」，如家人、朋友、鄰居、親戚、醫護人員、病友及支持團體 等所提供的協助或資源（Thoits, 1986）。社會支持是一種動態過程，是調節不良 壓力的方式，可以減少生理與心理疾病，及降低死亡率，是很重要的壓力緩衝因 子，研究也指出個人獲得的社會支持越多，其壓力程度越低（戴，2010 ；Williams & Galliher, 2006） 。Kuster 及 Badr（2006）指出居家呼吸器依賴病童的社會支持， 是處理壓力與提供強大的照護資源，一個高層次的社會支持可顯著的降低照顧者 的衝擊，並讓有醫療需求的孩子獲得醫療服務，提供日常管理服務、滿足孩子的 正常發展任務、情感支持與管理、孩子的教育照顧等，將可減少照顧者的精神緊 張、抑鬱情緒、心理困擾與健康損傷。 二、社會支持的分類與來源 Cohen & Wills,(1985)認為社會支持包含下列四種:（一）情緒性支持：指主 要照顧者所感受到的關心與接納，透過他人的同理、鼓勵、肯定、分擔負荷、信 任、喜歡或愛，而感到舒適、有安全感及信賴感，藉由強化個人的自我價值，而 12.

維持自尊，在面對壓力時也能穩定情緒。（二）訊息性支持: 指主要照顧者在面 對疾病或生活問題時，由他人所獲得的指導或訊息提供協助，以解決問題。 （三） 評價性支持: 指主要照顧者所感受到的被接受、肯定與尊重，並得到回饋。 （四） 實質性支持: 指主要照顧者所獲得的具體協助，包含實際物質或金錢的支援，金 錢的借貸或贈與等（林少瑜，2004）。 邱啟潤、陳武宗及陳宜品（2005）將社會支持系統區分下列二種:（一）非 正式的支持系統（informal social support）: 是一種自然的結合，於非結構的情境 下結合所產生的社會連結，透過個別需求的滿足而維繫彼此的關係，它來自家人、 親戚、朋友、鄰居或同事等人，當個人面臨危機時，首先提供支持或被要求提供 協助，以維持日常生活或情緒上的支持、肯定、協助或保護，又稱初級支持系統 （the primary support system）。 （二）正式的支持系統（formal social support）， 由具有特定目標的專業機構或正式組織，在個人或家庭面臨危機或困難時，藉由 組織本身的特質與目標來提升其福利，如:政府機構、社會福利機構、宗教團體 或社會團體，被視為正式的支持系統。而呼吸照護中心、居家護理所、歡呼兒協 會、復健中心等，也是呼吸器依賴病童照顧者於面臨危機時的第二線支持者，又 稱次級支持系統（the secondary support system）。 三、社會支持對主要照顧者之重要性 社會支持是個人及家庭調適壓力的重要因子，當資源越多，調適能力越佳， 則越有機會享有較佳的生活品質（趙，2006）。家有呼吸器依賴的孩子，主要照 顧者需要配偶、家人、朋友及醫療人員與支持團體的支持，提供各種情感、情緒、 家庭護理、經濟、醫療護理服務與訊息、喘息服務、社會資源等的支持，是協助 照顧者角色正向調適與因應的重要資源（李，2010；吳，2002；蔡，2006；Meltzer, Boroughs & Downes, 2010） 。由於病童需 24 小時的陪伴與照護，照顧者會有規律 性的睡眠中斷與生理照護負荷，若照顧者感受到家人的支持，並能分擔照顧責任 與工作，使其獲得喘息的機會，有助於體力的恢復，及減輕主要照顧者的壓力感 受（林，2004；Meltzer et al, 2010） ，尤其是配偶所給予的支持最多也最重要，透 13.

過情緒性、工具性及資訊性的支持，可減緩主要照顧者的照顧負荷（王，2012）。 建立家屬支持團體與聯誼會，提供照顧者情緒支持的管道是必需的，除了家屬與 醫護人員，社工師、營養師、復健師、宗教人士也應一同加入，藉由團體提供訊 息諮詢、分享經驗，使其情緒及心理獲得紓發與支持，並協助家屬了解社會資源 與促進資源運用的能力，將能滿足照顧者生理、心理、經濟及社會的需求（李， 2010）。 Ekas、Lickenbrock 及Whiteman（2010）的研究指出，家庭支持會透過樂觀 的中介影響，若社會支持程度高，則母親的憂鬱、親職壓力程度較低、照顧負荷 感受較輕，正向情感、生活滿意度及心理安適程度較高，則生活品質較佳（高， 1998；鍾、潘、陳、郭，2012）。由此可知，主要照顧者的「社會支持」，會影 響個人的身、心安寧，使人覺得自己被關懷與尊重、有自尊心及價值感；當自己 遇到困難或危機時，可感受到足夠的求助對象，同時在情緒、訊息、實質與評價 方面獲得協助，甚至能互相分享、關懷、建立親密感，進而提升自我價值，增進 其適應環境、壓力，改善生活品質及身心健康。. 14.

第四節照顧者之生活品質 生活品質是一個複雜而廣泛的概念，最早是由希臘哲學家亞里斯多德 (Aristotle)提出，他描述生活品質是一種「快樂幸福」(happiness)的感覺；是指個 人擁有良善和諧的靈魂，過著美滿的生活(Kleinpell ,1991)。Ferrans & Powers （1985）提出生活品質是個人對幸福的感受，及其生活中感到自己覺得重要的部 分包括：健康與功能、社會經濟、心理靈性與家庭等的滿意程度有關。Arruda & Moraes(2001)認為生活品質是個人主觀感受，若個人認為自己已達到生理、心理 及社會的安適狀態，即擁有好的生活品質。 世界衛生組織（World Health Organization, WHO）將生活品質定義為「個人 在所生活的文化價值體系中，對於自己的目標、期望、標準及關心等方面的感受 程度，其中包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念 及環境六大層面。」這強調個人對所處環境的主觀感受重要性，也包含個體對自 我生活生活狀態或滿意度程度的全面性評估（姚，2002）。 Meeberg（1993）強調生活品質包含下列四種特質:（一）個人對自我生活感 到整體性的滿意； （二）個人具有評估生活滿意的心智能力； （三）目前的生活情 境中，生理、心理、社會各方面的狀態，為個人所接受； （四）由他人客觀評估， 認為此人生活狀況良好。但此些特質是暫時性的，可能會隨著情境或時間而有所 修正。 綜合上述學者的看法，生活品質是個人在文化價值體系中對於自己的目標、 期望、標準及關心等方面的感受程度，其中包括一個人在生理健康、心理狀態、 獨立程度、社會關係、個人信念及環境六大層面的滿意程度。. 15.

第五節照顧者的照顧負荷、社會支持與生活品質之探討 主要照顧者在照護呼吸器依賴病童的壓力下，會面臨照顧的壓力及負荷、 經濟資源的有限、失去自己的時間與社會隔離，而對生活品質感到不滿意 （Calderon et al, 2011），但病童又需依賴父母的照顧才能存活，使其家庭處於 長期疲勞與辛苦的教養過程，研究指出病童年齡越小、身體情況越差、認知功能 越差、生活功能之依賴程度越高、患病時間越長者，照顧者的壓力越大，家庭福 利需求就越多（李，2005；李，2010），且隨著照顧者年齡的增長及自覺健康狀 態下降，會影響照顧者疾病控制與生活品質（雷，2010）。林依樺（2006）的研 究指出有僱用外籍監護工家庭的主要照顧者，其社會層面與經濟層面的負荷較低， 且環境層面的生活品質較高。若外籍監護工介入的時間越長，主要照顧者生理、 心理層面與經濟層面的照顧負荷越低，則心理範疇與經濟範疇的生活品質越高。 研究也發現若有人共同協助照護病童，照顧者為母親者其整體的生活品質、心理、 社會關係及環境的評價，會高於沒有家人協助照顧的母親（王，2012；陳，2003； 羅，民2007）。 當家中有需長期照護的孩子，經濟往往是引發家庭壓力的大問題。家庭若有 足夠的經濟來源，可以使照顧者受到較少的衝擊、滿足需要，且不易影響參與活 動的機會，則其與社會環境互動較佳，生活品質狀態也較好（王，2012；陳等人， 2008；陳，2003）。王瀅筑（2009）的研究也發現，主要照顧者有工作，其生活 品質較佳，但若照顧者個人經濟收入越多，其工作負擔及責任較重，反而造成照 顧者身心疲倦，影響生活品質。而照顧者有宗教信仰者其生活品質之心理範疇滿 意度也較高（陳，2003）。 綜合上述文獻可知，若有人能一同協助照顧病童，則主要照顧者的生理、心 理與經濟層面之照顧負荷越低，且其心理與經濟範疇的生活品質越高， 主因在 於照顧者較能有自己的時間，甚至可兼任其他工作，獲得更多的情緒與工具支持， 將能緩衝生理、心理與經濟的負荷，將更能提升其生活品質。 16.

第三章 研究方法 第一節研究架構 本研究架構之擬定係參考國內、外相關文獻及依據本研究目的，提出本研究 架構（如圖 3-1） ，在橫斷性資料的研究設計下，探討呼吸器依賴病童主要照顧者 之社會支持為照顧負荷及生活品質之中介變項。. 支持系統 情緒支持 訊息支持 評價支持 實質支持. 人口學資料 1.呼吸器依賴 病童特質 2.主要照顧者特質. 主要照顧者 負荷 身體 心理 社會 財務. 圖1. 研究架構圖. 17. 生活品質 生理健康 心理 社會關係 環境.

第二節研究假設 根據文獻查證及研究架構，探討呼吸器依賴病童主要照顧者之照顧負荷、 社會支持與生活品質，本研究假設分述如下: 一、呼吸器依賴病童與主要照顧者因人口學特質不同，其照顧者的負荷、社會支 持及生活品質有顯著差異。 二、呼吸器依賴病童主要照顧者的照顧負荷、社會支持及生活品質各範疇間有顯 著相關性。 三、照顧者負荷透過社會支持的中介效果，可以有效提升呼吸器倚賴病童主要照 顧者的生活品質。. 18.

第三節 研究對象與資料收集過程 本研究採用描述性橫斷面研究設計（Cross-sectional study design ），以立 意取樣方式收案，研究期間為 102 年 11 月 4 日至 103 年 7 月 10 日人透過社團 法人台灣歡呼兒協會請其提供合適個案的電話，主持人以電訪方式徵詢同意填 寫問卷，並解釋填答問卷相關的疑問，得到同意後將予以收案。另研究者實務 拜訪呼吸器依賴病童之照護機構，請求單位護理人員協助遞交資料予受試者， 相關資料包含:問卷、同意書，以及回郵信封。問卷填答時間約需花費 30 分鐘， 研究過程中，若受試者有任何疑問，均可以電話、電子郵件詢問研究者。並於 問卷之最終處會書寫提醒標語，提醒受試者於完成問卷後直接密封於牛皮紙信 封袋中，直接寄給主持人。隨卷也會附上精美小禮物一份，以答謝研究對象熱 心參與此研究。 樣本數之估算依據 G Power3.1 版軟體計算， Linear multiple regression: Fixed model, R² increase 設定 Effect size f2 0.15、alpha level =0.05、power 0.8 所需收案 數為 77 人，因考慮流失率 10％，故研究計畫發出 85 份問卷，但問卷發出五個 月內僅回收 64 份問卷，回收率僅 75%，故予再增收 15 位主要照顧者，總計本研 究共發出 100 份問卷，回收 92 份，回收率為 92％，扣除 7 份問卷填寫不完整者， 實際總收案數為 85 人。收案條件如下:1.家中有十八歲以下，且連續使用呼吸器 21 天，每天使用超過 6 小時以上的呼吸器依賴兒童之主要照顧者。2.研究參與者 的年齡需為 20-55 歲的主要照顧者。3.主要照顧者需參與治療照護，能以國台語 或文字與研究人員溝通者。4.經由研究小組成員說明問卷目的與內容後，同意參 與本研究，填寫同意書，並完成問卷者。 在填寫問卷前會先告知研究對象，其資料會給予保密，研究相關資料除研 究人員因研究閱讀外，不外洩內容，或另作他用，且研究者為避免資料不慎外洩 情形，研究者謹守不個別對外公布研究資料，且研究問卷上僅以編號代替稱謂， 參與研究之同意書及問卷部分，採自行彌封後分別放入不同的收集袋，所以縱使 19.

同意書有簽屬姓名之筆跡，並不會因此洩漏其問卷之填答內容。且研究過程中研 究對象如有任何問題及需求均可向研究者提出，研究者會適時提供轉介及健康諮 詢服務。研究對象於研究期間可隨時提出退出研究之請求，且不影響其病童任何 治療計畫。. 20.

第四節 研究工具及信效度 本研究所使用的研究問卷，係參考國內外已有之研究問卷，並根據相關文 獻、臨床護理專家的意見，與研究者本人之實際臨床經驗訂定，其內容包含呼吸 器依賴病童基本資料、呼吸器依賴病童主要照顧者基本資料、主要照顧者負荷量 表、社會支持量表及生活品質量表。分別說明如下： 一、. 呼吸器依賴病童基本資料. 本量表係依照本研究目的、相關文獻資料及研究者之實際臨床經驗，自行編 制而成，其內容如下: 1. 呼吸器依賴病童之人口學資料包括病童年齡、性別、就學狀況。 2. 健康狀態:呼吸器使用時間、使用呼吸器之疾病因素、每日使用呼吸器時 間、長期照護場所、所需健康照護項目、使用呼吸器之疾病因素、每日使 用時間、呼吸器使用年資、日常功能依賴程度。 3. 每月支出費用及社會福利救助。. 二、. 呼吸器依賴病童主要照顧者基本資料. 本量表係依照本研究目的、相關文獻資料及研究者之實際臨床經驗，自行 編制而成，其內容如下: 1. 呼吸器依賴病童主要照顧者之人口學資料包括年齡、性別、教育程度、子 女數、職業、工作狀態、宗教信仰、婚姻狀況、主要支持者。 2. 自覺健康狀態包括自覺個人健康狀況、是否患有疾病。 3. 自覺經濟狀況、家中維持生計的固定收入狀態、是否有負債。 4. 照顧狀況:是否有人協助照顧病童、投入照顧病童時間。. 三、 主要照顧者負荷量表 本研究已獲得原作者同意（附錄一） ，採用王亞妮（1999）修改邱啟潤等人 21.

（1992）及參考 Lawton(1975)、Poulshock(1984)、Robinson(1983)、楊珮琪（1980）、 邱惠慈（1993）等人的文獻，所訂定出的負荷量表，分為生理（1-5 題） 、心理（6-13 題）、社會（14-21 題）及財務（22-24 題）四部分，共計 24 題，以 Likert 5 點 計分法， 〝0〞表示沒有影響， 〝1〞表示輕微有影響， 〝2〞表示普通影響， 〝3〞表 示嚴重影響，〝4〞表示很嚴重影響，分數由 0 分至 96 分，當得分越高，表示主 要照顧者的負荷感受越大。 本研究使用「主要照顧者負荷量表」之內容效度（content validity） ，採專家 鑑定法（jury opinion），共延請四位臨床醫學與照護專家對於呼吸器依賴主要照 顧者照護負荷相關有經驗之專家，包括一位重症呼吸照護主治醫師、一位護理長、 一位兒童加護呼吸照護個管師及一位居家照護呼吸治療師（詳見附錄七），就之 目的、架構與方法等評鑑問卷內容，依據問卷內容之重要性、適切性及清晰度予 以評分，評分方式採 Likert 五點評分法，單題以 1-5 分計算，得分在 3 分以上者 則採用，3 分以下者依據專家意見做適當修正或刪除。評分標準如下： 5 分:「非常相關」，不需修改 4 分:「相關」，不需要修改 3 分:「尚可」，但需略作修改 2 分:「不相關」，需作更多修改 1 分: 「非常不相關」，應該刪除 經專家評定的結果，「主要照顧者負荷量表」內容效度（CVI）值於重要性 99％、適切性 100％及清晰度為 95.8％，並依專家之建議將問卷中「您」的部分 全數修訂為「我」的問句，以增加問卷之清晰度，其中第 12 題也依專家之建議 修正為「我會擔心無法再長期照顧孩子」 。本量表內在一致性 Cronbach’s α值 為 0.96，另為確保本研究量表具有可行性與研究價值，依據本研究所收集的 85 個有效樣本進行信度檢測，發現該量表之內在一致性 Cronbach’s α 值為 0.96，顯 示此量表在本研究裡具有高度一致性，信度甚佳。各面向之內部一致性 Cronbach’s α 值分別為生理面向 0.88、心理面向 0.79 、社會關係面向 0.94 及 22.

財務面向為 0.86（見表 3-2）。. 四、 社會支持量表 本研究獲得原作者同意（附錄二），採用林少瑜（2004）針對在醫療情境下 病患照顧者使用的「社會支持量表」，藉以評估呼吸器依賴病童主要照顧者主觀 感受到的整體社會支持程度。原量表係採用汪素敏（1997）參考 Cohen 及 Syme （1985）所提出的社會支持來源，分別來自家人親友（配偶、父母、子女、兄弟 姐妹及其他親友等）和醫療專業人員（醫師、護理師、呼吸治療師、復健師）； 而其社會支持功能內容則包括情緒性支持（第 1-4 題）、訊息性的支持（第 5-8 題） 、評價性支持（第 9-12 題）以及實質性的支持（第 13-16 題）等四種支持類 型。照顧者社會支持量表共 16 題，使用 0-3 分記分， 〝0〞表示沒有獲得支持， 〝1〞 表示偶爾可獲得支持， 〝2〞表示經常獲得支持， 〝3〞表示總是可獲得支持。蔡盈 盈、張巍鐘、陸汝斌及曹朝榮（2007）採用林少瑜之社會支持量表，乳癌患者主 要照顧者之社會支持，其量表內在一致性 Cronbach’s α 值為 0.93。 本研究使用「社會支持量表」之內容效度（content validity） ，採專家鑑定法 （jury opinion），共延請四位臨床醫學與照護專家對於呼吸器依賴主要照顧者照 護負荷相關有經驗之專家，包括一位重症呼吸照護主治醫師、一位護理長、一位 兒童加護呼吸照護個管師及一位居家照護呼吸治療師（詳見附錄七） ，就之目的、 架構與方法等評鑑問卷內容，並依問卷內容之重要性、適切性及清晰度予以評分， 評分方式採 Likert 五點評分法，單題以 1-5 分計算，得分在 3 分以上者則採用， 3 分以下者依據專家意見做適當修正或刪除。評分標準如下： 5 分:「非常相關」，不需修改 4 分:「相關」，不需要修改 3 分:「尚可」，但需略作修改 2 分:「不相關」，需作更多修改 1 分: 「非常不相關」，應該刪除 23.

經專家評定的結果，「社會支持量表」內容效度（CVI）值於重要性、適切 性及清晰度均為 100％，量表內容未有修正。為確保本研究量表具有可行性與研 究價值，依據本研究所收集的 85 個有效樣本進行信度檢測，來自家人親友的社 會支持量表之內在一致性 Cronbach’s α 值為 0.96，各面向之內部一致性 Cronbach’s α 值分別為情緒支持 0.94、訊息支持 0.85、評價支持 0.93 及實質性支 持為 0.90。而來自醫療專業人員的社會支持量表之內在一致性 Cronbach’s α 值為 0.90，其各面向之內部一致性 Cronbach’s α 值分別為情緒支持 0.95、訊息支持 0.90、 評價支持 0.91 及實質性支持為 0.87（見表 3-2），顯示此量表在本研究裡具有高 度一致性，信度甚佳。 表 3-1 照顧負荷與社會支持量表之內容效度評分 量表名稱. 重要性. 適切性. 清晰度. 主要照顧者負荷量表. 99％. 100％. 95.8％. 社會支持量表. 100％. 100％. 100％. 五、 生活品質量表 生活品質量表部分（附錄四），本研究已取得臺灣版世界衛生組織生活品質 問卷發展小組同意，採用姚（2001）依據世界衛生組織生活品質問卷發展而成的 「臺灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷（WHOQOL-BREF）」為測量工具，問 卷內容包含「測量生活品質」及「綜合自我評估（本研究不納入分析）」二個部 份。臺灣版 WHOQOL-BREF 除了採用全球共通的 WHOQOL-BREF 26 題外，再 加上「面子」及「飲食」兩個本土主題，共 28 題，分四個面向，內容包含一般 層面（1-2 題） 、生理健康面向（第 3、4、10、15、16、17、18 題） 、心理面向（第 5、6、7、11、19、26 題）、社會面向（第 20、21、22、27 題）及環境面向（第 8、9、12、13、14、23、24、25、28 題）等四大範疇，第一部分 28 題採 Likert 5 點計分法得分範圍最少一分不滿意） ，最多五分（極滿意） ，分數越高表示生活品 24.

質越好。 「世界衛生組織生活品質問卷（WHOQOL-BREF）臺灣版」問卷整體的 Cronbach’s α 值為 0.91，各面向之內部一致性 Cronbach’s α 值分別為生理面向 0.76、心理面向 0.70 、社會關係面向 0.72 、環境面向為 0.77 ，各面向再測信 度 0.75 以上。內容效度採皮爾森相關法，各題目與其所屬面向間的相關係數在 0.53～0.78 之間（p <0.01） ；各面向間之相關係數在 r=0.51～0.63 之間（p <0.01） （世界衛生組織生活品質問卷臺灣版問卷發展小組，2005）。本問卷之信、效度 佳，且涵蓋範圍廣，適合用於本研究測量生活品質。另為確保本研究量表具有可 行性與研究價值，依據本研究所收集的 85 個有效樣本進行信度檢測，發現該量 表之內在一致性 Cronbach’s α 值為 0.91，顯示此量表在本研究裡具有高度一致性， 信度甚佳。各面向之內部一致性 Cronbach’s α 值分別為一般層面 0.72、生理面向 0.75、心理面向 0.63 、社會關係面向 0.79 、環境面向為 0.82（見表 3-2）。 表 3-2、本研究問卷之內在一致性 Cronbach’s α 值 量表名稱 照顧負荷量表 生理面向 心理面向 社會關係面向 財務面向 社會支持量表（家人親友） 情緒性支持 訊息性支持 評價性支持 實質性支持 社會支持量表（醫療專業人員） 情緒性支持 訊息性支持 評價性支持 實質性支持 生活品質 一般層面 生理面向 心理面向 社會面向 環境面向. 25. 題數. Cronbach’s α 值. 24 5 8 8 3 16 4 4 4 4 16 4 4 4 4 28 2 7 6 4 9. 0.96 0.88 0.79 0.94 0.86 0.96 0.94 0.85 0.93 0.90 0.90 0.95 0.90 0.91 0.87 0.91 0.72 0.75 0.63 0.79 0.82.

第五節資料處理與分析 一、資料處理 由研究目的及研究變相相關之資料，進行描述性統計分析，將研究問卷收集 的資料整理與編碼輸入個人電腦建檔，以 SPSS 19.0 for Window 統計套裝軟體進 行資料統計與分析。依據研究目的、假設及研究架構擬定資料分析，主要採描述 性統計分析（descriptive ststistic） 、單因子變數分析（one-way ANOVA） 、t 檢定、 皮爾森積差相關（Pearson,s product-moment correlation）、廻歸分析（regression Analysis）、Sobel test 等。 二、統計分析 （一） 描述性統計 1. 呼吸器依賴病童人口學屬性資料類別變項如:性別、年齡、就學狀況、病 童意識是否清醒、長期照護場所、所需健康照護項目、使用呼吸器之疾 病因素、使用呼吸器途徑、每日使用時間、呼吸器使用年資、日常功能 依賴程度、每月支出費用及社會福利救助等類別變項，以次數及百分比 分佈表示；連續變項（年齡）以次數、百分比、平均值及標準差表示。 2. 呼吸器依賴病童主要照顧者人口學屬性資料類別變項如: 性別、年齡、 教育程度、與病童之關係、婚姻狀況、子女數、職業、工作情況、宗教 信仰、自覺健康狀態、自覺經濟狀況、照顧狀況、對專業人員滿意程度 等類別變項，以次數及百分比分佈表示；連續變項（年齡）以最小值、 最大值、中位數、平均值及標準差表示。 3. 主要照顧者之照顧負荷、社會支持及生活品質得分情形，並以最小值、 最大值、平均值、標準差及排序作分析。 （二） 推論性統計. 26.

1. 單因子變數分析（one-way ANOVA） 、獨立 t 檢定：檢定呼吸器依賴病童 及主要照顧者屬性對主要照顧者的照顧負荷、社會支持及生活品質的影 響。 2. 皮爾森相關係數分析：分析主要照顧者的照顧負荷、社會支持與生活品 質各範疇之間的影響。 3. 迴歸分析：Krause 等人（2010）依據 Baron 與 Kenny(1986)提出以迴歸為 基礎的分析策略進行中介模式檢驗，其分析結果符合下列四個條件，將可 確立變項之中介關係，配合圖 2 中 βa、βb、βc、βc’分別代表各路徑間的迴 歸係數： （1） 自變項 X 必須能顯著預測中介變項 M，即圖 2（b）中 βa 達顯著。 （2） 自變項 X 必須能顯著預測依變項 Y，即圖 2（a）中 βc 達顯著。 （3） 控制自變項後中介變項 M 必須能顯著預測依變項 Y，即圖 2（b） 中 βb 達顯著。 （4） 當上述條件均符合時，中介效果才能成立。 中介效果又分為完全中介與部分中介，當控制中介變項時，自變項對依變項 的影響如降為0，則為完全中介（complete mediation） ；如自變項對依變項效果只 是略為下降，則為部分中介（partial mediation） 。Preacher and Mackinnon（2004） 也指出，在完全或部分中介的情形中，不應只單就各迴歸係數的顯著與否來斷定， 為使中介效果可直接檢驗，利用數學公式化的Sobel檢定（Sobel test） ，將使中介 效果顯著與否的策略更完整與周延。故本研究有關中介效果之檢驗，除了以迴歸 分析驗證程序驗證外，也進一步採用Sobel檢定（Sobel test） ，以更確認照顧者之 照顧負荷會透過社會支持程度來影響照顧者的生活品質。. 27.

自變相（X）. 依變項(Y) (a). 中介變項(M) βb. βa. βc. 依變項(Y). 自變相（X） (b). 圖2 表 3-3. 中介效果路徑圖. 研究資料之分析及方法 研究變項. 屬性及分類. 統計方法. 人口學變項 病童基本資料. 類別. 次數分佈、百分比. 主要照顧者基本資料. 連續. 平均值、標準差. 病童及主要照顧者基本屬性與照顧. 單因子變數分析（one-way. 負荷、社會支持及生活品質差異分析. ANOVA）、獨立 t 檢定. 照顧負荷、社會支持與生活品質各範. 皮爾森積差相關 (Pearson’s correlation). 疇間之相關性。 中介模式檢驗. 迴歸分析與 Sobel test. 28.

第六節 研究倫理及研究對象權益考量 本研究乃經過台灣大學行為與社會科學研究倫理委員會審查通過（如附錄 五），才開始正式收案。研究之進行以收案對象的權益為最優先之考量，在研究 過程中研究者會先依據「國立臺灣大學行為與社會科學研究倫理委員會研究參與 者知情同意書」（附錄六）告知受試者（1式2份，雙方各執一份留存），且說明 不參與研究或研究期間隨時提出退出研究之請求，也不影響其任何治療計畫及權 益。 當受試者對研究內容有疑問時，可隨時以電話或電子郵件方式聯繫研究者， 會立即給予澄清、說明，並解除其疑慮。在填寫問卷前會先告知研究對象，其資 料僅作為本研究之用，過程完全保密，將不會對外公布，亦不作為其他用途。且 資料收集後予編碼辨識，避免受試者資料外洩之潛在危險。並向受試者說明資料 僅供學術研究使用，且會妥善加以保存，不會有任何自身權益影響，此資料於研 究完成後由研究者封存並鎖於櫃中，保管五年後將予銷毀。參與研究之同意書及 問卷部分，會於問卷最終處，書寫提醒標語，提醒受試者填寫完成後自行將牛皮 紙袋信封袋袋口之雙面膠撕開後，立即封口，並以此信封寄回給研究者，不會因 此洩漏其問卷之填答內容，及有資料外流之問題。若因參與本研究而發生不良事 件或損害，台北健康護理大學將以醫療賠償金方式作為補償。除前述之補償原因 與方式外，本研究不提供其他形式之補償。. 29.

第四章 研究結果與討論 本章節係分析本研究「呼吸器依賴病童主要照顧者之照顧負荷、社會支持與 生活品質」問卷量表所獲得的研究資料。本研究結果共分九節，包含：呼吸器依 賴病童與其主要照顧者人口學分析、呼吸器依賴病童主要照顧者之照顧負荷分析、 呼吸器依賴病童主要照顧者之社會支持分析及呼吸器依賴病童主要照顧者之生 活品質分析；呼吸器依賴病童與其主要照顧者人口學變項與照顧負荷、社會支持 與生活品質之探討；社會支持之中介效果分析、開放式問題分析及討論。各項分 析結果分述如下：. 第一節 呼吸器依賴病童與其主要照顧者人口學分析 本研究對象計 85 位，研究基本資料共分為 2 部分：呼吸器依賴病童與主要 照顧者。本節基本資料分析係以次數、百分比、最小值、最大值及平均值來進行 呼吸器依賴病童與主要照顧者之人口學分析。 一、呼吸器依賴病童之人口學分析 呼吸器依賴病童以男性較多，共 47 人（55.3%），女性為 38 人（44.7%）。 平均年齡為 8.26 歲，標準差為 5.19，其年齡分佈在 0.85 歲到 17.61 歲之間，其 中以 0～5 歲最多，共 30 人（40.5%），依次為 6～10 歲共 23 人（31.1%）、11～ 15 歲共 13 人（17.6%） 、16～18 歲共 8 人（10.8%） 。多為獨生子女，共 25 人（29.4 ％），且多未達就學年齡，共 33 人（38.8%）。 呼吸器依賴病童共有 59 人（69.4%）意識清楚，使用呼吸器時間為 3 年以上 最多，共有 38 人（44.7%），其他依序為 1 年以上至 2 年有 17 人（20%）、2 年 以上至 3 年有 11 人（12.9%）、6 個月以上至 1 年 11 人（12.9%）、6 個月以下 8 人（9.4%） 。每日以 24 小時持續使用呼吸器最多，共 38 人（44.7%），多數因中 樞神經疾病而需使用呼吸器，共有 32 人（37.6%）。呼吸器使用途徑以氣切或插 管為最多，共有 51 人（58.8%），其次為鼻或口鼻面罩 34 人（40%）。另病童所 需健康照護項目以每天需執行 3～4 項健康照護項目較多，共有 46 人（54.1%）， 30.

其次為 5～6 項健康照護項目為 30 人（35.3%） ，1～2 項健康照護項目者僅共有 9 人（10.6%） ，研究也顯示 89.4%的呼吸器依賴病童所需健康照護項目在 3 項以上。 而肢體活動狀態則以需協助為最多，共有 55 人（64.7%） ，其次為可自行活動 17 人（20%） ，需部分協助則有 13 人（15.3%） 。另呼吸器依賴病童日常功能在進食、 如廁、沐浴、穿衣、床上活動及一般活動期依賴程度中，以完全依賴為最多，約 70.6%～92.9%。 呼吸器依賴病童有 61 人（71.8%）採居家照護，機構照護則有 24 人（28.2%）。 每月支出呼吸器費用以 1 萬元以下為最多，共有 26 人（30.6%），其他依序為 1 萬～2 萬元 22 人（25.9%） 、2 萬～3 萬元 19 人（22.4%） 、3 萬～4 萬元 9 人（10.6%）、 4 萬元以上 9 人（10.6%） 。同時呼吸器依賴病童以領有社會福利補助最多，共 54 人（63.5%） ，無社會福利救助者有 31 人（36.5%） 。且有 83 人（97.6%）領有重 大傷病卡，另尚有 2 人（2.4%）雖需使用呼吸器，但未獲呼吸重大傷病資格（詳 見 4-1） 。. 31.

表 4-1. 呼吸器依賴病童之人口學分析表（n=85）. 項目. 類別. 性別. 男 女 0-5 歲 6-10 歲 11-15 歲 16-18 歲 老大 老二 老三或以下 獨生子女 未達就學年齡 在宅教育 特殊學校 一般學校正常班級 一般學校特教班 6 個月以下 6 個月以上至 1 年 1 年以上至 2 年 2 年以上至 3 年 3 年以上 6 小時 6-18 小時 睡眠時使用 24 小時 中樞神經疾病 神經肌肉疾病 呼吸道異常 慢性呼吸道疾病 器官衰竭 遺漏值 氣切或插管 鼻或口鼻面罩 1-2 項 3-4 項 5-6 項 1 萬元以下 1 萬-2 萬元 2 萬-3 萬元 3 萬-4 萬元 4 萬以上 意識清楚 意識不清楚 居家 呼吸照護中心 可自行活動. 年齡. 出生排行. 就學狀況. 呼吸器使用時間. 每日使用呼吸器時間. 使用呼吸器之疾病因素. 使用呼吸器途徑項目 所需健康照護項目. 每月支出費用. 病童意識是否清醒 長期照護場所 肢體活動狀態. 32. 次數. 百分比（%）. 47 38 30 23 13 8 20 24 16 25 33 21 15 10 6 8 11 17 11 38 5 17 25 38 32 11 14 12 15 1 51 34 9 46 30 26 22 19 9 9 59 26 61 24 17. 55.3 44.7 40.5 31.1 17.6 10.8 23.5 28.2 18.8 29.4 38.8 24.7 17.6 11.8 7.1 9.4 12.9 20 12.9 44.7 5.9 20 29.4 44.7 37.6 12.9 16.5 14.1 17.6 1.2 60 40 10.6 54.1 35.3 30.6 25.9 22.4 10.6 10.6 69.4 30.6 71.8 28.2 20.

項目. 類別. 日常功能依賴程度 進食. 如廁. 沐浴. 穿衣. 床上活動. 一般活動. 社會福利救助 是否有重大傷病. 次數. 百分比（%）. 需部分協助 需協助. 13 55. 15.3 64.7. 完全依賴 部份依賴 自行處理 完全依賴 部份依賴 自行處理 完全依賴 部份依賴 自行處理 完全依賴 部份依賴 自行處理 完全依賴 部份依賴 自行處理 完全依賴 部份依賴 自行處理 無 有 無 有. 68 12 5 72 8 5 79 4 2 73 9 3 60 16 9 66 11 8 31 54 2 83. 80 14.1 5.9 84.7 9.4 5.9 92.9 4.7 2.4 85.9 10.6 3.5 70.6 18.8 10.6 77.6 12.9 9.4 36.5 63.5 2.4 97.6. 二、呼吸器依賴病童之主要照顧者人口學分析 呼吸器依賴病童之主要照顧者基本屬性包括性別、年齡、教育程度、與病童 之關係、婚姻狀況、子女數、職業、工作情況、宗教信仰、自覺健康狀態、自覺 經濟狀況、照顧狀況、對專業人員滿意程度，其分析結果如下: 呼吸器依賴病童之主要照顧者以女性較多，共 73 人（85.9%） ，多數為母親， 共 70 人（82.4%） ，平均年齡為 40.43 歲，標準差為 7.23，而年齡分佈在 26 歲到 68 歲之間，其中以 31-40 歲最多，共有 45 人（52.9％）。且已婚者較多，共 79 人（92.9%），子女數則以二人較多，共 32 人（37.7%）。 呼吸器依賴病童之主要照顧者其教育程度多為大學及以上，共 31 人（36.4%）， 而宗教信仰以佛教信仰居多，共有 29 人（34.1%）。職業以家管居多，共有 45 人（52.9%），其中主要照顧者有 9 人（10.6%）因照顧孩子留職停薪，與有 29 33.

人（34.1%）因為照顧孩子而辭職，另有 16 人（18.8%）也因照顧孩子而換過職 業。自覺個人健康狀況以不好不壞居多，共有 37 人（43.5%） ，其次為好的有 32 人（37.6%） ，而不好的共 16 人（18.8%） 。與照顧孩子前健康狀態比較則以差一 點居多，共有 42 人（49.4%），其次為差很多有 22 人（25.9%），而沒有差別的 僅有 21 人（24.7%）。 呼吸器依賴病童之主要照顧者每月維持生計的固定收入以 3～6 萬元居多， 共有 42 人（49.4%）；另有 44 位（51.8%）照顧者無負債， 與 41 位（48.2%） 是有負債的。同時有 48 人（56.5%）是無顧用人協助照顧孩子，而由親友協助照 顧孩子的居多，共有 43 人（50.6%） 。照顧者之主要支持來源則以來自親友最多， 共有 68 人（80%） ，無獲得任何支持者有 1 人（1.2%） 。其中有 51 位（60%）的 主要支持者是配偶。對專業人員的滿意程度（醫師、護理師、呼吸治療師、復健 師），則以滿意居多，共有 69 人（81.1%）（詳見 4-2）。. 34.