★ 臺中榮總護理部感染管制中心 HIV 個管師 謝佳吟、鄭嘉欣、王綉雯
HIV 聯合病友會 ~ HIV 聯合病友會 ~
2018 年當我們螢在一起 2018 年當我們螢在一起 HIV 聯合病友會 ~
2018 年當我們螢在一起
昨
天我們人數雖然不少…但是在賞 螢時揮舞著彩虹領隊旗，我還是 會暗自擔心他人的眼光…好險那只是 我庸人自擾…沒有什麼明顯的衝突…不知道何時我們才可以理直氣壯的做 自己？
依 據 台 灣 疾 病 管 制 署 的 資 料 顯 示， 台 灣 每 年 新 通 報 大 約 有 2000- 2200 位 感 染 HIV 的 個 案， 其 中 以 25-40 歲的感染者為最多，統計數字 顯示，感染 HIV 以不安全性行為佔多 數，進一步分析，以男同性間性行為 感染者為主，這些統計數字讓很多人 對 HIV 貼 上 許 多 標 籤（stigma）， 使 得感染者得知被感染時，面臨非常多 心理壓力進而影響治療。
世 界 衛 生 組 織 提 出 90-90-90 口 號，希望百分之 90 感染者儘早被篩 檢出來，百分之 90 感染者都能接受 治療，百分之 90 感染者接受治療後 病毒量測不到。台灣在 2008 年本土 研究調查已知 HIV 因為獲得良好的醫 療照顧，可以延長生命與改善生活品 質，因此中榮友善照護團隊除提供感 染者應有的良好醫療照顧外，同時為 提升感染者的生活品質，定期舉辦聯 合病友會與特定主題式的病友會，期 感染者因為這樣的平台，不僅獲得同
儕支持，也可以吸收各時期重要的醫 學新知。
中榮愛滋友善團隊舉辦聯合病友 會最重要的目的，希望感染者不因世 人眼光而影響同儕支持的權利，我們 提供一個平台讓感染者知道，在這裡，
病友可以將感染的心情、擔心、對治 療的疑惑、許多錯綜複雜來不及吸收 的醫學新知、生活中的美麗與哀愁等，
很自在的分享，透過病友的回饋，看 到現在的疫情仍有很多的挑戰：
『其實昨天回到家心情是有點低 落的…因為碰到了好多年紀很輕的小 朋友，有的甚至才 20 歲…( 不是因為 覺得自己老了哦！ ) 是感嘆即使那麼 多人在防治的領域努力付出…成效卻 不那麼令人滿意…昨天我們人數雖然 不少…但是在賞螢時揮舞著彩虹領隊 旗，我還是會暗自擔心他人的眼光…
好險那只是我庸人自擾…沒有什麼明
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中榮醫訊 NO.244
健 康 生 活
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顯的衝突…不知道何時我們才可以理 直氣壯的做自己？』
然而聯合病友會希望大家如同螢 火蟲的小亮光，聚集成滿坑滿谷的光 芒，病友這麼說的：
『我分析成功的原因是這次活動 時間長，有一整天的時間認識，加上 那些團隊活動，會讓大家感情快速升 溫，最後的賞螢活動成了最高潮部分，
不論是不是情侶，大家都能在黑暗中 不被發現的情況下和今天認識的朋友 們靠近、甚至手牽著手，這是同志一 輩子最嚮往的情境，將一天培養下來 的革命情感做最美好的結束。』
臺中榮總感染科在惠康基金會的 長期支持下，為愛滋感染者辦理聯合 病友會，並與台中市政府衛生局、新 竹縣政府衛生局、台大醫院新竹分院、
馬偕醫院新竹分院、中山醫院附設醫 院、臺中榮總嘉義分院、奇美醫院、
屏東基督教醫院等長期合作。
今年，首次將聯合病友會移至戶 外賞螢地點，會中除了提供目前疫情 正在攀升的急性 C 型肝炎自我照護知 識外，更透過友院奇美醫院的感染科 杜漢祥醫師，告知感染者應如何自我 保護。課程中也談到 U=U 的概念，期 望感染者呼應世界衛生組織的計畫，
努力讓病毒量測不到，如此可以減少 將病毒傳播到社區的機會。
這些課程活動的安排與努力，使 得病友會的平台雖小，卻聚集了很多 的光芒與付出。付出的朋友都如螢火 蟲一般，凝聚在一起創造光與熱，守 護彼此的健康、權利與尊嚴。
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