第二章 文獻探討
第四節 亞洲國家 / 地區的善終研究
「善終」是一多面向的複雜動態性概念,會因時代變化和受到社會文化背景 的影響,隨之導致有不同的解讀。(陳亭儒、胡文郁,2011)文化因素對於民眾 在善終觀念上有莫大的影響,如傳統的「孝道」文化及家庭的牽絆等便成為了討 論善終議題上必要的考慮要素。與西方國家相比,亞洲鄰近國家對於家庭觀和死 亡價值觀和臺灣的華人文化觀比較雷同,故在研究有關臺灣癌症病人的家屬的善 終觀念時,可參考亞洲各國在善終觀念議題上不同類型的研究結果,以瞭解文化 和善終觀念之間的關係。
一、日本
醫病關係有四種主要的模式,醫主原則型(the paternalistic model)、資訊提供 型
(the informative model)
、 詮 釋 型(the interpretive model)
以 及 商 議 型(the deliberative model)(Emanuel, & Emanuel, 1992)
。醫主原則型(the paternalistic model)
又被翻譯為父權式醫療,即代表醫療決策都是讓醫師決定或主導,病人不能根據 自己的意願獲得的身體自主權(張麗卿,2016
)。資訊提供型(the informative model)
、詮釋型(the interpretive model)
以及商議型(the deliberative model)
則是醫 師在不同程度上協助病人自行做醫療決定的醫病模式。故可劃分成病人自主和醫 主原則兩種主要的模式。病人自主權的意識則是二十世紀被提出,醫師不再是安 排醫療處置的主要角色,病人有自己的醫療決策權,而醫師必須尊重(張麗卿,2016
)。亞洲其他國家開始提倡病人的醫療決策權,如臺灣在
2015
年通過了「病人 自主權利法」的法案,為病人爭取屬於自己的自主權利,但研究卻發現日本的病 人持有不一樣的看法。Hirai
等人(2006
)、Miyashita
等人(2007
)發現「將決 定留給醫療專家」是一日本特有的醫療文化,縱然病人們明白自己擁有自主權利,卻多希望讓家屬
(Hattori et al., 2006)
或權威(Hattori et al., 2006; Miyashita et al.,
2015)
成為醫療決策者多於自己做決定,這現象多出現在年長的病患身上(Akechi
et al., 2012)。
日本人普遍不希望知道自己疾病的嚴重性,他們不希望在觀念死亡的威脅下 生活。故許多日本的民眾表示希望在睡夢中死亡(Miyashita et al., 2007 ; Morita et
醫師們的艱難任務及挑戰。日本人重視關係多於自主權,他們認為家庭的凝聚力 和與他人的關係相較自主性重要
(Miyashita et al., 2007)
,家庭對於善終的體現是 在很重要的因素。二、韓國
「孝順」是韓國根深柢固的傳統思想,而這傳統思想也在善終概念或醫療決 策上有很大的影響。孩子會盡最大的努力去提供父母醫療治療,他們認為照顧父 母是天經地義的事情(Glass et al., 2010),在拒絕無效醫療或不必要的延命治療的 決策上持反對的意見。在一韓國喪親家屬善終概念研究發現,韓國人普遍不希望 讓病患得悉自己的死亡將至,也比較沒有加強病患的獨立性和鼓勵病患參與醫療 決策。韓國的父母不希望讓子女擔心,也不願意讓後代看到自己的弱點和具劇烈 變化的外表,故有其特有的「保有自尊和亮麗的外表」的善終屬性
(Shin et al.,
2011)
。與許多其他亞洲文化雷同,社會共同的利益相較個人的利益重要,故韓國的醫師會視家屬的意見和想法為首要考慮條件(引自
Glass
等人,2010
)。在
Min
與Cho
(2017
)有關韓國社會的善終文獻整理中,歸納出善終的三個 方面和七個屬性,包含死亡準備階段(preparation stage of death)的平穩生活(livingwell)和死亡準備(preparation of dying)、死亡最終階段(final stage of death)的免於
無意義的生命延長(avoiding meaningless extension of life)、尊嚴(dignity)、舒適(comfort)
和與醫療人員的互動(interaction with healthcare providers)
、以及死亡後 階段的家屬正面觀念(positive feeling of families)
。他們發現,病人、家屬和醫療 人員的想法和意願都會互相影響著「善終」的實現性,而社經與文化因素在此有 著具有重大的影響力。三、香港
Mak
(2002)焦點訪談了33
名香港正在接受安寧療護的癌症末期病人,得出 七個善終的元素,為(1)死亡的覺察、(2)維持希望感、(3)免於疼痛和受苦、(4)個 人的掌控感、(5)
維持社交的連結、(6)
死亡的準備、(7)
生命完整感和死亡的時機。其中病人在處理身體症狀
(
免於疼痛和受苦)
、降低焦慮(
個人的掌控感)
和與家人 保持良好的溝通(
維持社交的連結)
的需求和其他的華人為對象的善終研究結果 相似。(引自Chan
與Epstein
,2012
)Chan
與Epstein
(2012)以638
位逝世的香港安寧癌症病人紀錄為分析數據,發現年長、子女數目和家庭支持、家庭焦慮(家人的福祉比自己的來得重要)、
安寧療護的使用時間和生命的完整性是與善終息息相關的重要因素。研究也發 現,香港的癌症病人在臨終時,家屬的焦慮會使病人對於家庭有所罣礙,進而提 升病人的死亡焦慮程度,也讓病人有更多的心理
-
社交症狀。Chan
與Epstein
的 另外一個研究也指出,在家庭方面,病人認為「修復和家人的關係」、「家人的 財政安排」、「完成家庭的責任」是與善終有顯著相關的元素。(引自Chan, &
Epstein
,2012
)與家人相關的討論也在其他的研究出現,Ho等人(2013)針對香港的癌症 末期病人探討與家人的連結感在死亡的課題中有何影響。病人們表示,因著疾病 的發生,他們學會感激家人的陪伴,也希望強化與家人的連結。他們也渴望想要 解決與家人過去的衝突,達到和解。在如此的情況下,他們仍然希望能夠滿足家 庭的責任,繼而重新建構每個家庭成員的角色和感情連結,以達到和建立永續的 家庭連結。由此可見,於香港的華人文化中,家庭是非常受重視的一環,對於病 人的善終概念和臨終的心理狀態都有相當的影響力。
四、臺灣
臺大醫院的緩和醫療病房訂出九項的善終指標,包括瞭解自己死亡之將近、
心平氣和的接受、時間恰當、已準備好、完成與親友的溝通告別、對過去生活的 肯定、對身體得照顧及症狀的控制滿意、情緒穩定、焦慮與憂鬱得到緩解、自主 性獲得尊重及心願完成(張珠玲、胡庭禎,
2008
)。Cheng
、Hu
、Chen
與Chiu
(
1996
)亦根據Weisman
所提出的適當死亡(appropriate death)
特徵而制定出臺灣 本土的善終指標量表,以瞭解自己死之將近、心平氣和的接受、時間恰當性、後 事交代安排和去世前三天之舒適性等五個面向,讓安寧緩和照護團隊成員評量病 人的善終分數。其中一個以這量表評估得研究顯示,高比例的老年癌末病人在「瞭 解自己死之將近」得分較低,研究認為這與臺灣社會的傳統觀念有關聯,子女比 較不希望讓年長的病患知道病情,擔憂會波動其情緒和影響其求生意志,年長者 也較少主動詢問病情,故導致這樣的結果(曾韻如等人,2005
)。趙可式(
1997
)以臺灣20
位癌症第三期別的病人為研究對象,收集他們對身體平安、心理平安和思想平安。身體平安的部分包括疼痛控制得宜、臨終過程 不宜太長、身體的完整性和整齊性、活動自如。心理平安的部分包含一些面對死 亡的心態和死亡環境的追求。思想平安則涵蓋在面對死亡和渡過餘生的一些想 法。
陳錫琦、陳淑香(
2007
)指出,善終在華人的傳統文化中,被視為人生五福 的其中一福,善終備受重視。他們亦以臺灣民眾的傳統思想、醫學對善終的看法 合併臺灣大學生的善終看法,提出善終的四個層面,從身、心、社、靈四方面探 討善終的概念。身體方面,以死亡的自然性、過程、身體症狀、醫療決定相關的11
項概念組成;心理方面,由自主性、死亡的心理準備、面對死亡的心態相關 的16
項概念所組成;社會方面包含與他人的關係、死亡地點相關的7
項概念;靈性方面,則由死後世界、死亡意義、宗教信仰、價值和尊嚴等
13
項概念組合 而成。在此概念分類中,顯示出臺灣的傳統思想和宗教文化對於民眾的善終和死 亡概念有深遠的影響。五、新加坡
針對中年到老年新加坡人所認為的良好臨終照護,
Malhora
、Chan
、Do
、Malhotra
與Goh(2012)利用焦點團體訪談了 63
名新加坡人對此的想法,發現他們的想法都環繞著八個主要的主題:臨終身體舒適(have physical comfort at the
end of life)、避免不適當地延長死亡過程(avoid inappropriate prolongation of the dying process)
、維持對於宗教和靈性信仰的敏感度(maintain sensitivity toward religious and spiritual beliefs)
、避免造成家庭的負擔(avoid burden on the family)
、 避免昂貴的醫療費用(avoid expensive care)
、讓值得信任的醫師照顧(be cared by a trustworthy doctor)
、維持醫療決策的決定權(maintain control over care decisions)
、 對生命感到圓滿(achieve a sense of completion)
。訪談內容發現,受試者希望能夠 最佳的死亡方式便是免於疼痛,亦希望能夠免於受苦、快速死亡、自然的死亡。他們對於醫療的決定和死亡的安排深受宗教的、家庭和經濟影響。其中也提及到 醫病關係的重要性,受試者認為醫師在溝通和病情告知的技巧上需要更多的訓 練,也希望能夠直接從醫師口中獲知自己的病情,好讓自己為自己做醫療決定。
家庭因素亦是主要的一環,除了不希望造成家庭的負擔外,他們同時亦希望能夠 完成自己對家庭和社會的責任,與家庭共度人生最後的時光。
Lee
等人(2011)利用焦點團體訪談瞭解新加坡的病人和喪親家屬的善終觀 念,歸納出23
個屬性合共5
個大主題的重要元素,五大主題分別為死亡準備、家庭和社交關係、死亡的瞬間或靠近的時刻、舒適和生理照護以及靈性健康。此 研究有一些有別於其他善終相關研究的發現,被訪談的照顧者表示,他們會跟病 人確認跟允許病人可以死去,讓病人不需要過於擔心生者。此外,喪親家屬也表 達有被認可的需要,無論是被他人針對他們努力照護病人的認可還是自我的認 可。他們更認為有需要一個充滿收穫的照護經驗,以締造美好的最後回憶。研究 結果亦發現,癌症病人在死亡時希望有家人陪伴跟不願讓家人看到自己脆弱的一 面,跟希望被重視但亦不願帶來負擔的心理矛盾。
六、小結
綜合以上內容,可以得知不同的國家或地區會因著文化背景和醫療政策等的 不同而讓民眾的善終觀念有所差異。日本的醫病關係和民眾的個人自主性使得他 們傾向把醫療決定交給醫療專家負責,對於瞭解自己的病情,也會因著這些特別 的醫療文化而比較保守。韓國、香港和臺灣則因「孝順」的觀念根深柢固,而導 致「家庭」或「家人」的因素成為主要影響著個人善終觀念的原因。新加坡在病 人和家屬善終觀念研究的結果亦顯示了當地民眾對於善終觀念上的矛盾和差異。