第三章 研究方法
第三節 研究工具
本研究利用問卷調查法,探討癌症病人的家屬之善終觀念。研究使用之問卷 由韓國籌辦方提供,題目經過專家會議,以針對翻譯後的問卷進行討論及校對。
問卷經過馬偕醫院精神醫學部邱于峻醫師來回英中翻譯直到語意一致,由於是
「韓、日、臺三國對善終感受之比較」的共同問卷,經翻譯的問卷內容不允修改。
問卷內容包含三部分,分別為個人基本資料、死亡意義問卷(量性數據的部分)
及善終問卷。本研究將利用其中的個人基本資料及善終問卷資料進行量性資料分 析,以瞭解癌症病人的家屬之善終觀念。
一、個人基本資料問卷:包括個人背景變項資料:性別、年齡、婚姻狀況、子女 個數、身體和健康狀況、癌症治療經驗、宗教信仰、喪親經驗、職業及教育程度。
二、死亡意義問卷(只取量性數據的部分):此部分包含一條選擇題。選擇題為:
「您有多常會想到死亡?」可共選擇的答案為:「總是」、「經常」、「偶爾」、
「從未」。
三、善終問卷:請癌症病人的家屬勾選最能描述他心中所選的數字。問卷總共包 含四部分:
(一)善終概念問卷
此問卷為
Miyashita
等人(2007
)根據Hirai
等人(2006
)針對日本癌症病人、病人家屬、腫瘤科醫師和護理師的訪談資料歸納出來所開發的善終概念問卷
(Good Death Inventory)
。Hirai
等人(2006
)訪談了13
名癌症病人、10
名家屬、20
名醫師及20
名護理師,共63
名受訪者,以瞭解他們對於善終的想法。研究 發現,訪談內容可歸納出17
個善終主題,共58
個屬性。善終主題分別為「免於 疼痛、生理、心理症狀」、「保持良好的家庭關係」、「在最喜歡的地方或環境 死亡」、「與醫護人員建立良好的關係」、「不成為別人的負擔」、「維持尊嚴」、「生命的完整性」、「維持掌控感」、「對抗癌症」、「維持盼望」、「不延長 生命」、「對他人的貢獻」、「掌控自己的將來」、「沒有死亡的覺察」、「維 持自尊」和「有信仰」。
Miyashita
等人(2007
)利用訪談結果為根據的內容以問卷的形式讓日本民眾以及喪親家屬填寫,用因素分析的方式歸類出
18
個因素,繼而於2008
年開發出 長版問卷,為54
題題目,共18
個主題,利用李克特7
分量表以顯示題目對於實 現善終之重要性(1非常不必要;2不必要;3有點不必要;4不清楚;5有點必 要;6必要;7非常必要)。18個項目分別為「生理與心理的舒適」、「在喜愛 的地點死亡」、「與醫護人員建立良好的關係」、「保持期盼和喜悅」、「不成 為別人的負擔」、「與家人保持良好的關係」、「能控制生理及認知」、「環境 舒適」、「成為被尊重的個體」、「圓滿的人生」、「自然死亡」、「死亡準備」、「維持角色及有貢獻」、「沒有預料死亡的到來」、「對抗癌症」、「自尊與外 表」、「對於未來的掌控感」、「宗教及靈性平安」。
長版問卷受試者為
2548
名日本民眾(患有長期病患或一年內曾有親友死於 癌症)及513
名喪親家屬,問卷內部一致性平均值為4.3~6.2,標準差為 0.53~1.46,
內部一致性為.61~.88(除「自然死亡」的主題外)。
Miyashita
等人(2008
)開發長版善終概念問卷後再進行修訂,製訂短版的善終概念問卷
(Short version of the GDI)
,利用李克特7
分量表以顯示題目對於實現6
必要;7
非常必要)。此版本的問卷之皮爾森相關積分為0.80~0.97 ;
內部一致 性為0.85
。短版問卷共有18
題題目,其中10
個題目為核心善終屬性,其他八個 為非強制屬性。核心屬性包括「生活在平靜的環境中」、「感覺自己的生命完整 了」、「在日常生活中感到愉快」、「能夠留在一個最喜歡的地方」、「能在日 常生活中獨立自主」、「免於疼痛和身體不適」、「信任醫師」、「不是家人的 負擔」、「與自己的家人有足夠相處的時間」、「不被當作物件或小孩」。非強 制屬性包含:「有信仰」、「對抗疾病直到最後一刻」、「能預料到自己未來的 狀況」、「在家庭或職業環境中維持一個人的角色」、「沒有意識到自己正在走 向死亡」、「不將自己的身心虛弱暴露讓家人知道」、「自然的死亡」、「看到 自己想看的人」。問卷中10
項核心善終屬性部分的內部一致性為0.78,8
項非 強制性屬性的Cronbach’s alpha
則為0.69。此問卷亦被韓國以及其他國家多次運
用以瞭解研究對象之善終概念。本研究採用
Miyashita
等修訂之短版善終概念量表(Short version of the GDI)
, 以及額外的三題題目,分別為「在睡夢中死亡」、「猝死」和「將決定留給醫療 專家」,總共21
題。「在睡夢中死亡」、「猝死」和「將決定留給醫療專家」為
Miyashita
等人(2007
)的日本善終研究添加的額外三個與日本既有文化息息相關的題目,由於本研究為「韓、日、臺三國對善終觀念之比較」的子計畫,韓 國籌辦方也將此納入為研究三國之善終觀念差異的題目。
以下三個部分(臨終關懷和死亡的地點選項、預後告知的看法及癌症照護的 看法)是三個被認為跟善終概念有相關之項目,為
Morita
等人(2006
)針對日 本喪親家屬和Sanjo
等人(2007
)針對日本非喪親民眾、一般喪親民眾及安寧喪 親民眾的善終概念比較所使用的問卷問題。Morita
等人為釐清日本人對於臨終照 護的概念和信念,設計了一份共8
題的癌症照護問卷,以收集和比較喪親家屬所 經歷過的與所相信的臨終照護信念。Sanjo
等人使用長版的善終問卷(Good DeathInventory)、臨終關懷和死亡的地點選項、預後告知的看法及癌症照護的看法
(Morita等於
2006
年所使用的癌症照護問卷),共四個部分以比較不同族群的 善終概念。以下部分跟Sanjo
等人當年所使用的問卷(
後三部分)
為一致,為韓國 籌辦方提供,由馬偕醫院精神醫學部邱于峻醫師從英文翻譯成中文,來回翻譯直 到語意相同。(二)臨終關懷和死亡的地點選項
此部分含兩條問題,以探討癌症病人的家屬對於臨終關懷及死亡地點的選 擇。問題設定為:在有不可治癒之癌症的情況下,您會喜歡以下哪些項目?針對 每個題目,請圈選最能描述您心中想法的數字。我們假設您沒有身體上的痛苦,
但需要照顧協助您的日常活動。
問題一:如果有
1-2
個月的預期壽命,您會喜歡哪個地方?答案選項:家(
醫 師/
護理居家服務)
、醫院一般病房、住院安寧/
緩和醫療病房。問題二:您喜歡哪個地方作為死亡地點?答案選項:家
(
醫師/
護理居家服 務) 、醫院一般病房、住院安寧/緩和醫療病房。(三)預後告知的看法
此部分含兩條題目,以瞭解癌症病人的家屬對於預後告知之偏好。問題設定 為:在有不可治癒之癌症的情況下,您會喜歡以下哪些項目?針對每個題目,請 圈選最能描述您心中想法的數字。預後告知:您會如何開始預後討論?
問題一:如果您有大約
6
個月的預期壽命?答案選項:完全不討論、醫師只 告知我問的、醫師先確認我是否想知曉,例如:「你是否想與我談談你能活多 久?」、醫師要開始討論,並告知我詳細狀況。問題二:如果您有大約
1-2
個月的預期壽命?答案選項:完全不討論、醫師 只告知我問的、醫師先確認我是否想知曉,例如:「你是否想與我談談你能活多 久?」、醫師要開始討論,並告知我詳細狀況。(四)癌症照護的看法
此部分包含
8
題跟癌症照護相關的問題,利用李克特7
分量表以顯示受試者 心中的想法。(1
非常不必要;2
不必要;3
有點不必要;4
不清楚;5
有點必要;6
必要;7非常必要)題目為:「如果適當的治療,癌症疼痛能被充分緩解」、「止痛藥物會縮短生命」、「止痛藥物會導致成癮」、「若不使用藥物,意識會 清楚」、「直到死亡前,人工水份和營養應持續做最少的供給」、「人工水份和 營養以減輕病人的症狀」、「醫師普遍不善傳達壞消息,以及密切關注病人和家
本研究以
100
名第三期到第四期別的癌症病人的家屬作為研究對象,問卷的 內部一致性整體為0.819
,為良好的信度。善終概念問卷的Cronbach’s α
為0.816
, 顯示出良好的信度。而癌症照護問卷內部一致性則為.676
,顯示出可接受的信度。相較
Miyashita
等人(2008)
開發短版善終概念問卷時的內部一致性,本研究的問卷的核心以及非強制性屬性(共
18
題)部分較低,非強制性屬性(共8
題)部 分相約,而核心屬性部分(共10
題)則來得更高,顯示出此問卷翻譯後亦符合 臺灣民眾所使用。表3-1:善終問卷內在一致性信度(Cronbach’s α)
癌症病人的家屬 (N=100)
Miyashita等人(2008)
Cronbach’s α
整體問卷 .819
善終概念問卷 全21題 .816
核心屬性部分 .868 .78
非強制性屬性部分 .686 .69
核 心+非 強制 性屬 性部 分
(共18題)
.824 .85
癌症照護問卷 .676