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癌症病人的家屬的善終觀念

第五章 研究討論與結論

第一節 癌症病人的家屬的善終觀念

本研究的癌症病人的家屬多為女性,平均年齡為

48.74

,育有子女的已婚人 士占多數。健康以及身體狀況多處於良好或普通狀態,九成沒有被診斷或接受過 癌症治療。過去一年中沒有喪親經驗者較多,宗教信仰多為佛教。

一、聯想起死亡的頻率

在聯想起死亡的頻率方面,69%的癌症病人的家屬表示偶爾會想到死亡,從 未想到死亡的則有

12%。在填寫問卷的過程中,不少的病人家屬表示,因為家人

換上癌症以及需要長時間照顧,縱使本來沒有特別想到死亡,也難免開始會讓自 己多思考和討論。此與

Depaola

Griffin

Young

Neimeyer

2010

)、

Kastbom

等人(

2016

)、

Steinhauser

等人(

2001

)等的研究發現及學說有雷同,在照顧瀕

死者或面對他人的生命威脅時,會引發自己思考有關自身死亡的議題。

二、臨終和死亡地點

在有限的臨終以及死亡地點的選項下,51%的家屬希望能在家裡度過最後的

1-2

個月,49%的家屬則希望可以住院安寧病房。死亡地點的部分,選擇在醫院 一般病房過世的則只占

2%

,希望能在家裡死亡和在安寧病房死亡的則分別為

55.6%

以及

42.4%

。此結果與

Sanjo

等人(

2007

)的善終研究雷同,與日本喪親

以及非喪親家屬的臨終以及死亡地點選擇類似,選擇於家中死亡和住院安寧病房 的人數比住在醫院一般病房為多,百分比上則與

Choi

等人(

2005

)的韓國病人 與家屬臨終與死亡地點研究相似。希望在生命末期留在家中以及死亡於家裡是大 多數人的心願

(Choi et al., 2005; Tang, 2000; 2003; Yao et. al, 2007)

Tang

2003

的英國癌症末期病人死亡地點研究高達

87.2%的受試者認為在一切可行的狀況

下,家裡是最理想的死亡地點。「落葉歸根」是華人的傳統文化觀念,死於機構 或醫院則是禁忌或被死為「歹死」

(Tang, 2000)

,本研究卻只有

55.6%

的癌症病人 的家屬選擇此場所。由於本問卷未有問到選擇該選項的原因以及過往使用的服務 經驗,因此未能分析箇中的關係。臺灣的安寧療護在近年的推動越來越有成效,

現在比以前有更多人認識可能有所改變,故未來建議可在這方面進行更深入的研 究,也可針對臺灣不同區域進行研究以分析背後影響的因素。

三、預後告知

在預後告知的選項中,不論是

6

個月還是

1-2

個月的預期壽命的情況下,絕 大部分癌症病人的家屬均希望醫師能夠直接告知並開始討論。與

Sanjo

等人

2007

)的日本善終研究比較,本研究選擇「醫師要開始討論及告知詳細狀況」

的百分比分別高達

80%

以及

73%

,相較選擇率不達

50%

的日本研究結果,有著 相當大的差別。日本不論是喪親家屬還是非喪親民眾,在預後告知的偏好方式中,

50%

選擇了「醫師只告知我問的」還有「醫師先確認我是否想要知曉」,這兩個 選項均屬於可商榷和談判的方式,與本研究以開放及直接的討論方式居多的結果 大為不同。文獻探討中提到,日本的民眾在醫療決策中多取較被動的位置,他們 也普遍不希望知道自己疾病的嚴重性(Miyashita et al., 2007; Morita et al., 2015),

故在預後告知的選項中,選擇「醫師要開始討論及告知詳細狀況」的比率較低。

反之臺灣,民眾對於自己的醫療決擇自主意識抬頭,更將在

2019

年推行全亞洲 首個「病人自主權利法」,故此推斷,在這社會的氛圍下,民眾大多選擇「醫師 要開始討論及告知詳細狀況」的選項不無道理。

四、善終概念問卷回應

(一)題項的分數

關於善終概念方面,得分最高的

5

題題項,分別為「免於疼痛和身體不適」

(M=6.51)、「在睡夢中死亡」(M=6.47)、「自然的死亡」(M=6.47)、「不是家人

的負擔」(M=6.41)、「信任醫師」(M=6.30)。相較日本與泰國針對社會大眾的善 終研究結果

(Ando et al.,2016)

,本研究在高分項目的平均分數較高,代表家屬們 對於善終屬性的重要性同意程度較高,「自然的死亡」和「信任醫師」兩個屬性

均在最高得分的

5

題中,「不是家人的負擔」和「免於疼痛和身體不適」則不在 最高得分組中。韓國以喪親家屬為研究對象的善終研究

(Shin et al.,2011)

亦有與日 本和泰國的研究有類似的研究結果,「不是家人的負擔」和「免於疼痛和身體不 適」均不屬於最高得分組。「免於疼痛和身體不適」則與

Miyashita

Sanjo

等人

2007

)和

Miyashita

Kawakami

等人(

2015

)的研究結果一樣,屬於病人家屬 最高得分的

5

題題目中。

相較下,得分較低的

5

題題項,依序為「沒有意識到自己正在走向死亡」

(M=4.71)

、「將決定留給醫療專家」

(M=4.29)

、「不將自己身體虛弱暴露讓家人

知道」(M=4.29)、「對抗疾病直到最後一刻」(M=4.21)、「猝死」(3.44)。相較 日本(Miyashita et al., 2007; 2010)、韓國(Shin et al.,2011)、日本與泰國(Ando er

al.,2016)的研究結果,本研究在「對抗疾病直到最後一刻」的得分明顯較低。與 Miyashita

Sanjo

等人

(2007)

Miyashita

Kwakami

等人(

2015

)日本善終研究 結果類似,「不將自己身體虛弱暴露讓家人知道」和「沒有意識到自己正在走向 死亡」均屬於較低分的善終屬性。

由此可見,家人的議題在臺灣的脈絡中是如此特別的存在,「不是家人的負 擔」在比較相鄰國家的研究結果得分較高,而「不將自己身體虛弱暴露讓家人知 道」則出現於最低分的

5

題題目中,這看似矛盾卻實際存在的心理在多個研究(Lee

et al., 2011; Masson, 2002)均有被提及到。

(二)核心屬性

(core domain)

和非強制屬性

(optional domain)

參考

Miyashita

等人(

2007

)的分類方式,重要性

80%

以上的屬性被稱為核

心屬性,其它則為非強制性屬性。本研究中,重要性

80%

以上的屬性平均分數大 部分為

6

分以上(「感覺自己的生命完整了」和「能夠留在一個最喜歡的地方」

除外),代表著有其必要性。「免於疼痛和身體不適」、「在睡夢中死亡」、「自 然的死亡」、「不是家人的負擔」、「信任醫師」、「能在日常活動中獨立自主」、

「在日常生活中感到愉快」、「看到自己想看的人」、「生活在平靜的環境中」、

「不被當作物件或小孩」、「與自己的家人有足夠相處的時間」、「能夠留在一 個最喜歡的地方」和「感覺自己的生命完整了」為本研究中發現屬於臺灣癌症病 人的家屬之核心善終屬性。與開發此問卷時的核心屬性比較,「自然的死亡」的

排名相對較重要,「看到自己想要看的人」亦屬於另外一個較日本研究重要的屬 性。

以重要性的排名來比較,臺灣癌症病人的家屬最希望自己能夠保持個人的獨 立自主性和在睡夢中死亡,免於身體疼痛和不適和不要成為家人的負擔。與家人 有足夠的時間相處和看到自己想看的人亦是善終很重要的一環。能自然的死亡亦 是他們嚮往的死亡方式,儘量不要拖延和勉強進行無效的醫療治療,亦大多不希 望會猝死。他們均希望能被尊重,也希望可以留在喜歡且平靜的環境中度過生命 的最後一段路。

(三)「在睡夢中死亡」與其他善終屬性的相關

綜合表

4-5

和表

4-6

中「在睡夢中死亡」的數據,它在重要性排名中得第二 名,平均分數高達

6.47

,代表大部分的家屬認為它為非常重要的善終屬性。「在 睡夢中死亡」的觀念亦發現與許多其他的善終屬性有相關,例如「免於疼痛和身 體不適」、「能夠留在一個最喜歡的地方」、「信任醫師」、「在日常生活中感 到愉快」、「與自己的家人有足夠相處的時間」、「能在日常活動中獨立自主」、

「生活在平靜的環境中」、「不被當作物件或小孩、「感覺自己的生命完整了」、

「看到自己想看的人」、「自然的死亡」。其中與「自然的死亡」更呈現中程度 正相關,可以推論臺灣癌症病人的家屬認為「在睡夢中死亡」就是一種自然死亡 的方式。而在睡夢中死亡,亦代表著希望在免於身體的疼痛的情況下,保持著自 主選擇和心境開朗。

這些相關性在不少文獻中被提到

(Vig, & Pearlman, 2002)

,然而不一樣的是,

其他文獻多提到「在睡夢中死亡」與「沒有意識到自己正在走向死亡」間的相關 性或共通性,此處卻沒有在本研究反映出。「沒有意識到自己正在走向死亡」於 本研究屬於低分組的善終屬性,可推斷臺灣癌症病人的家屬所嚮往的「在睡夢中 死亡」多為了免於身體的煎熬(Chiu et al., 2004) 和能自然的離去等原因。

(四)「猝死」與其他善終屬性的相關

「猝死」一善終屬性在重要性排序中排名最後,代表著它相較於其他的屬性 不必要,但由於亦有

3.44

的分數,標準差達

2.746

,故仍有一定的受試者認同此 為善終的屬性。較多家屬在填寫問卷的過程中表示,認同猝死的原因為它的快速

和突然,但更多的人士表示猝死未能在死亡前做準備,亦看不到自己想看的人。

由於本研究未有為每項選擇寫下其原因,故不能詳盡分析箇中原因。

從表

4-2-5

中看到,「猝死」和「看到自己想看的人」有著低程度負相關,

和「沒有意識到自己正在走向死亡」呈現低程度正相關,驗證了以上的論述。猝 死事出突然,代表著在死亡的瞬間不一定能夠看到自己想看的人,而希望可以猝 死的人,則都較希望能夠「沒有意識到自己正在走向死亡」。

(五)「將決定留給醫療專家」與其他屬性的相關

「將決定留給醫療專家」屬於善終屬性排名最低五項的其中一項,平均分數

4.71,故代表有某部分的癌症病人家屬還是希望能夠讓醫療專家決定他們的醫

療抉擇。根據表

4-6

,此善終屬性與「信任醫師」、「能在日常活動中獨立自主」、

「感覺自己的生命完整了」、「沒有意識到自己正在走向死亡」、「不將自己的 身心虛弱暴露讓家人知道」、「能預料到自己未來的狀況」呈現正相關。故讓醫 療專家協助進行醫療決定者,均對醫師有一定的信任,而亦能避免察覺到自己生 命的盡頭快來到。把醫療決定交託給醫療專家,多希望能夠對抗疾病直到最後一 刻,亦追求自己能夠在日常活動中獨立自主。

(六)三個日本特別的死亡和醫療相關屬性應用於臺灣

「在睡夢中死亡」、「將決定留給醫療專家」以及「猝死」原為三個日本較 特別的死亡和醫療相關文化和想法,故加於本次的研究問卷中。「將決定留給醫 療專家」和「猝死」均被列為最低分的

5

題題項,平均分數為

4.21

3.44

,重 要性為

49%

39.2%

,得分比日本研究低

(Miyashita et al.,2007)

。「猝死」和「將 決定留給醫療專家」亦發現與另外一個屬於低分組的善終概念-「沒有意識到自 己正在走向死亡」呈現不同程度的正相關,顯示出此兩死亡和醫療相關文化和想 法未有應用於臺灣文化中。

Miyashita

等人(2007)的善終研究中,發現「在睡夢中死亡」、「猝死」、

「將決定留給醫療專家」三項日本特別的死亡和醫療相關文化和想法與「沒有意 識到自己正在走向死亡」有著相關性,故推斷日本民眾對於自身死亡的議題有著 逃避的心態。本研究則發現臺灣的癌症病人的家屬對於「在睡夢中死亡」有著與