第二章 文獻探討
第二節 善終
壹、 善終的定義
McNamara(2004)表示，「安寧運動」(hospice movement)的興起以及「緩和 照護」(palliative care)的發展都是為了探討「何謂善終」。既然是社會運動，必 是採取理想和道德化的立場，對醫療場域提供臨終病人照護的方式加以省思和批 判，而世界衛生組織對「安寧療護」定義的修訂即可視為「善終」在概念上的調 整與改變。Khel (2006)認為「善終」是高度個人化且動態的概念，奠基於個人觀 點和經驗之上，因此深受個人處境，如時代背景、文化習俗、時間演進、社會角 色及個人價值觀的影響。Hattori et al(2006)指出「善終」具多重面向，是基於個 人和社會文化生活不斷演進之個別經驗，具有個人性及延續性。McNamara(2004) 點出「善終」概念的複雜性，表示「善終」的追求不只牽涉個人策略(personal strategies)的運用，還包含社會群體對個人作為的認可，也就是說，「善終」不 僅是實現個人理想，同時也要滿足在世者的期待以及更廣泛的社會秩序。
許多學者對「善終」下過定義。例如，Weisman(1972)認為「適當的死亡」
(appropriate death)是「每個相關的人都對死亡有所覺察並接受，且臨終者在社會 情緒及物質方面的憂慮以獲得解決的一種死亡型態」；Mak & Clinton(1999)認為
「善終」是「病人的期望與需要皆得到滿足的狀態」；陳亭儒等(2011)則認為「善 終」是「病人、家屬及健康專業人員對死亡有所準備，病人的期望受到尊重並獲 得滿足，且臨終過程其生理、心理、社會及靈性均處於安適祥和的狀態」。目前 最常被引述的「善終」定義為美國國家醫學院(Institute of Medicine)於1997年所 定義的：「善終是病人、家屬、健康照護人員免於可避免之苦惱及受苦的情形；
在符合臨床、文化及倫理的前提下，病人及家屬的心願皆得到滿足」，但Emanuel
& Emanuel(1998)認為，「善終」的定義雖提供大方向，但基本上仍不夠具體，
不足以成為臨床人員評量及實務工作的依據。
Khel (2006)列舉出「善終」概念在臨床使用上相近以及類似卻不等同的概念。
相似的概念有：「好走」(dying well)、「平靜的死亡」(peaceful death)、「適當 的死亡」(appropriate death)、「符合期望的死亡」(desired death)、「有尊嚴的死 亡」(dignified death)，這些名詞常在不同文獻中交互使用。類似但不相同的概念 有：「生命末期的生活品質」(quality of life at the end of life)、「生命末期的照顧 品質」(quality of care at the end of life)、「臨終品質」(quality of dying)，這些概 念在實際運用上常造成某種程度的混淆，有時概念上的混淆會造成臨床理解、評 估及測量上的困難(陳亭儒等，2011)。
貳、善終的時間點
Kissane (2012)提出三種常見的「死亡軌跡」(common trajectories of dying)：
第一種是「緩慢的耗弱」(slow decline)，例如衰弱與失智(frailty and dementia)；
第二種是「猝死」(sudden death)，例如心臟或肺部等器官的衰竭；第三種是因抗 癌治療而延緩的死亡，直至死前兩個月才大幅衰弱(postponement with anticancer therapies until terminal 2-month decline)。Kissane(2012)認為，第三種死亡形式較 有發展死亡(將至)覺察的機會，而且成功的疾病管理會使病人「存在受苦」的處 境更加鮮明。
其他學者對「善終」是「事件」(event)還是「過程」(process)的問題進行討 論。Emanuel & Emanuel(1998)認為，「善終」的時間點應是臨終前幾星期，甚至 幾個月，而非幾小時或幾天前，因為「善終」意味著使病人生命的最後幾星期(而
24
安適度能因各種介入而處置獲得改善，因此較適合在慢性疾病(例如癌症，心臟 衰竭，慢性阻塞性肺病等)，但較無法於猝死(sudden death) (例如中風，心肌梗塞，
意外，自殺等)的脈絡中討論。McNamara(2004)及陳亭儒(2011)等主張將臨終由 一連串事件組成的過程，過程會影響結果或狀態，且過程本身就有價值。Kehl et al(2006)認為，視死亡是「過程」的人，傾向認為臨終品質(quality 0f dying)會隨 時間改變，比將死亡為「事件」的人更常討論終了(closure)、主動決策(active decision making)的議題，但兩者對「善終」的構成要素(components)看法類似。
參、善終的概念
如Emanuel & Emanuel(1998)所言，若要將「善終」概念落實在具體的臨床
情境，必須加以具體化，才能作為評量及實務工作的依據。許多學者們以不同研 究方法取得對善終要素的認識與歸納。Steinhauser et al(2000)以焦點團體和深度 訪談的形式，取得健康照護者(醫師、護理師、社工師、院牧、志工)、病人、甫 喪親的家屬等不同角色(role)與職業層級(career level)的人員對「善終」的看法，
得到六個「善終」要素，包括：(1)疼痛和症狀之處理(pain and symptom management)、
(2)明確的決策(clear decision)、(3)為死亡做準備(making preparation for death)、(4) 完成感(completion)、(5)對他人有貢獻(contributing to others)、(6)全人經驗受到肯 定(affirmation of the whole person)，這些要素均以「過程」為導向，並且均含生 物醫學(biomedical)、心理、社會和靈性的層面。Steinhauser et al(2000)另外從研 究發現，醫師特別看重生物醫學層面，而病人、家屬以及其他健康照護人員則關 心範圍較廣。
Khel et al(2006)以概念分析(concept analysis)的方式，從涵蓋醫師，護理人員，
病人等觀點的社會學文獻中，歸納出「善終」最常出現的特徵，出現頻率從多到 少依次為：(1)控制感(being in control)、(2)舒適感(being comfortable)、(3)完成感
(sense of closure)、(4)肯定臨終者的價值(affirmation/value of the dying person recognized)、(5)信任提供照護者(trust in care providers)、(6)死亡(將至的)覺察 (recognition of impending death)、(7)信仰和價值被尊重(beliefs and values honored)、
(8)負擔減少(burden minimized)、(9)關係增強(relationship optimized)、(10)適切的 死亡(appropriateness of death)、(11)留下遺產(leaving a legacy)、(12)家人照顧
(family care)。陳亭儒等(2011)亦從文獻中歸納出八個「善終」的主要屬性，包括：
(1)舒適(being comfortable)、(2)保有控制感(being in control)、(3)身體完整感和統 整感(integrity)、(4)完成(completion)、(5)受肯定及有價值(affirmation/value)、(6) 良好的溝通與關係(good communication & relationship)、(7)對社會或他人作出貢 獻(contributions)、(8)減少他人負擔(burden minimized)。
Sandsdalen et al(2015)同樣以文獻整理的方式，探討安寧療護機構的病人對 末期照顧的偏好和需求，得出病人「善終」偏好之四大主題(themes)：(1)過有意 義的生活(living a meaningful life)、(2)有所回應的健康照護人員(responsive healthcare personnel)、(3)有所回應的照護環境(responsive care environment)、(4) 有所回應的安寧照護機構(responsiveness in the organization of palliative care)。與 前述研究不同的是，Sandsdalen et al(2015)強調醫療機構(健康照護人員、照護環 境、安寧照護機構)對病人的回應和支持是幫助病人過有意義生活的先決條件。
香港社會學學者Ho et al(2013)與香港宗教文化學者Mak (2007)的「善終」研 究皆顯示華人文化重視「關係」和「社會角色」的特性。Mak (2007)認為，華人 對死亡及臨終的觀點深受儒家，道家，佛教，以及民間信仰的影響(例如命運，
祭奉祖先，風水，敬拜神明的觀念和習俗等)，並以此為基礎，發展出華人特有 的「善終」理想。她以三十三位香港安寧病房的癌症末期病人為研究對象，探討 他們對「善終」的需求、想法、感受和經驗，最後提出以「關係」為基礎「和諧
26
與天(heaven)的關係，與健康照護人員(healthcare professionals)的關係，與家人 (family)的關係。「與天的關係」包括「對死亡的覺察」與「希望感」兩個面向；
「與健康照護人員」的關係包括「舒適度」(沒有疼痛和受苦)與「控制感」兩個 面向；「與家人的關係」包括「連結」(維持社會關係)，(為死亡做)「準備」，
「完成感」(接受死亡的時機)三個面向。Mak(2007)進一步表示，「和諧死亡」
並非線性(linear)發展，而是動態(dynamic)的過程，且其反映出華人重視人際關係，
傾向以社會角色定位自己，與周遭環境保持和諧的特徵。她另外也提到，不同醫 療場境(medical setting)中的病人會有殊異的特性以及對「善終」的看法，例如，
安寧病房中的病人通常較清楚預後情況，也較其他醫療場境中的病人更能意識死 亡將至的事實，並對醫病關係格外重視。
Ho et al(2013)以十八位香港的末期病人為研究對象，以意義導向的深度訪談 (meaning-oriented interviews)方式，探討他們對維持「尊嚴」以達「善終」的看 法。研究結果發現，末期病人主要有兩種維持「尊嚴」的方式：「個人自主」(self- autonomy)以及「家庭連結」(family connectedness)。其中，「個人自主」可細分 為：重拾對生活環境的控制感(regain control over living environments)，接受機構 照護的同時仍能保持自足(maintain self-sufficiency despite institutional care)，做知 情決策以減少負擔(make informed care decisions to reduce sense of burden)，為未來 籌畫，留下傳承(engage in future planning to create a lasting legacy)；而「家庭連結」
包含下列需求: 與家庭成員維持緊密關係，並表達感激(maintain close ties with family members to express appreciation)、達成妥協(achieve reconciliation)、完成家 庭責任(fulfill family obligations)、建立世代間的持續連結(establish a continuing bond that transcends generations)。Ho et al(2013)認為這些議題顯示末期病人「預 立醫療自主計畫」(advanced care planning)及生命回顧(life review interventions)的 重要性，同時為末期病人及其家屬提供了行動的方向與意義。
肆、善終的架構
「善終架構」(framework of a good death)對臨終經驗有更完整的描繪，提供 臨床實務視角更廣的參照基礎。Emanuel & Emanuel (1998)認為臨終經驗包含多 個向度(dying as a multidimensional experience)，大致可分成：
一、病人的固有特徵(fixed characteristics of the patient )：
無法因事件或處遇而改變：包括(1)臨床特徵(clinical status)，如疾病(disease) 及預後(prognosis)，以及(2)社會人口學特徵(sociodemographic characteristics)，如 年齡，性別，教育，文化族群(ethnicity)及人種(race)。
二、可因事件或處遇而改變的層面(modifiable dimensions of the patient’s experience)：
包括(1)身體症狀(physical symptoms)，如疼痛、疲憊、呼吸急促、食慾減退 等；(2)心理與認知症狀(psychological and cognitive symptoms)，如憂鬱症、焦慮 症、意識不清等；(3)社會關係與支持(social relationships and support)，如家屬、
社群、業餘興趣等；(4)經濟要求與照護需求(economic demands and care giving needs)，如存款與收入，個人照護(personal care)、護理照護(nursing care)等；(5) 希望與預期(hopes and expectations)，如未竟家庭事宜、對預後的評估等；(6)靈性 和存在信念(spiritual and existential beliefs)，如宗教信仰、宗教性(religiosity)、目 的與意義等。
三、提供處遇的照護系統(care-system interventions)
28
包括(1)家屬及親友(family and friend interventions)，如溝通情形、病人照護 需求的滿足等；(2)社會團體(social interventions)，如靈性活動、支持團體等；(3) 醫療照護提供者(medical-provider interventions)，如與病人溝通、撤除維生醫療處 置、預立醫療自主計畫(ACP)、安樂死與「醫師協助自殺」等；(4)健康照護機構 (health-care institution interventions)，提供如疼痛管理服務、安寧緩和照護、居家 健康服務等；(5)社會資源(social interventions)，如保險理賠、政府政策與方案、
員工方案等。
四、結果(outcome)
即臨終病人的整體經驗(overall experience of the dying)。
綜合上述，Emanuel & Emanuel (1998)表示，「善終架構」(Framework of a good
death) 奠基於Saunders「整體痛」的概念，涵蓋身、心、社、靈四個不同面向；
且不同面向間關係互相影響，無法切割，展現臨終(dying)經驗多元且複雜的面貌，
同時也顯示臨終經驗不只是「醫療經驗」(medical experience)，也是包含病人社 會網絡的「社會經驗」(social experience)。Emanuel & Emanuel (1998)提醒，並非 顧及所有層面才能得到「善終」；病人對各層面的重視和需求有個別差異，其「受 苦」情形可能包含「全部」，或是「幾個」特別突出之面向。臨床實務者可據此
「善終架構」理解病人的「受苦」狀況，並進行合適的處遇。
伍、小結
由上述研究可知，「善終」包含個人特性、所處場域、社會系統、文化環境 等因素，交織成多元複雜的樣貌。另外，這些研究也發現，病房內存在著不同情 境的參與者，不同脈絡和角色，就會有不同的經驗、意義架構和詮釋。然而，這