BAB 2: PENGENALAN KEPADA BIOETIKA
2.3 Sejarah ringkas kemunculan dan perkembangan bioetika
Sejarah awal bioetika boleh ditelusuri bermula dengan sejarah etika perubatan dan falsafah moral kerana kedua-dua bidang ini merupakan bidang-bidang utama yang membawa kepada pembentukan bioetika.140 Berdasarkan sorotan sejarah, kod etika terawal yang boleh didapati ialah kod etika perubatan pada zaman Mesir purba dan Kod Hammurabi yang bertarikh 2000 SM. Dokumen ini antara lainnya mengandungi panduan mengenai bayaran yang perlu dikenakan dan risiko yang ditanggung oleh para
138
Baker, R. (2007). A history of codes of ethics for bioethicists. Dlm. L. A. Eckenwiler & F. G. Cohn (Eds.), The ethics of bioethics: Mapping the moral landscape (hlm. 24-40). Baltimore: The Johns Hopkins University Press. hlm. 33.
139 Macer, D. R. J. (1998). Bioethics is love of life: An alternative textbook. Diperoleh Oktober 8, 2009 dari http://www.eubios.info/BLL/BLL1.htm
doktor jika berlaku kecuaian. Sumpah Hippokratik (Hippocratic Oath) pula merupakan dokumen terawal yang memainkan peranan penting dalam etika perubatan klasik Barat.141 Para doktor perubatan pada zaman tersebut tidak memberi perhatian untuk menggubal peraturan-peraturan etika perubatan. Amalan etika perubatan yang diamalkan oleh para doktor adalah bersifat normatif iaitu dengan mengikuti apa sahaja yang dinyatakan sebagai peraturan oleh para doktor yang lain. Oleh itu sumpah Hipprokratik boleh dilihat sebagai jaminan bagi menjaga kebajikan para doktor perubatan berbanding para pesakit atau masyarakat.142 Dalam fasa sejarah yang lain pula, perubatan dilihat sebagai sebuah bidang yang bermasalah dan falsafah digunakan untuk mengkritik dan membangunkan semula amalan perubatan yang beretika. Di Barat, Thomas Percival adalah antara tokoh-tokoh yang memulakan era etika perubatan moden dengan penghasilan karyanya yang bertajuk ‘Medical Ethics’ pada tahun 1803. Idea Percival telah menjadi asas kepada kod-kod etika yang dikeluarkan oleh Pertubuhan Perubatan di Amerika Syarikat dan Britain. Ia juga mempengaruhi pembentukan kod etika Pertubuhan Perubatan Sedunia (World Medical Association, WMA) pada 1940-an dan 1950-an.143
Pada pertengahan abad ke-20 kebanyakan ahli falsafah di Barat mula beralih daripada membincangkan masalah moral yang dihadapi oleh masyarakat kepada perbincangan ‘metaethics’ iaitu perbincangan mengenai asas-asas etika terutamanya mengenai definisi istilah-istilah etika. Oleh itu falsafah moral tidak lagi memainkan peranan dalam mengkritik masalah sosial dan politik yang berlaku dalam masyarakat.144 Perbincangan yang melibatkan para ilmuan selain doktor perubatan dalam penetapan keputusan etika perubatan bermula pada 1950-an apabila alat-alat ‘artificial ventilators’, buah pinggang tiruan dan dialisis kronik dicipta. Memandangkan jumlah alat tersebut
141
Spicer, C. M. (1995). Appendix: Codes, oaths, and directives related to bioethics. Dlm. Encyclopedia of bioethics (hlm. 2599-2612). New York: Simon & Schuster Macmillan. hlm. 2605; Harris, J. (2001). Op.cit., hlm. 1-2.
142 Harris, J. (2001). Op.cit., hlm 2.
143 Ibid., hlm. 2.
adalah terhad, maka antara persoalan-persoalan etika yang timbul ialah mengenai siapakah pesakit yang berhak menggunakan alat-alat tersebut?145 Dalam pada itu terdapat di kalangan ilmuan yang menyatakan bahawa penciptaan alat-alat ini bukan faktor utama yang mendorong kepada penubuhan bidang bioetika. Faktor-faktor utama ialah yang pertama berlaku perubahan sosio-budaya iaitu orang awam dan para profesional bukan perubatan mula memberi perhatian terhadap isu-isu etika berkaitan amalan-amalan dalam institusi-institusi perubatan. Faktor yang kedua ialah timbul perasaan bimbang di kalangan masyarakat dengan perkembangan teknologi dalam bidang perubatan tetapi pada masa yang sama tertarik kepada aplikasi-aplikasi yang membawa harapan baru kepada manusia seperti perancangan keluarga dan pemanjangan usia. Faktor ketiga ialah terdapat di kalangan ilmuan mahu melihat terdapat integrasi antara aspek sosial dalam akademik terutamanya falsafah.146
Pada tahun 1960-an kebanyakan ahli falsafah muda kembali memberi tumpuan untuk menyelesaikan masalah moral masyarakat. Hal ini boleh dilihat dalam kempen perlucutan senjata nuklear yang dipimpin oleh Bertrand Russell. Di Amerika Syarikat mereka menggerakkan pergerakan hak-hak asasi yang telah mempengaruhi kebangkitan rakyat untuk membantah serangan Amerika Syarikat terhadap Vietnam.147 Dalam pada itu dekad tersebut juga menyaksikan banyak persidangan, simposium atau kolokium diadakan bagi membincangkan isu-isu etika berkaitan teknologi-teknologi baru dalam bidang sains, perubatan dan penjagaan kesihatan.148 Persoalan-persoalan etika mengenai kemajuan sains dan perubatan yang mempunyai keburukan atau risiko dihuraikan dalam persidangan-persidangan tersebut oleh para saintis dan profesional perubatan. Para ahli akademik yang pakar dalam bidang etika turut diundang untuk membincangkan
145 Macer, D. R. J. (1998). Op. cit; Jonsen, A. R. (2007). A history of bioethics as discipline and discourse. Dlm. N.S. Jecker, A. R. Jonsen & R. A. Pearlman (Eds.). Bioethics: An introduction to the history, methods, and practice (Ed. ke-2) (hlm.3-16). Sudbury, Mass: Jones and Bartlett Publishers. hlm. 5.
146
Callahan, D. (1999a). Op. cit., hlm. 54.
147 Harris, J. (2001). Op.cit., hlm.2-3.
148 Antara isu-isu yang dibincangkan ialah kesan radiasi berion (ionizing radiation), pencemaran air dan udara, bank sperma, kesan perkembangan bidang genetik terhadap masa depan manusia dan sebagainya. Lihat Jonsen, A. R. (1998). The birth of bioethics. New York: Oxford University Press.hlm. 13-19.
penyelesaian kepada isu-isu etika ini. Perbincangan secara langsung antara para saintis dan para ahli etika telah membuka ruang dan peluang untuk para ilmuan memahami peranan perspektif masing-masing dan membawa kepada penubuhan bidang bioetika.149 Perbincangan mengenai isu-isu bioetika ini menjadi hangat apabila terdapat kes-kes tertentu yang mendapat perhatian masyarakat awam dan ia secara langsung menyebabkan pembangunan bidang bioetika dilihat sebagai suatu keperluan. Seperti contoh pada tahun 1975 para doktor telah menolak permohonan keluarga Karen Ann Quinlan untuk mematikan alat bantuan pernafasan beliau yang berada dalam keadaan koma. Kes ini membawa kepada kajian semula ke atas maksud yang tepat bagi istilah ‘kematian’ dan pelancaran pergerakan ‘right-to-die’.150
Mengenai hal ini Dr. Tina Stevens menulis:
1975, when the case of Karen Quinlan gripped the American public, widespread fear fuelled the demand of bioethics. This fear was expressed through the press, the courts, legislatures, and bioethical analysis, as Americans searched for ways to understand and control what they perceived as the threat of technology to the dignity of human life and death.151
Istilah bioetika mula digunakan dalam penerbitan akademik pada tahun 1971. Menurut kajian Prof. Dr. Warren Reich, perkataan bioetika telah dicipta oleh dua orang tokoh iaitu Prof. Dr. Van Rensselaer Potter dan Prof. Dr. André Hellegers dengan skop dan visi yang berbeza.152 Prof. Dr. Potter merupakan orang pertama yang menggunakan perkataan bioetika di dalam penerbitan. Beliau menyatakan bahawa beliau meneruskan visi Aldo Leopold yang meletakkan kerangka kerja mengenai bioetika yang melibatkan ekologi dan populasi dalam eseinya pada tahun 1949 yang bertajuk ‘The land ethics’. Istilah bioetika yang beliau cipta adalah bagi menghuraikan amalgam antara
149 Ibid., hlm. 19.
150
Stevens, M. L. T. (2000). Bioethics in America: Origins and cultural politics. Baltimore: The John Hopkins University. hlm. 110.
151 Ibid., hlm. 113.
152 Lihat Reich, W. T. (1994). The word “bioethics”: Its birth and the legacies of those who shaped it. Kennedy Institute of Ethics Journal, 4 (4), 319-335.
sistem nilai dan fakta-fakta biologi seperti yang dijelaskan dalam bukunya ‘Bioethics,
bridge to the future’.153
Prof. Dr. Hellegers pula bertanggungjawab dalam memperkenalkan bioetika ke dalam dunia akademik, sains bioperubatan, kerajaan dan media. Beliau menubuhkan dan mengarahkan The Joseph and Rose Kennedy Institute for the Study of Human Reproduction and Bioethics yang turut mempunyai sebuah bahagian yang dinamakan Center of Bioethics. Beliau merupakan seorang pakar sakit puan yang bukan sahaja menulis mengenai konsep bioetika bahkan juga merupakan orang yang bertanggungjawab merangsang idea dan pemikiran individu-individu lain menerusi dialognya yang berterusan secara lisan dan tulisan. Beliau berpendapat bioetika ialah disiplin yang unik yang merangkumi komponen etika dan sains. Komponen sains adalah termasuk sains biologi dan sains sosial, manakala etika meliputi aspek agama dan sekular.154
Terdapat tiga buah institusi utama yang penting dalam menjana perkembangan bidang bioetika di Amerika Syarikat. Penubuhan institusi-institusi ini adalah hasil perbincangan berterusan mengenai persoalan-persoalan bioetika dalam persidangan-persidangan yang diadakan pada 1960-an hingga 1970-an.155 Institusi-institusi tersebut ialah The Hastings Center, The Kennedy Institute dan The Society for Health and Human Values. The Hastings Center merupakan sebuah institusi kajian bioetika yang bersifat bebas dan bukan berdasarkan keuntungan. Ia ditubuhkan pada tahun 1969 untuk mengkaji masalah-masalah etika dalam perubatan dan biologi.156 Misi pusat ini antaranya adalah untuk menjalankan kajian, memberikan pendidikan mengenai teori dan amalan etika serta bekerjasama dengan para penggubal polisi untuk mengenal pasti dan menganalisa aspek-aspek etika.157 The Kennedy Institute of Ethics ditubuhkan pada
153
Potter, V. R. (1988). Op. cit., hlm. 71. Konsep bioetika yang beliau maksudkan ialah seperti yang dinyatakan dalam rajah 2.1.
154 Reich, W. T. (1994). Op. cit., hlm. 323-324.
155 Jonsen, A. R. (1998). Op. cit., hlm. 20.
156 Callahan, D. (1999b). Op. cit.
1971 kerana pengasasnya (Prof. Dr. Hellegers) berpendapat bahawa persidangan-persidangan mengenai isu-isu bioetika tidak mencukupi untuk membincangkan isu-isu etika dalam sains reproduktif.158 Society for Health and Human Values (SHHV) pula memberi tumpuan kepada perbincangan berkaitan ‘medical humanities’. ‘Medical
humanities’ bermaksud seni, falsafah, sejarah dan kesusasteraan yang relevan dalam
memahami kesihatan, penyakit, dan penyembuhan.159 Salah satu program utama SHHV ialah The Institute on Human Values in Medicine yang berlangsung pada 1971 hingga 1981.160 Program ini antara lainnya menyediakan kurikulum untuk pengajaran dan pembelajaran ‘medical humanities’ dalam pendidikan perubatan.161
Bidang bioetika pada awalnya dibangunkan dan diperkembangkan di Amerika Syarikat. Walau bagaimanapun pada masa kini ia telah tersebar dan dipelajari, diamalkan dan dibincangkan di seluruh dunia.162 Terdapat ramai sarjana yang mengkhusus dalam bidang ini, banyak jurnal berwasit yang diterbitkan serta subjek bioetika diajar di sekolah-sekolah perubatan, kejururawatan, penjagaan kesihatan dan biologi.163
Terdapat beberapa pertubuhan di peringkat antarabangsa yang bertanggungjawab dalam mengelolakan program-program berkenaan bioetika dan mengeluarkan garis-garis panduan etika untuk panduan pihak-pihak yang terlibat. Terdapat di kalangan pertubuhan ini yang ditubuhkan khusus berkaitan bidang perubatan tetapi turut menjadi platform untuk perbincangan bioetika. Contohnya WMA yang ditubuhkan pada 17 September 1947 bagi memastikan para profesional perubatan
158 Jonsen, A. R. (1998). Op. cit., hlm. 22.
159
Ibid., hlm. 24-25.
160 Mcelhinney, T. K. & Pellegrino, E. D. (2001). The Institute on human values in medicine: Its role and influence in the conception and evolution of bioethics. Theoretical Medicine and Bioethics, 22, 291-317. hlm. 295.
161 Ibid., hlm. 314-315.
162 Jonsen. (1998). Op. cit., hlm. 377. Perkara ini turut dinyatakan oleh Kuhse, H & Singer, P. (1998). What is bioethics? A historical introduction. Dlm. H. Kuhse & P. Singer (Eds.), A companion to bioethics (hlm. 3-14). Malden, Mass: Blackwell Publishers. hlm. 10.
163 Reich, W.T. (Ed.) (1995). Op. cit. hlm. xix. Jumlah sebenar institusi bioetika tidak diketahui memandangkan tiada kajian yang menjelaskan mengenai perkara ini. Walau bagaimanapun adalah cukup untuk dinyatakan di sini bahawa terdapat banyak institusi bioetika yang ditubuhkan di seluruh dunia.
mematuhi piawaian etika tingkah laku dan rawatan pada setiap masa.164 WMA menyediakan garis panduan etika kepada para pengamal perubatan dalam bentuk deklarasi-deklarasi, resolusi-resolusi dan kenyataan-kenyataan yang meliputi pelbagai subjek etika termasuk hak-hak pesakit dan kajian yang menggunakan manusia sebagai subjek.165 WMA telah menggubal Deklarasi Geneva pada tahun 1948. Ia dikeluarkan untuk dijadikan panduan kepada para doktor untuk mengutamakan tujuan perubatan untuk kemanusiaan.166 Selain itu WMA juga menggubal Kod Antarabangsa bagi Etika Perubatan (International Code of Medical Ethics) pada 1949.167 Deklarasi Helsinki pula digubal pada tahun 1964. Ia mengandungi prinsip-prinsip etika bagi penyelidikan perubatan yang melibatkan manusia sebagai bahan kajian.168
Selain WMA, WHO turut memberikan perhatian kepada bioetika dengan mengadakan Program Etika dan Kesihatan. Melalui program ini ia mengadakan kerjasama dengan UNESCO dan organisasi-organisasi lain dalam menganjurkan perbincangan mengenai isu-isu bioetika. WHO menyediakan maklumat-maklumat dan bahan-bahan rujukan di dalam laman webnya mengenai beberapa topik dalam bioetika dan pendirian WHO dalam isu-isu bioetika. Antara penerbitan WHO mengenai isu-isu bioetika yang boleh didapati ialah mengenai isu pemindahan organ dan pengklonan manusia.169
Majlis Pertubuhan Antarabangsa bagi Sains Perubatan (Council for International Organizations of Medical Sciences, CIOMS) pula telah mengeluarkan Garis Panduan Antarabangsa mengenai Kajian Bioperubatan Melibatkan Manusia Sebagai Bahan Kajian (International Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects) dengan kerjasama WHO pada tahun 1993.170 Garis panduan ini bertujuan untuk memberi informasi bagi membantu penggubalan polisi kebangsaan, mengaplikasikan
164 What is the WMA? Diperoleh Disember 31, 2009 dari http://www.wma.net/en/60about/index.html
165 What we do? Diperoleh Disember 31, 2009 dari http://www.wma.net/en/60about/20whatwedo/index.html
166
Spicer, C. M. (1995). Op. cit., hlm. 2646.
167 Ibid., hlm. 2647.
168 Ibid., hlm. 2797.
169 Bioethics topics. Diperoleh Disember 31, 2009 dari http://www.who.int/ethics/topics/en/
piawai-piawai etika di peringkat tempatan, serta menentukan mekanisme yang mencukupi bagi melaporkan atau menghuraikan etika dalam kajian yang melibatkan manusia sebagai bahan eksperimen.171 Selain itu CIOMS juga telah mengeluarkan Deklarasi Inuyama pada tahun 1990 hasil persidangan meja bulat yang bertemakan
Genetics, Ethics and Human Values: Human Genome Mapping, Genetic Screening and Therapy.172
Selain WMA, WHO dan CIOMS, UNESCO turut memainkan penting dalam perbincangan bioetika di peringkat antarabangsa sejak tahun 1970-an. Ia mempunyai program bioetika yang dijalankan sejak tahun 1993. Program ini adalah di bawah salah satu daripada lima bahagian utama UNESCO iaitu UNESCO’s Division of the Ethics of Science and Technology in the Social and Human Sciences Sector. Bahagian ini ditubuhkan pada tahun 1998 bersama-sama dengan penubuhan Suruhanjaya Etika Ilmu Saintifik dan Teknologi Sedunia (World Commission on the Ethics of Scientific Knowledge and Technology, COMEST) bagi tujuan membincangkan isu-isu etika yang timbul berkaitan sains dan teknologi serta aplikasinya.173 UNESCO juga menubuhkan IBC pada tahun 1983. Ia terdiri daripada 36 orang pakar bebas yang memantau perkembangan sains hayat dan aplikasinya supaya menghormati kehormatan dan kebebasan manusia.174 Selain itu UNESCO membangunkan program Assisting Bioethics
Committee (ABC) untuk menyokong penubuhan dan perlaksanaan Jawatankuasa
Bioetika Kebangsaan (NBC) di setiap negara ahli selaras dengan saranan Universal
Declaration on Bioethics and Human Rights (2005) supaya sebuah badan etika yang
171 Spicer, C. M. (1995). Op. cit., hlm. 2797.
172 The Declaration of Inuyama: Human Genome Mapping, Genetic Screening and Gene Therapy. Diperoleh Jun 14, 2009 dari www.cioms.ch/frame_1990_texts_of_guidelines.htm
173 Ethics of Science and Technology Programme. Diperoleh Disember 30, 2009 dari http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=10581&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html
174 International Bioethics Committee. Diperoleh Disember 30, 2009 dari http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1879&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html
bebas, multidisiplin dan majmuk ditubuhkan di peringkat kebangsaan, kawasan, tempatan atau institusi.175
UNESCO telah mengeluarkan tiga buah deklarasi mengenai bioetika. Pertama, Deklarasi Universal mengenai Genom Manusia dan Hak-hak Asasi Manusia (Universal
Declaration on Human Genome and Human Rights) pada tahun 1997 yang memberi
perhatian kepada hak-hak manusia dalam kajian genom manusia dan menyediakan kerangka undang-undang bagi merangsang perdebatan etika dan pengharmonian undang-undang di seluruh dunia.176 Kedua, Deklarasi Antarabangsa mengenai Data Genetik Manusia (International Declaration on Human Genetic Data) yang diluluskan pada tahun 2003 untuk dijadikan sebagai panduan kepada kerajaan, organisasi bukan kerajaan, komuniti intelek dan masyarakat bagi mengatasi penyalahgunaan maklumat genetik manusia yang bertentangan dengan hak-hak asasi dan kebebasan manusia.177 Ketiga, Deklarasi Universal mengenai Bioetika dan Hak-hak Asasi Manusia (Universal
Declaration on Bioethics and Human Rights) dikeluarkan pada tahun 2005 sebagai garis
panduan bioetika yang memberi penekanan kepada beberapa nilai yang dikongsi bersama.178
Selain UNESCO, Persatuan Bioetika Antarabangsa (International Association of Bioethics, IAB) telah ditubuhkan pada 1992 hasil usaha Prof. Dr. Peter Singer and Dr. Helga Kuhse dari Monash University, Australia dan Prof. Dr. Dan Wikler dari University of Wisconsin-Madison, Amerika Syarikat.179 Ia merupakan sebuah organisasi yang menjadi platform bagi menghubungkan kesemua individu yang terlibat dalam penyelidikan bidang bioetika dan bidang-bidang yang berkaitan, memudahkan perhubungan antara individu-individu tersebut serta menggalakkan perbincangan
175
Assisting Bioethics Committee. Diperoleh Disember 30, 2009 dari http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=11280&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html
176 Mayor, F. (2003). The Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights. Comptes Rendus Biologies, 326, 1121-1125.
177 International Declaration on Human Genetic Data. (2003, Oktober). Diperoleh Disember 31, 2009 dari http://portal.unesco.org/en/ev.php-URL_ID=17720&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html
178 Universal Declaration on Bioethics and Human Rights. Diperoleh Disember 31, 2009 dari
http://portal.unesco.org/shs/en/ev.php-URL_ID=1883&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html
179 News and notes: International Association of Bioethics formed. Diperoleh April 3, 2012 dari http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1376147/pdf/jmedeth00284-0043.pdf
bioetika secara cross-cultural.180 Antara sumbangan IAB dalam bioetika adalah menganjurkan kongres bioetika sedunia dua tahun sekali. Pada Jun 2012 kongres kali ke-11 diadakan di Rotterdam, The Netherlands.181
Subtopik ini menghuraikan tentang penglibatan para ilmuan dalam perbincangan isu-isu etika berkaitan sains biologi dan pembentukan bidang bioetika. Bioetika telah berkembang sebagai sebuah bidang dan deklarasi-deklarasi, kod-kod dan garis panduan-garis panduan telah dikeluarkan oleh pertubuhan-pertubuhan berkaitan untuk panduan pihak-pihak terlibat.
Subtopik selanjutnya membincangkan hubungan antara bioetika dan agama.