PERAN DAN SIKAP KELUARGA TERHADAP
ANAK DOWN SINDROM DI SEKOLAH LUAR BIASA-C
YAYASAN PEMBINAAN ANAK CACAT
MEDAN
SKRIPSI
Oleh
Syahfiyah Kardina 111121095
PROGRAM STUDI ILMU KEPERAWATAN
FAKULTAS KEPERAWATAN
UNIVERSITAS SUMATERA UTARA
MEDAN
Judul : Peran dan Sikap Keluarga Terhadap Anak Down Sindrom di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Cacat
Medan
Peneliti : Syahfiyah Kardina
Nim : 111121095
Program Studi : Ilmu Keperawatan
Tahun : 2013
Abstrak
Down Sindrom merupakan suatu kondisi materi genetik tambahan yang menyebabkan keterlambatan perkembangan anak, dan mengacu pada retardasi mental. Anak dengan down sindrom memiliki kelainan pada kromosom nomor 21 yang tidak terdiri dari 2 kromosom sebagaimana mestinya, melainkan tiga kromosom (trisomi 21). Tujuan penelitian ini adalah untuk mengetahui gambaran peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom di YPAC Medan dengan menggunakan desain penelitian deskriptif. Sampel diambil dari keluarga yang memiliki anak down sindrom sebanyak 30 orang. Metode pengambilan sampel yang digunakan adalah Total Sampling. Data yang dikumpulkan dari responden dengan menggunakan kuesioner pernyataan tertutup. Penelitian ini dilakukukan pada bulan September sampai dengan November. Hasil penelitian menunjukkan bahwa mayoritas usia ibu yang melahirkan anak dengan down sindrom adalah antara usia 35-39 tahun sebanyak 15 responden (50,0%), pendidikan SMA sebanyak 13 responden (43,3%), pekerjaan ayah wiraswasta sebanyak 16 responden (53,3%), responden memilki peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom dengan kategori baik (96,7%), 1 responden (3,3%) memiliki peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom katagori cukup. Secara umum dapat disimpulkan bahwa peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak cacat adalah baik (positif). Penelitian ini diharapkan dapat memberikan pendidikan dan informasi tentang peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom. Penelitian ini direkomendasikan kepada Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Cacat agar dapat memberikan mendidikan dan merawat anak dengan down sindrom.
PRAKATA
Puji syukur penulis panjatkan kehadirat Allah SWT yang telah
melimpahkan rahmat dan karunia-Nya, sehingga penulis dapat menyelesaikan
skripsi ini yang berjudul “Peran dan sikap keluarga terhadap anak down
syndrome di Sekolah Luar Biasa- C Yayasan Pembinaan Anak Cacat Medan.
Shalawat beriring salam tidak lupa pula penulis panjatkan kepada
Nabi Besar Muhammad SAW yang telah membawa umatnya dari alam
kebodohan ke alam yang berilmu pengetahuan sebagaimana yang kita
rasakan pada saat sekarang ini.
Skripsi ini disusun dengan tujuan untuk memenuhi syarat dalam
menyelesaikan mata kuliah skipsi II. Dalam penyusunan skripsi ini penulis
banyak menghadapi berbagai hambatan dan kesulitan. Namun, berkat adanya
bantuan, bimbingan, dan arahan dari berbagai pihak, sehingga skripsi ini dapat
terselesaikan sesuai dengan waktu yang telah ditetapkan. Oleh karena itu,
pada kesempatan ini penulis mengucapkan terima kasih yang
sebesar-besarnya kepada yang terhormat :
1. Bapak dr. Dedi Ardinata, M.kes selaku Dekan Fakultas Keperawatan
Universitas Sumatera Utara.
2. Bapak Suratno selaku Kepala Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan
Anak Cacat Medan yang telah memberi izin kepada penelitian.
3. Bapak Mhd. Iqbal, M.Si selaku Kepala SLB-C Muzdalifah Medan yang telah
4. Ibu Erniyati, SKp, MNS selaku Pembantu Dekan 1 Fakultas Keperawatan
Universitas Sumatera Utara.
5. Bapak Iwan Rusdi, SKp, MNS selaku ketua departemen Keperawatan
Komunitas Fakultas Keperawatan Universitas Sumatera Utara.
6. Ibu Siti Zahara Nasution, SKp, MNS selaku pembimbing yang telah banyak
memberikan arahan dan bimbingan dalam penyusunan skripsi ini.
7. Ibu Mahnum Lailan Nasution, S.Kep, NS, M. Kep selaku dosen penguji I.
8. Bapak Ismayadi, S.Kep, NS selaku dosen penguji II.
9. Dewan Dosen beserta staf Fakultas Keperawatan Universitas Sumatera
Utara
10.Teristimewa buat Ayahanda Basyirin dan Ibunda Habsyah, yang selalu
mencurahkan kasih sayang dan selalu memberi motivasi, dukungan serta do’a
restu serta anggota keluarga lainnya yang telah banyak memberikan do’a,
nasehat, materi dan dorongan moril sehingga penulis dapat menyelesaikan
skripsi ini.
11.Terima kasih juga buat abang Budi dan adik Habib tersayang atas support,
semangat yang kalian berikan.
12.Teman-teman Sejawat angkatan 2011 yang selalu memberikan bantuan,
motivasi, partisipasi, dan saran-saran kepada penulis dalam menyelesaikan
skripsi ini.
13.Teristimewa buat teman-teman seperjuangan erni, rahayu, imel, chairani, amir.
14.Terimakasih buat Wahyudi Ramadhan yang telah menjadi sumber inspirasiku.
Terima kasih atas supportnya baik spiritual maupun material.
Akhirnya kepada Allah SWT penulis berserah diri semoga kita selalu
dalam lindungan serta limpahan rahmat-Nya dengan kerendahan hati penulis
berharap mudah-mudahan skripsi ini dapat bermanfaat bagi pembaca pada
umumnya dan penulis khususnya.
Medan, Februari 2013
DAFTAR ISI
Halaman Judul ... i
Halaman Pengesahan ... ii
Prakata ... iii
1.4.1 Bagi Institusi Pendidikan Anak Cacat... 6
1.4.2 Bagi Keluarga ... 6
2.3.2 Bentuk-bentuk Keluarga ... 10
2.3.3 Struktur Keluarga ... 12
2.3.4 Fungsi Keluarga ... 13
2.4 Down Sindrom ... 14
2.4.2 Etiologi ... 15
2.4.3 Ciri- ciri Anak Down Sindrom ... 17
2.4.4 Perilaku Anak Down Sindrom ... 18
2.4.5 Perilaku yang dilakukan orang tua dengan Anak Down Sindrom ... 20
2.4.6 Patofisiologi ... 27
BAB 3 Kerangka Penelitian ... 29
3.1 Kerangka Penelitian... 29
3.2 Defenisi Operasional ... 30
BAB 4 Metodologi Penelitian ... 32
4.1 Desain Penelitian ... 32
4.2 Populasi, Sampel Penelitian dan Teknik Sampling... 32
4.2.1 Populasi ... 32
4.2.2 Sampel dan Teknik Sampling ... 32
4.3 Lokasi dan Waktu Penelitian ... 33
4.4 Pertimbangan Etik Penelitian ... 33
4.5 Instrumen Penelitian ... 34
4.6 Uji Validitas dan Reliabilitas ... 35
4.7 Pengumpulan Data ... 36
4.8 Analisa Data ... 37
BAB 5 Hasil Penelitian dan Pembahasan ... .38
5.1 Hasil Penelitian ... .38
5.2 Pembahasan ... .45
BAB 6 SIMPULAN DAN REKOMENDASI ... .48
6.1 Simpulan ... .48
6.2 Rekomendasi ... .48
6.2.1 Bagi Keluarga yang Memiliki Anak Sindrom Down ... .48
6.2.2 Bagi Pendidikan Keperawatan ... .48
Daftar Pustaka Lampiran
1.Inform Consent
2.Kuesioner Penelitian
3.Jadwal Tentatif Penelitian
4.Rencana Anggaran Penelitian
5.Riwayat Hidup
6.Surat-surat
7.Uji Validitas dan Reliabilitas Hasil
8.Master Tabel
DAFTAR SKEMA
Skema 3.1 : Kerangka Konseptual Peran dan Sikap Keluarga Terhadap Ank
DAFTAR TABEL
Judul : Peran dan Sikap Keluarga Terhadap Anak Down Sindrom di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Cacat
Medan
Peneliti : Syahfiyah Kardina
Nim : 111121095
Program Studi : Ilmu Keperawatan
Tahun : 2013
Abstrak
Down Sindrom merupakan suatu kondisi materi genetik tambahan yang menyebabkan keterlambatan perkembangan anak, dan mengacu pada retardasi mental. Anak dengan down sindrom memiliki kelainan pada kromosom nomor 21 yang tidak terdiri dari 2 kromosom sebagaimana mestinya, melainkan tiga kromosom (trisomi 21). Tujuan penelitian ini adalah untuk mengetahui gambaran peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom di YPAC Medan dengan menggunakan desain penelitian deskriptif. Sampel diambil dari keluarga yang memiliki anak down sindrom sebanyak 30 orang. Metode pengambilan sampel yang digunakan adalah Total Sampling. Data yang dikumpulkan dari responden dengan menggunakan kuesioner pernyataan tertutup. Penelitian ini dilakukukan pada bulan September sampai dengan November. Hasil penelitian menunjukkan bahwa mayoritas usia ibu yang melahirkan anak dengan down sindrom adalah antara usia 35-39 tahun sebanyak 15 responden (50,0%), pendidikan SMA sebanyak 13 responden (43,3%), pekerjaan ayah wiraswasta sebanyak 16 responden (53,3%), responden memilki peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom dengan kategori baik (96,7%), 1 responden (3,3%) memiliki peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom katagori cukup. Secara umum dapat disimpulkan bahwa peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak cacat adalah baik (positif). Penelitian ini diharapkan dapat memberikan pendidikan dan informasi tentang peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom. Penelitian ini direkomendasikan kepada Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Cacat agar dapat memberikan mendidikan dan merawat anak dengan down sindrom.
BAB 1 PENDAHULUAN
1.1. LATAR BELAKANG
Down Sindrom (mongoloid) adalah suatu kondisi di mana materi genetik
tambahan menyebabkan keterlambatan perkembangan anak, dan kadang mengacu
pada retardasi mental. Anak dengan down sindrom memiliki kelainan pada
kromosom nomor 21 yang tidak terdiri dari 2 kromosom sebagaimana mestinya,
melainkan tiga kromosom (trisomi 21) sehingga informasi genetika menjadi
terganggu dan anak juga mengalami penyimpangan fisik. Dahulu orang-orang
dengan down sindrom ini disebut sebagai penderita mongolisme atau mongol.
Istilah ini muncul karena penderita ini mirip dengan orang-orang Asia (oriental).
Istilah sindrom ini seperti sudah usang, sehingga saat ini kita menggunakan istilah
down sindrom (Fadhli, 2010).
Dahulu penyakit ini diberi nama Mongoloid atau Mongolism karena
penderita penyakit ini mempunyai gejala klinik yang khas yaitu wajah seperti
bangsa Mongol dengan mata yang sipit membujur keatas. Tetapi setelah diketahui
bahwa penyakit ini terdapat pada seluruh bangsa di dunia, dan sekitar 30 tahun
yang lalu pemerintah Republik Mongolia mengajukan keberatan kepada Badan
Kesehatan Dunia (WHO) yang menganggap nama tersebut dengan sindrom down,
angka kejadian sindrom down rata-rata di seluruh dunia adalah 1 per 700
kelahiran. Kejadian ini akan bertambah tinggi dengan bertambah usia ibu hamil.
meningkat pada wanita yang sangat muda (<< 15 tahun). Resiko melahirkan bayi
sindrom down akan meningkat pada wanita berusia >30 tahun dan meningkat
tajam pada usia >40 tahun sekitar 60% janin sindrom down cendrung akan gugur
dan 20% akan lahir mati (Faradz, 2004).
Angka kejadian sindrom down meningkat tajam pada wanita yang
melahirkan anak setelah berusia 35 tahun keatas. Pada penelitian tahun 2000 di
SLB-C Kotamadia Semarang dari 55 kasus sindrom down menunjukkan hampir
70% kasus dilahirkan oleh ibu usia >31 tahun dengan kasus terbanyak dilahirkan
oleh ibu berusia antara 36-40 tahun. Namun demikian ada sejumlah kecil (3,6%)
penderita sindrom down yang dilahirkan oleh ibu usia muda antara 15-20 tahun
dan 12,7% oleh ibu usia 21-25 tahun. Hal ini perlu dipertimbangkan faktor-faktor
lain yang menyebabkan kerusakan gel pada meiosis I seperti: ketidakseimbangan
hormonal pada saat hamil, infeksi intra uterin dan sindrom down yang diwariskan
dari orang tua (Faradz, 2004).
Penyakit down sindrom terdapat pada seluruh bangsa di dunia. Angka
kejadian down sindrom rata-rata di seluruh dunia adalah 1 pada setiap 700
kelahiran. Kejadian down sindrom ini meningkat seiring pertambahan usia ibu
hamil, dimulai sejak umur 35 tahun (Fadhli, 2010).
Pada tahun 1970an para ahli dari Amerika dan Eropa merevisi namanya
dengan merujuk pada nama sang penemu sindrom ini menjadi Down Sindrom dan
hingga kini penyakit ini dikenal dengan istilah itu atau sering disingkat sebagai
Kejadian sindrom Down diperkirakan 1 per 733 kelahiran, meskipun
secara statistik lebih umum dengan orang tua lebih tua (baik ibu dan ayah) akibat
peningkatan eksposur mutagenik pada sel reproduksi beberapa orang tua tua
(Namun, orangtua yang lebih tua banyak menghasilkan anak-anak tanpa kondisi).
Faktor lain juga mungkin memainkan peran. Rata-rata IQ anak-anak dengan
sindrom Down adalah sekitar 50, dibandingkan dengan anak normal dengan IQ
100. Sejumlah kecil memiliki parah pada tingkat tinggi cacat intelektual (Medical,
2012).
Menurut Dosen Fakultas Psikologi Universitas Indonesia, Dra. Frieda
Mangunsong (2003), saat ini terdapat sekitar delapan juta penderita down sindrom
di seluruh dunia. Di RSUD Pringadi Medan tidak ada data statistik yang nyata
mengenai jumlah penderita down sindrom di Medan, hal ini disebabkan karena
para orang tua malu memeriksakan anaknya yang down sindrom. Selain karena
rasa malu, di masyarakat Medan masih ada suatu keyakinan bahwa anak dengan
ciri-ciri down sindrom menginap suatu penyakit “plasik” yaitu penyakit yang
disebabkan karena “magic”, sehingga masih banyak orang tua yang membawa
anaknya ke paranormal (Mangunsong, 2003).
Perkembangan yang lambat merupakan ciri utama pada anak down
sindrom. Baik perkembangan fisik maupun mental. Hal ini yang menyebabkan
keluarga sulit untuk menerima keadaan anak dengan down sindrom.setiap
keluarga menunjukkan reaksi yang berbeda-beda terhadap berita bahwa anggota
hampir sama yaitu: sedih, rasa tak percaya, menolak, marah, perasaan tidak
mampu dan juga perasaan bersalah (selikowitz, 2001). Untuk dapat membantu
mengoptimalkan perkembangan anak dengan down sindrom, peran dan sikap
keluarga sangat diharapkan anak down sindrom.
Peran adalah seperangkat tingkah laku yang diharapkan oleh orang lain
terhadap seseorang sesuai kedudukannya dalam suatu sistem (Wahit dkk, 2009).
Peran dan sikap keluarga sangat penting dalam membantu pertumbuhan
dan perkembangan anak down sindrom. Banyak contoh kasus keberhasilan
penanganan penderita down sindrom di luar negeri, misalnya ada yang mampu
lulus SMA, Sarjana, atau yang memiliki keahlian tertentu sehingga mampu main
film. Salah satu yang mendukung keberhasilan ini adalah peran dari keluarga
(Mangunsong, 2003).
Secara fisik dan psikologis anak-anak dengan sindrom ini mempunyai
keistimewaan yang biasa dikembangkan. Secara fisik anak-anak ini memiliki
ligament-ligamen elastis penyambung tulang lebih fleksibel, sehingga tubuh
mereka lebih lentur dibandingkan anak normal. Apabila dilatih menari, gerakan
mereka terlihat indah. Mendidik anak down sindrom yang paling penting adalah
fokus. Bila fokus pada satu bidang tertentu,mereka akan mengerjakannya dengan
sepenuh hati. Hanya saja dalam menangani anak yang menderita down sindrom
perlu kesabaran ekstra. Untuk itu dalam hal ini sangat dibutuhkan peran dan sikap
keluarga untuk membantu mengoptimalkan perkembangan anak down sindrom
Beberapa fenomena yang terjadi di masyarakat, keluarga yang telah
memberikan dukungan pada anak dengan down sindrom, dapat menerima keadaan
anak tersebut apa adanya. Seluruh anggota keluarga membesarkan, merawat anak
dengan down sindrom secara bersama-sama dirumah sendiri dan mengganggap
anak yang menderita down sindrom itu bagian dari anggota keluarga, mereka
selalu memberikan lingkungan yang penuh kasih sayang dan tak henti-hentinya
memberikan rangsangan kepada anak dengan down sindrom tersebut untuk
tumbuh dan belajar, sehingga perkembangan anak dengan down sindrom di
keluarga ini dapat berjalan hampir seperti anak normal (Selikowizt, 2001).
Fenomena yang lain terdapat banyak keluarga memperlakukan anak down
sindrom dengan kurang hangat. Keluarga terlalu banyak mengontrol, penuh
pengawasan, banyak mengkritik, bahkan memberikan hukuman. Sehingga hal ini
akan mengakibatkan anak down sindrom menolak dan memberontak. Akibatnya
anak down sindrom menjadi lebih mudah frustasi (Fadhli, 2010).
Berdasarkan uraian diatas maka peneliti tertarik untuk meneliti
bagaimanakah gambaran peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom di
YPAC Medan 2012.
1.2. RUMUSAN MASALAH
Berdasarkan latar belakang diatas maka dapat dirumuskan masalah pada
penelitian ini “bagaimanakah gambaran peran dan sikap keluarga terhadap anak
1.3. TUJUAN PENELITIAN 1.3.1 Tujuan Umum
Tujuan umum pada penelitian ini adalah untuk mengetahui gambaran
peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom.
1.3.2 Tujuan Khusus
Tujuan khusus pada penenlitian ini adalah sebagai berikut:
1. Untuk mengetahui gambaran peran keluarga terhadap anak down sindrom
2. Untuk mengetahui gambaran sikap keluarga terhadap anak down sindrom.
1.4 MANFAAT PENELITIAN
Hasil dari penelitian ini diharapkan dapat memberi manfaat kepada berbagai
pihak yaitu:
1.4.1 Bagi Institusi Pendidikan Anak Cacat
Memberi informasi kepada Tim Pendidik Anak Cacat mengenai usaha
pengoptimalan perkembangan anak down sindrom yang tidak hanya berfokus
pada anak saja, tetapi juga ditujukan pada keluarga.
1.4.2 Bagi keluarga
Memberi pengetahuan kepada keluarga mengenai peran dan sikap yang
1.4.3 Bagi penelitian
Sebagai bahan informasi bagi peneliti selanjutnya dan sebagai bahan acuan
perbandingan apabila ada peneliti yang ingin melakukan penelitian dengan judul
BAB 2
TINJAUAN PUSTAKA
2.1. Peran Keluarga
2.1.1 Defenisi Peran Keluarga
Peran keluarga menggambarkan seperangkat perilaku interpersonal, sifat,
kegiatan yang berhubungan dengan individu dalam posisi dan situasi tertentu.
Peran individu dalam keluarga didasari oleh harapan dan pola perilaku dari
keluarga, kelompok, peran merupakan serangkaian tingkahlaku yang diharapkan
orang lain terhadap seseorang sesuai dengan kedudukan dalam system, dimana
dapat dipengaruhi keadaan sosial ( Leny, 20 10).
Ada berbagai peranan yang terdapat di dalam keluarga. yaitu:
a. Peran Ayah
Ayah berperan sebagai suami dari istri dan ayah bagi anak- anak, berperan
sebagal pencari nafkah, pendidik, pelindung dan pemberi rasa aman, sebagai
kepala keluarga, sebagai anggota dan kelompok sosialnya serta sebagai anggota
masyarakat dari lingkungannya.
b. Peran Ibu
Ibu berperan sebagal istri dan ibu dan anak- anaknya, ibu mempunyai
peranan untuk menggurus rumah tangga. sebagai pengasuh dan pendidik anak-
anaknya, pelindung dan sebagai salah satu kelompok dari peranan sosialnya serta
sebagai anggota masyarakat dari Iingkungannya, disamping itu juga ibu dapat
c. Peran Anak
Anak-anak melaksanakan peranan psikososial sesuai dengan tingkat
perkembangannya balk fisik, mental, sosial, dan spiritual ( Leny, 2010).
2.2. Sikap
2.2.1. Defenisi Sikap
Menurut Strickland. 2001 (yang dikutip dari Hanurawan Psikologi Sosial,
2010) sikap merupakan predisposisi atau kecendrungan untuk memberikan respon
secara kognitif, emosi. dan penlaku yang diarahkan pada suatu objek, pribadi, dan
situasi khusus dalam cara-cara tertentu (Hanurawan. 2010). Komponen Pokok
Sikap (Notoatmodjo, 2003). Dalam bagian lain Aliport (1954) menjelaskan bahwa
sikap itu mempunyal 3 komponen pokok yaltu kepercayaan (keyakinan). ide dan
konsep terhadap suatu objek, kehidupan emosional atau evaluasi terhadap suatu
objek, kecenderungan untuk bertindak.
2.2.2. Tingkatan Sikap
Menurut Notoatmodjo (2003), ada berbagai tingkatan sikap yang
berpengaruh terhadap pengetahuan antara lain:
a. Menerima
Menerima artinya, seseorang (subyek) mau memperhatikan stimulus yang
diberikan. Seperti orangtua mau memperhatikan tentang pentingnya mencuci
b. Merespon
Merespon yaitu kemampuan untuk memberikan jawaban apabila ditanya,
mengerjakan dan menyelesaikan tugas yang diberikan adalah suatu indikator dari
sikap
c. Menghargai
Menghargai artinya kemampuan untuk mengajak orang lain mengerjakan
atau mendiskusikan suatu masalah
d. Bertanggung jawab menerima sendiri
Bertanggung jawab dengan segala konsekuensinya. Ini merupakan sikap
yang paling tinggi. Seseorang yang memiliki sikap tidak mendukung cenderung
memiliki tingkatan hanya sebatas menerima dan merespon saja, sedangkan
seseorang dikatakan telah memiliki sikap yang mendukung yaltu bukan hanya
memiliki tingkatan menerima dan merespon tetapi sudah mencapal tingkatan
menghargai atau bertanggung jawab. Sekord dan Backman dalam azwar (2003)
mendefinisikan sikap sebegai keteraturan tertentu dalam hal perasaan (afeksi),
pemikiran (kognisi), dan predisposisi tindakan (konasi) seseorang terhadap suatu
aspek dilingkungan sekitarnya. Sikap yang ditujukan seseorang merupakan bentuk
respon batin dan stimulus yang berupa materi atau obyek di luar subyek yang
menimbulkan pengetahuan berupa subyek yang selanjutnya menimbulkan respon
batin dalam bentuk sikap si subyek terhadap yang diketahuinya itu (Notoatmodjo,
1997). Pengetahuan dan faktor lain seperti berfikir, keyakinan dan emosi
2.3. Konsep Keluarga 2.3.1. Defenisi Keluarga
Menurut departemen kesehatan (1988). keluarga adalah unit terkecil dari
masyarakat yang terdiri atas beberapa kepala keluarga serta beberapa orang
berkumpul dan tinggal disatu atap dalam keadaan saling ketergantungan
(Sudirharto, 2007). Menurut UU No. 10 tahtri 1992 tentang perkembangan
kependudukan dan pembangunan keluarga sejahtera. keluarga adalah unit terkecil
dari masyarakat terdiri dari suami-istri atau suami, istri dan anaknya. atau ayah
dan anaknya ibu dan anaknya (Suprajitno. 2004). Keluarga adalah suatu ikatan
atau persekutuan hidup atas dasar perkawinan antara orang dewasa yang berlainan
jenis yang hidup bersama atau seseorang laki-laki atau seseorang yang sudah
sendiri dengan atau tanpa anak. balk anak sendiri atau adopsi. dan tinggal dalam
sebuah rumah tangga (Suprajitno, 2004). Keluarga adalah kumpulan dua atau
Iebih yang hidup bersama dengan keterikatan aturan dan emosional dan individu
yang mempunyai peran masing-masing.
2.3.2. Bentuk-bentuk Keluarga
Beberapa bentuk keluarga antara lain sebagai berikut:
1. Keluarga Inti adalah keluarga yang dibentuk karena ikatan perkawinan yang
direncanakan yang terdiri dari suami, istri. dan anak-anaknya. Baik karena
kelahiran (natural) maupun adopsi.
2. Keluarga asal merupakan satu unit keluarga tempat asaI seseorang dilahirkan
3. Keluarga bebas keluarga inti ditambah keluarga yang lain (karena hubungan
4. Keluarga Berantai keluarga yang terdiri dari wanita dan pria yang menikah
lebih dari satu kali dan merupakan suatu keluarga inti.
5. KeIuarga Janda atau Duda
Keluarga yang terbentuk karna perceraian dan atau kematian pasangan yang
dicintal.
6. Keluarga Komposit
Keluarga dari perkawinan poligami dan hidup bersama
7. Keluarga Rehabilitasi
Dua orang menjadi satu keluarga tanpa pernikahan. bisa memiliki anak atau tidak.
Di Indonesia bentuk keluarga ini tidak lagi bertentangan dengan budaya timur.
8. Keluarga Inses
Suatu bentuk keluarga yang tidak lazim. misalnya anak perempuan menikah
dengan ayah kandungnya. ibu menikah dengan anak kandung laki-lakinya. paman
menikah dengan keponakannya. kakak menikah
dengan adiknya dan sebagainya.
9. Keluarga Tradisional dan Nontradisional
Dibedakan berdasarkan ikatan perkawinan. Keluarga tradisional diikat oleh
perkawinan. sedangkan keluarga nontradisional tidak diikat oleh perkawinan.
2.3.3. Struktur Keluarga
Struktur keluarga dapat menggambarkan bagaimana keluarga
melaksanakan fungsi keluarga dimasyarakat sekitarnya. Parad dan capian (1995),
yang diadobsi dari Fiedman. mengatakan ada empat elemen struktur keluarga
a. Struktur peran keluarga
Menggambarkan peran masing-masing anggota. keluarga dalam keluarga
sendiri dan peranannya di lingkungan masyarakat atau peran formal dan
nonformal.
b. Nilai atau norma keluarga
Menggambarkan nilai dan norma yang dipelajari dan diyakini oleh
keluarga. khususnya yang berhubungan dengan kesehatan.
c. Pola Komunikasi keiuarga
Menggambarkan bagaimana cara dan pola komunikasi ayah, ibu
(orangtua. orangtua dengan anak, anak dengan anak dan anggota keluarga lain)
pada keluarga besar dengan keluarga inti
d. Struktur Kekuatan Keluarga
Menggambarkan kemampuan anggota keluarga untuk mempengaruhi dan
mengendalikan orang lain untuk mengubah perilaku keluarga yang mendukung
kesehatan.
2.3.4. Fungsi Keluarga
Secara umum fungsi keluarga menurut Friedman (1998) adalah sebagai
berikut:
a. Fungsi Adaptif
Ini merupakan fungsi keluarga yang utama untuk mengajarkan segala
sesuatu untuk mempersiapkan anggota keluarga berhubungan dengan oranglain.
b. Fungsi Sosialisan dan Tempat Bersosialisasi
Ini merupakan fungsi mengembangkan dan tempat melatih anak untuk
berkehidupan sebelum meninggalkan rumah berhubungan dengan oranglain di
luar rumah
c. Fungsi Reproduksi
Ini merupakan fungsi untuk mempertahankan generasi dan menjaga
kelangsungan keluarga.
d. Fungsi Ekonomi
Fungsi untuk memenuhi kebutuhan keluarga secara ekonomi dan tempat
untuk mengembangkan kemampuan individu, menghasilkan penghasilan untuk
memenuhi kebutuhan keluarga (Suprajitno, 2004).
2.4. Down Sindrom
2.4.1. Definisi Down Sindrom
Down Syndrom (Down syndrome) adalah suatu kondisi keterbelakangan
perkembangan fisik dan mental anak yang diakibatkan adanya abnormalitas
perkembangan kromosom. Kromosom ini terbentuk akibat kegagalan sepasang
kromosom untuk saling memisahkan diri saat terjadi pembelahan. Kelainan yang
terjadi pada kromosom 21 , yang dapat dikenal dengan melihat manifestasi klinis
yang cukup khas ( Judarwanto, 2010).
Sindroma Down (Trisomi 21 , Mongolisme) adalah suatu kelainan
kromosom yang menyebabkan keterbelakangan mental (retardasi mental) dan
kelainan fisik (medicastore). Sindrom Down adalah kecacatan kromosom
trisomi 21 atau sebahagian, disebabkan translokasi kromosom (Wikipedia
melayu). Anak dengan sindrom down adalah individu yang dapat dikenali dari
fenotipnya dan mempunyai kecerdasan yang terbatas, yang terjadi akibat adanya
kromosom 21 yang berlebihan (Fadhli, 2010).
Sindrom Down berlaku pada kesemua populasi manusia, dan kesan
seumpamanya telah di dapati pada spesies lain seperti shimpanse dan tikus.
Baru-baru ini, penyelidik telah mencipta tikus dengan kebanyakan kromosom 21
manusia (tambahan kepada kromosom tikus biasa). Bahan kromosom tambahan
datang dalam berbagai cara berbeda. Kariotip manusia biasa hadir sebagai 46,XX
atau 46,XY, menunjukkan 46 kromosom dengan aturan XX bagi betina dan 46
kromosom dengan aturan XY bagi jantan. Down syndrome merupakan kelainan
yang dapat dikenal dengan melihat manifestasi klinis yang cukup khas. Kelainan
yang berdampak pada keterbelakangan pertumbuhan fisik dan mental. Down
syndrome ini pertama kali dikenal pada tahun 1 866 oleh Dr.John Longdon Down.
Karena cirri-ciri yang tampak aneh seperti tinggi badan yang relatif pendek,
kepala mengecil, hidung yang datar menyerupai orang mongolia maka sering juga
dikenal dengan Mongoloid. Pada tahun 1970an para ahli dari Amerika dan Eropa
merubah nama dari kelainan yang terjadi pada anak tersebut dengan merujuk pada
penemu pertama syndrome ini dengan istilah Down Syndrome dan hingga kini
penyakit ini dikenal dengan istilah yang sama ( Juwariah, 2009).
2.4.2. Etiologi
Penyebab dari Sindrom Down adalah adanya kelainan kromosom yaitu
A. Non Disjunction sewaktu osteogenesis ( Trisomi)
B. Translokasi kromosom 21 dan 15
C. Postzygotic non disjunction ( Mosaicism)
Penderita sindrom down mempunyai 3 kromosom 21 dalam tubuhnya
yang kemudian disebut dengan trisomi 21 . Tetapi pada tahun — tahun
berikutnya, kelainan kromosom lain juga mulai tampak, sehingga disimpulkan
bahwa selain trisomi 21 ada penyebab lain dari timbulnya penyakit sindrom down
ini. Meskipun begitu penyebab tersering dari sindrom down ini adalah trisomi 21
yaitu sekitar 92-95%, sedangkan penyebab yang lain yaitu 4,86,3% adalah karena
keturunan. Kebanyakan adalah translokasi Robertisonian yaitu adanya perlekatan
antara kromosom 14, 21 dan 22. Penyebab yang telah diketahui adalah kerena
adanya kelainan kromosom yang terletak pada kromosom yang ke 21 , yaitu
trisomi.
Faktor-faktor yang berperan dalam terjadinya kelainan kromosom
(Kejadian NonDisjunctional ) adalah:
a. Genetik
Karena menurut hasil penelitian epidemiologi mengatakan adanya
peningkatan resiko berulang bila dalam keluarga terdapat anak dengan down
sindrom.
b. Radiasi
Ada sebagian besar penelitian bahwa sekitar 30 % ibu yang melahirkan
anak dengan ucleolus down pernah mengalami radiasi di daerah sebelum terjadi
C. Infeksi Dan Kelainan Kehamilan.
Autoimun dan Kelainan Endokrin Pada ibu terutama autoimun tiroid atau
penyakit yang dikaitkan dengan tiroid.
d. Umur Ibu
Apabila umur ibu diatas 35 tahun diperkirakan terdapat perubahan
hormonal yang dapat menyebabkan non ucleolus pada kromosom. Perubahan
endokrin seperti meningkatnya sekresi androgen, menurunnya kadar
hidroepiandrosteron. menurunnya konsentrasi estradiolsistemik, perubahan
konsentrasi reseptor ucleolus danpeningkatan kadar LH dan FSH secara tiba-tiba
sebelum dan selama menopause. Selain itu kelainan kehamilan juga berpengaruh.
e. Umur Ayah
Selain itu ada ucleous lain seperti gangguan intragametik, organisasi
ucleolus. bahan kimia dan frekuensi koitus (Johny, 2012).
2.4.3. Ciri-ciri anak down sindrom
Ciri-ciri anak Anak down syndrome pada umumnya mempunyai kekhasan
yang bisa dilihat secara fisik selain dengan pemeriksaan jumlah kromosomnya.
Tanda-tanda fisik ini bervariasi mulai dari yang tidak tampak sama sekali, tampak
minimal sampai dengan terlihat dengan jelas. Ciri-ciri fisik anak down syndrome
adalah sebagal berikut: bentuk kepala yang relatif kecil dengan bagian belakang
yang tampak mendatar (peyang) hidung kecil dan datar (pesek); hal ini
mengakibatkan mereka sulit bernapas. mulut yang kecil dengan lidah yang tebal
dan pangkal mulut yang cenderung dangkal yang mengakibatkan lidah sering
matanya letak telinga lebih rendah dengan ukuran telinga yang kecil; hal ini
mengakibatkan mudab terserang infeksi telinga rambut lurus, halus dan jarang
untuk kulit yang kering tangan dan jari-jari yang pendek dan pada ruas kedua jari
kelingking miring atau bahkan tidak ada sama sekali, sedangkan pada orang
normal memiliki tiga ruas tulang pada telapak tangan terdapat garis melintang
yang disebut Simian Crease. Garis tersebut juga terdapat di kaki mereka yaitu di
antara telunjuk dan ibu jari yang jaraknya cenderung lebih jauh dari pada kaki
orang normal. Keadaan telunjuk dan ibu jari yang berjauhan itu disebut juga
sandal foot simian crease / garis melintang pada telapak tangan otot yang lemah
(hypotomus); mengakibatkan pertumbuhan terganggu (terlambat dalam proses
berguling, merangkak, berjalan, berlari dan berbicara) pertumbuhan gigi geligi
yang lambat dan tumbuh tak beraturan sehingga menyulitkan pertumbuhan gigi
permanent (Ayu, 2008).
2.4.4. Perilaku anak down sindrom
1. Menjulurkan Iidah
Anak-anak dengan sindroma down seringkali memiliki kebiasaan
menjulurkan lidah mereka. Hal ini disebabkan oleh kombinasi oleh Iidah yang
berukuran Iebih besar daripada ukuran rata-rata dan mulut yang berukuran yang
Iebih kecil daripada ukuran rata-rata. Selama masa bayi banyak bayi
mengeluarkan lidah mereka sewaktu-waktu. HaI ini tidak perlu dihiraukan, namun
sejak usia satu tahun keatas,perlulah untuk mulai mengajarkan anak anda untuk
komentar mengenai hal ini, kalau tidak anda malah akan mendorong perilaku
tersebut daripada menghambatnya.
2. Mencucurkan air liur
Anak-anak dengan sindroma down, karena tonusnya yang rendah.
cendrung membiarkan mulutnya terbuka dan mencucurkan air liur selama masa
kanak-kanak. Bila anak diingatkan untuk menelan, kebiasaan ini umumnya
berhenti. Mungkin perlu juga menutup mulut sang anak dengan lembut seperti
yang dijelaskan diatas. Dengan cara ini kebanyakan anak sudah berhenti
mencucurkan air liur pada waktu mereka berusia sekitar empat tahun. Meskipun
jarang pada kasus dimana cucuran air liur tetap ada setelah melewati usia dini,
anda mungkin perlu mempertimbangkan operasi mengurangi produksi air liur.
Operasi yang tepat meliputi pemotongan saraf yang menuju salah satu kelenjar air
liur dan membuang kelenjar pada sisi lainnya atau mengubah jalannya saluran
kedua kelenjar air liur sehingga saluran tersebut membuka kebagian belakanng
mulut, dan air liur mengalir langsung menuruni kerongkongan. Operasi ini
biasanya dilakukan oleh ahli bedah THT (telinga. hidung dan tenggorokan) dan
umumnya berhasil.
3. Hiperaktivitas
Adalah normal bagi anak-anak pada tingkat perkembangan lima belas
bulan sampai tiga tahun untuk mudah terbelokkan perhatiannya, menuruti kata
hati, tidak gigih pada tugas-tugas, dan terus menerus tidak tenang dan banyak
berkeliaran. Kesulitan dasar bagi anak-anak ini adalah dalam menyalurkan
besar perilaku ini akan mereda. Cara anda dapat membantu anak adalah dengan
menentukan target-target yang tepat baginya. seperti mengharapkan dapat tetap
dimeja makan sewaktu makan sedikitnya lima menit, dan selanjutnya
perlahan-lahan tingkatkan harapan-harapan anda. Bermurahhatilah melepaskan pujian anda
bila target-target tersebut tercapai.
4. Anak-anak yang Iari berkeliaran sewaktu diajak pergi ke luar rumah, anak-anak
yang menghilang diam-diam merupakan hal yang sangat mencemaskan orangtua.
5. Tantrum (mengambek).
Tantrum ditemukan baik pada anak balita normal maupun pada
anak-anak dengan sindrom down dengan usia perkembangan yang sama. Tantrum
biasanya muncul bila anak sedang frustrasi atau dihalangi (Selikowitz, 2001).
2.4.5. Perilaku yang dilakukan orang tua dengan anak down sindrom
Sejauh ini di Indonesia masih kurang pengetahuan masyarakat tentang
penyebab sindrom down dan bagaimana cara menangani anak — anak yang
terkena sindrom down. Banyak keluarga yang memperlakukan anak - anak
sindrom down dengan tidak wajar. dan ada juga keluarga yang menyembunyikan
anak mereka yang terkena sindrom down. Seseorang dengan sindrom down
mampu melakukan hal — hal yang dapat dilakukan oleh anak — anak pada
umumnya asalkan mereka dilatih dengan diberikan terapi dan bisa di sekolahkan
disekolah luar biasa (SLB). Sering juga kita lihat anak —anak dengan sindrom
down di perlakukan kasar, karena perlakuan kasar inilah tak jarang anak sindrom
Dampak negatif dari perlakuan inilah yang membuat anak dengan sindrom
down akan kehilangan waktu untuk mengembangkan potensi dirinya (Johny,
2012). Menjadi ibu dari seorang anak yang mengalami down sindrom merupakan
tantangan tersendiri bagi orang tua. Setiap orang tua mempunyai cara
masing-masing untuk dapat mengoptimalkan perkembangan anaknya yang down
sindrom. Tidak ada orang tua yang menginginkan anaknya mengalami
penderitaan. Banyak orang tua yang melakukan segala upaya untuk meringankan
penderitaan anak. Orang tua dengan anak-anak berkebutuhan khusus (down
sindrom) banyak mengalami kelelahan karena harus berhadapan dengan banyak
hal yang dilakukan anaknya, tetapi itu tidak membuat orang tua menyerah dan
berhenti berusaha untuk terus menerus mencari cara dan tempat untuk
kesembuhan anaknya (Jana, 2009).
Meski anak-anak down sindrom memiliki keterbatasan karena
perkembangan mereka yang lambat dibandingkan dengan anak normal lainnya,
mereka tetap mampu berprestasi, sehingga mengangkat nama bangsa dan negara
di dunina internasional. Oleh karena itu, anak-anak down sindrom memerlukan
peran serta sikap keluarga. terutama perhatian orang tua. Semua anak dengan
down sindrom harus dianggap sama dan sebaiknya hal yang paling penting
mereka harus dibekali keterampilan (Susuwongi,2007).
Banyak upaya yang dilakukan orang tua dengan anak down sindrom ini,
a. Menjaga kesehatan
Seperti semua anak, anak-anak dengan down sindrom ini memperoleh
manfaat dan cara hidup yang sehat. Hal ini mencakup hidup dalam lingkungan
keluarga yang penuh perhatian. makan dengan menu yang seimbang, udara segar
yang cukup serta latihan jasmani. Anak-anak ini hendaknya jangan terlalu
dilindungi. Mereka memperoleh manfaat dan kesempatan menjalankan kehidupan
aktif dengan bermacam-macam pengalaman. Selain cara hidup yang sehat, anak
perlu manjalani pemeriksaan teratur untuk mendeteksi masalah kesehatan secara
dini, sebelum masalah tersebut menyebabkan kerusakan yang luas dan sulit
diobati. Hal ini berarti orang tua harus memasukkan jadwal yang sistematis untuk
anak dengan down sindrom. Hal ini mungkin membebani orang tua namun
pemeriksaan ini penting untuk mencegah kesulitan-kesulitan yang jauh lebih besar
yang mungkin dapat terjadi bila kelainan tersebut tidak terdeteksi secara dini.
Pemeriksaan rutin tersebut seperti pemeriksaan bayi baru lahir, uji penglihatan, uji
pendengaran, sinar-x leher, pemeriksaan fisik, pemeriksaan darah, pemeriksaan
gigi, imunisasi dan lainnya(Selikowitz, 2001)
b. Memodifikasi perilaku
Modifikasi perilaku merupakan suatu bentuk pengajaran, yang diterapkan
kepada anak dengan down sindrom pada situasi-situasi dimana penjelasan saja
tidak berhasil. Salah satu cara untuk mendorong perilaku yang baik adalah
mempertunjukkan perilaku tersebut kepada anak dengan harapan ia akan
menirunya. Anak down sindrom meniru orang tua yang ia identifikasi lebih kuat
baik adalah menempatkan sang anak dalam suatu posisi yang akan memudahkan
terjadinya perilaku tersebut. Seperti, latihan menggunakan pispot. Sebuah tekhnik
lain yaitu memberikan instruksi pada anak dan bentuk instruksi tersebut haruslah
pendek dan mudah dimengerti oleh anak (Selikowitz, 2001)
c. Membawa anak ke pusat perkembangan
Sebagai orang tua dari anak dengan anak down sindrom. orang tua
mempunyai kebutuhan khusus yang lebih. Penting untuk mengetahui bagaimana
dapat memperoleh berbagai pelayanan yang tersedia bagi anak. Berbagai
pelayanan terus-menerus berubah, dan sulit untuk mengikuti perkembangannya,
orang tua perlu membuka mata dan berbicara pada orang tua Iainnya. Orang tua
biasanya mengatur suatu kunjungan kepusat perkembangan anak pada enam bulan
pertama kehidupan anak. Pusat ini akan memberikan penilaian yang luas atas
kemampuan dan kebutuhan anak.
d. Mengajarkan anak
Mencapai kemandirian yang maksimal merupakan salah satu tujuan utama
pertumbuhan dan semua anak-anak. Anak-anak normal memperoleh banyak
keterampilan tanpa perlu diajari. Mereka mengamati dan belajar dari apa yang
mereka lihat. Pada waktu mereka menginjak remaja, mereka menuntut lebih
banyak kemandirian dan hanya sedikit orang tua yang dapat atau mau menyangkal
hal ini. Anak dengan down sindrom perlu diajarkan banyak keterampilan
sehari-hari dan diberikan kesempatan seluas-Iuasnya untuk mempraktekkannya.
Anak-anak dengan sindrom ini seringkali tidak membuat tuntutan serupa mengenai
mereka. tidak memberikan kesempatan padanya untuk mengembangkan
keterampilan-keterampiian yang penting bagi kemandiriannya. Namun proses
mencapai kemandirian bagi seorang anak down sindrom ini merupakan
serangkaian langkah-Iangkah yang lambat yang harus ditempuhnya dalam
sejumlah periode waktu. Sewaktu anak berkembang. orang tua tidak akan mampu
melindungi dirinya dari semua resiko ini, namun hindari melakukan hal tersebut
sampai batas dimana orang tua menghalangi kemampuan anak untuk hidup
semandiri mungkin (Selikowitz, 2001).
e. Membawa anak ke berbagai terapi.
Pada anak down sindrom sering mengalami gangguan kesehatan seperti
gangguan pada jantung, penglihatan. pendengaran, tidak normalnya kadar hormon
Imunologi dan gangguan pencernaan. Anak down sindrom mempunyai otot yang
lemah sehingga mengakibatkan keterlambatan mereka untuk berjalan. berbicara
dan memahami sesuatu sehingga relative sulit untuk mandiri. Meski demikian,
dengan usaha keras dari orang-orang terdekat terutama orang tua, tidak sedikit
anak down sindrom dapat hidup relatif mandiri bahkan bisa bersekolah, berteman.
dan menikmati hidup layaknya anak normal. Pola makan mereka sebaiknya dijaga
dan diberikan banyak sayur-sayuran dan buah-buahan agar pencernaan mereka
tidak terganggu. Dan rata-rata anak down sindrom sering terserang berbagai
penyakit infeksi bahkan ada yang meninggal tak berapa lama berselang semenjak
saat kelahirannya. Tetapi saat ini, sebagian besar masalah kesehatan anak-anak
down sindrom sudah dapat diatasi secara medis sehingga tidak sedikit diantaranya
berbagai informasi untuk kesembuhan anaknya, dalam hal ini upaya berbagai jenis
terapi ditujukan kepada anak down sindrom. Masing-masing anak down sindrom
mempunyai kondisi yang berbeda, ada anak yang memerlukan suatu program
terapi lebih lama dibandingkan anak yang lainnya. Hal ini bisa dikarenakan
karena beberapa faktor misalnya sang anak telat dibawa ke tempat terapi. Orang
tua baru tahu kondisi sang anak setelah sekian bulan berlalu tanpa ada informasi
apapun, Kondisi kesehatan sang anak yang kurang baik, Keuangan keluarga. Sifat
sang anak (anak down sindrom) yang sama sekali tidak mau dipegang oleh
terapisnya, hal ini tentu akan menyulitkan sang terapis untuk membantunya
(Selikowizt, 2001).
Jenis-jenis terapi yang dibutuhkan anak down sindrom adalah seperti
Terapi Fisik (Physio Theraphy), Biasanya terapi inilah yang diperlukan pertama
kali bagi anak down sindrom dikarenakan mereka mempunyai otot tubuh yang
lemas maka disinilah mereka dibantu agar bisa berjalan dengan cara yang benar.
Terapi wicara yaitu. Suatu terapi yang di perlukan untuk anak down sindrom yang
mengalami keterlambatan bicara dan pemahaman kosakata. Saat ini sudah banyak
sekali jenis-jenis terapi selain di atas yang bisa dimanfaatkan untuk tumbuh
kembang anak down sindrom. Terapi Okupasi, Terapi ini diberikan untuk melatih
anak dalam hal kemandirian. kognitif/pemahaman. kemampuan sensorik dan
motoriknya. Kemandirian diberikan kerena pada dasarnya anak down sindrom
tergantung pada orang lain atau bahkan terlalu acuh sehingga beraktifitas tanpa
ada komunikasi dan tidak memperdulikan orang lain. Terapi ini membantu anak
Terapi Remedial, Terapi ini diberikan bagi anak yang mengalami gangguan
kemampuan akademis dan yang dijadikan acuan terapi ini adalah bahan-bahan
pelajaran dan sekolah biasa. Terapi Sensori integrasi, Sensori integrasi adalah
ketidakmampuan mengolah rangsangan isensori yang diterima. Terapi ini
diberikan bagi anak down sindrom yang mengalami gangguan integrasi sensori
misalnya pengendalian sikap tubuh, motorik kasar, motorik halus dll. Dengan
terapi ini anak diajarkan melakukan aktivitas dengan terarah sehingga kemampuan
otak akan meningkat. Terapi Tingkah Laku (Behaviour Theraphy), Mengajarkan
anak down sindrom yang sudah berusia Iebih besar agar memahami tingkah laku
yang sesuai dan yang tidak sesuai dengan norma-norma dan aturan yang berlaku
dimasyarakat . Ada juga orang tua yang menggunakan terapi alternatif yang saat
ini sudah sangat berkembang pesat seperti terapi akupuntur. Terapi ini dilakukan
dengan cara menusuk titik persarafan pada bagian tubuh tertentu dengan jarum.
Titik syaraf yang ditusuk disesuaikan dengan kondisi sang anak.Terapi musik,
Anak dikenalkan nada., bunyi-bunyian. dll. Anak-anak sangat senang dengan
musik maka kegiatan ini akan sangat menyenangkan bagi mereka dengan begitu
stimulasi dan daya konsentrasi anak akan meningkat dan mengakibatkan fungsi
tubuhnya yang lain juga membaik. Terapi lumba-lumba, Terapi ini biasanya
dipakai bagi anak autis tapi hasil yang sangat mengembirakan bagi mereka bisa
dicoba untuk anak down sindrom. Sel-sel saraf otak yang awalnya tegang akan
menjadi relaks ketika mendengar suara lumba-lumba. Terapi craniosacral, Terapi
dengan sentuhan tangan dengan tekanan yang ringan pada syaraf pusat. Dengan
tahan tubuh Iebih meningkat (ISDI, 2008). Dan tentu masih banyak lagi
terapi-terapi alternatif lainnya, ada yang berupa vitamin, supplemen maupun dengan
pemijatan pada bagian tubuh tertentu. Orang tua harus bijaksana memilih terapi
alternatif ini. Karena pada kenyataannya down sindrom pada sang anak tidak akan
bisa hilang. Yang bisa orang tua lakukan yaitu mempersempit jarak perbedaan
perkembangan antara anak down sindrom dengan anak normal.
2.4.6. Patofisiologi
Penyebab yang spesifik belum diketahui. tapi kehamilan oleh ibu yang
berusia diatas 35 tahun beresiko tinggi memiliki anak syndrom down. Karena
diperkirakan terdapat perubahan hormonal yang dapat menyebabkan “nond
isjunction” pada kromosom yaitu terjadi translokasi kromosom 21 dan 15. Hal ini
dapat mempengaruhi pada proses menuasia (Fadhli, 2010). Tubuh manusia
memiliki milyaran sel yang memiliki pusat informasi genetik di kromosom.
Normalnya manusia mempunyai 23 pasang kromosom sehingga total berjumlah
46 buah kromosom. Pada anak down syndrome kromosom nomor 21 berjumlah
tiga dimana seharusnya berjumlah dua sehingga total menjadi 47 buah kromosom
dan biasa disebut Trisomi 21. Jumlah kromosom yang berlebihan itulah yang
mengakibatkan terjadinya kegoncangan pada system metabolisme sel yang
akhimya memunculkan down syndrome. Down syndrome bukan penyakit
menular dan bukan penyakit keturunan. Anggapan bahwa down syndrome hanya
akan terjadi pada usia ibu yang pada saat hamil berusia diatas 35 saat ini telah
dipatahkan karena setelab diteliti lebih lanjut temyata down syndrome bisa terjadi
down syndrome terjadi karena kekurangan gizi (golongan tidak berpunya) juga
dipatahkan karena down syndrome tidak mengenal strata sosial, seorang ibu yang
menjaga kehamilan dengan baik sekalipun sang bayi yang dikandungnya bisa
terkena down syndrome. Kesalahan pengandaan kromosom nomor 21 tersebut
bukan karena penyimpangan perilaku orang tua ataupun pengaruh pencemaran
Iingkungan. Ketidakjelasan penyebab pasti itu membuat faktor penyebab down
syndrome hingga saat ini belum terobati dan tak tercegah (Ayu.2008).
Sampai saat ini diakui bahwa tidak ada faktor perilaku atau lingkungan
yang dapat menjadi penyebab sindrom down. Beberapa mitos menyebabkan
bahwa penyebab sindrom down disebahkan oleh faktor genetik (warisan), namun
pada kenyataannya sindrom down tidak disebabkan oleh kesalahan dalam
pembelahan set selama pengembangan sperma. sel telur atau embrio.Translokasi
Sindrom Down adalah satu-satunya bentuk gangguan yang dapat ditularkan dari
orangtua ke anak. Namun, hanya sekitar 4 persen anak-anak dengan sindrom
down terjadi translokasi. Dan hanya sekitar setengah dari anak-anak ini mewarisi
dan salah satu orangtua mereka. Ketika translokasi diwarisi, ibu atau ayah adalah
pembawa seimbang dari translokasi, yang berarti ia memiliki beberapa materi
genetik ulang, namun tidak ada bahan genetik tambahan. Ada beberapa orang tua
yang memiliki risiko Iebih besar memiliki bayi dengan sindrom Down.
Faktor-faktor tersebut yaitu usia ibu untuk melahirkan. Bagi seorang ibu yang memiliki
umur yang sudah lanjut diketahui berpengaruh dengan angka kejadian sindrom
BAB 4
METODE PENELITIAN 4.1 Desain penelitian
Desain penelitian yang digunakan dalam penelitian ini adalah deskriptif
yang bertujuan untuk mengetahui gambaran peran dan sikap keluarga terhadap
anak down sindrom.
4.2. Populasi dan sampel
4.2.1. Populasi
Populasi juga bukan sekedar jumlah yang ada pada obyek/ subyek yang
dipelajari, tetapi meliputi seluruh karakteristik/ sifat yang dimiliki oleh subyek
atau obyek yang diteliti itu (Sugiono, 2009).
Populasi dalam penelitian ini adalah keluarga dengan anak anak down
sindrom yang berada di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Cacat di
Medan dengan jumlah orang 30 orang.
4.2.2. Sampel
Sampel adalah bagian dari jumlah dan karakteristik yang dimiliki oleh
populasi. Bila populasi besar, dan peneliti tidak mungkin mempelajari semua yang
ada pada populasi, misalnya karena keterbatasan dana, tenaga dan waktu, maka
peneliti dapat menggunakan sampel yang diambil dari populasi itu (Sugiono,
Teknik pengambilan sampel yang digunakan adalah Total Sampling.
Sampel yang diambil sebanyak 30 orang. Sampel yang dipilih berdasarkan kriteria
sebagai berikut :
a) Keluarga dengan anak down sindrom yang mengikuti program belajar di
YPAC Medan (Keluarga Inti)
b) Tinggal dalam satu rumah dengan keluarga
c) Keluarga yang bersedia menjadi responden.
4.3. Lokasi penelitian dan Waktu penelitian
Penelitian ini sudah dilakukan di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan
Pembinaan Anak Cacat di Medan, Sumatera Utara. Jln. Adinegoro No 2 Medan.
Karena belum pernah dilakukan penelitian tentang peran dan sikap keluarga
terhadap anak down sindrom di YPAC ini. YPAC ini memadai untuk
mendapatkan jumlah sampel yang sesuai dengan kriteria peneliti. Waktu peneliti
sudah dilakukan pada Semptember 2012 s/d November 2012.
4.4. Pertimbangan etik penelitian
penelitian ini dilakukan setelah mendapatkan izin dari Fakultas
Keperawatan Universitas Sumatera Utara. Setelah mendapatkan izin dalam
pengumpulan data, maka dilakukan pendekatan kepada responden dan
menjelaskan maksud dan tujuan peneliti. Menurut Nursalam (2008), ada beberapa
a) Self determination
Peneliti member kebebasan kepada responden untuk menentukan apakah
bersedia atau tidak untuk mengikuti kegiatan peneliti.
b) Informed Consent
Peneliti menyatakan kesediaan menjadi responden setelah peneliti
memperkenalkan diri, menjelaskan tujuan, dan manfaat peneliti. Jika
responden bersedia menjadi peserta peneliti maka responden diminta
menandatangani lembar persetujuan.
c) Anonimity
Peneliti tidak mencantumkan nama responden pada lembar pengumpulan
data, tetapi akan memberikan kode pada masing-masing lembar
persetujuan tersebut.
d) confidentiality
peneliti menjamin kerahasiaan informasi responden dan kelompok data
tertentu yang dilaporkan sebagai hasil peneliti.
4.5. Instrumen penelitian
Instrument yang digunakan dalam penelitian ini adalah instrument yang
diadobsi dari Juwariah (2009) dan dimodivikasi oleh peneliti sendiri berdasarkan
teori yang ada di bab 2. Maka, instrument yang dilakukan dalam penelitian ini
dibuat dalam bentuk kuesioner 2 bagian yaitu data demografi, peran dan sikap
meliputi: umur ibu melahirkan anak saat down sindrom, suku bangsa, pendidikan
terakhir ibu, agama, pekerjaan kepala keluarga/ wali, penghasilan perbulan,
jumlah anak, jumlah anak yang menderita down sindrom, keluarga lain yang
tinggal dirumah, kapan waktu keluarga bersama anak. Lembar kedua mengenai
peran dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom. Kuesioner ini terdiri dari
21 pertanyaan yang meliputi 10 pertanyaan mengenai peran keluarga terhadap
anak down sindrom dan 11 pertanyaan mengenai sikap keluarga terhadap anak
down sindrom. Semua pertanyaan tersebut dalam bentuk pertanyaan tertutup
(Jawaban sudah pasti). Data untuk mengisi kuesioner mengenai peran dan sikap
keluarga menggunakan skala likert. Adapun pilihan jawaban yang diberikan SL :
selalu 3, KK : kadang-kadang 2, TP : tidak pernah 1. Hasil kuesioner peran nilai
yang tertinggi 24-30, terendah 10-16 dan kuesioner sikap nilai yang tertinggi
27-33, terendah 11-18. Skala pengukuran yang digunakan adalah akala ordinal.
dengan menggunakan rumusan statistik menurut sudjana (2005), yaitu:
Rentang Banyak Kelas
4.6. Uji Validitas dan Reabilitas
Validitas adalah suatu ukuran yang menunjukkan tingkat-tingkat kevalidan
dan keshahihan suatu instrumen. Suatu instrumen yang valid atau sahih
mempunyai validitas tinggi. Sebaliknya,instrumen yang kurang valid berarti
memiliki validitas rendah. Sebuah instrumen dikatakan valid apabila mampu
mengukur apa yang diinginkan. Sebuah Instrumen dikatakan valid apabila dapat
mengungkapkan data dari variable yang diteliti secara tepat, sedangkan
Reliabilitas menunjuk pada satu pengertian bahwa sesuatu instrumen cukup dapat
dipercaya untuk digunakan sebagai alat pengumpul data karena instrumen tersebut
baik (Arikunto, 2010).
kuesioner telah diuji validitasnya oleh orang yang ahli dibidangnya. Dari
21 aitem pertanyaan telah teruji validitas isi. uji reliabilitas dilakukan oleh 10
keluarga yang sesuai dengan kriteria sampel di yayasan Muzdalifah dengan
menggunakan uji Cronbach alpha dan dikatakan reliabilitas jika koefisien
Cronbach alpha sama dengan atau lebih besar dari 0,70 Sekaran (dalam Zulganef,
2006). Maka didapatkan hasil 0,744.
4.7. Pengumpulan data
Pengumpulan data dilakukan setelah mendapatkan izin peneliti dari Ketua
Program Pendidikan Keperawatan Fakultas USU. Peneliti selanjutnya membawa
surat permohonan peneliti kepada kepala Sekolah Luar Biasa-C Yayasan
Pembinaan Anak Cacat di Medan. Setelah mendapat izin dari kepala Sekolah Luar
Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Cacat di Medan, peneliti mendatangi calon
responden yang dimulai dari bulan September 2012 sampai dengan November
2012.
Sebelum kuesioner diisi, kuesioner menandatangani surat persetujuan
penelitian (informed consent) terlebih dahulu sebagai bukti kesediaannya menjadi
demografi dan kuesioner peran dan sikap. Kemudian peneliti terlebih dahulu
menjelaskan petunjuk pengisian kuesioner.
Kuesioner diisi selama 30 menit dan peneliti mendampingi responden
dalam menjawab kuesioner serta membacakan pertanyaan kepada responden.
Selama proses pengisian berlangsung responden tidak mengalami kesulitan dalam
menjawab, artinya responden mengerti setiap item pertanyaan kuesioner. Setelah
responden selesai mengisi kuesioner penelitian, peneliti mengumpulkan kembali
kuesioner tersebut. Demikian seterusnya sampai semua data terkumpul untuk
dilakukan analisa data. Dimana pada saat pengumpulan data dari 30 orang peneliti
menemukan sebagian besar memiliki peran dan sikap keluarga terhadap anak
down sindrom (96,7%).
4.8. Analisa Data
Setelah semua data terkumpul, maka dilakukan analisis data melalui
beberapa tahap yakni editing yaitu mengecek nama dan kelengkapan identitas dan
data responden serta memastikan data bahwa semua jawaban telah diisi sesuai
petunjuk, coding yaitu memberi kode atau jangka tertentu pada kuesioner untuk
mempermudah waktu mengadakan tabulasi dan analisa. Analisa yaitu
menganalisa data yang telah terkumpul dengan menentukan persentase jawaban
dari setiap responden. Analisa data dilakukan dengan menggunakan teknik
Pengolahan data dengan statistik deskriptif yang terdiri dari frekuensi dan
persentase untuk melihat gambaran peran dan sikap keluarga terhadap anak down
sindrom di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Cacat di Medan.
BAB 5
HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN
5.1. Hasil Penelitian
Pada bab ini diuraikan data hasil penelitian dan pembahasan mengenai peran
dan sikap keluarga terhadap anak down sindrom di Sekolah Luar Biasa-C
Yayasan Pembinaan Anak Cacat Medan yang dilaksanakan pada bulan September
2012 sampai dengan November 2012. Pengumpulan data menggunakan kuesioner
pernyataan tertutup yang dilakukan pada 30 responden yang memiliki anak down
sindrom.
5.1.1. Karakteristik Responden
Karakteristik responden dapat dilihat pada tabel 5.1 yang menunjukkan
bahwa mayoritas ibu saat melahirkan anak down sindrom berusia 35-39 tahun
yaitu sebanyak 15 responden (50,0%). Berdasarkan suku, sebagian besar
responden bersuku Jawa yaitu sebanyak 14 responden (46,7%). Pendidikan
responden mayoritas SMA yaitu sebanyak 13 responden (43,3%). Mayoritas
responden beragama Islam yaitu sebanyak 27 responden (90,0%). Pekerjaan
responden sebagian besar wiraswasta yaitu sebanyak 16 responden (53,3%),
penghasilan mayoritas Rp.1.000.000-3.000.000 yaitu sebanyak 17 responden
(56,7%), jumlah anak mayoritas 3 orang yaitu sebanyak 15 responden (50,0%),
jumlah anak yang menderita down sindrom dalam keluarga mayoritas 1 orang
mayoritas tidak ada yaitu sebanyak 24 responden (80,0%), waktu bersama anak
mayoritas setiap saat yaitu sebanyak 25 responden (83,3%).
Tabel 5.1. Distribusi Frekuensi dan Presentase Karakteristik Responden di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Cacat Medan.
Karakteristik Frekuensi
(f)
Persentase (%) Umur ibu saat melahirkan anak down
sindrom :
Rp.1.000.000-3.000.000 17 56.7
>Rp.3.000.000 11 36.7
Jumlah anak :
Dua orang 2 6.7
Tiga orang 15 50
>Tiga orang 13 43.3
Jumlah anak yang menderita down sindrom :
Satu orang 29 9.7
Keluarga lain yang tinggal dirumah:
Waktu keluarga bersama anak:
Sore hari 2 6.7
Malam hari 3 10
Setiap saat 25 83.3
5.1.2. Peran Keluarga terhadap Anak Down Sindrom di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Biasa-Cacat Medan
Peran keluarga terhadap anak down sindrom dapat dilihat pada tabel
5.2 yang menunjukkan sebanyak 29 responden (96,7%) memiliki peran keluarga
dalam kategori peran baik dan satu responden (3,3%) berada pada kategori peran
keluarga yang cukup.
Tabel 5.2. Distribusi Frekuensi dan Persentase Peran Keluarga Terhadap Anak Down Sindrom di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Cacat Medan
Peran Frekuensi (f) Persentase (%)
Baik
Dapat dilihat pada tabel 5.3 yang menunjukkan hasil penelitian bahwa
mayoritas responden menjawab selalu berusaha mencari informasi tentang cara
menonton televisi, mayoritas responden (90%) menjawab selalu memberi
tanggapan terhadap keluh kesah anak down sindrom, hampir setengah responden
(40%) menjawab selalu membacakan buku cerita untuk anak down sindrom,
mayoritas responden (90%) menjawab selalu memberi makanan anak down
sindrom dengan menu seimbang (nasi, lauk, sayur, buah, dan susu), lebih dari
setengah responden (53,3%) menjawab selalu membawa anak down sindrom
untuk menjalani pemeriksaan kesehatan secara teratur dan mendampinginya,
sebagian besar responden (93,3%) menjawab selalu memberi perhatian penuh
kepada anak down sindrom, mayoritas responden (96,7%) menjawab bahwa selalu
memberi rasa aman kepada anak down sindrom, lebih dari setengah responden
(60%) menjawab keluarga membawa anak down sindrom ketempat belajar agama
serta mendampinginya dan keluarga selalu menemani anak down sindrom ketika
anak belajar berhitung (70%).
Tabel 5.3. Distribusi Frekuensi dan Persentase Peran Keluarga terhadap Anak Down Sindrom di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Cacat Medan
Pernyataan TP KK SL
Keluarga berusaha mencari informasi tentang cara meningkatkan perkembangan anak down sindrom
- 8(26,7%) 22(73,3%)
Keluarga menemani anak down sindrom ketika nonton televisi
- 12(40,0%) 18(60,0%)
Keluarga memberi tanggapan terhadap keluh kesah anak down sindrom
- 3(10,0%) 27(90,0%)
Keluarga membacakan buku cerita untuk anak down sindrom
4(13,3%) 14(46,7%) 12(40,0%)
Keluarga memberi makanan anak down
sayur, buah, susu)
Keluarga membawa anak down sindrom untuk menjalani pemeriksaan kesehatan secara teratur dan mendampinginya
- 14(46,7%) 16(53,3%)
Keluarga memberi perhatian penuh kepada anak down sindrom
- 2(6,7%) 28(93,3%)
Keluarga memberi rasa aman kepada anak down sindrom
- 1(3,3%) 29(96,7%)
Keluarga membawa anak down sindrom ketempat belajar agama serta mendampinginya
- 12(40,0%) 18(60,0%)
Keluarga menemani anak down sindrom ketika anak belajar berhitung
1(3,3%) 8(26,7%) 21(70,0%)
5.1.3. Sikap Keluarga terhadap Anak Down Sindrom di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Biasa-Cacat Medan
Berdasarkan hasil penelitian, sikap responden dapat dilihat pada tabel 5.3
yang menunjukkan bahwa sebanyak 29 responden (96,7%) memiliki sikap yang
baik terhadap anak down sindrom dan satu orang (3,3%) berada pada kategori
sikap cukup.
Tabel 5.3. Distribusi Frekuensi dan Persentase Keluarga Terhadap Anak Down Sindrom di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Cacat Medan.
Dapat dilihat pada tabel 5.4 yang menunjukkan hasil penelitian bahwa
anak down sindrom, sebanyak (76,7%) responden menjawab selalu berusaha
mencari informasi yang berhubungan dengan penyakit anak down sindrom,
keluarga selalu memberi jawaban atas pertanyaan anak down sindrom dengan
bahasa sederhana yaitu sebanyak (96,7%), keluarga selalu memberi kesempatan
kepada anak down sindrom untuk menceritakan pengalamannya sehari-hari
sebanyak (86,7%), hampir seluruh responden (93,3%) menjawab selalu
mendengarkan keluhan-keluhan anak down sindrom, mayoritas responden
(83,3%) menjawab selalu menegur anak down sindrom ketika membuat kesalahan
dalam berbicara, keluarga selalu memberi pujian kepada anak down sindrom
ketika menyelesaikan pekerjaan sederhana seperti mandi, menyikat gigi,
berpakaian, dan menyisir rambut yaitu sebanyak (96,7%), keluarga selalu
memberi motivasi kepada anak down sindrom agar melakukan kegiatan sendiri
seperti makan, mandi dan berpakaian yaitu sebanyak (93,3%), setengah dari
responden (50%) menjawab selalu memberi kesempatan kepada anak down
sindrom bermain sendiri atau bersama teman-temanya, hampir seluruh responden
(96,7%) menjawab selalu memberi kesempatan kepada anak down sindrom untuk
mendengarkan musik dari radio, tape, dan televisi, keluarga selalu memberi
kesempatan kepada anak down sindrom untuk bermain yaitu sebanyak (73,3%).
Tabel 5.4. Distribusi Frekuensi dan Persentase Sikap Keluarga terhadap Anak Down Sindrom di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Cacat Medan
Pertanyaan TP KK SL
Keluarga mengerti tentang kondisi anak down sindrom
- 1(3,3%) 29(96,7%)
Keluarga berusaha mencari informasi
Keluarga memberi jawaban atas pertanyaan
anak down sindrom dengan bahasa sederhana - 1(3,3%) 29(96,7%) Keluarga memberi kesempatan kepada anak
down sindrom untuk menceritakan pengalamannya sehari-hari
Keluarga menegur anak down sindrom ketika membuat kesalahan dalam berbicara
-
Keluarga memberi pujian kepada anak down sindrom ketika menyelesaikan pekerjaan sederhana seperti mandi, menyikat gigi, berpakaian, menyisir
- 1(3,3%) 29(96,7%)
Keluarga memberi motivasi kepada anak down sindrom kegiatan sendiri seperti makan, mandi dan berpakaian
- 2(6,7%) 28(93,3%)
Keluarga memberi kesempatan kepada anak down sindrom bermain sendiri atau bersama teman-temanya
- 15(50,0%) 15(50,0%)
Keluarga memberi kesempatan kepada anak down sindrom mendengarkan musik dari radio, tape, dan televise
- 1(3,3%) 29(96,7%)
Keluarga memberi kesempatan kepada anak down sindrom untuk bermain
1(3,3%) 7(23,3%) 22(73,3%)
Hasil penelitian menunjukkan bahwa mayoritas responden sebanyak
(96,7%) menjawab selalu mengerti tentang kondisi anak down sindrom, sebagian
responden (76,7%) menjawab selalu berusaha mencari informasi berhubungan
dengan penyakit anak down sindrom, keluarga selalu memberi jawaban atas
pertanyaan anak down sindrom dengan bahasa sederhana yaitu sebanyak (96,7%),
keluarga selalu memberi kesempatan kepada anak down sindrom untuk
menceritakan pengalamannya sehari-hari yaitu sebanyak (86,7%), hampir seluruh
responden (93,3%) menjawab selalu mendengarkan keluhan-keluhan anak down
sindrom, mayoritas responden (83,3%) menjawab selalu menegur anak down
sindrom ketika membuat kesalahan dalam berbicara, keluarga selalu memberi
pujian kepada anak down sindrom ketika menyelesaikan pekerjaan sederhana
seperti mandi, menyikat gigi, berpakaian, dan menyisir rambut yaitu sebanyak
melakukan kegiatan sendiri seperti makan, mandi dan berpakaian sebanyak
(93,3%), setengah dari responden (50%) menjawab selalu memberi kesempatan
kepada anak down sindrom untuk bermain sendiri atau bersama teman-temannya,
hampir seluruh responden (96,7%) menjawab selalu memberi kesempatan kepada
anak down sindrom mendengarkan untuk musik dari radio, tape, dan televisi,
Keluarga selalu memberi kesempatan kepada anak down sindrom untuk bermain
yaitu sebanyak (73,3%).
5.2. Pembahasan
5.2.1. Peran Keluarga Terhadap Anak Down Sindrom di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Cacat Medan
Berdasarkan hasil penelitian yang dilakukan peneliti pada 30 responden
yang memiliki anak down sindrom dapat di deskripsikan peran keluarga terhadap
anak down sindrom di Sekolah Luar Biasa-C Yayasan Pembinaan Anak Cacat
Medan menunjukkan hasil bahwa pengetahuan peran keluarga dalam dalam
kategori baik yaitu 29 responden (96,7%).
Hasil penelitian ini dapat dibuktikan dengan mayoritas responden
menjawab selalu memberi makanan menu seimbang yaitu sebanyak (90,0%),
responden menjawab selalu memberi perhatian penuh kepada anak down sindrom
yaitu sebanyak (93,3%), mayoritas responden menjawab selalu memberi rasa
aman kepada anak down sindrom yaitu sebanyak (96,7%).