HUBUNGAN SKOR PSORIASIS AREA AND SEVERITY INDEX DAN KUALITAS HIDUP PASIEN PSORIASIS VULGARIS DI RUMAH SAKIT
UMUM PUSAT HAJI ADAM MALIK MEDAN
TESIS
IRINA DAMAYANTI NIM : 087105007
PROGRAM PENDIDIKAN DOKTER SPESIALIS
DEPARTEMEN ILMU KESEHATAN KULIT DAN KELAMIN FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SUMATERA UTARA
M E D A N
HUBUNGAN SKOR PSORIASIS AREA AND SEVERITY INDEX DAN KUALITAS HIDUP PASIEN PSORIASIS VULGARIS DI RUMAH SAKIT
UMUM PUSAT HAJI ADAM MALIK MEDAN
TESIS
Diajukan untuk Melengkapi Tugas dan Persyaratan Memperoleh Keahlian dalam Bidang
Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin
IRINA DAMAYANTI
PROGRAM PENDIDIKAN DOKTER SPESIALIS
DEPARTEMEN ILMU KESEHATAN KULIT DAN KELAMIN FAKULTAS KEDOKTERAN UNIVERSITAS SUMATERA UTARA
M E D A N
HALAMAN PERSETUJUAN
JudulTesis : HubunganSkorPsoriasis Area and Severity
IndexdanKualitasHidupPasien Psoriasis Vulgaris di Rumah Sakit Umum Pusat Haji Adam Malik Medan
Nama :
Irina Damayanti
Nomor Induk :
087105007
Program Studi : Pendidikan Dokter Spesialis Konsentrasi : Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin
Menyetujui:
Pembimbing IPembimbing II
(Prof. Dr. dr. Irma D. Roesyanto, SpKK(K)) (Dr. dr. ElmeidaEffendy, SpKJ)
Ketua Program Studi Kepala Departemen
(dr. Chairiyah Tanjung, SpKK (K)) (Prof. Dr. dr. Irma D. Roesyanto, SpKK(K))
Tanggal Lulus : 26 Juli 2014
HALAMAN PERNYATAANORISINALITAS
Tesis ini adalah hasil karya penulis sendiri, dan semua sumber baik yang dikutip maupun dirujuk
telah penulis nyatakan dengan benar
NAMA : Irina Damayanti
NIM : 087105007
Tanda tangan :
Hubungan Skor Psoriasis Area And Severity Index dan Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris di Rumah Sakit Umum Pusat Haji Adam Malik
Medan Irina Damayanti
Departemen Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin , Elmeida Effendy, Irma D. Roesyanto Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara
RSUP. H. Adam Malik Medan-Indonesia
Abstrak
Latar Belakang : Psoriasis vulgaris merupakan penyakit peradangan kulit yang diperantarai sistem imun bersifat kronis-residif, tidak menular dan mengancam jiwa, namun dapat mempengaruhi aspeks fisik, psikologis, psikososial dan emosional yang berdampak terhadap kualitas hidup pasien.
Tujuan : untuk menilai hubungan antara skor Psoriasis Area and Severity Index terhadap kualitas hidup pasien
Metode : Penelitian bersifat analitik dengan rancangan potong lintang. Tiga puluh orang pasien psoriasis vulgaris yang datang ke Poliklinik Departemen/SMF Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin RSUP H. Adam Malik diikut sertakan dalam penelitian ini. Terhadap subyek penelitian dilakukan anamnesis dan pemeriksaan klinis. Derajat keparahan psoriasis vulgaris dinilai dengan skor PASI, sedangkan kualitas hidup pasien dinilai dengan kuesioner Dermatology Life and Quality Index.
Hasil : Terdapat korelasi positif yang sedang antara skor PASI dan kualitas hidup pasien psoriasis vulgaris (r = 0,53, p = 0,003).
Kesimpulan : Terdapat hubungan yang signifikan antara skor PASI dan kualitas hidup pasien psoriasis vulgaris.
Kata kunci : psoriasis vulgaris, skor PASI, kualitas hidup
Correlation Psoriasis Area and Severity Index Score and Quality of Life of Psoriasis Vulgaris Patient’s in Haji Adam Malik Hospital Medan
Irina Damayanti
Dermatology and Venereology Departement , Elmeida Effendy, Irma D. Roesyanto Faculty of Medicine, University of Sumatera Utara
Haji Adam Malik Hospital, Medan
Abstract
Background : Psoriasis vulgaris is a chronic and relapse skin inflammation diseases mediated by immune system, uncontagious and not life-threatening, nevertheles can involve physical, psychologically, psychosocial and emotional aspects which can impaire patient’s quality of life.
Objective : To asses the relation between psoriasis area and severity index and quality of life
Methode : This is a cross sectional analitytic study. Thirty patients with psoriasis vulgaris who come to the outpatient clinic of Dermatology and Venerology Departement Haji Adam Malik Hospital enrolled to this study. History talking and clinical examination was performed. Psoriasis vulgaris severity was measured using PASI score, while the quality of life were measured with dermatology life of quality index
Result : A moderate positive correlation was found between skor PASI and quality of life in psoriasis vulgaris (r =0,53, p = 0,003)
Conclusion : Our result indicated that skor PASI have a significant correlation with quality of life in psoriasis vulgaris
Key words : Psoriasis vulgaris, Psoriasis Area and Severity Index, quality of life
KATA PENGANTAR
Syukur Alhamdullilah saya panjatkan kehadirat Allah SWT karena hanya atas kehendak dan izinNya saya dapat menyelesaikan tesis ini yang merupakan persyaratan untuk memperoleh gelar keahlian Dokter spesialis Kulit dan Kelamin di Departemen Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara
Dalammenjalani pendidikan dan penyelesaian tesis ini, berbagai pihak telah turut berperan dalam membantu, memberikan dorongan dan masukan kepada saya sehingga terlaksana seluruh rangkaian kegiatan pendidikan. Pada kesempatan yang berbahagia ini, saya sampaikan penghargaan dan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada yang terhormat :
1. Prof. Dr. dr. Irma D.Roesyanto, SpKK(K), sebagai pembimbing utama tesis ini dan sebagai Ketua Departemen Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara yang telah meluangkan waktu, tenaga dan pikiran serta dengan penuh kesabaran memberikan bimbingan, masukan dan koreksi serta memotivasi kepada sayaselama proses penyusunan tesis ini.
2. Dr. dr. Elmeida Effendy, SpKJ, sebagai pembimbing kedua tesis ini, yang juga telah memberikan bimbingan, masukan dan koreksiyang sangat bermanfaat dalam proses penyusunan tesis ini.
3. dr. Chairiyah Tanjung, SpKK selaku sebagai Ketua Program Studi Departemen Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara yang dengan penuh kesabaran selalu membimbing, memberikan nasehat, masukan dan koreksi untuk penyempurnaan tesis ini dan senantiasa memberikan dorongan kepada saya selama menjalani pendidikan sehari-hari.
4. Prof. DR. Syahril Pasaribu, SpA(K), DTM&H, Bapak Rektor Universitas Sumatera Utara, dan Prof. Dr. Chairuddin P. Lubis, SpA(K), DTM&H, Bapak Rektor Universitas Sumatera Utara pada saat saya diterima sebagai peserta program pendidikan Magister Kedokteran Klinik konsentrasi Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin yang telah memberikan kesempatan kepada saya untuk dapat melaksanakan studi pada Universitas yang Bapak pimpin.
5. Prof. dr. Gontar A. Siregar, SpPD-KGEH, Bapak Dekan Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara, yang telah memberikan kesempatan kepada saya untuk mengikuti Program Pendidikan Magister Kedokteran Klinik konsentrasi Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin di Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara.
6. dr.Kristo A. Nababan, SpKK, dr. Sri Wahyuni P, SpKK dan dr.Remenda Siregar, SpKK, sebagai anggota tim penguji, yang telah memberikan bimbingan dan koreksi untuk penyempurnaan tesis ini.
7. Para Guru Besar,Prof. dr. Diana Nasution, SpKK(K), Alm. Prof. Dr. dr.
Marwali Harahap, SpKK(K), Prof. dr. Mansur A. Nasution, SpKK(K), serta
seluruh staf pengajar di Departemen Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin FK
USU, RSUP H.Adam Malik Medan dan RSUD Dr. Pirngadi Medan yang
tidak dapat saya sebutkan satu persatu, yang telah membantu dan membimbing saya selama mengikuti pendidikan ini.
8. Bapak Direktur RSUP H.Adam Malik Medan dan Direktur RSUD Dr.
Pirngadi Medan yang telah memberikan kesempatan dan fasilitas kepada saya selama menjalani pendidikan.
9. dr. Surya Darma, MPH selaku staf pengajar Fakultas Kesehatan Masyarakat USU, yang telah banyak membantu saya dalam hal metodologi penelitian dan pengolahan statistik penelitian ini.
10. Seluruh staf/pegawai dan perawat di Bagian Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin, baik di RSUP H.Adam Malik Medan, RSUD Dr. Pirngadi Medan, terima kasih atas bantuan, dukungan, dan kerjasama yang baik selama ini.
11. Kedua orangtua saya tercinta Alm. Abdullah Yusuf dan Syafrida yang dengan penuh cinta kasih, keikhlasan, doa, kesabaran, dan pengorbanan yang luar biasa untuk mengasuh, mendidik, dan membesarkan saya, serta tidak bosan- bosannya memotivasi saya untuk terus melanjutkan pendidikan ke jenjang yang lebih tinggi. Kiranya hanya Allah SWT yang dapat membalas segalanya.
12. Kedua buah hati saya tercinta, Antonio C. dan Dea Miranda, kalian berdua selalu memberikan motivasi dan sumber kekuatan bagi saya dalam menyelesaikan tesis ini.
13. Abang dan adik-adik saya, terima kasih atas dukungan dan semua bantuan yang telah kalian berikan selama ini kepada saya.
14. Teman seangkatan saya tersayang, dr. Rini AC Saragih, Mked(KK), SpKK, dr. Nova Zairina Lubis, Mked(KK), dr. Cut Putri Hazlianda, dr Wahyuni Widiyati dan dr. Ahmad Fajar Mked(KK), SpKK, terima kasih untuk kerja sama, kebersamaan, waktu dan kenangan yang tidak akan pernah terlupakan selama menjalani pendidikan ini.
15. dr. Sudarsono, Mked(KK), SpKK, dr. Sri Naita Purba, Mked(KK), SpKK, dr.
Oliviti Natali, Mked(KK), SpKK, dr. Herlin Novita Pane, Mked(KK), SpKK, dr. Dina Arwina Dalimunthe, Mked (KK), SpKK, dr. Olivia Anggrenni, dr.
Sufina F. Nasution, dan dr. Rudyn Reymond Panjaitan, Mked(KK), SpKK, yang telah menjadi teman berbagi cerita suka dan duka selama menjalani masa pendidikan dan membantu saya dalam menyelesaikan tesis ini.
16. Semua teman-teman PPDS Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin Fakultas Kedokteran Universitas Sumatera Utara yang tidak dapat saya sebutkan satu persatu yang telah memberikan bantuan, dukungan, dan kerjasama kepada saya selama menjalani masa pendidikan dan menyelesaikan tesis ini, saya ucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya.
17. Seluruh keluarga dan handai tolan yang tidak dapat saya sebutkan satu persatu, baik secara langsung maupun tidak langsung, yang telah banyak memberikan bantuan, baik moril maupun materil, saya ucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya.
Saya menyadari bahwa tesis ini masih memiliki banyak kekurangan. Oleh karena itu saya mengharapkan kritik dan saran yang membangun demi kesempurnaan tesis ini. Kiranya tesis ini dapat memberikan manfaat bagi kita semua
Akhir kata, dengan penuh kerendahan hati, izinkanlah saya untuk
menyampaikan permohonan maaf yang setulus-tulusnya atas segala kesalahan,
tesis dan selama saya menjalani pendidikan. Semoga segala bantuan, dorongan dan petunjuk yang telah diberikan kepada saya selama menjalani pendidikan, kiranya mendapat balasan yang berlipat ganda dari Allah SWT.
Medan, Juli 2014 Penulis
dr. Irina Damayanti
DAFTAR ISI
Halaman ABSTRAK ... i ABSTRACT ... ii KATA PENGANTAR ...
DAFTAR ISI ...
DAFTAR SINGKATAN ...
DAFTAR GAMBAR ...
DAFTAR TABEL ...
DAFTAR LAMPIRAN ...
iii vi ix x xi xii
BAB 1 PENDAHULUAN
1.1 Latar Belakang ...
1.2 Rumusan Masalah ...
1.3 Hipotesis ...
1.4 Tujuan Penelitian ...
1.4.1 Tujuan umum ...
1.4.2 Tujuan khusus ...
1.5 Manfaat Penelitian ...
1 6 6 6 6 7 7
BAB 2 TINJAUAN PUSTAKA
2.1 Psoriasis ...
2.1.1 Definisi ...
2.1.2 Epidemiologi ...
2.1.3 Etiologi dan Patogenesis ...
2.1.4 Gejala Klinis ...
2.1.5 Diagnosis ...
2.1.6 Pengukuran Derajat Keparahan Psoriasis
(skor PASI) ...
2.2 Kualitas Hidup Pasien Psoriasis...
2.2.1 Definisi ...
2.2.2 Pengukuran Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Berdasarkan DLQI ...
2.2.3 Skor PASI(derajat keparahan) dan Kualitas Hidup 2.2.4 Terapi dan Kualitas Hidup ...
2.3 Kerangka Teori ...
2.4 Kerangka Konsep ...
8
8
8
9
11
12
13
15
15
15
17
18
20
20
BAB 3 METODE PENELITIAN
3.1 Desain Penelitian ...
3.2 Waktu dan Tempat Penelitian ...
3.3 Populasi dan Sampel Penelitian ...
3.3.1 Populasi target ...
3.3.2 Populasi terjangkau ...
3.3.3 Sampel ...
3.4 Besar Sampel ...
3.5 Cara Pengambilan Sampel Penelitian ...
3.6 Identifikasi Variabel ...
3.6.1 Variabel bebas ...
3.6.2 Variabel terkait ...
3.7 Kriteria Inklusi dan Eksklusi ...
3.7.1 Kriteria Inklusi ...
3.7.2 Kriteria Eksklusi ...
3.8 Alat, Bahan dan Cara Kerja ...
3.8.1 Alat dan bahan ...
3.8.2 Cara kerja
3.9 Definisi Operasional ...
3.10 Kerangka Operasional ...
3.11 Pengolahan dan Analisa Data ...
3.12 Ethical Clearance ...
21 21 21 21 21 21 22 22 23 23 23 23 23 23 24 24 24 27 33 34 34
BAB 4 HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN
4.1 Karakteristik Pasien Psoriasis Vulgaris ...
4.2 Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris ...
4.3 Hubungan Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris dan Jenis Kelamin ...
4.4 Hubungan Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris dan Umur ...
4.5 Hubungan Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris dan Durasi Penyakit ...
4.6 Hubungan Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris dan Status Pekerjaan ...
4.7 Hubungan Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris dan Status Pernikahan ...
4.8 Hubungan Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris dan Lokasi Lesi ...
4.9 Hubungan Skor PASI dan Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris ...
35 39 40 41 42 44 45 46 47
BAB 5 KESIMPULAN DAN SARAN
5.1 Kesimpulan ...
5.2 Saran ...
49
50
DAFTAR PUSTAKA ...
LAMPIRAN ...
51
54
DAFTAR SINGKATAN
WHO : The World Health Organization DLQI : Dermatology Life Quality Index PASI : Psoriasis Area And Severity Index NPA : National Psoriasis Foundation WPAI : Work Productivity Assesment Index HADS : Hospital Anxiety and Depression HRQoL : Health-Related Quality of Life HLA : Human Leucocyte Antigen HIV : Human Imunodefisiensi Virus
ACEI : Angiotensin-Converting Enzyme Inhibitor FDA : Food And Drug Administration
SAPASI : Self Administered PASI BSA : Basal Surface Area
.
DAFTAR GAMBAR
Halaman
1. Gambar 2.1 Diagram Kerangka Teori ... 20
2. Gambar 2.2 Diagram Kerangka Konsep ……… 20
3. Gambar 3.1 Diagram Kerangka Operasional ……… 33
DAFTAR TABEL
Halaman
1.
2.
Tabel 4.1 Tabel 4.2
Karakteristik Pasien Psoriasis Vulgaris ...
Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris berdasarkan Skor DLQI ...
35 39 3. Tabel 4.3 Hubungan Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris dan
Jenis Kelamin ... 40 4. Tabel 4.4 Hubungan Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris dan
Umur ... 41 5. Tabel 4.5 Hubungan Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris dan
Durasi Penyakit ... 43 6. Tabel 4.6 Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris Berdasarkan
Status Bekerja ………... 44 7.
8.
Tabel 4.7 Tabel 4.8
Hubungan Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris dan Status Pernikahan ...
Hubungan Kualitas Hidup Pasien Psoriasis Vulgaris dan Lokasi Lesi ………...
45 46 9. Tabel 4.9 Hubungan Skor PASI dan Kualitas Hidup Pasien Psoriasis
Vulgaris ... 47
DAFTAR LAMPIRAN
Halaman
1. Lampiran 1 Naskah Penjelasan Kepada Pasien/Orang Tua/Keluarga
Pasien ………. 54
2. Lampiran 2 Lembar Persetujuan Ikut Serta Dalam Penelitian …….. 56 3. Lampiran 3 Status Penelitian ………... 57 4. Lampiran 4 Lembaran Penilaian skor Psoriasis and Area Severity
Index (PASI) ………....
60 5
6.
Lampiran 5 Lampiran 6
Gambar panduan skor PASI ...
Kuesioner Dermatology Life Quality Index ...
61 62 7.
8.
Lampiran 7 Lampiran 8
Lembar Persetujuan Komite Etik ...
Data Penelitian ……….
64
65
9. Lampiran 9 Hasil Analisa Statistik ……… 66
BAB 1 PENDAHULUAN
1.I Latar belakang
Psoriasis adalah penyakit peradangan kulit bersifat kronis-residif yang diperantarai oleh sistem imun, melibatkan daerah kulit, kulit kepala, kuku dan persendian dengan gejala klinis berupa plak eritematosa yang berbatas tegas dalam berbagai ukuran yang ditutupi oleh skuama yang tebal berwarna keperakan.
1-3Gejala fisik yang dapat dijumpai berupa kulit mudah teriritasi, lebih sensitif, gatal, terbakar/menyengat, mudah berdarah dan nyeri yang frekuensi gejalanya berbeda berdasarkan tipe psoriasisnya.
Psoriasis dialami sekitar 2-3% dari populasi di dunia, dimana insidensi antara laki-laki dan perempuan adalah sama.
4,5
1,2,6
Data dari Amerika Serikat menunjukkan bahwa 150.000 kasus baru diobservasi setiap tahunnya, mengenai hampir 2,2%
dari populasi Amerika Serikat.
2,6Data nasional prevalensi psoriasis di Indonesia
belum diketahui, namun di Rumah Sakit Umum Pusat Negeri Dr.Cipto
Mangunkusumo selama tahun 1997 sampai 2001, insidensi psoriasis mencapai
2,6%.
7Sedangkan berdasarkan data rekam medis Rumah Sakit Umum Pusat Haji
Adam Malik Medan periode Januari-Desember 2011, menunjukkan bahwa dari
5644 orang pasien yang berobat di Poliklinik Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin
sebanyak 64 pasien (1,13%) di diagnosis menderita psoriasis. Dari jumlah tersebut
37 pasien (57,8%) berjenis kelamin laki-laki dan 28 pasien (42,2%) berjenis
kelamin perempuan. Data rekam medik RSUP H. Adam Malik periode Januari-
Departemen Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin, 36 pasien (0,67%) didiagnosis sebagai psoriasis vulgaris. Berdasarkan jumlah tersebut didapatkan 22 pasien (61,1%) adalah laki-laki dan 14 pasien (38,9%) adalah perempuan.
Psoriasis umumnya tidak menular dan mengancam jiwa, namun penyakit ini memiliki dampak pada penderitanya yang dapat dilihat melalui dampak negatif yang signifikan terhadap kualitas hidup, dengan melibatkan berbagai aspek dalam kehidupan mencakup efek fisik, psikologis, psikososial dan emosional.
Kualitas hidup merupakan suatu konsep multidimensi yang sulit untuk dijabarkan dan dinilai. Namun menurut Grill dan Feinstein’s kualitas hidup mencakup bagaimana reaksi pasien terhadap kondisi kesehatan dan aspek non- medis kehidupannya.
1,8
9
Perluasan dan perkembangan dari pandangan tentang kesehatan dari world of health organization (WHO), dimana sehat tidak hanya bebas dari penyakit, tetapi individu juga harus mampu menjalani hidup secara produktif dan dapat menikmatinya.
Sebagian besar pasien akan mengalami masalah psikologis yang terkait dengan penampilan fisik karena inflamasi yang terjadi pada kulitnya berupa bercak yang dapat dilihat, sehingga pasien merasa malu dengan penampilannya. Adanya stigma yang berkembang dalam masyarakat, menyebabkan terjadinya suatu penolakan dan penarikan diri pasien dari lingkungan sosial. Selain itu juga memberikan dampak negatif dalam hubungan personal, pekerjaan dan karir yang dapat dilihat dengan meningkatnya angka pengangguran.
10
Finlay menyatakan pasien psoriasis mengalami penurunan kualitas hidup sama halnya atau bahkan lebih buruk dari pasien penyakit kronis, seperti penyakit jantung dan diabetes. Dalam hal ini pasien psoriasis merasakan adanya suatu
4,5
stigma yang telah berkembang dalam masyarakat oleh suatu keadaan, di mana dengan sendirinya akan berkonstribusi pada ketidakmampuan dalam melakukan aktivitas sehari-hari yang pada akhirnya menyebabkan depresi dan bunuh diri yang dapat ditemukan lebih dari 5% pasien.
Dokter dalam menangani pasien psoriasis, harus mempertimbangkan aspek fisik dan psikologis pasien serta menggunakan pendekatan yang beragam dalam menangani penyakit ini, mencakup pelayanan medis yang berfokus pada kedua aspek tersebut. Dengan demikian penilaian dokter terhadap luasnya penyakit berdasarkan keparahan klinis saja mungkin tidak cukup, namun diperlukan pendekatan yang lebih menyeluruh terhadap kualitas hidup pasien.
11,12
Pada pembahasan mengenai dampak penyakit psoriasis, sering dikaitkan dengan kualitas hidup pasien. Memperbaiki kualitas hidup setidaknya sama pentingnya dengan perbaikan pada skor lesi dan keberhasilan dalam pengobatan.
Sehingga dengan meningkatkan kualitas hidup, akan membantu membangun suatu hubungan dokter dan pasien untuk memberikan suatu kontrol yang lebih baik, pada keseluruhan aspek penyakit.
8
Beberapa pertimbangan utama dalam memahami dan meningkatkan kualitas hidup adalah: memahami bagaimana pandangan pasien sendiri terhadap dampak dari penyakitnya, mengidentifikasi hasil yang relevan selain lesi, membantu dokter dalam memahami tentang keadaan pasien dan penyakitnya, membantu tenaga medis dalam mengidentifikasi seberapa besar kepentingan yang dapat dilakukan untuk pasien, pengobatan yang diberikan dapat memperbaiki lesi kulit psoriasis dan dalam uji klinis dapat memberikan perbaikan yang berarti dengan perencanaan pengobatan yang sesuai untuk pasien.
13
13
Beberapa alat ukur telah digunakan untuk menilai kualitas hidup pada pasien psoriasis. Dermatology Life Quality Indexmerupakan salah satu instrumen yang menilai kualitas hidup yang spesifik dalam dermatologi yang dirancang oleh Finlay AY dan paling luas digunakan. Pengukuran yang spesifik dalam dermatologi ini digunakan untuk membandingkan dampak berbagai penyakit kulit dan pengukuran perubahan sebelum dan setelah intervensi pada penyakit kulit.
Skor Psoriasis Area and Severity Index (PASI) merupakan kriteria pengukuran derajat keparahan atau perbaikan klinis yang paling sering digunakan pada psoriasis, pada uji klinis. Metode ini praktis dan cepat, namun memiliki variabilitas yang tinggi. Metode ini pertama kali diperkenalkan oleh Fredriksson dan Pettersson (1978), sebagai hasil pengukuran dalam percobaan klinis pada retinoid oral.
14
Beberapa penelitian menyatakan bahwa pasien psoriasis dapat memberikan dampak negatif terhadap kualitas hidupnya yang meliputi aspek fisik, psikologis dan psikososial, dengan menggunakan alat ukur yang berbeda.
15-19
1
Pada suatu survei National Psoriasis Foundation (NPF) tahun 1998 di Amerika, dijumpai hampir 79% pasien psoriasis percaya bahwa psoriasis dengan derajat sedang sampai berat memiliki dampak negatif terhadap kualitas hidupnya, dengan adanya perubahan dalam kegiatan sehari-hari.
Rapp dkk. menyatakan pasien psoriasis yang mengalami gangguan fungsi fisik dan mental adalah sama dengan penderita pada penyakit gangguan sistemik lainnya seperti kanker, artritis, penyakit jantung, hipertensi, diabetes dan depresi, seperti yang sebelumnya telah dikemukakan oleh Finlay.
4,14,20
21
Krueger dkk. menyatakan pasien psoriasis yang umurnya lebih muda memiliki beban psikologis yang lebih tinggi dibandingkan pada umur tua. Penelitian yang serupa di Eropa menyatakan pasien yang sudah menikah dan berumur lebih tua menunjukkan sedikit penurunan kualitas hidup dibandingkan dengan penderita umur muda dan tinggal sendirian.
Penelitian yang dilakukan oleh Schmid-Ott dkk. di Jerman, dari 3753 peserta, ditemukan 47% dari pasien lebih sering menganti pakaian, 44% lebih sering mandi dari biasanya, 35% merasa terganggu dengan aktivitas olahraganya, 29%
dijumpai masalah ketika berada di penata rambut, 21% masalah yang timbulkan pada tempat pemandian umum, dan 23% mempengaruhi kehidupan seksual pasien.
22
Pearce menyatakan pasien psoriasis mengalami dampak negatif yang signifikan terhadap aspek fisik dan psikologis di lingkungan tempat kerja, yang diukur dengan menggunakan skala yang telah divalidasi mencakup Work Productivity Assessment Index (WPAI), SF-8, Hospital Anxiety and Depression (HADS) dan berdasarkan catatan medis yang lalu/riwayat psoriasis.
23
Gangguan dermatologis sering dikaitkan dengan ko-morbiditas gangguan psikiatri seperti yang dikemukakan oleh Gupta dan Gupta sekitar 30% dari semua pasien gangguan dermatologis mengalami gangguan psikiatri, dimana yang paling sering adalah depresi.
24
25
Schmitt dan Ford, pada studi skrining 265 pasien
psoriasis dengan gejala depresi dijumpai 32% dari pasien dengan skrining positif
depresi.
26Penelitian yang dilakukan Picardi dkk. menyatakan pentingnya untuk
menilai ko-morbiditas psikiatri pada pasien psoriasis.
27Penilaian kuantifikasi dampak psoriasis pada kualitas hidup, dan diikuti dengan penilaian keparahan klinis, seperti telah dibuktikan pada beberapa penelitian, dapat memberikan ukuran kemanjuran klinis dalam terapi dermatologis, karena hal ini merupakan konsep yang penting dari keberhasilan pengobatan psoriasis dalam memperbaiki secara keseluruhan morbiditas psikologis dan psikososial yang terkait dengan penyakitnya.
Berdasarkan paparan diatas dapat disimpulkan bahwa psoriasis dapat mempengaruhi kualitas hidup pasien dari berbagai aspek kehidupan baik secara fisik, psikologis dan psikososial. Peneliti berminat melakukan penelitian mengenai hubungan skor PASI dan kualitas hidup pasien psoriasis vulgaris, oleh karena sejauh ini penelitian mengenai hal tersebut belum pernah dilaksanakan di RSUP. Haji Adam Malik Medan .
8
1.2 Rumusan Masalah
Apakah terdapat hubungan skor PASI dan kualitas hidup pasien psoriasis vulgaris?
1.3 Hipotesis
Terdapat hubungan skor PASI dan kualitas hidup pasien psoriasis vulgaris.
1.4 Tujuan Penelitian 1.4.1 Tujuan umum :
Untuk menilai hubungan skor PASI dan kualitas hidup pasien psoriasis
vulgaris
1.4.2 Tujuan khusus:
a. Mengetahui karakteristik demografi pasien psoriasis vulgaris berdasarkan jenis kelamin, umur, status pekerjaan, status pernikahan, durasi penyakit, keluhan pasien dan lokasi lesi.
b. Mengetahui kualitas hidup pasien psoriasis vulgaris berdasarkan skor DLQI
c. Menilai hubungan kualitas hidup pasien psoriasis vulgaris berdasarkan jenis kelamin, umur, status pekerjaan, status pernikahan, durasi penyakit, keluhan gatal dan lokasi lesi.
1.5 Manfaat Penelitian
1.5.1 Dalam bidang akademik/ilmiah:
Membuka wawasan mengenai skor PASI dan dampak negatif yang signifikan terhadap kualitas hidup pasien psoriasis vulgaris.
1.5.2 Untuk dokter :
Hasil penelitian ini diharapkan dapat membuka wawasan dokter, dalam memberikan pelayanan kesehatan pada pasien psoriasis, supaya tidak hanya memberikan pengobatan saja, namun juga harus melakukan pendekatan multidimensi yang mencakup aspek fisik, psikologis dan psikosial untuk meningkatkan kualitas hidup pasien agar memperoleh hasil yang maksimal
1.5.3 Dalam pengembangan penelitian:
Hasil penelitian ini dapat menjadi landasan bagi penelitian selanjutnya
dalam menilai kualitas hidup pasien psoriasis vulgaris.
BAB 2
TINJAUAN PUSTAKA
2.I Psoriasis 2.1.1 Definisi
Psoriasis ditandai dengan adanya hiperkeratosis dan penebalan lapisan epidermis yang diikuti dengan peningkatan vaskularisasi dan infiltrasi sel radang ke dermis, akibat proses tersebut maka tampak skuama, eritema dan indurasi.
7Penyakit ini tidak menular atau mengancam jiwa, namun pada hakekatnya mempengaruhi Health-Related Quality of Life (HRQoL) dan memiliki dampak negatif , fisik, psikologis dan psikososial.
7,282.1.2 Epidemiologi
Psoriasis dapat terjadi secara universal, namun prevalensinya bervariasi tergantung pada etnis dan demografis. Di Eropa kejadian tertinggi di Denmark (2.9 persen) dan Pulau Faeroe (2.8 persen), dengan rata-rata untuk seluruh Eropa Utara adalah 2 persen.
4Di Amerika Serikat, prevalensinya sekitar 2,2 persen hingga 2,6 persen dengan rata-rata 150.000 kasus baru yang terdiagnosis setiap tahunnya. Di Jepang insidensinya sangat rendah (0,4 persen). Namun pada suku Aborigin Australia dan Indian yang berasal dari Amerika Selatan psoriasis tidak ditemukan.
Insidensi psoriasis pada Laki-laki dan perempuan adalah sama, walaupun dalam beberapa studi dijumpai adanya deviasi yang minor. Beberapa studi telah dilaporkan bahwa onset usia lebih awal pada perempuan, tapi ini tidak secara
1,2
universal. Tidak ada bukti adanya perbedaan morfologi psoriasis antara laki-laki dan perempuan.
Psoriasis dapat mengenai semua tingkatan usia. Namun yang paling sering timbul untuk pertama kalinya pada usia antara 15-30 tahun dan jarang dijumpai pada usia dibawah 10 tahun.
2,6
2,6
Penyakit ini cendrung menunjukkan manifestasi lebih awal pada pasien dengan riwayat keluarga yang menderita psoriasis.
292.1.3 Etiologi dan Patogenesis Psoriasis
Etiopatogenesis psoriasis secara pasti belum diketahui, namun teori yang ada mengemukakan psoriasis merupakan penyakit autoimun yang ditandai adanya proliferasi epidermal dan pembuluh kapiler akibat pelepasan sitokin oleh limfosit.
2,3Adanya mekanisme genetik, metabolik dan imunologis yang dikombinasikan dengan faktor-faktor lingkungan lainnya seperti stres, trauma, obesitas, infeksi, hormonal, alkohol, merokok, atau obat-obatan.
Pasien psoriasis seringdikaitkan dengan keterlibatan keluarga. Pada kembar identik memiliki tingkat kesesuaian 56-70% dalam studi yang berbeda, namun kedua faktor genetik dan lingkungan mempunyai pengaruh. Bukti lebih lanjut yang mendasari genetik memiliki hubungan yang kuat antara psoriasis dengan Human leucocyte antigen (HLA)-Cw6. Namun dengan HLA B13, B17 dan DR7 memiliki hubungan yang lemah. Hubungan HLA dengan riwayat keluarga yang menderita psoriasis lebih sering terjadi sebelum usia 40 tahun.
6,30,31
Beberapa faktor lingkungan berperan dalam patogenesis psoriasis. Meskipun hanya sebagian dari faktor tersebut yang tampaknya dapat memicu penyakit, sedangkan faktor lainnya menyebabkan eksaserbasi atau modifikasi dari penyakit
3
ini. Peran dari faktor lingkungan pada psoriasis yang mungkin paling menentukan melalui kesesuaian penyakit yang tidak sempurna dalam kembar monozigot.
Beberapa pasien psoriasis mengemukakan stres bisa menimbulkan flare atau serangan pada penyakit ini.
1,3
1,3,6
Stres dapat dipicu oleh keadaan-keadaan yang dialami pasien dalam menghadapi ujian, kecelakaan, kekerasan seks dan kematian. Interval terjadinya stres sampai timbulnya flare berkisar antara 2 hari sampai dengan 1 bulan.
Trauma pada kulit akan menginduksi psoriasis pada kulit yang non lesi.
Beberapa tipe cedera yang berbeda dapat menginduksi respon Koebnerpada psoriasis yang berasal dari gesekan atau garukan pada kulit dan bahkan setelah terjadinya sunburn.
6
Infeksi saluran pernafasan atas, terutama oleh streptokokus, berhubungan dengan flare penyakit, terutama tipe psoriasis gutata. Infeksi HIV sering memperburuk psoriasis.
6
Asupan rokok dan alkohol pada pasien psoriasis lebih tinggi daripada populasi umum. Namun hal ini masih kontroversial, apakah karena rasa malu akibat psoriasis sehingga mengarah pada kebiasaan mengkonsumsi rokok dan alkohol, atau karena rokok dan alkohol dapat memicu atau memperburuk penyakit. Mungkin kedua hal tersebut dapat saja terjadi.
3,6
Faktor lainnya yang dapat mempengaruhi psoriasis adalah obat-obatan seperti lithium, β-blocker, kloroquin, anti inflamasi non steriod, angiotensin-converting enzyme inhibitors (ACEI)dan gemfibrozil, interferon α dan ϒ serta imiquimod.
Namun mekanisme yang dapat menyebabkan eksaserbasi belum diketahui, tetapi pada beberapa pasien tidak memberikan efek terhadap penyakitnya.
3,6
3,6
Oral
kontrasepsi memperburuk penyakit pada beberapa pasien dan membaik pada pasien yang lain.
32.1.4 Gejala Klinis
Psoriasis merupakan penyakit eritropapuloskuamosa dengan gambaran morfologi, distribusi serta derajat keparahan penyakit yang bervariasi. Lesi klasik psoriasis biasa berupa plak berwarna kemerahan berbatas tegas dengan skuama tebal berlapis yang berwarna keputihan pada permukaan lesi.
1-3Ukuran plak dapat bervariasi dari beberapa milimeter sampai mengenai sebagian besar badan atau anggota gerak. Kulit yang terkena biasanya berbatas tegas, sehingga mudah dibedakan dengan penyakit kulit lainnya. Permukaan plak biasanya berskuama, dan dengan garukan yang lembut akan menyebabkan skuama terangkat sehingga tampak adanya bintik-bintik perdarahan yang dikenal sebagai tanda Auspitz.
Pengoresan skuama dengan menggunakan pinggir gelas objek akan menyebabkan terjadinya perubahan warna lebih putih seperti tetesan lilin.
Fenomena Koebner pada psoriasis dapat terjadi karena diinduksi oleh trauma (luka bedah atau garukan buatan, abrasi atau luka bakar) yang terjadi pada daerah yang non lesi, ini merupakan gambaran diagnostik yang membantu, namun tidak dijumpai pada semua pasien.
2
3
Reaksi Koebner biasanya terjadi 7-14 hari setelah trauma.
6Fenomena Koebner tidak spesifik untuk psoriasis akan tetapi dapat membantu dalam menegakkan diagnosis.
Aktivitas psoriasis berfluktuasi berubah berdasarkan skala waktu bulan atau tahun dan dapat melibatkan daerah yang lebih luas pada satu waktu dibandingkan
2,3
yang lainnya. Remisi yang lama dapat terjadi secara spontan atau mungkin disebabkan oleh pengobatan.
Selain dari presentasi klasik yang dipaparkan diatas terdapat beberapa tipe klinis psoriasis.
3
2
Psoriasis vulgaris merupakan gambaran paling sering dijumpai sekitar 90 persen penderita, ditandai lesi dengan skuama berwarna keputihan, plak kemerahan berbentuk oval atau bulat, berbatas tegas dengan distribusi yang simetris.
Psoriasis dapat mengenai semua bagian kulit, namun lokasi yang paling sering adalah pada kulit kepala, badan, siku, lutut, betis, umbilikus, sakrum dan genitalia.
2,7
2,3
Selain psoriasis vulgaris, bentuk lain psoriasis yang dijumpai adalah psoriasis gutata (eruptif), psoriasis pustular, psoriasis linier, psoriasis inversa (fleksura), psoriasis didaerah mukosa, psoriasis kuku, psoriasis artritis, dan psoriasis eritroderma.
2,3,72.1.5 Diagnosis
Diagnosis psoriasis ditegakkan berdasarkan anamnesis dan gambaran klinis lesi pada kulit. Namun pada kasus-kasus tertentu dibutuhkan pemeriksaan penunjang seperti pemeriksaan laboratorium darah dan biopsi histopatologi.
Pemeriksaan penunjang yang paling sering dilakukan untuk mengkonfirmasi suatu psoriasis ialah biopsi kulit dengan menggunakan pewarnaan hematoksilin- eosin. Pada umumnya tampak penebalan epidermis atau akantolisis serta elogasi rete ridges. Dapat terjadi diferensiasi keratinosit yang ditandai dengan hilangnya stratum granulosum. Stratum korneum juga mengalami penebalan dan terdapat retensi inti sel pada lapisan ini yang disebut dengan parakeratosis. Tampak
2
neutrofil dan limfosit yang bermigrasi dari dermis. Sekumpulan neutrofil dapat membentuk mikroabses Munro. Pada dermis akan tampak tanda-tanda inflamasi seperti hipervaskularisasi dan dilatasi serta edema papila dermis. Infiltrat dermis terdiri dari neutrofil, makrofag, limfosit dan sel mast.
22.1.6 Pengukuran Derajat Keparahan Psoriasis (skor PASI)
Lesi pada psoriasis biasanya cukup jelas secara klinis sehingga relatif lebih mudah untuk melakukan kuantifikasi. Namun sayangnya kuantifikasi sederhana pada lesi bukan merupakan suatu penilaian yang lengkap pada derajat keparahan, sebab dampak lesi psoriasis berbeda pada pasien yang satu dengan lainnya.
Konsensus American Academy of Dermatology menyatakan bahwa setiap penentuan keparahan psoriasis membutuhkan perhatian khusus karena pengaruhnya terhadap kualitas hidup pasien.
32
33
Salah satu tehnik yang digunakan untuk mengukur derajat keparahan psoriasis yaitu dengan menggunakan skor PASI ( Psoriasis Area and Severity Index).
Skor PASI merupakan kriteria pengukuran derajat keparahan atau perbaikan klinis yang paling sering digunakan pada psoriasis. Walaupun tampaknya ini merupakan hal yang mudah, tetapi pada kenyataannya banyak menimbulkan kesulitan, sehingga diperlukan pengukuran yang objektif, valid, konsisten dan terpercaya.
33,34
Psoriasis Area and Severity Index berupa suatu rumus kompleks yang diperkenalkan pertama kali pada studi penggunaan retinoid pada tahun 1978.
PASI menggabungkan elemen pada presentasi klinis yang tampak pada kulit berupa eritema, indurasi (ketebalan lesi) dan skuama. Setiap elemen tersebut
39
dinilai secara terpisah menggunakan skala 0-4 untuk setiap bagian tubuh: kepala, badan, ekstremitas atas dan ekstremitas bawah.
Penilaian dari masing-masing ke-3 elemen tersebut kemudian dijumlahkan, selanjutnya hasil penjumlahan masing-masing area tubuh dikalikan dengan faktor koreksi yang terdapat pada tiap area tubuh (0,1 untuk kepala, 0,2 untuk ekstremitas atas, 0,3 untuk tubuh, dan 0,4 untuk ekstremitas bawah). Nilai yang didapat dikalikan dengan skor 0-6 yang menggambarkan luas area tubuh yang terlibat, sehingga didapatkan nilai total keseluruhannya.
33
Skor PASI merupakan suatu sistem penilaian yang digunakan untuk tujuan penelitian. Pada uji klinis, persentase perubahan pada PASI dapat digunakan sebagai titik akhir penilaian terapi psoriasis. The United States Food and DrugAdministration (FDA)menggunakan 75% perbaikan pada skor PASI sebagai penilaian respon terapi pada pasien psoriasis.
33
Ada beberapa kesulitan dalam penggunaan skor PASI diantaranya; kesulitan dalam menentukan skor serta kurangnya korelasi dengan hasil akhir yang dilaporkan oleh pasien sendiri. Pengukuran luas permukaan tubuh bersifat tidak konsisten diantara para peneliti, sehingga menyebabkan variabilitas inter observer yang signifikan. Hal terpenting lainnya, skor PASI tidak secara jelas memperkirakan dampak dari penyakit terhadap pasien.
32
Sehingga ada beberapa variasi dari PASI yang telah dikembangkan untuk memperbaiki kelemahan ini serta untuk mengurangi waktu dan usaha yang diperlukan dalam melakukan penilaian. Salah satu variasi yang menarik adalah meminta penderita melakukan PASI modifikasi terhadap dirinya sendiri.
Penilaian ini disebut Self Administered PASI (SAPASI). SAPASI memiliki
33
korelasi yang baik dengan PASI serta responsif terhadap terapi. SAPASI khususnya memberikan manfaat pada studi epidemiologi berskala besar dimana penilaian oleh dokter terhadap semua pasien dianggap tidak praktis.
33,342.2 Kualitas Hidup Pasien Psoriasis 2.2.1 Definisi
Kualitas hidup merupakan suatu konsep yang dinilai dari berbagai aspek dan informasi tentang kesehatan fisik, sosial dan psikologis yang merupakan perluasan dan perkembangan dari pandangan tentang kesehatan WHO, dimana sehat tidak hanya bebas dari penyakit, tetapi induvidu juga harus mampu menjalani hidup secara produktif dan dapat menikmatinya.
Kualitas hidup seseorang meliputi faktor-faktor seperti kesehatan fisik, fungsional, emosional, dan intelektual, kerja, keluarga, teman dan lain-lain.
Beberapa peneliti membedakannya menjadi dua faktor utama yaitu: faktor objektif dan faktor subjektif yang mempengaruhi kualitas hidup. Faktor objektif berkenaan dengan diagnosis medis/psikologis, hasil tes laboratorium dan indikator dari status sosial-ekonomi, sedangkan faktor subjektif meliputi penafsiran diri terhadap kondisi fisik, mental, situasi sosial dan hubungan personal.
10
7
2.2.2 Pengukuran Kualitas hidup Pasien psoriasis berdasarkan DLQI
Pengukuran kualitas hidup tidak seperti halnya dalam mengukur standar
hidup, karena kualitas hidup bukan merupakan benda yang nyata, dengan
demikian tidak bisa diukur secara langsung. Pengukuran kualitas hidup
memerlukan suatu penafsiran multidimensi yang meliputi faktor fisik, psikososial, psikologis, dan emosional.
Manfaat pengukuran kualitas hidup secara umum memungkinkan untuk membandingkan efek mayor dari penyakit kulit dengan penyakit yang tidak melibatkan kulit. Dalam praktek klinis rutin, klinisi dapat membuat penafsiran mengenai besarnya pengaruh penyakit kulit tersebut pada kehidupan pasien.
35
Kualitas hidup dapat dinilai dengan mengunakan berbagai jenis alat ukur yang tersedia. Dermatology Life Quality Index merupakan salah satu instrumen digunakan untuk menilai kualitas hidup yang spesifik dalam dermatologi dan paling luas digunakan, Kuisioner DLQI dalam dermatologi ini dirancang oleh Finlay AY untuk digunakan pada pasien dewasa, yang berumur diatas 16 tahun.
Kuisioner ini mudah dimengerti dan dapat langsung diberikan kepada pasien untuk diisi tanpa penjelasan lebih lanjut. Kuisioner ini biasanya diselesaikan dalam waktu 1 atau 2 menit.
35
Dermatology Life Quality Index telah digunakan pada 33 kondisi penyakit kulit yang berbeda di 32 negara dan telah diterjemahkan dalam 55 bahasa. Kuisioner DLQI ini terdiri dari 10 pertanyaan, yang mencakup; gejala dan perasaan, aktivitas sehari-hari, aktivitas diwaktu luang, aktivitas sewaktu bekerja atau sekolah, hubungan personal dan pengobatan.
14
Kuisioner DLQI ini dapat digunakan pada klinis rutin yang membantu proses konsultasi klinis, evaluasi dan keputusan klinis. Pengetahuan mengenai skor DLQI pada pasien sangat membantu dalam menginformasikan klinisi pada saat pengambilan keputusan penting dalam penanganan. Skor DLQI diatas 10 merupakan bukti yang kuat untuk menyokong diberikan intervensi yang aktif
36,38
terhadap pasien, sedangkan skor diatas 20 menunjukkan efek yang sangat besar pengaruhnya terhadap kehidupan pasien, sehingga diperlukan suatu intervensi yang intensif.
392.2.3 Skor PASI (derajat keparahan psoriasis) dan Kualitas Hidup
Derajat keparahan psoriasis dapat dijabarkan sebagai penilaian subjektif atau objektif dari aspek fisik penyakit, gejala, pengukuran dampak penyakit pada pasien dan klasifikasi riwayat lamanya penyakit dan responnya terhadap terapi.
Berdasarkan tinjauan baru-baru ini mendefinisikan derajat keparahan psoriasis baik ringan, sedang dan berat, maka disimpulkan bahwa untuk menilai tingkat keparahan psoriasis tidak cukup dengan menilai BSA (basal surface area) tapi standar kualitas hidup akan menjadi cara yang lebih baik untuk mendefinisikan derajat keparahan psoriasis. Pandangan ini telah dikonfirmasi pada suatu studi yang mengungkapkan tidak ada hubungan antara kualitas hidup dan keterlibatan lokasi lesi secara keseluruhan, meskipun ada korelasi yang signifikan antara kualitas hidup dan keterlibatan lokasi lesi yang dapat lihat.
31
Psoriasis umumnya tidak mempengaruhi kelangsungan hidup, namun memiliki dampak negatif pada pasien yang dibuktikan dengan penurunan yang signifikan terhadap kualitas hidup. Penurunan kualitas hidup telah dikemukakan oleh Finlay, dimana pasien psoriasis mengalami penurunan dalam kualitas hidupnya, sama halnya dengan atau lebih buruk dibandingkan pasien dengan penyakit kronis lainnya, seperti jantung iskemik dan diabetes. Sehingga dengan sendirinya akan berkonstribusi pada ketidakmampuan sehari-hari yang pada akhirnya dapat terjadi depresi dan bunuh diri.
40
11,12
Krueger mendefinisikan kualitas hidup berdasarkan keparahan psoriasis, dimana salah satunya menyatakan bahwa penyakit ini dapat mengubah kualitas hidup pasien. Namun, sejauh mana kualitas hidup yang diharapkan harus diubah tidak dikemukakan.
412.2.4 Terapi dan Kualitas Hidup
Psoriasis dapat diterapi dengan berbagai macam obat topikal, obat sistemik atau foto (kemo) terapi.
42Agen yang tersedia dan pemberian jangka panjang dari agen sistemik atau fototerapi tidak dapat menyembuhkan psoriasis hal ini terkait dengan efek toksisitasnya.
42Semua intervensi hanya difokuskan pada keringanan sementara dari beban psoriasis dan peningkatan status kesehatan yang dikaitkan dengan kualitas hidup (HRQoL).
Kualitas hidup (HRQoL) sebanding dengan kondisi medis utama yang lain ditengah ketidakpuasan pengobatan dengan terapi anti psoriasis yang ada. Adanya kelompok baru pengobatan sistemik secara kolektif yang disebut terapi biologis baru yang membawa harapan baru bagi pasien dan dokter.
43
Dalam suatu konsensus terapi psoriasis American Academy of Dermatology, menyimpulkan “keputusan pengobatan harus mencakup pertimbangan kualitas hidup dalam memilih terapi yang optimal’’. Namun, sangat sedikit yang diketahui tentang hubungan saat ini antara pengambilan keputusan klinis pada psoriasis dan skor kualitas hidup.
44
Pada psoriasis pengukuran fisik keparahan penyakit seperti keterlibatan BSA atau skor PASI tidak selalu sesuai dengan dampak psoriasis pada HRQOL, oleh karena itu pengukuran fisik dan HRQOL penting untuk menilai keparahan
42
penyakit sewaktu mengambil keputusan atas pengobatan psoriasis dan ketika menilai hasil dari keputusan yang diambil tersebut.
Terapi psoriasis dibutuhkan untuk memperbaiki kesehatan pasien dan kemampuan untuk melakukan fungsi serta memperbaiki gejala fisik dari penyakit kronis yang dimediasi oleh sistem imun.
44
Hasil pengukuran baru yang mengabungkan, penilaian efikasi dan keamanan pengobatan psoriasis dikenal “safe psoriasis control”, melalui penilaian multidimensi pada penyakit seperti perbaikkan kualitas hidup, keamanan data, yang pada akhirnya menunjukkan proporsi pasien yang mendapat pengobatan tanpa efek samping utama.
43
Kualitas hidup merupakan ukuran penting dalam penilaian lesi kulit dengan baik yang mengkaji efek dari penyakit yang tidak mengancam jiwa seperti psoriasis.
43
43
2.3 Kerangka teori
2.4 Kerangka konsep
Faktor GenetikFaktor Lingkungan -stres
-obesitas -trauma -infeksi -hormonal -alkohol -merokok -obat-obatan
Psoriasis
Skor PASI (Derajat Keparahan Faktor Imunologi
Terapi -topikal -sistemik -fototerapi
Ketidakpuasan terhadap terapi
Kualitas Hidup Berat Sedang Ringan Dampak fisik, psikologis dan
psikososial yang berbeda pada pasien
Psoriasis Vulgaris Skor PASI Kualitas Hidup
BAB 3
METODE PENELITIAN
3.I Desain Penelitian
Desain penelitian ini merupakan studi rancangan cross sectional study yang bersifat analitik observasional.
3.2 Waktu dan Tempat Penelitian
Penelitian ini dilaksanakan mulai bulan April 2014 sampai bulan Juni 2014, bertempat di Poliklinik Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin RSUP. H. Adam Malik Medan.
3.3 Populasi dan Sampel Penelitian 3.3.1 Populasi target
Pasien psoriasis vulgaris.
3.3.2 Populasi terjangkau
Pasien psoriasis vulgaris yang berobat ke Poliklinik Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin RSUP. H. Adam Malik Medan sejak April 2014 sampai bulan Juni 2014.
3.3.3 Sampel
Pasien psoriasis vulgaris yang berobat ke Polikilinik Ilmu Kesehatan
Kulit dan Kelamin RSUP. H. Adam Malik Medan mulai bulan April
2014 sampai bulan Juni 2014 yang memenuhi kriteria inklusi dan
eksklusi.
3.4 Besar Sampel
Untuk menghitung besarnya sampel penelitian, maka digunakan rumus sebagai berikut:
Rumus :n = Jumlah sampel = �
𝑧𝛼 +𝑧𝛽0,5𝑙𝑛�(1+𝑟)(1−𝑟)�
�
2
+ 3
Kesalahan tipe I( α) = 5 %, hipotesis dua arah, maka Zα= 1,96 Kesalahan tipe II ( β) = 20 %, maka Zβ = 0,842 *r = Koefisien korelasi = 0,598
* Nilai r diambil dari kepustakaan no. 8
Maka: n = 1,96+0,842
20,5 ln [(1 + 0,598)/ (1 - 0,598)]
+ 3
= 19,5 ≈ 20 orang
Besar sampel pasienpsoriasis yang diikutsertakan dalam penelitian ini sebanyak30 orang.
3.5 Cara Pengambilan Sampel Penelitian
Cara pengambilan sampel penelitian dilakukan dengan metode consecutive sampling sampai jumlah sampel terpenuhi.
3.6 Identifikasi Variabel
3.6.1 Variabel bebas : Skor PASI
3.6.2 Variabel terikat : Kualitas hidup pasien psoriasis vulgaris
3.7 Kriteria Inklusi dan Eksklusi 3.7.1 Kriteria inklusi :
a. Pasien yang didiagnosis secara anamnesis dan klinis sebagai psoriasis vulgaris
b. Umur diatas 16 tahun
c. Bersedia ikut dalam penelitian dan menandatangani informed consent
3.7.2 Kriteria eksklusi :
a. Wanita hamil dan menyusui
b. Pasien psoriasis yang menderita penyakit kulit kronis lain (dermatitis atopi, vitiligo, kanker kulit dan urtikaria).
c. Pasien psoriasis yang menderita penyakit lain ( kanker, artritis, hipertensi, jantung koroner dan diabetes melitus)
d. Pasien psoriasis yang menderita gangguan psikiatri (ansietas dan depresi.
3.8 Alat dan Bahan serta Cara Kerja 3.8.1Alat dan Bahan
a. Formulir informasi penelitian.
b. Persetujuan mengikuti penelitian.
c. Status penelitian.
d. Kuisioner DLQI
3.8.2 Cara Kerja
a. Pensahihan terjermahan kuisioner DLQI asli dalam versi bahasa Inggris ke dalam versi bahasa Indonesia.
b. Pengujian validitas dan reabilitas kuisioner DLQI:
Kuisioner DLQI yang telah diterjermahkan ke dalam versi bahasa Indonesia ini, kemudian diuji cobakan kepada 10 orang pasien psoriasis vulgaris. Pasien psoriasis vulgaris yang telah mengikuti pengujian ini, tidak diikut sertakan lagi sebagai sampel dalam penelitian ini. Setelah pengisian kuisioner DLQI oleh 10 orang
pasien psoriasis vulgaris ini, maka dilakukan pengujian validitas dan reabilitas kuisioner DLQI tersebut.
1. Uji validitas
Uji validitas bertujuan untuk mengetahui sejauh mana suatu ukuran atau nilai, yang menunjukkan tingkat kehandalan atau kesahihan suatu alat ukur dengan cara mengukur korelasi antar variabel atau item dengan skor total variabel pada analisis reability dengan melihat nilai correlation corrected item.
2. Uji Reabilitas
Reabilitas data merupakan indeks yang menunjukkan sejauh mana suatu alat ukur dapat menunjukkan ketepatan dan dapat dipercaya dengan menggunakan metode α Cronbach’s, yaitu menganalisis alat ukur dari satu kali pengukuran.
Pertanyaan kuisioner dikatakan reliabel, jika jawaban
responden terhadap pertanyaan tersebut adalah konsisten atau stabil dari waktu ke waktu.
Nilai α Cronbach, 0,909 (> 0,07) yang diperoleh dari hasil uji validitas dan reabilitas pada kuisioner DLQI ini menunjukkan bahwa kuisioner ini sudah valid.
c. Pengisian persetujuan setelah penjelasan (Informed consent) oleh pasien.
d. Pencatatan data dasar :
Pencatatan data dasar dilakukan oleh peneliti di Poliklinik Ilmu KesehatanKulit dan Kelamin RSUP H. Adam Malik Medan.
Pencatatan data dasar meliputi identitas pasien, anamnesis, pemeriksaan fisik, pemeriksaaan dermatologi.
e.
Diagnosis klinis ditegakkan oleh peneliti bersama dengan pembimbing di Poliklinik Ilmu Kesehatan Kulit dan Kelamin RSUP H. Adam Malik Medan.
f. Penentuan skor PASI.
Cara menentukan skor PASI :
Tubuh pasien dibagi atas 4 area yaitu: kepala dan leher, ekstremitas badan dan ekstremitas bawah. Diberi skor 0-4 untuk tingkat eritema, ketebalan lesi dan skuama, dimana skor 0 = tidak ada; 1 = ringan; 2= sedang; 3 = berat; 4 = sangat berat.
Dijumlahkan pada setiap area sehingga diperoleh nilai A1 untuk
kepala, A2 untuk ekstremitas atas, A3 untuk badan, A4 untuk
ekstremitas bawah. A1 dikalikan dengan faktor pengali 0,1 untuk
B2, A3 dengan 0,3 untuk mendapatkan nilai B3, A4 dengan 0,4 untuk mendapatkan nilai B4. Kemudian dikalikan dengan skor 0-6 yang menggambarkan luas area tubuh yang terlibat, dengan nilai (0= 0%; 1= < 10% ; 2= 10 - < 30%; 3= 30 - < 50%; 4= 50 - <
70%; 5= 70 - < 90%; 6= 90 – 100%). Sehingga didapatkan nilai C1,C2,C3,C4. Skor PASI adalah total nilai C1+C2+C3+C4
h. Pengisian kuesioner DLQI oleh pasien
Pasien psoriasis vulgaris melakukan pengisian kuisioner untuk menilai kualitas hidup penderita berdasarkan DLQI terdiri dari 10 pertanyaan yang mencakup, gejala dan perasaan, aktivitas sehari- hari, aktivitas diwaktu luang, aktivitas sewaktu bekerja atau sekolah, hubungan personal, dan pengobatan.
i. Penilaian kuesioner DLQI oleh peneliti
Skor DLQI dari setiap pertanyaan yang dijawab adalah: skor 3=
sangat banyak; skor 2= banyak; skor 1= sedikit; dan skor 0= tidak ada, atau bila pertanyaan tidak dijawab, dan tidak relevan, untuk pertanyaan nomor 7 bila menghalangi bekerja atau belajar maka skornya 3, sehingga diperoleh skor seluruhnya berkisar 0-30.
Semua pertanyaan ini dikaitkan dengan pengaruhnya terhadap
kehidupan pasien. Semakin tinggi skornya, maka semakin besar
berpengaruh terhadap kehidupan pasien, dengan demikian kualitas
hidupnya semakin buruk
3.9Definisi Operasional 3.9.1 Psoriasis vulgaris:
Penyakit peradangan kulit yang bersifat kronik residif, yang diperantarai sistem imun dengan karakteristik plak eritematosa yangditutupiskuama tebal berwarna putih keperakandengan predileksi pada daerah kulitkepala, garis perbatasan kepala dan rambut, ekstremitas ekstensor, batang tubuh dan lumbosakral disertai hasil pemeriksaan fenomena tetesan lilin dan tanda Auspitz yang menunjukkan hasil positif.
a. Pemeriksaan fenomena tetesan lilin : skuama yang digores dengan pinggir kaca objek secara perlahan akan membentuk garis berwarna putih seperti tetesan lilin.
b. Tanda Auspitz : skuama yang diangkat dengan menggunakan ujung gelas objek menimbulkan bintik- bintik perdarahan.
3.9.2 Skor Psoriasis Area and severity Index (PASI) :
Merupakan salah satu metode yang digunakan untuk menilai derajat keparahan psoriasis berdasarkan eritema, ketebalan lesi, skuama, serta area dan luas tubuh yang terlibat.
3.9.3 Kualitas hidup (QoL):
Reaksi pasien terhadap kondisi kesehatannya serta aspek non- medis kehidupannya, dimana sehat tidak hanya bebas dari penyakit, tetapi individu juga mampu menjalani hidup secara
produktif dan dapat menikmatinya
3.9.4 Dermatology life quality Index (DLQI)
Merupakan salah satu instrumen yang digunakan untuk menilai kualitas hidup pada pasien psoriasis. DLQI terdiri dari 10 butir, dimana jawaban kuisioner diberikan dalam 4 skala penilaian yaitu skor 0= tidak ada; atau bila pertanyaan tidak dijawab, dan tidak relevan, skor 1= sedikit; skor 2= banyak; dan skor 3= sangat banyak.
Untuk pertanyaan nomor 7 bila menghalangi bekerja atau belajar maka skornya 3. DLQI ini mencakup atas 6 subskala penilaian yaitu gejala dan perasaan, aktivitas sehari-hari, waktu luang, kerja dan sekolah, hubungan personal dan pengobatan.
3.9.5 Interpretasi kualitas hidup berdasarkan nilai DLQI
Nilai DLQI yang diperoleh berkisar 0-30, dengan interpretasi hasil penilaian adalah;
a. 0-1 = tidak berpengaruh terhadap kehidupan pasien b. 2-5 = sedikit berpengaruh terhadap kehidupan pasien c. 6-10 = berpengaruh sedang terhadap kehidupan pasien d. 11-20 = sangat berpengaruh terhadap kehidupan pasien e. 21-30 = amat sangat berpengaruh terhadap kehidupan pasien 3.9.6 Umur
Umur subjek penelitian adalah diatas 16 tahun. Umur dihitung
berdasarkan tanggal lahir, sampai subjek terlibat dalam penelitian,
apabila lebih dari 6 bulan, umur dibulatkan keatas dan apabila
kurang dari 6 bulan, umur dibulatkan kebawah.
3.9.7 Pekerjaan
Kegiatan atau tugas yang dilakukan sehari-hari untuk mencari nafkah/uang untuk membiayai kebutuhan hidup yang dipastikan dari KTP atau data diri lainnya.
3.9.8 Status Pernikahan
Merupakan status pernikahan yang diakui oleh subjek penelitian berdasarkan anamnesis dan dipastikan dari KTP atau data diri lainnya.
3.9.9 Durasi Penyakit
Rentang waktu dari sejak subjek penelitian diketahui menderita psoriasis vulgaris sampai dengan waktu penelitian. Pada penelitian
ini data diambil berdasarkan anamnesis.
3.9.10 Lokasi lesi
digolongkan berdasarkan daerah terbuka dan daerah tertutup, dimana batasan daerah terbuka; wajah, kepala, serta daerah tangan dan kaki bagian bawah. Daerah tertutup; badan, punggung serta tangan dan kaki bagian atas.
3.9.11 Dermatitis atopi
Penyakit kulit kronis yang berhubungan dengan abnormalitas fungsi barier kulit dan sensitisasi alergen. Diagnosis berdasrkan penemuan klinis yang digambarkan oleh kriteria Hanifin dan Rajka.
3.9.12 Vitiligo
Penyakit kulit kronis dengan predisposisi multifaktorial yang
menyebabkan kehilangan melanosit epidermal. Penyebab pasti belum
diketahui, beberapa teori termasuk autoimun, sitotoksik, biokimia,
neural dan mekanisme virus menyebabkan destruksi melanosit epidermal. Ditandai oleh makula depigmentasi yang meluas secara lambat, dan kejadian perkembangan lesi baru.
3.9.13 Penyakit keganasan
Penyakit yang ditandai dengan suatu kondisi dimana sel telah kehilangan pengendalian dan mekanisme normalnya sehingga mengalami pertumbuhan yang tidak normal, cepat, dan tidak terkendali, dimana termasuk didalamnya adalah tumor-tumor ganas.
Jika ada kecurigaan dari anamnesis dirujuk ke bagian yang terkait.
3.9.14 Urtikaria
Penyakit kulit kronis dengan lesiu kulit urtika dan reaksi peradangan berupa edema intrakutan lokalisata yang dikelilingi oleh area kemerahan (eritema) yang gatal. Dapat disebabkan oleh obat-obatan, makanan, berhubungan dengan mekanisme alergi yang tergantung IgE, atau faktor-faktor metabolik.
3.9.15 Artritis
Penyakit autoimun yang mengakibatkan peradangan kronis pada sendi, yang ditandai dengan radang pada membaran sinovial dan struktur-struktur sendi serta atrofi otot dan penipisan tulang.
Umumnya menyerang sendi-sendi bagian jari, pergelangan tangan,
bahu, lutut dan kaki. Jika ada kecurigaan dari anamnesis maka akan
dirujuk ke bagian penyakit dalam.
3.9.16 Hipertensi
Kondisi kronis dengan tekanan darah di arteri meningkat. Tekanan darah tinggi terjadi bila terus-menerus berada pada 140/90 mmHg atau lebih.
3.9.17 Penyakit jantung koroner
Penyakit yang disebabkan oleh penyempitan pembuluh darah kecil yang mengalirkan darah dan oksigen ke jantung. Hal ini disebabkan oleh pembentukkan plak di dinding arteri, dengan gejala berupa nyeri dada, sesak nafas, dan mudah lelah setelah melakukan aktivitas fisik. Jika ada kecurigaan dari anamnesis dirujuk ke bagian kardiologi
3.9.18 Diabetes melitus
Kelainan metabolik dengan penyebab multifaktorial, dengan simptom berupa hiperglikemia kronis disertai gangguan metabolisme karbohidrat, lemak, protein, sebagai akibat dari defisiensi sekresi hormon insulin, dan transporter glukosa, atau keduanya. Ditandai dengan konsentrasi glukosa sewaktu
>200mg/dL atau glukosa plasma puasa ≥ 126 mg/dL atau tes toleransi glukosa oral (TTGO) ≥ 200mg/dL dan diagnosis ditegakkan oleh dokter spesialis penyakit dalam.
3.9.19 Ansietas
Suatu perasaan yang tidak menyenangkan, sensasi cemas, takut
dan kadang panik akan suatu bencana yang mengancam dan tidak
terelakkan, yang dapat atau tidak brhubungan dengan rangsang
eksternal. Pasien dengan gangguan ansietas sering kali tidak realistis atau tidak proporsional terhadap situasinya. Jika ada kecurigaan dari anamnesis maka dirujuk ke bagian psikiatri.
3.9.20 Depresi
Gangguan mental umum yang ditandai dengan kesedihan,
kehilangan minat atau kesenangan, perasaan bersalah, kesulitan
berkonsentrasi, gangguan tidur, nafsu makan berubah dan energi
rendah. Masalah ini dapat menjadi kronis atau berulang dan
menyebabkan gangguan dalam kemampuan seseorang untuk
menjalani kehidupannya. Bila dijumpai adanya kecurigaan dari
anamnesis maka dirujuk ke bagian psikiatri.
3.10 Kerangka Operasional
Skor PASI
Pasien yang datang ke poliklinik Kulit dan Kelamin RSUP H. Adam Malik Medan
Anamnesis
Pemeriksaan klinis
Pemeriksaan dermatologis
Sampel Psoriasis vulgaris
Hubungan Kualitas hidup
Memenuhi kriteria inklusi dan ekslusi
BAB 4
HASIL PENELITIAN DAN PEMBAHASAN
Pada penelitian ini subyek penelitian yang diikut sertakan adalah pasien psoriasis vulgaris yang memenuhi kriteria inklusi dan eksklusi sebanyak 30 orang subyek. Tujuan Penelitian ini adalah untuk menilai hubungan antara skor PASI dan kualitas hidup pasien psoriasis vulgaris.
Penelitian ini dilakukan di RSUP. H. Adam Malik Medan, dimulai dari bulan April 2014 hingga bulan Juni 2014. Semua subyek penelitian telah dilakukan anamnesis, pemeriksaan fisik, pemeriksaan dermatologis dan penilaian skor PASI, yang dilakukan pada hari yang sama.
4.1 Karakteristik Pasien Psoriasis Vulgaris
Karakteristik pasien psoriasis vulgaris berdasarkan jenis kelamin, umur,
pekerjaan, tingkat pendidikan, status pernikahan, durasi penyakit, keluhan pasien,
dan lokasi lesi disajikan dalam bentuk tabel frekuensi yang dapat dilihat pada
tabel berikut ini.
Tabel 4.1. Karakteristik Pasien Psoriasis Vulgaris (n=30)
Karakteristik Pasien Frekuensi n(%) Jenis kelamin
Laki-laki 16 (53,3%) Perempuan 14 (46,7%) Umur (tahun)
<20 2 (6,70%) 20-29 3 (10,0 %) 30-39 7 (23,3%)
40-49 10 (33,3%)
50-59 2 (6,70%)
>59 6 (20,0%) Status Pekerjaan
Bekerja 20 (66,6%) Tidak bekerja 10 (33,3%) Status Pernikahan
Sudah Menikah 25 (83,3%) Belum Menikah 5 (16,7%) Durasi Penyakit (tahun)
< 1 4 (13,3%)
1-5 8 (26,7%) 6-10 9 (30,0%)
>10 9 (30,0%) Keluhan Pasien
Gatal 28 (93,3%) Nyeri 7 (23,3%) Panas 4 (13,3%) Lokasi Lesi
Daerah Terbuka 27 (90,0%) Daerah Tertutup 3 (10,0%)
