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國立臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系碩士論文

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國立臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系 碩士論文

Department of Thanatology and Health Counseling National Taipei University of Nursing and Health Sciences

Master Thesis

從家人關係作為安寧照護癌症末期病人家庭功能之篩檢

Using Family Relationship to Screen Family Functioning of Terminally ill cancer patients

賴怡伶 Yi-Lin Lai

指導教授:李玉嬋 博士 Advisor: Yu-Chain Li, Ph.D.

中華民國 106 年 02 月

February, 2017

(2)
(3)

誌 謝

最後一哩路即將完成,回頭去觀看過去自己的學習路,過程中充滿甘苦與淬

鍊,從決定參與研究、等待著醫院研究計畫的提案通過、進入馬偕安寧示範教育 中心收案、歷經8個月的收案歷程等,從中經驗到許多的害怕、挫敗,雖然辛苦,

但秉持堅持到底之信念,最終換得的甜美果實。

這段難忘歷程中,很感謝指導教授玉嬋老師悉心的指導及對我的肯定,當自

己一次又一次把所想、所撰寫的論文內容與老師討論時,不知不覺就越來越相信 自己是有能力可以克服難關,更勇敢往前。感謝口委方俊凱主任的支持,讓研究 計畫有實踐的契機,主任的鼓勵與關懷,讓我感受到自己不僅是研究者,更像是 這個場域的員工,有溫馨的感覺。感謝口委賴允亮醫師,在口試前不厭其煩的給 予自己在研究計畫與論文口試的提點;以及感謝口委李佩怡老師,給予論文撰寫 的提醒及研究論理之建議。另外也很感謝口委們在計畫口試時給我的提醒,有當 頭棒喝的感覺,讓我明白研究是要用心投入,把自己融入研究場域,而我也重新 整理自己進入研究場域心情,才能順利完成收案。

同時也很感謝,小畢的聯繫及幫忙,讓我可以更順利進行研究;每次到收案

單位見到怡萍,感謝妳每次的加油打氣,讓我感覺自己不是孤軍奮戰。感謝韋如 的幫助,讓我順利聯絡到賴醫師。感謝收案夥伴曉聞的辛苦,沒有妳,沒有這個 研究計畫。感謝仁愛醫院實習同事,怡萱、美霞姐,沒有妳們的鼓勵與支持,我 無法邊實習;邊進行研究收案。感謝研究所同學,昕皓、佳雯、千嬌及庭歡的關 懷,相互報告彼此的研究進度是我們往前邁進的動力。也謝謝我的房東–亮心、

朋友佳君、芮丞,謝謝妳們偶爾要聽我吐吐苦水,陪我紓壓。謝謝我的家人及男 友中川,沒有你們當我的支柱,我無法好好在北部唸書。

最後,特別感謝收案病人的家屬,有你們的協助,我才能順利完成研究,也

謝謝你們與我分享生命的故事,從你們身上讓我學到生命的勇氣,期望自己可以 帶著這樣的力量,超越自我,更加淬鍊。

(4)

從家人關係作為安寧照護癌症末期病人家庭 功能之篩檢

賴怡伶

摘 要

本研究目的以家人關係問卷(FRI)作為安寧照護癌症末期病人家庭功能篩檢,並與家庭環境(FES)、家庭一般 功能(FES)及憂鬱(BDI-II)比較,探討安寧照護癌症末期病人家庭功能。研究於淡水馬偕紀念醫院之安寧療護

教育示範中心收案,共收案 106 個癌末病人家庭(178 人)。統計分析結果發現:1.家人關係與家庭環境(r=0.793,

p<0.01)、家庭一般功能(r=-0.623, p<0.01)及憂鬱(r=-0.635, p<0.01)有相關。2.安寧照護癌症末期家庭功能之預

測因子為活動娛樂取向及家人關係,其中家人關係以 FRI≧9 分作為切截分數,可預測心理壓力危機家庭,

具有可接受的判別力,敏感度接近 95%、特異性接近 47%。本研究強調以家人關係之凝聚、表達及衝突三 向度共同關注癌末病人家庭功能,可區辨心理壓力危機群,此與國外研究以 FRI 之凝聚性是主要預測因子 不同。研究了解癌末家庭心理壓力危機比例,發現 36%家庭為高危機家庭,須優先介入關懷。針對高危機 家庭,再以 BDI-II 篩檢,有 16%高危機家庭,合併憂鬱情緒困擾,可增加癌末家庭情緒調適與表達;使用 FAD–GF 可篩選,有 9%高危機家庭,合併家庭功能障礙,可增加癌末家庭問題解決能力及角色轉換之生 活型態溝通;使用 BDI-II 及 FAD–GF 共同篩檢,可篩選出 2%高危機家庭,合併憂鬱情緒困擾及家庭功能 障礙。因此臨床工作可以此為參考,提供關懷介入與協助,以達到安寧療護全家照護的理念。

關鍵字:安寧照護癌症末期病人家庭、家人關係、家庭一般功能、家庭環境、憂鬱

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ii

Using Family Relationship to Screen Family Functioning of Terminally ill cancer patients' family

Yi-Lin Lai ABSTRACT

Purpose: The aim of this study is using the Family Relationships Index (FRI) to screen the terminally ill cancer patients' family, and to compare the family

environment (FES), family general function (FES) and depression (BDI-II) to explore their Family functions. Methods: Family Functioning was assessed in 106 terminally ill cancer patients' families (178 members). The data were analysed using multiple regression and Receiver Operating Characteristic (ROC). Results: 1. FRI was

significantly related to FES total score (r=0.793, p<0.01), FAD-GF (r=-0.623, p<0.01) and BDI-II (r=-0.635, p<0.01) dimensions. 2. The multiple regression model with family relationships and active recreational orientation to prediction family

functioning of terminally ill cancer patients' family. And family relationships have an acceptable discrimination power AUC is 0.778,the sensitivity close to 95%,

specificity close to 47%,and using to screen the family relationships unhealthy person (cut-off≦9) .Discussion: The result is different from abroad research found that the cohesion of family relationships is the main predictor, using family relationship include cohesion, expressiveness and conflict to screen distress crisis group.

Conclusion: To proportion of psychological stress crisis at 36% need to priority care of the terminally ill cancer patients' family.And using BDI-II screening, 16% of high-risk families, combined with melancholy emotional disturbance, can increase the family mood adjustment and expression of cancer; using FAD-GF can be screened, 9% Family dysfunction, can increase the ability to resolve family problems and

resolve the role of life-style communication; use of BDI-II and FAD-GF co-screening, screening 2% of high-risk families, combined with emotional distress and family dysfunction .The clinical workers and health professionals can provide caring and assistance to Terminally ill cancer patients' family to rehears and to learn about the family functioning improving strategy.

Keywords: Family Assessment Device, Depression, Family Environment, Family relationship, Terminally ill cancer patients' family

(6)

目 次

中文摘要 ……… i

英文摘要 ……… ii

目次 ……….. iii

表次 ……….. v

圖次 ……….. vii

第一章 緒論 第一節 研究動機 ………...…. 1

第二節 研究目的與研究問題……….. 5

第三節 名詞界定……….. 6

第二章 文獻探討 第一節 安寧照護癌症末期病人家庭…………..……… 8

第二節 癌症末期病人家庭環境與家庭功能……….. 12

第三節 癌症末期病人家庭功能篩檢相關工具……….. 22

第三章 研究方法與工具 第一節 研究架構………... 31

第二節 研究對象……….. 32

第三節 研究流程……….. 33

第四節 研究工具……….. 35

第五節 資料處理與分析……….. 41

第四章 研究結果與討論 第一節 癌症末期病人之家庭環境、家庭一般功能與憂鬱情形……… 42

第二節 受試者人口變項在家庭環境、憂鬱及家庭一般功能之分析……… 64

第三節 家庭環境、憂鬱及家庭一般功能之相關與討論……… 85

第四節 癌症末期病人家庭心理壓力危機預測因子與討論……….. 88

第五節 癌症末期病人家庭功能篩檢工具之分析與討論……….. 96

第五章 綜合討論………... 102

第六章 結論與建議 第一節 研究結論……… 109

(7)

iv

第二節 研究建議……… 111

第三節 研究限制……… 113

參考文獻 中文部分 ……….. 115

外文部分 ……….. 119

附錄 附錄一 人體研究倫理審查同意書……… 125

附錄二 家庭一般功能量表使用同意信件……… 126

附錄三 家庭環境量表繁體中文版使用授權書……… 127

附錄四 家庭一般功能問卷……… 128

附錄五 家庭環境量表問卷……… 129

附錄六 家人關係問卷……… 132

(8)

表 次

表2–1 評估家庭功能之篩檢工具……….... 23

表2–2 家庭功能題目分配……….... 26

表2–3 家庭環境題目分配……….... 28

表2–4 家人關係題目分配……….... 30

表3–1 家庭環境量表FES各向度內涵………... 36

表4–1 受試者家庭接受研究資料分析 (N=106)………... 45

表4–2 受試者的背景變項資料分析 (N=178)………... 45

表4–3 癌症末期病人背景變項資料分析 (N=106)………... 46

表4–4 家庭環境各分量表、家人關係得分結果統計分析Ⅰ(N=178)... 50

表4–4 家庭環境各分量表、家人關係得分結果統計分析Ⅱ(N=178)... 53

表4–5 貝克憂鬱量表得分結果統計分析(N=178)... 54

表4–6 FAD–GF得分結果統計分析(N=178)... 55

表4–7 高憂鬱程度之癌末家屬統計(N=106)... 59

表4–8 高憂鬱程度之癌末家庭在FES、FAD–GF、FRI得分結果統計Ⅰ... 59

表4–8 高憂鬱程度之癌末家庭在FES、FAD–GF、FRI得分結果統計Ⅱ... 62

表4–9 癌症末期病人家庭背景資料與家庭環境、凝聚、表達性之差異性分析 表Ⅰ(N=178)………... 68

表4–10 癌症末期病人家庭背景資料與衝突性、獨立、成就取向之差異性分 析表Ⅱ(N=178)………... 70

表4–11 癌症末期病人家庭背景資料與智能文化、活動娛樂、道德宗教取向之 差異性分析表Ⅲ(N=178)... 72

表4–12 癌症末期病人家庭背景資料與組織、控制及家人關係之差異性分析 表Ⅳ(N=178)... 74

表4–13 癌症末期病人家屬背景資料與家庭功一般功能、憂鬱之差異性分析表 Ⅶ(N=178)... 76

表4–14 癌症末期病人背景資料與家庭環境、凝聚、表達、衝突性之差異性 分析表Ⅰ(N=106)... 78 表4–15 癌症末期病人背景資料與獨立、成就、智能文化及活動娛樂取向之

(9)

vi

差異性分析表Ⅱ (N=106)... 79

表4–16 癌症末期病人背景資料與道德宗教取向、組織、控制向度之差異性 分析表Ⅲ(N=106)... 80

表4–17 癌症末期病人背景資料與家庭一般功能、憂鬱、家人關係之差異性分 析表Ⅳ(N=106)... 81

表4–18 憂鬱與家庭環境、家庭一般功能及家人關係之差異性分析表(N= 178)... 83

表4–19 憂鬱與家庭環境、家庭一般功能及家人之相關………... 87

表4–20 家庭環境預測因子... 89

表4–21 家人關係、活動娛樂取向模式摘要... 90

表4–22 家人關係、活動娛樂取向迴歸係數... 90

表4–23 家庭一般功能對憂鬱之迴歸分析……….. 90

表4–24 家人關係、家庭一般功能、憂鬱迴歸分析………. 91

表4–25 凝聚、家人關係、家庭一般功能迴歸分析………. 92

表4–26 表達、家人關係、家庭一般功能迴歸分析………. 93

表4–27 衝突、家人關係及家庭一般功能迴歸分析………... 94

表4–28 活動娛樂、家庭一般功能、憂鬱迴歸分析………... 95

表4–29 家人關係敏感度與特異性分析……….. 97

表4–30 家人關係不同切截分數次數分配與百分比……….. 98

表4–31 家庭一般功能敏感度與特異性分析...………... 99 表4–32 家庭環境、家人關係、家庭一般功能之敏感度、特異性及切截分數… 101

(10)

圖 次

圖3–1 研究架構 ……….. 31

圖3–2 馬偕醫院安寧療護教育示範中心收案流程圖………... 34

圖4–1 家庭環境量表直方圖... 47

圖4–2 家庭環境量表Q–Q... 47

圖4–3 家庭環境量表直方圖... 56

圖4–4 家庭環境量表Q–Q圖... 56

圖4–5 以家人關係為中介變項... 91

圖4–6 凝聚、家人關係及家庭一般功能為中介關係... 92

圖4–7 表達、家人關係及家庭一般功能為中介關係... 93

圖4–8 衝突、家人關係及家庭一般功能為中介關係... 94

圖4–9 以活動娛樂為中介項... 95

圖4–10 家人關係與憂鬱的ROC曲線分析... 97

圖4–11 家庭一般功能與憂鬱的ROC分析... 99

圖5–1家庭心理壓力危機之癌症末期病人家庭篩選路徑及人數分佈... 106

圖5–2癌末家庭心理壓力危機群合併憂鬱情緒困擾之篩選路徑及人數分佈... 106

圖5–3癌末家庭心理壓力危機群合併家庭一般功能障礙之篩選路徑及人數 分佈………...……… 107

圖5–4合併家庭一般功能障礙及憂鬱情緒困擾之癌末家庭篩選路徑及人數 分佈………...……….. 108

(11)

第一章 緒論

第一節 研究動機

壹、癌症對於國人健康之威脅備受矚目

隨著時代的演變,癌症一直是國人十大死因之首,根據衛生福利部103年度 全國主要死亡原因統計,國人因癌症死亡人數為46,094人,其中25–44歲因罹 患癌症死亡佔25.4%;45–64歲人口因罹患癌症死亡佔42.6%;65歲以上人口因 罹患癌症死亡佔24.2% (衛生福利部,2015),癌症皆為各年齡階段死亡原因之 首,且癌症發生率逐年攀升,對於國人生命健康之威脅也備受矚目,儼然已成 為多數人自己或家庭須共同面對的疾病。

貳、癌症末期病人之「五全照顧」,提升「全家」層面關注之重要性

研究者曾因兼職實習課程需要,進入病房關懷及陪伴癌症病人及家屬,聆聽 他們分享面對疾病的想法、心情、疑惑及遭遇之困擾,對於病人在面對身體健康 每況愈下的無力感、死亡未知的恐懼及對於反覆醫療副作用的不適及擔憂,有深 刻感觸,而陪伴在病人身旁的家人,其壓力更是不容小覷,主要照顧者需擔負起 照顧病人責任,情緒隨著病人的病情有所起伏,也因家庭角色的轉換,可能需要 成為照顧家庭及家庭經濟來源的支柱,而當病人病程到了末期,須面對即將失去 病人的痛苦,更是讓家屬難以言喻。

因醫療主體以病人為主,焦點易放在對於病人的照護與關心,家屬可能忽略 自身情緒需求,累積更多的身心壓力,不僅無法照顧好自己,更無法提供病人支 持與照顧。由此可見,安寧照護提升「全家」照顧,即時發現需要幫助之癌症家 庭提供悲傷調適的輔導及關懷是有必要的。

(12)

參、家人罹癌對家庭的衝擊頗大

2014年8月研究者的至親–爺爺,因肺積水就醫,被檢查出罹患胰臟癌末

期,病魔無情的侵襲,隨著病程發展不到兩個月的時間,爺爺從面對疾病的恐 懼焦慮、猜忌懷疑「為何是我」,身心承受著接踵而來的癌症治療、疾病適應衝 擊,進而到後期自我控制感失去的憂鬱無助,由於研究者爺爺年事已高,癌症 病程也早已擴散轉移,醫生在告知病情的當下,等於是間接宣判了爺爺的死 刑,那種突然被迫面對死亡威脅情境的擔憂,伴隨對疾病的未知與恐懼,陪伴在 爺爺身旁的整個家族成員歷歷在目,皆對此噩耗感到錯愕及傷慟。尤其與爺爺結 髮50多年的奶奶,看著爺爺病程的惡化,更是悲働不已,天天以淚洗面,出現 食慾不振、情緒常常失控、不想出門、想餓死自己跟著爺爺一起走等狀態,當然 家庭除照顧陪伴爺爺,隱忍著即將面臨失去爺爺的痛苦,那身心壓力有許多的無 奈和痛苦,再加上看到奶奶這樣對待自己,徒增照顧壓力,當然也衍生不少衝突 與爭吵,如何照顧兩老問題、後續醫療照顧、該不該繼續治療或是聘請看護,及 該如何安撫奶奶面對即將失去配偶的心情等等,我們整個家族頓時面臨許多生理 和心理壓力的衝擊。

研究者的父母親,為癌症病人的次要照顧者,常常需要放下手邊工作協助照

顧爺爺,急忙地從外地趕回鄉下,看到父母親因照顧爺爺,身心疲乏的模樣,實 在令人心疼,雖然研究者非癌症病人主要照顧者,與癌症病人親屬關係亦較為疏 遠,但情緒壓力、家庭角色和生活型態改變等衝擊仍是無法避免,倘若研究者家 庭功能無法發揮,家人間彼此無法溝通與支持,恐難以發揮照顧病人的最大效益。

肆、國內癌症末期病人家庭功能研究現況

癌症末期病人在治療歷程中,易因擔憂疾病帶來的症狀演變,癌症治療的 副作用,或是侵入性手術造成身體意象改變等,出現憂鬱傾向,倘若癌症病人 缺乏生理與情感的支持,容易間接影響其生活品質,增加面對癌症的不確定性 及恐懼 (李玉嬋,2008;莊永毓、林青蓉、 楊翠雲、靳燕芬、王碧華,

(13)

2013)。

家庭是提供生理與情感支持最基本場所。根據國內研究,使用關鍵字於碩

博士論文網及國家圖書館期刊文獻資訊網查詢,以為家庭為研究主題約有5千多 篇,進一步以「癌症」及「家庭」為名稱於碩博士論文及國家圖書館期刊文獻資 訊網查詢,共有36篇文獻。文獻區分為質性研究及量化研究,其中質性研究主 題以家庭歷經家人罹癌歷程的家庭系統變化、角色經驗轉變、家庭需求、家庭 資源、壓力調適及準備死亡等經驗為主;量化研究則以家庭面對家人罹癌的壓 力感受、家庭功能、生活品質、家庭復原力及家庭韌性等,研究各種因素與癌 症病人家庭抗病之相關。針對上述整理癌症末期病人家庭功能相關研究,以探討 失功能家庭或者功能健康家庭,對於安寧照護癌症病人生理與情感支持的相關 程度(范聖育,2002);癌末家庭之需求(蕭思美,2010);癌末家庭照顧負荷 量(洪淑惠、林淑媛,2010);癌末家庭系統運作及轉變(陳怡婷,2003)等。

家人是癌症病人生理與情感的主要支持者,可以共同分享疾病的痛苦和悲

傷,協助處理和決定與疾病相關事件,提供面對治療失落的照護及最終生活的陪 伴(Grov, Dahl, & Fossa, 2005;Schuler, Zaider & Kissane, 2012)。因此本研究希 望邀請癌症末期病人家庭,透過問卷填答,了解其家庭功能及憂鬱傾向。

伍、運用於篩檢心理壓力高危機癌症末期病人家庭之工具

研究指出心理諮商及具備療效的心理照護,可對適應困難的癌症病人帶來幫

助(Burton, & Watson, 1998),家人亦是需要協助的一員。當疾病確診,隨著病 程至癌症末期,末期病人家庭及病人本身皆須承受情緒壓力的衝擊(吳曉聞、李 玉嬋,2016;洪淑惠、林淑媛,2010;Mckenry & Price, 2004;Tang, Li, & Chen,

2008),然而家庭功能的適當發揮,可克服問題,提供癌症病人生理與情感支持,

以維持癌症末期病人家庭系統平衡運作(Epstein, Bishop & Levin, 1978;

McCubbin & Patterson, 1985;Moos, 1974;Olson, 2000)。研究者整理國內外家 庭功能(family function)評估工具,發現評估家庭功能的工具甚廣(林美珠,

(14)

1991;黃美雀,2009;Kissane et al., 2003)。其中家庭功能量表(Family Assessment

Device,簡稱FAD),能夠明顯地區辨家庭功能健康與不健康之障礙家庭,而FAD

之一般功能(General function,簡稱FAD–GF)向度,包含六項功能(問題解 決、溝通、角色、行為控制、情感反應、情感投入)之整體家庭功能運作,共 12題(Miller, 2000),題數較少可方便施測。另家庭環境量表(Family Environment

Scale,簡稱 FES),亦為評估家庭功能篩檢工具,區分為家人關係(relationship)、

個人成長(personal growth)、系統維持(system Maintenance)三大層面,十個 家庭面向分量表,涵蓋層面較廣;其中家人關係量表(Family Relationship Index,

簡稱FRI),包含凝聚性、表達性、衝突性三個分量表(Moos, 1974),亦為促使 家庭功能發揮,維持家庭系統平衡,降低家庭面對壓力事件衝擊的重要因子

(Kissane et al., 1994)。本研究期待可透過家庭環境、家人關係、家庭一般功能 以及憂鬱等工具之篩檢,了解安寧照護癌症末期病人家庭在面臨疾病衝擊之家庭 功能樣貌,以提供醫療場域醫護理人員照顧之參考。

(15)

第二節 研究目的與問題

壹、研究目的

一、瞭解安寧照護癌症末期病人之家庭環境、家庭一般功能與憂鬱的情形。

二、探討受試者背景資料在癌症末期病人之家庭環境、家庭一般功能與憂 鬱的差異性。

三、探討安寧照護癌症末期病人之家庭環境、家庭一般功能與憂鬱的相關 性。

四、瞭解心理壓力高危機之癌症末期病人家庭預測因子。

五、 瞭解家人關係、家庭一般功能對於評估高危機之癌症末期病人家庭的 指標。

貳、研究問題

一、安寧照護癌症末期病人之家庭環境、家庭一般功能與憂鬱的情形為 何?

二、受試者背景資料在癌症末期病人之家庭環境、家庭一般功能與憂鬱的 差異性為何?

三、安寧照護癌症末期病人之家庭環境、家庭一般功能與憂鬱的相關性為 何?

四、心理壓力高危機之癌症末期病人家庭預測因子為何?

五、家人關係、家庭一般功能對於評估高危機之癌症末期病人家庭的指標 為何?

(16)

第三節 名詞界定

一、安寧照護癌症末期病人家庭(terminally ill cancer patients' family)

民法第1122條與1123條規定所謂「家」系指以永久共同生活為目的同家之人

或同居者。同家之親屬團體,包含直系血親、旁系血親及姻親;而以永久共同生 活為目的同居者,然雖非親屬,仍視為家屬(全國法規資料庫,2016)。本研究 界定的安寧照護癌症末期病人家庭,即為接受安寧照護癌末住院病人之血緣、婚 姻關係之親屬及以永久共同生活為目的之同居者,其所屬之家庭即為癌症末期病 人家庭。

二、憂鬱(depression)

憂鬱由多種不愉快情緒綜合而成的心理表徵,本研究界定的憂鬱以安寧照護 癌症末期病人同居者或同家之人在陳心怡(2000)翻譯之貝克憂鬱量表第二版

(BDI–II) 的作答區辨,分數≧14分受試者可能有較多的心理壓力,而受試者 所屬的家庭可能為有憂鬱情緒困擾的危機家庭。

三、家庭環境(family environment)

本研究所指家庭環境為安寧照護癌症末期病人之家人關係、個人成長及家庭

系統維持。由癌症末期病人同居者或同家之人填寫Moos(1974)授權使用的FES 中譯版本,該量表包含十個分量表,分別為:凝聚性、表達性、衝突性、獨立、

成就取向、智能文化取向、活動娛樂取向、道德宗教取向、組織及控制。各分量 表所得分數代表癌症末期病人家庭環境氣氛,所得分數越高表示家庭環境氣氛越 佳。

四、家人關係(family relationship)

為家庭環境量表的其中一個層面。本研究指安寧照護癌症末期病人與同居者

(17)

或同家之人間的家人關係。Moos(1974)發展家庭環境量表(FES)之家人關係

(family relationship)層面計分,該層面包含:凝聚性(Cohesion)、表達性

(Expressiveness)、衝突性(Conflict),所得分數愈高表示家人關係愈好。癌末 家庭只要有一位成員為心理壓力危機群,則其所屬之家庭則視為心理壓力危機家 庭。

五、家庭一般功能向度(family assessment device–General function)

本研究指安寧照護癌症末期家庭之問題解決能力、溝通、角色功能、情感反 應、情感投入、行為控制等六個家庭功能向度,整合為一般功能向度。藉由癌症 末期病人同居者或同家之人填寫林美珠(1991)發展翻譯修訂家庭功能評量表

(Family Assessment Device)中文版之一般功能(General function)向度,簡稱 家庭一般功能(FAD–GF),所得分數越低,代表有較健康的家庭功能。

六、家庭功能(family function)

本研究指當家庭有人罹癌即將逝去,面臨家庭重要角色被剝奪的解組危機及

死亡悲傷的衝擊,而癌症末期病人家庭所呈現的家庭功能狀態。藉由安寧照護癌 症末期病人同居者或同家之人填寫家庭環境(FES)、家庭一般功能(FAD–GF)、 家人關係量表(FRI)及貝克憂鬱(BDI),討論安寧照護癌症末期病人家庭功 能情形。

(18)

第二章 文獻探討

第一節 安寧照護癌症末期病人家庭

壹、 罹癌對家庭的衝擊

家是多數人以達到永久共同生活為目的之結合、同居在一處的親屬團體,所

以家是多數人的結合(葉雪鵬,2008)。當家中有人被診斷出癌症,不僅癌症病 人本身受到心理衝擊,對整個家庭及其照顧者也造成影響(李嘉香,2012)。

癌症病人家庭在面臨家人被診斷為癌症後,需承擔癌症病人接踵而來的治療

與病情變化,同時也必須承受伴隨疾病而來的家庭角色轉換,需擔負癌症病人於 家中的家務功能或經濟支柱角色、協助照顧癌症病人的責任分攤,也承受著自己 可能為罹癌高危險群之心理壓力,產生身、心、社層面的負荷 (吳曉聞、李玉 嬋,2016;洪淑惠、林淑媛,2010)。隨著癌症病程的惡化,癌症病人的體力逐 漸衰弱,喪失自我照顧的能力,需要仰賴家人的協助與照護,家人可能經歷一連 串的壓力源,包括照顧時間增加、醫療費用支出與失去工作而有經濟問題、情緒 透支、工作與家庭規律受干擾、社會孤立感、失去個人時間及家人時間等

(Mckenry & Price, 2004)。然而癌症病人病程進展至末期,家人需面臨照顧癌 症病人,但其症狀無法緩解的無力感、體悟家庭生活改變,親人即將死亡的事實,

以及須準備後事的壓力,易使負面的情緒與壓力湧現,而感到身心俱疲(李嘉香,

2012;蕭思美,2010;Tang, Li, & Chen, 2008)。

Lewis(1986)提出癌症末期病人家庭可能會受到的11點衝擊,包括:(1)

情緒壓力(emotion strain):從診斷、治療直到末期階段,可能會經歷的情緒感 受;(2)身體需求(physical demands of direct care):因擔負癌症病人照顧工作 而身體產生之負面影響;(3)對於病人健康的不確定感(uncertainty over patient’s

health):隨著癌症病人病程的變化,罹癌家庭無法掌握病情是心理一大威脅;(4)

恐懼病人死去(fear of patient dying):癌症末期病人家庭都會害怕失去病人;(5)

家庭角色和生活型態改變(altered household roles and life style):家庭中某些角

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色或功能轉換,轉而擔負起照顧病人工作或支撐家庭的支柱;(6)財務壓力

(financial press):就醫治療費支出增加;(7)使病人舒適的方法學習(comforting the patient):為使病人舒適需增加照護病人技巧;(8)覺察支持性服務的不足

(perceived inadequacy of services):癌症末期病人家庭缺乏支持性的服務;(9)

存在的關注(existential concerns):生命及與死亡有關議題的討論;(10)性

(sexuality):性行為的次數及感覺改變;(11)家庭成員之間的需求差異

(non–convergent needs):病人與家屬在感受與關注需求上各有不同。

綜上述家人罹癌較常出現的衝擊包括情緒壓力、家庭角色、家庭生活型態的

改變、財務壓力、身體需求、支持性服務的不足以及存在的關注等。家人罹癌對 家庭衝擊多半是負向,而在癌症末期時,家屬所受的衝擊更大(吳曉聞、李玉嬋,

2016;范聖育,2002)。 貳、 癌症末期病人家庭相關研究

「家庭」為一整個系統,家中只要有一人改變全家人都會受到影響,家庭成

員彼此是相互共生影響,而非單純的獨立個體組成(Hall & Kirschling,1990)。

研究者整理癌症病人家庭相關研究,以照顧者及整個家庭區分。

一、照顧者

羅愔愔(2007)以癌症病人及其主要照顧者為研究對象,研究發現在憂鬱傾

向方面,癌症病人平均分數為14.76分(SD=9.33),照顧者平均14.97分(SD

=9.76),顯示癌症病人及其照顧者憂鬱程度互相影響。

陳佩吟(2013)研究已婚女性照顧罹癌母親經驗,透過半結構式的訪談方式,

瞭解已婚女兒回到原生家庭成為癌症母親主要照顧者的情緒經驗、心理歷程和照 顧行為,發現癌症病人不同的病程階段,照顧者的生活狀態會有不同的情緒經驗

(1)剛得知罹患癌症的階段:可能出現震驚、無奈、心疼和自責等不同情緒;

(2)癌症開始治療階段:照顧者會出現對疾病治療未知感到恐懼、出現無法給 予協助的無助;(3)癌症緩和階段:照顧者會透過和其他患者比較及希望多做 一些來調節內在不安與焦慮的情緒;(4)癌症末期的階段:看到癌症病人承受

(20)

疾病折磨的痛苦、束手無策的挫折及無力感、以及是否要放棄治療的矛盾感等,

照顧者隨著癌症病人疾病歷程的變化有諸多的情緒經驗。已婚女性照顧者面臨的 並非僅是原生家庭癌症病人的照顧壓力及面對家人即將死亡的情緒壓力,家庭角 色的改變及支持性服務的維持更是考驗之一。

癌症病人從治療至死亡這個漫長的疾病過程中,病人需要更多的照顧,當癌

症病人被照顧需求,已超出照顧者所能承受的範圍時,其容易產生身心(r=

0.87)、照顧(r=0.89)、靈性(r=0.77)、生活(r=0.81)、經濟(r=0.83)等負 荷(洪淑惠、林淑媛,2010)。然而已婚的癌症病人照顧者通常為其配偶,廖幼 婕(2014)指出20%–46%的癌症病人配偶達到臨床憂鬱或焦慮的診斷標準,心 理痛苦的程度相當或甚至高於其罹病的伴侶,影響配偶心理痛苦程度的因素包括 家庭角色改變、照顧負荷、社會支持的缺乏、夫妻雙方的疾病調適、親職功能改 變及病人的心理社會痛苦等。面對癌症病人,照顧者都有心理壓力和健康變差的 傾向(洪淑惠、林淑媛,2010;陳薇淨,2013)。

二、整個家庭

家中有人被診斷為癌症對於整個家庭而言是壓力事件,隨著癌症病程的惡化

壓力更多(Kissane, Bloch, Burns, McKenzie & Posterino, 1994;Edwards & Clarke,

2004)。Edwards與Clarke(2004)研究癌症的診斷對於罹癌家庭的心理影響,

結果顯示癌症病人配偶、子孫或者親戚等家庭成員有憂鬱反應21%(N=96),

其中剛得知家人罹患癌症,家庭之憂鬱傾向平均分數為75.03分(SD= 29.91),

顯示家庭成員對於癌症病徵及治療的不確定感有較高的憂鬱反應。當癌症疾病的 惡化(progressive disease)、轉移至末期,無法掌握病人的病情、害怕失去所愛 的人、充滿對治療的無望感、及對未知的恐懼與不確定感,是癌症末期病人家庭 壓力最大的一個階段(廖幼婕,2014; Lewis, 1986)。

家人罹癌,從其癌症確診至末期,病人身體照護、心理支持及日常活動的協

助等,幾乎都落在家人身上,此時若家庭生命週期,如:新婚、子女出生、青少 年獨立性增加等事件,與疾病同時並存,將會為家庭帶來更多矛盾與衝擊(廖幼

(21)

婕,2014;Mckenry & Price, 2004)。

父母罹患癌症,生活將面臨重大改變,其成年子女或者青少年子女均會感受

到不同程度的心理壓力,尤以青少年子女影響最大(林青蓉、王碧華、楊翠雲、

黃君瑜,2013;McDonald1, et al., 2016)。吳麗貞、蘇英華(2013)針對育有青 少年子女的罹癌女性病人進行橫斷式相關研究,結果顯示罹癌女性病人約34.1%

(N=28)有憂鬱傾向,發現癌症病人憂鬱程度與整體家庭功能呈現負相關

(r=–0.481, p <0.01),即癌症病人的憂鬱程度愈高,整體家庭功能愈差,青少 年子女的問題行為表現就愈多(r=–0.554, p <0 .01)。當父母罹癌,杜寶鳳(2014)

研究發現青少年子女的壓力感受對家庭復原力有負向影響(β =–0.36,p <

0.05),青少年「與父親的溝通」(β =0.56,p <0 .001)、「與母親的溝通」

(β =0.38,p <0 .001),皆正向影響家庭復原力。家庭易因癌症疾病治療、生 活型態、家庭角色或親職功能改變等因素,忽略自我或不知如何回應彼此的需 求,進而影響彼此的疾病適應(林青蓉、王碧華、楊翠雲、黃君瑜,2013)。隨 著癌症病程惡化至末期,病人身體逐漸衰弱無法維持家中經濟、家庭親職角色功 能喪失,此時其他家庭成員需要學習處理過去可能是由罹癌者負責的家庭或社會 責任(廖幼婕,2014),因此面臨多重壓力。

家庭中子女罹癌,對父母親帶來衝擊頗大。周汎澔(2006)針對子女罹癌之

家庭進行深度訪談,結果顯示該家庭需求,涵蓋了六個範疇:生活調適需求、醫 療需求、訊息需求、支持需求、經濟需求以及靈性需求。蔣宜倩、葉昭幸及張碧 真(2003)針對30對子女罹癌之父母親進行六個月之身心反應追蹤,研究顯示 雙親在子女確診癌症診斷時,其憂鬱、焦慮及整體身心反應程度較高,當罹癌子 女越年幼,家庭易有越多身心壓力。

綜上述癌症確診至末期,不論是照顧者或是整個家庭,家人罹癌均會對家庭

帶來不同程度的身心壓力,而家庭的支持與包容、家事分攤、家庭角色轉換等家 庭功能的發揮是癌症末期病人家庭持續照顧、陪伴病人之動力來源(陳佩吟,

2013)。

(22)

第二節 癌症末期病人家庭環境與家庭功能

壹、 家庭功能定義

「家庭」是我們出生、成長的地方,「家庭功能(Family Function)」從字

面上解釋即為能促使我們成長發展,家庭所提供之功能。黃美雀(2009)認為家 庭是由彼此具有關係的成員所連結的互動單位,成員之間會相互影響,並在這個 體系中極力維持某種程度的平衡,形成一個完整的體系。大部分的家庭有其平衡 方式,面對疾病衝擊時,能有效發揮家庭功能,維持家庭系統趨於平衡穩定的狀 態(Bowen, 1985)。

方曉義、徐潔、孫莉與張錦濤(2004)回顧國內外近二十年的文獻發現,自

70 年代起,關於家庭概念之定義眾說紛紜。黃宗堅(1999)綜合國內外學者對 於家庭功能之定義,發現自從心理學專家將系統思維觀點引入家族治療領域後,

許多來自其他領域之學者開始運用一種嶄新的角度來探究人類行為與家庭之間 的動力。以「系統觀」的概念解釋之,以歷程、整合、多元化的向度來了解整個 家庭的運作模式,別於過去以單一向度的方式來解釋家庭運作中的情形(王淑 惠,2001)。

Hall與Kirschling(1990)以家庭結構及家庭歷程,區分家庭系統。結構是

指家庭特性,是一種平穩的狀態,其改變較慢,但是一改就可能會造成很大的變 動,例如有人出生或死亡。歷程指家庭在每個時間點的動態變化,其目的在維持 家庭結構、實現家庭功能,記載著是家庭內在(與家人)或是外在(與環境)的 互動,包含八種歷程:(1)適應(adaptation)為應付新情境的調適歷程。(2)

統整(integration)以溝通、協調、凝聚家庭成員的向心力,達成執行家庭功能 目標。(3)做決策(decision–making)為問題解決歷程,思考如何運用家庭的 資源以達適應及統整。(4)資料收集與運用(information–processing)為維持 或創造家庭結構,家庭功能的運用及發揮。(5)溝通(communication),包含 語文及非語文。(6)家庭成員聯盟形成(coalition–formation)以合作方式,解

(23)

決問題。(7)衝突管理(conflict management)衝突處理方式,降低衝突情緒與 情境。(8)承諾(commitment)彼此相互支持(范育聖,2002)。

Walsh(1993)視「家庭功能(Family Function)」為統整或維持系統運作 的重要因素,同時能夠實行必要的任務,促使家庭成員成長,家庭功能可發揮家 庭既有的因應資源,解決、平衡家庭系統與家庭成員間需求調整及適應

(McCubbin & Patterson, 1985);羅國英(1995)視「家庭功能」為家庭任務的 執行過程、特性及執行效果。家庭在不同週期,可能面臨的三種任務:(1)基 本任務:為食衣住行問題。(2)發展任務:家庭在不同成長階段遭遇到的問題,

例如結婚、懷孕。(3)危險任務:為疾病、意外、失業、工作轉變等危機事件

(Epstein et.al,1978),家庭功能在執行任務過程中包括溝通、角色、行為控制、

情感表達及回應等功能發揮,以維持家庭之凝聚力、調適力、滿意度與家庭穩定 度(黃美雀,2013);鄭夙芬(1998)強調家庭關係、成員間彼此的互動以及對 壓力反應策略及因應技巧等家庭功能,是維持個人與家庭成長系統重要因素;郭 素珍(1994)認為除了應考量到家庭的型態、關係與互動之外,視家庭之凝聚性、

適應性和溝通等家庭功能發揮,是促使家庭可維持一個開放的系統的重要因素;

林美珠(1991)認為健康家庭應具備有效的解決問題之能力、家人間可以相互表 達情感及溝通、家庭能公平分配角色職責、彈性的家庭行為控制之家庭功能發揮。

綜合上述學者觀點,家庭系指一個系統,當生活中未預期的事件突然出現時,

易使家庭結構失衡。「家庭功能」是指在家庭歷程中,所有成員為維持家庭結構 穩定,透過整合家庭之功能、資源及能力,並恰當將其發揮,得以處理並解決日 常生活中所遭遇的問題,協助成員達到正常的發展與生活適應。

貳、 家庭功能相關理論

研究者整理國內外家庭功能理論,發現理論多元,學者各有見解,因此研究 者試圖將理論加以整理歸納,如下:

(一)以家庭凝聚力、家庭彈性及溝通代表家庭功能

(24)

Olson(2000)歷經25年的研究與修正,以超過五十個婚姻家庭之家庭動力 描述,整合家庭理論與家族治療的觀點,提出「平衡型家庭概念」涵蓋三向度,

分別為:(1)家庭凝聚力(family cohesion)指家庭成員間情感聯結程度,即家 庭系統如何平衡疏離感與親密感 。(2)家庭彈性(family flexibility)指家庭領 導力、角色關係與家庭規則,如何平衡家庭系統的穩定性 。(3)溝通(family communication)指可以增進凝聚力與彈性的溝通技巧。

根據凝聚力與彈性兩大向度,將家庭型態分為三種類型:平衡型家庭

(balanced family)指家庭凝聚力與彈性兩者適中;中距型家庭(mid–range family)指凝聚力與彈性兩者之一為中等程度,另一向極端程度;極端型家庭

(extremed family)指家庭凝聚力與彈性兩者皆為極端程度(黃韻璇,2013)。

家庭凝聚力與家庭彈性適中的家庭,家庭成員較能適當表達情感,對於家庭

成員彼此之間的需求、問題解決及規則,可允許彈性變化空間,關係較平等自主,

是具有良好家庭功能之家庭。

(二)以家庭結構、互動方式代表家庭功能

Beavers與Hampson(2003)觀察不同社經地位、種族和功能的臨床家庭,

提出家庭功能理論以區分健康家庭(healthy families)與不健康家庭(less healthy families)的差異。其核心概念包括家庭效能(Family Competence)與家庭互動 型態(Family Style),認為健康家庭可以從五個家庭功能向度評估,分別為:(1)

家庭結構(structure of the family)指家人親密度、角色及權力分配。(2)家庭觀 點的一致性(mythology)家庭成員與家庭外觀察者,對家庭描述的一致性。(3)

目標導向的協商(goal–directed negotiation)指家庭解決問題之能力。(4)自主 性(autonomy)指家人主動表達需求、給予支持及承擔責任。(5)家庭情感(family affect)家庭之情感表達、衝突處理及家庭氣氛。成員從家庭中獲得需求滿足及 關懷是主要互動模式,且家庭能彈性面對問題、溝通調節,有適當的自主性,允 許或鼓勵其成員去選擇及作決定,是功能良好的家庭所必須的(陳燕夙,2011;

黃美雀,2009)。

(25)

(三)以問題解決、溝通、角色功能、情感反應及涉入、行為控制代表家庭功能 Epstein、Bishop與Levin(1978)於McGill大學統整家庭功能臨床研究多年,

強調家庭是動態的,即家庭角色是互相關聯,家庭成員無法單獨被瞭解,家庭的 組織和結構是影響家庭成員行為與塑造其行為的重要變項之ㄧ。家庭功能理論則 以家庭系統的結構、組織及互動型態的交互運作情形,了解家庭在面對生命週期 任務時,成員如何以「問題解決模式」發揮家庭功能,面對及克服任務。

健康的家庭,以六項家庭功能區別:(1)問題解決能力(problem–solving)

指為維持有效的家庭功能運作之問題解決能力,可分為工具型(日常生活問題的 解決)和情感型(情感表達方式解決)兩種類型。(2)溝通(communication)

家庭間口語訊息交流,清楚直接或是模糊間接。(3)角色功能(role)家庭成員 維持家庭系統運作固定負擔的責任與任務,可瞭解責任與任務在分派過程是否清 楚及公平。(4)情感反應(affective responsiveness)適切的情感表達。(5)情感 投入(affective involvement)指對家庭的事務參與、認同及關心程度。(6)行為 控制(behavior control)家庭的約束力、規則及標準應彈性,才是理想家庭功能。

(四)以家人關係、個人成長、家庭組織及控制之家庭環境論家庭功能

家庭是我們從小出生的地方,可視為一個小型社會體系,是個體生長時間最

長之環境。Moos(1974)假設所有的社會氣氛都有一些特色可以被描繪或測量,

家庭的基本功能為家庭成員心理、生理、社會性,健康發展的一定環境條件,

提出以家庭環境量表代表家庭功能之理論,主要探討家庭環境氣氛對個體及家庭 功能的影響,加入家庭成員彼此關係狀態、個人成長系統對家庭及外在環境的覺 知、家庭系統維持,提出三大層面;十種家庭功能,分別為:(1)家人關係(family

relationship):關於家庭的人際交流,包括凝聚力、衝突及表達;(2)個人成長

(personal growth):關於家庭成員個人成長發展,包括:獨立、成就、智能文化、

活動娛樂、道德宗教;(3)系統維持(system Maintenance):關於家庭結構與角 色,包括組織、控制。藉以瞭解家庭成員互動關係、價值信念、家庭活動、家庭 規範及所處家庭與外在環境互動關係等家庭氣氛狀態,以此區分家庭功能健康之

(26)

家庭。

(五)國內學者以家庭價值、訊息及情感傳達、行為控制、系統界線、問題解決 代表家庭功能

葉光輝與黃宗堅(2000)對四十個家庭深入質性訪談與分析其家庭文化,研 究歸納認為家庭系統之維持,可以從六個家庭功能向度評估:(1)家庭價值:家 庭在生命發展任務階段,重視的價值及達成之目標。(2)訊息交換:家庭間訊 息傳達方式,及成員彼此是如何解讀。(3)情感傳達:家庭間感覺與情緒之傳 遞及表達。(4)行為控制:家庭中的權力分配情形。(5)系統界線:家庭凝聚 程度,緊密、疏離或者適中。(6)問題解決:面對困境時,家庭因應策略。

根據以上六項家庭功能,將家庭分成「腳本型」與「交涉型」兩種家庭。「腳

本型」家庭有明確的規範及具體規則及角色責任,並會藉此來定義家庭的界限、

引導家庭成員的互動及行為表現,在解決問題以規則為最高指導原則。「交涉 型」家庭則沒有清楚具體的核心信念,重視各次系統的自主獨立與發展,但藉由 情感傳達來凝聚各次系統(引自黃美雀,2009;黃韻璇,2013)。

綜上述,家庭功能理論甚廣,維持家庭系統結構平衡之角色功能、行為控 制;以及家庭互動型態之情感反應、溝通、凝聚力、問題解決等家庭功能發 揮,是降低家庭面對壓力事件衝擊的重要因子。本研究以涵蓋的家庭功能周延 性足夠之McMaster 家庭功能(Epstein et al., 1978)與Moos家庭環境(Moos, 1974)

增加個人成長向度,可瞭解家庭與外在環境互動關係為基礎,探討安寧照護癌症 末期病人之家庭功能。

參、 憂鬱與家庭功能

Davis–Ali、Chesler與 Chesney(1993)等人指出癌症為「家庭疾病(family

disease)」,當家人罹癌,從治療至癌症末期這個漫長的疾病過程中,病人生命受

威脅會衝擊整個家庭成員,家庭須提供病人許多的照顧,但當癌症病人被照顧的 需求與獲得滿足的需求出現落差,超出家庭所能承受的範圍時,家庭失去原有平

(27)

衡模式,癌症病人和主要照顧者(通常是父母親/配偶),子女和其他親屬,共同 面臨到生命的威脅及心理壓力(吳曉聞、李玉嬋,2016)。然而當家庭成員無法 滿足病人的需求也無法參與家庭事務時,其個人的情緒壓力將會影響照護行為

(Lewis & Hammond, 1996)。

家庭一旦有人罹癌即將逝去,象徵家庭本身的某種死亡,癌症家庭面臨被剝

奪家庭重要角色的解組危機,易令其他成員產生情緒上的波動,整個家庭運作網 絡則會失去平衡,家中的其他人會設法去填補罹癌者空缺,家庭系統的結構、家 庭角色、家庭生活型態的改變等功能都需要重組(李閏華,2011;Mckenry & Price,

2004;Worden,2011)。Shapiro(1994)認為面臨親人的死亡是家庭必經歷程,

視家庭成員之憂鬱為發展危機,癌症家庭需改變舊有的家庭型態與結構,重新建 構一個新的家庭。然而家人與癌症病人的個別關係及憂鬱感受,難以單一結構描 述,憂鬱與罹癌家庭之家族歷史、角色功能、個人對家庭的認同與依附危機,以 及家庭生命週期階段相關,家庭壓力來源越多,憂鬱調適會更困難。

Moos(1995)認為個人的憂鬱與家庭的關係密不可分,著重於探討個人的 憂鬱與家庭之間的雙向關係,即家庭系統對憂鬱因應策略與憂鬱反應對家庭的影 響。末期病人的家庭可能呈現兩種型態:(1)從生病所延伸的壓力情境獲得成長 及改變,建構新的家庭系統,以因應目前壓力事件。(2)家庭系統陷入混亂,否 認哀傷經驗、家庭動力固著僵化,限制了家庭系統重建的改變機制(陳怡婷,

2003;Shapiro, 1994)。即面對癌症末期,功能良好的家庭能從壓力情境成長改

變,有能力可因應疾病及家庭生命週期壓力事件之衝擊;而失功能的家庭其家庭 系統失衡,當面對疾病及家庭生命週期壓力事件之衝擊易造成危機。

Mckenry與Price(2004)於《家庭壓力》一書提出,家庭對失落的反應如

一系統,雖然我們自己會悲傷,但家庭系統是超越個人,所有家庭成員會交互影 響,即悲傷是正常的家庭歷程,對在世的家人有各種心理與社會影響的壓力經 驗。罹癌家庭憂鬱情緒來源,通常與癌症病人有關,若家庭無法彼此互相支持溝 通,易對癌症家庭帶來危機。一旦與臨終者無法好好告別的愛恨衝突及未解決的

(28)

悲傷,易出現失調的心理或行為障礙,被視為家庭功能不良或互動出問題的不健 康關係表現,更甚者會使家庭不健康關係延續,至整個家族在代間傳遞,變成家 族衝突的難題(李閏華,2011;吳曉聞、李玉嬋,2016)。

功能健全的家庭能容許表達對重病與死亡的感受,不能公開表達悲傷的家庭

會以他種情緒失控方式表達悲傷(吳曉聞、李玉嬋,2016)。因此每個家庭表達 情緒與容忍感受的能力不同,Worden(2011)從三個範疇評估家庭的憂鬱:1.

臨終者在家中扮演的地位或角色功能。2.家庭情緒整合互助情形及經驗。3.家庭 如何催化或阻礙情緒與表達,其中以凝聚力強之家庭,較能更開放溝通與支持,

容忍家人間的個別差異,以及主動因應問題的家庭最能適應喪親之慟(吳曉聞、

李玉嬋,2016)。

故當癌症疾病與憂鬱共伴時,癌症末期病人家庭系統易產生失衡,而為家庭

成員帶來心理衝擊,疾病發展至末期心理衝擊越多,家庭功能若無法發揮,癌症 末期病人家庭將會陷入危機,須被納入注意其壓力與適應狀況。

肆、家庭功能相關研究

黃珮甄(2012)研究癌症病人及其家人在癌症病程各階段之家庭功能狀態,

發現教育程度愈高之癌症病人家庭功能愈佳。癌症復發家庭相較於初診斷罹癌之 病人家庭,有較差的情感回應及一般功能,而家庭之行為控制、問題解決、情感 反應、一般功能等家庭功能向度是解釋和預測癌症病人及家庭成員心理壓力狀態 與調適的重要因子。

與病人關係方面,配偶通常比起其他患者家屬有較弱的「溝通」及「角色」

家庭功能知覺(黃珮甄,2012)。劉玉淑(2005)認為主要照顧者(以配偶或者 父母居多),需擔負起醫療照顧之責,若其亦為家中經濟支柱,為避免承擔過度 責任壓力,提出角色與行為控制之重要性,即家中角色與行為控制應避免僵化,

增加彈性與公平性。

Edwards等人(2008)研究辨別癌症病人家庭之健康家庭功能相關因素,發

(29)

現父母罹癌對家庭成員會帶來不等的心理壓力(男性6/18=33%;女性17/38=

45%),失功能的家庭易造成未成年子女之行為問題(男性5/18=28%;女性12/38

=32%),其子女外顯行為問題表現與低凝聚之家庭功能相關達顯著(p=.002, p

<.01),有10/17(59%)的父母罹癌之家庭子女有外顯行為問題表現。然而家 庭一般功能為癌症病人家庭子女內在心理壓力的預測因子(p=.005, p<.01),即 當罹癌家庭出現家庭功能障礙時,可能有3/4(75%)的子女會出現憂鬱情緒。

家庭一般功能對於憂鬱、心理壓力,有顯著的影響(β =0.31, p < .001)(李宛 津,2009),當疾病到癌症末期,家庭面臨解組之危機,家庭一般功能之預測,

更顯重要。

Schmitt等人(2009)針對381癌症病人家庭以多層迴歸預測家庭功能危險

因子,發現家庭功障礙是預測憂鬱的重要因子(p<.001),其中父親為癌症病 人時,癌症病人家庭可感知到角色(p<.001)、情感反應(p<.001)及溝通(p

<.01)的家庭功能障礙,而子女年紀越大者,對家庭功能障礙感受越多。研究 更指出一般功能、問題解決、角色、溝通、情感涉入等家庭功能的展現,能減少 憂鬱情緒發生。

家庭功能可視為資源變項,對於癌症家庭之社會支持可達有效的預測性,解

釋變數為36%,而家庭的支持也影響著癌症家庭成員面對罹癌病人的經驗(范育 聖,2002;洪毓鈴、陳季員,2008)。家庭功能以健康與不健康之篩檢,以發現 功能障礙之家庭,促進其家庭健康維持及癌症病人心理健康的支持,進而協助癌 症病人及家庭,於末期病程中的調適。

伍、家庭環境、及其家人關係層面與高危機家庭相關研究

Gouva等人(2009)針對41個急性白血症家庭進行研究,以家庭環境氣氛

瞭解高危機家庭的心理因素,發現家庭凝聚力、衝突、組織等家庭功能是患者疾 病發展之危險因子。而家庭之表達、活動娛樂取向、道德宗教取向,與危險因素 呈現負相關,即表示家庭表達、活動娛樂取向及道德宗教取向功能越健康,危險

(30)

因子也會隨著降低。

Brown、Swain與Lambert(2003)針對癌症治療痊癒,並追蹤一年以上之

兒童罹癌家庭,研究發現家庭的支持(r=–.35, p < .01)與衝突(r=.34, p < .05)

與家庭心理壓力相關。支持(Supportive)指家庭相互的承諾、支持表達、及社 交活動的積極參與等因素,即家庭環境氣氛之凝聚力、表達性及活動娛樂為病人 家庭生理及心理支持的重要資源;衝突(Supportive)指家庭有較差的秩序與組 織運行,且成員彼此缺乏相互的溝通與支持時,即家庭環境氣氛之衝突性、組織、

凝聚力、表達性、控制等功能之缺乏,病人可能有較高的疾病復發危機;而上海 樊學文、曾德志、顧桂英(2015)以家庭環境(FES–CV,費立鵬譯)研究家 庭環境與精神疾病復發之相關,發現家庭親密度、情感表達、衝突、文化性、娛 樂性、組織性為疾病復發重要因素。不同疾病與病程狀態之家庭,其所需的家庭 功能資源不盡相同,但家庭凝聚、情感表達、衝突性、組織是降低疾病復發率基 礎資源。

McDonald等人(2016)以家庭環境氣氛之家人關係(Family Relationship Index, FRI)包含:凝聚、表達、衝突,以了解父母罹癌,青少年或成年子女未滿足的 需求所導致的心理困擾程度,研究發現家人間的支持與衝突表達,可降低子女們 受到父母罹癌影響之心理困擾,若有衝突能夠開放討論,家庭會有更好的疾病適 應。吳曉聞(2016)針對癌症末期病人家屬之憂鬱狀態進行研究,發現男性病人 之家屬其衝突性較高,而家庭表達性的多寡能預測家人之預期性悲傷。亦有研究 指出家庭成員與癌症病人之間的「凝聚、表達」,即家庭成員與癌症病人,對疾 病病癥、疾病照顧及治療歷程的感受與想法之討論,可促進癌症早期檢測行為,

降低家人罹患遺傳性癌症之風險,亦可減少癌症病人及家庭成員對疾病未知的憂 鬱情緒,即可調整當病情惡化、轉移時,對病情無法掌握及害怕失去家人的恐懼 與悲傷(Gouva et al., 2009)。

末期病人的心理壓力與家庭成員的凝聚相關,家庭凝聚力是重要因素,可降 低觸發癌症末期病人家庭複雜性悲傷和嚴重心理疾病之高危機風險(Kissane,

(31)

Bloch, McKenzie, McDowall, & Nitzan, 1998)。即癌症末期家庭若能提供凝聚、表 達之環境,可討論病情與死亡之失落,將有助於降低病人及其家庭成員,面對死 亡將至的焦慮與憂鬱(Kissane et al., 2003;Kissane et al., 2006)。

Kissane等人(1994)進一步將癌症末期病人家庭分類,分別為:(1)支持

型(supportive):指家庭彼此可提供支持,高凝聚力;(2)衝突解決型(conflict–

resolving):在壓力情境下,家庭可適時發揮凝聚力;(3)敵意型(hostile):家

庭彼此少溝通表達、高衝突及較差的凝聚力,易觸發較高的心理疾病及缺乏社會 支持;(4)憂鬱型(sullen):受限制的凝聚力、表達及衝突,家庭功能限制多,

情緒易受壓抑,衝突較少;(5)中間型(intermediate):適中凝聚力、表達、衝 突,共區分為五種不同類型的家庭。其中家庭關係健康的家庭,如支持型及衝突 解決型,家庭凝聚力高,可調適伴隨癌症病程帶來的悲傷及憂鬱情緒;憂鬱型、

敵意型、中間型的癌症末期病人家庭,均可能為誘發心理疾病之高危機家庭,而 憂鬱型家庭更可能誘發複雜性悲傷和嚴重心理疾病(Kissane, Bloch, Onghena, &

McKenzie,1996)。

FES及FRI之相關研究,在國外用於評估家庭功能及識別複雜性悲傷及心理 壓力之高危機家庭多年,但台灣較少以此了解家庭功能,期待能透過FES及FRI 之工具的評估,了解癌症末期病人家庭功能情形。

(32)

第三節 癌症末期病人家庭功能篩檢相關工具

關於憂鬱的測量工具,貝克憂鬱量表(BDI–II)普遍適用於癌症病人家庭臨

床憂鬱困擾篩檢之工具(吳麗貞、蘇英華,2013;杜寶鳳,2014;廖幼婕,2014;

Edwards & Clarke, 2004),貝克憂鬱量表問卷設計主要評估受試者憂鬱情緒篩 檢,問卷為21題自陳式量表,每題皆由0~3分的四點量尺,根據計分規則計算 分數,總分最高為63分,為受試者兩周以來主觀心情感受,可分為認知情感狀 態及生理狀態兩個分量表。貝克憂鬱量表以≧14分為憂鬱指標,總分最低為0 分,最高為63分;0~13 分屬正常範圍,14~19分為輕度憂鬱,20~28分為中 度憂鬱,29 ~63分為重度憂鬱,貝克憂鬱量表之內部一致性Cronbach’s α為0.92

~0.93,具良好的幅合與區辨效度(李宛津等人,2009;陳心怡譯,2000)。

由於癌症末期病人家庭須面對癌症病人健康已無法掌握的無力感、隨時都有

可能失去親人的恐懼及親人即將死亡的事實,需準備和討論後事等,心理壓力與 情緒的衝擊是無法避免(李嘉香,2012;蕭思美,2010)。因此以憂鬱指數≧14 為校標,了解FAD–GF及FRI評估工具,篩檢心理壓力危機之癌症末期病人家 庭指標。國內外研究,評估家庭功能之篩檢工具非常多元,研究者將之歸納整理 如表2–1所示:

(33)

表 2–1 評估家庭功能之篩檢工具

量表名稱 內容量尺與信度 篩檢標準 相關研究 家庭功能量表

( The Family Functioning Scale,FFS ) 王淑惠編製

(2001)

1.強調家庭運作的歷 程、特性與結果。

2.全量表有44題,五點

量表。

3. Cronbach’s α介於 0.75~0.89之間。

4.再測信度介於0.68~

0.84之間。

量表分數為家庭功能 現況,分量表包含:凝 聚力、衝突性、情感涉 入、情感表達、溝通、

問題解決、獨立性、家 庭責任,8個分量表。

黃美雀(2009)

黃韻璇(2013)

吳麗貞、蘇英 華(2013)

范育聖(2002)

家庭環境量表

(FES)

Moos編製

(1974)

1.含家人關係、個人成 長、系統維持。

2. 90題是非題。

3.Cronbach’s α介於0.61

~0.78之間,2個月再測 信度介於0.68~0.86之 間。

1.量表分數為家庭氣 氛現況,分量表含:凝 聚、表達、衝突、獨立、

成就取向、智能文化取 向、活動娛樂取向、道 德宗教取向、組織、控 制,共10個分量表。

Gouva等人

(2009)

Edwards等人

(2005)

Kissane等人

(2003)

家庭環境量表

(FRI)

1.家人關係層面,原量表 為27題是非題。Moos

(1990)修編為12題,

凝聚、表達、衝突,各4 題。

2.Cronbach’s α介於0.52

~0.70之間。

1.含凝聚、表達、衝 突,分數為家人關係現 況。

2.凝聚性4分或家人關

係量表>9分,可視為 家人關係健康之家庭。

McDonald

(2016)、 吳曉聞

(2016)、 Edwards &

Clarke (2004)

(34)

家庭環境繁體 中文版(FES)

Yan & Bond

(1980)翻譯

1.含家人關係、個人成 長、系統維持。

2. 90題是非題。

3.各分量表內部一致性 Cronbach’s α介於0.28

~0.80之間。

量表分數為家庭氣氛 現況,分量表含:凝 聚、表達、衝突、獨立、

成就取向、智能文化取 向、活動娛樂取向、道 德宗教取向、組織、控 制,共10個分量表。

Cheung & Lau

(1985)

家庭環境量表 簡體中文版

(FES–CV)

費立鵬等人修 訂(1991)

1.以Moss家庭環境量表

(FES)的基礎修訂改寫 而成。

2. 90題是非题。

3.各分量表內部一致性 Cronbach’s α介於0.24

~0.75之間。

包含十個分量表,分數 表示家庭社會和環境 特徵情形:親密、情感 表達、矛盾、獨立、成 功、知識性、娛樂性、

道德宗教觀、組織性、

控制性。

樊學文等人

(2015)

FAD Epstein

(1978)

1.評估維持心理與生理 健康的家庭功能向度,

共有七個向度。

2.量表共60題。採Likert Type四點量尺。

3.全量表內部一致性 Cronbach’s α為0.85。

分數為家庭功能運作 現況。量表以七個向度 評估家庭功能含:問題 解決、溝通、角色、情 感反應、情感涉入、行 為控制、一般功能。各 條題目得分平均數即 為該向度之分數。

洪毓鈴、陳季 員(2008)、 Schmitt等人

(2009)、

黃珮甄(2012)

(35)

家庭功能評量 表(FAD)

林美珠(1991)

翻譯修訂

1.中文版全量表內部一 致性Cronbach’s α介於 0.58~0.82之間。

2.中文版家庭一般功能 向度,12題。內部一致 性Cronbach’s α為0.82。

1.家庭一般功能

(FAD–GF)內容包含 問題解決、溝通、角 色、情感反應、情感涉 入、行為控制,六向度 之整體家庭功能運作。

2.該向度各條題目得 分平均數>2分,為功 能不健康家庭,得分越 低家庭功能越健康。

Edward等人

(2008)、 李宛津

(2009)、 Edwards等人

(2005)

由上表可知國內外有許多不同了解家庭功能之工具,分別評估各種層面的家

庭功能,這些測量工具都具有良好的信效度。量表題數方面從12題的家人關係 量表(FRI)、12題的家庭一般功能(FAD–GF)、44題家庭功能量表(FFS)、 60題家庭功能評量表(FAD)、90題繁體中文版家庭環境量表(FES)、90題家 庭環境量表(FES–CV)等,填寫所需要的時間有所不同,但上述量表皆可使用 在家庭功能健康與不健康之區分,目前應用於癌症末期病人家庭研究,使用最多 為FRI、FAD–GF、FAD、FES。其中FAD針對癌症末期家庭之內部家庭系統的 結構、組織及互動型態的交互運作情形,了解家庭功能如何發揮,維持系統之穩

定,而FAD–GF為FAD全量表其中一個向度,以12題整合全量表之家庭功能

內涵,亦為預測家庭成員內在心理壓力因子;FES以家庭結構及組織、家庭成員 彼此關係狀態、個人家庭成長系統及家庭成員對外在環境的覺知,了解癌症末期 病人家庭環境氣氛狀態,而FRI是FES其中一個層面(凝聚、表達、衝突,各 四題),有助於增加家庭對疾病的適應及降低面對死亡的焦慮。因FES、FRI及

FAD–GF在國外用於了解癌症末期病人家庭功能多年,台灣較少相關研究。故

本研究希望進一步了解癌症末期家庭在家庭環境量表、家人關係、家庭一般功能

(36)

及貝克憂鬱量表之情形。以下針對本研究採用之量表說明如下:

壹、 家庭一般功能(FAD–GF)

家庭功能評量為Nathan Epstein帶領家庭研究小組,經過二十多年的臨床研

究發展而成。以「健康」此概念來描述家庭狀況,強調家庭的能力、資源、正向 特質、健康心理及生理評估與維持(Epstein, Bishop & Levin, 1978)。中文版家庭 功能評量,由林美珠(1991)於民國80年起開始翻譯修訂,該評量表首先由三 軍總醫院精神科的醫師、臨床心理師、社工師,針對原文題意修正為口語化、順 暢字詞;再由社會醫學專家進一步潤飾修正完成初步量表,最後經由家庭領域專 家進行適用性與恰當性評估。FAD以七個向度來評估家庭功能,包括:問題解 決、溝通、角色功能、情感反應、情感投入、行為控制及一般功能,題數分配如 下表2–2。而李宛津(2009)以驗證性因素分析(confirmatory factor analysis)了 解家庭功能評量各變項與潛在變項間之關係,發現「一般功能」向度比其他家庭 功能向度更能反應家庭功能的效果,且家庭一般功能(FAD–GF)為包含全量表 六個向度之整體家庭功能運作。本研究將以家庭一般功能了解整體健康家庭功能 篩檢,區分家庭功能健康或者功能障礙之家庭,量表共12題,每題皆由1~4分 的四點量尺,即量表以非常同意(1分)至非常不同意(4分)計之,該向度各 項題目得分平均即為家庭一般功能,分數為1~4分,分數愈高顯示癌症末期病 人家庭一般功能障礙較多;反之,分數愈低,家庭一般功能越健康。

表2–2 家庭功能評量題目分配

向度 題數 題目分配

問題解決能力 6題 1(反)、12、24、38、50、60

溝通 9題 3、14(反)、18、22(反)、29、35(反)、43、52

(反)、59

角色 11題 4(反)、8(反)、10、15(反)、23(反)、30、34

(反)、40、45(反)、53(反)、58

情感反應 6題 9(反)、19(反)、28(反)、39(反)、49、57 情感介入 7題 5(反)、13(反)、25(反)、33(反)、37(反)、

(37)

42(反)、54(反)

行為控制 9題 7(反)、17(反)、20、27(反)、32、44、47(反)、

48(反)、55(反)

家庭一般功能 12題 1(反)、6、11(反)、16、21(反)、26、31(反)、

36、41(反)、46、51(反)、56 註 引自林美珠(1991)及李宛津(2009)

原始全量表針對72個家庭,共164位成員進行家庭功能健康與不健康因素 了解,以家庭一般功能切截分數2分,Cronbach’s α為0.82,具67%敏感度及64%

特異性(Miller, Epstein, Bishop & Keitner, 1985)。Edwards、Abraham與 Kissane

(2005)採縱向研究,以3個時間點瞭解48個癌症末期病人家庭,分別給予填

寫FAD–GF篩選家庭功能障礙之家庭,三個篩選時間分別為:已經確診癌末3

個月的家庭(填寫第一次FAD–GF)、距離第一次篩選六周後、距離第一次篩 選六個月後,以了解家庭一般功能狀態對他們面對癌症病程影響。FAD–GF切 截分數2分進行篩檢,結果分別為:(1)已確診癌末3個月:敏感度41%,特異

性87%;(2)距離第一次篩選六周後:敏感度為67%,特異性為93%;(3)距

離第一次篩選六個月後:敏感度為33%,特異性為85%。

大中華地區家庭功能研究,Kennedy等人(2004)研究210位香港與中國大 陸地區兒童住院病人之情緒及家庭一般功能,由其家人填寫問卷,結果顯示香港 兒童住院病人以平均2.08分(SD=0.36)區分健康與不健康之家庭;中國大陸 兒童住院病人以平均2.13分(SD=0.27)區分健康與不健康之家庭。

國內李宛津(2009)針對490位大學生,了解大學生憂鬱情形,以FAD–

GF平均2.12分(SD=0.42)區分健康與不健康之家庭,結果發現有55.9%的受 試者之家庭一般功能偏向不健康,而 44.1%的受試者之家庭一般功能偏向健康。

疾病、族群文化特性、研究樣本數、研究方法或效標工具不同,對於家庭功 能評量結果皆有可能造成家庭一般功能切截分數不同之原因。

Gambar

表  2–1    評估家庭功能之篩檢工具
圖  4–11  家庭一般功能與憂鬱的  ROC  分析  表 4–31 家庭一般功能敏感度與特異性分析
圖  5-1  家庭心理壓力危機之癌症末期病人家庭篩選路徑及人數分佈
圖  5-2  癌末家庭心理壓力危機群合併憂鬱情緒困擾之篩選路徑及人數分佈 家人關係
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